Om Armour, refusjoner og litt til.

[Stina]

Hm... jeg har tenkt litt på Armour de siste dagene - om jeg skal vurdere å se om legen går med på at jeg får forsøke det. Jeg har visst tette thyreoidea-reseptorer eller noe - kanskje de er så fintfølende at det må mer naturlige ting til. Men jeg ville nå gjerne vite hvordan de stakkars grisene lever og dør før jeg gjør det da. Er det ikke mulig å få det til? Og da må det være de grisene vi i Norge får Armouren fra - kom den fra Nederland, eller...?

Så har jeg jo en lege som er ganske åpen og villig til mange ting, men jeg kan ikke vite hvordan han vil reagere på en Armour-forespørsel, han tok "krigsdansen" når jeg spurte om ME. Hvis han er villig, så tror jeg nok han har en del fornuftige ressonementer å komme med i så fall. Kanskje jeg må bearbeide han først med gode og saklige argumenter fra velkjente utenlandske tidskrifter, og da må jeg ha hjelp av dere til å finne dem. For det finnes vel ingen fra Norge?

Hvis disse tingene falt på plass og jeg evt ble bedre, kunne jeg godt gå med på "press", da også med uttalelse fra legen om han er villig etter at evt mirakelet er inntruffet.

Ellers vet jeg ikke hva dere betaler for Armour. Det kommer vel an på hvor dere får det fra. Bestiller dere det på nettet? Og er det ikke flere ulike nettsteder dere kan bestille det fra? Men hvis legen deres er villig, så kan det altså bestilles på registreringsfritak i Norge, har jeg vel lest her inne? Samme som Melatonin i Norge kan. Jeg vet ikke hva Armour koster da, men Melatoninen er ikke billig på registreringsfritak.

Skulle man f.eks. kunne få Armour på blå resept, så må det vel en godkjenning til av det som legemiddel - og det er vel en årelang prosess, eller...? Uansett, et sted må man jo selvsagt begynne.

(PS - har hverken råd til frisør eller bukse til 700 jeg ;) )

Jeg roter jo som vanlig helt forskrekkelig Er det Armour på registreringsfritak som kommer fra griser i Nederland? (Ellers kommer jo Armour fra USA vel fra griser i USA, eller var det Canada?)

Står det noe om Armour på Eyr?

I linken din, baremei, sier du eller noen andre noe om at Armour ikke kan godkjennes som legemiddel fordi det er to virkemidler i stoffet (regner da med at det er T4 og T3, men hvis det er det, så er det vel faktisk flere "virkemidler", T2, T1, T0???)? Hvis det er tilfellet, så kan man vel ikke komme noen vei uansett hvor mye press man legger på? Da er det vel loven som skal endres, og hvordan skulle man få det til?

Hva med å få Armour godkjent som legemiddel på blå resept "via" Aker Universitetssykehus? Det må da være et bra organ for slikt? Noen som vet hvordan Aker stiller seg til Armour?

http://web.archive.org/web/200707080...2&C=368&I=3105

Andre lignende institusjoner som kan brukes?

[Anne Ma]

Jammen si noe mer, da!

Jeg vil gjerne høre hvordan dere oppfatter diskusjonen, både fra min og deres side.

Jeg ser nå at jeg bare har lest halve diskusjonen.. Typisk ukonsentrert meg ;-)

Jeg vil si ja og tja.

Det som kanskje blir det vanskligste i denne diskusjonen er jo at for "oss" pasienter er det "personlig, følsomt og frustrerende". For leger er vi irriterende og ubevisste om de rette vitenskaplige formuleringer osv. De mener de har regler å følge, hensyn til yrket, hensyn til de andre legene osv. Men de har ingen personlig mening, ingen følsomhet i forhold til temaet og yrkesstolthet...

Jeg vil si at de bombarderer deg med det de alltid gjør for å avvepne pasienter. "Du vil ikke diskutere psyken" for eksempel. Det er jo bare en måte for dem å vinne en diskusjon billig mener jeg. La oss diskutere legenes psyke og hvorfor de oppfører seg som de gjør.
Du burde ta igjen med samme mynt og spurt om hvilken type leger de er, og hvilken type mennesker de er, hvordan psyken deres er osv. Det er ikke bare pasientene som har "psyke" i en legekonsultasjon. De er kun mennesker faktisk akkurat som paientene. Og selv om de har en utdannelse så gir det ikke dem mer rett til sannhet enn oss andre. De tviholder seg til vitenskapen hvor mange grunnteser er en direkte løgn, allikevel er det rett alt det som er bygget på den feilaktige grunntesen (all vitenskap snakker jeg om da).. Legevitenskap er som Pernille Nylehn sa i utvikling. Og det er ikke til å komme ifra at mange av fremskrittene har kommet på grunn av pasienter har vært observante. Hvis det var slik at man ikke kunne bruke våre subjektive og egenerfarte erfaringer burde vi som pasienter kun behandles etter blodprøvene. Ikke mye vits i å ha konsultasjoner om man ikke lytter til pasienten ;)
Ta tilbake i personlig form altså, personliggjør dem.

Legene "gjemmer" seg bak sin tittel på mange måter. De kaller det hypotyreose briller hos deg, men annerkjenner ikke at de ser på saken med lege briller, noe som ikke garanterer for at argumentene deres heller er riktige.
Per Egil Hegges kamp er et godt eksempel på legman mot legestand vil jeg si. De har like mye briller som oss pasienter! Om de ikke skjønner det så er de ikke så kloke som de vil fremstå. - Kanskje mer på mange måter faktisk, siden de skal skille mellom jobb og fritid, da må billene gjerne være litt cola-bunner? 8) Om de ikke skjønner frustrasjonen, med å måtte si i fra seg valget (Armour f.eks) til den siste muligheten til å bli arbeidsfør, fordi trygdeverket er for firkantet ja da mangler de en evne til empati. Men, de skjønte kanskje ikke argumentet ditt der, kanskje du gav for få ord? Jeg tror de må få det inn med teskje. Men jeg er vel ikke så håpefull. De er jo ekstremt lite mottakelige for det som ikke har tusen forskjellige vitenskapligestudier i ryggen. Men alle andre vet jo at det skjer hele tiden at noen finner ut noe som legene ikke vet og så virker det. Det blir også rett som det er vitenskaplig stuerent.

Å kalle Armour alternativ medisin er jo forkastelig og utrolig nedverdigende. Tror ikke de skjønner hva det er snakk om, som du nevner. Ikke bare det, men for en vanvittig dobbelhet hos Egil Solberg i å være så krass, men allikevel skrive ut Armour på resept. Hva er det for blautfisk? Tør han ikke stå inne for sine egne meninger? Hvor i all verden henger det sammen? Når en medisin er "grandfathered in" så burde det egentlig være nok til å stoppe det preiket om griseinnvoller osv. Det å være nedlatende og respektløs, sitte oppe på sin innbilte høye hest er vel ikke så vansklig. Utrolig veik person virker det som på meg. Det er for teit å prøve å vinne diskusjonen med å fornærme deg og lage deg irritert..

Jeg leste litt i andre innlegg også. Disse legene virker å ha totalt angst for alt som er alternativt. Og da kommer jo skepsisen min med en gang. Hvordan går den an å være så korttenkt? Lærer de virkelig ingen filosofi på legestudiet ;-) De hadde da ex.phil... Har de ikke fattet at nyskjerrighet og vitebejærlighet er det som driver vitenskapen framover? Akupunktur og kiroprakti var alternativt og kvakk-medisin på 80-tallet. Hvor fort går det an å mørklegge sinnet med kunstig oppgjorte tanker er mitt spørsmål. Når skal de som er skoleflinke lære å bruke den store lære kapasiteten sin? Alle som leser litt vet at det er dem som er åpne og kreative i sine respektivefag som gjør nyvinningene som lager forandringer. Hjelper lite å være flink til å lese bøker for å si det slik... Man må kunne slippe konvensjonene en anelse.

Jeg oppfatter sælig Egil Solberg som opptatt av at han sitter høyere opp enn deg. Og da skal du automatisk trykkes ned ser det ut som. Ser jo at dere har vært i tottene på hverandre før. Og at han føler seg truet av deg slik jeg leser teksten.

Pernille Nylehn der imot virker som om hun vil diskutere, men så ramler hun ut i det. Samme sak som han men mildere. Det er det med at alle pasienter synes legene er dumme og pasientene er helt ville og tar helt av osv... Blæ, blæ, blæ. Hun sutrer like mye som vi gjør ;) De er ikke en millimeter mer åpne eller tar av seg brillene mer enn det du gjør.
De er typisk 2 mot en. Så de støtter seg på hverandre selv om jeg tror at de er rimlig uenige til tider ;)

Skjønner godt at du tenker: Hvorfor i all verden gidder jeg dette...

[Lissa]

jeg kunne ikke tatt den diskusjonen der...
jeg hadde EKSPLODERT jeg mener det alvorlig. hadde jeg møtt disse menneskene, særlig den idiotmannen som tydeligvis er en eldre herremann med lite hår, hadde jeg flydd på ham

godt jeg sitter her gitt

[Stina]

Åh - Anne Ma - godt vi har deg, jeg har også bare lest halvparten

Først av alt: Godt talt fra deg!

Egil Solberg: "Men skal det virkelig være hakkede,tørkede griseinnvoller som gjelder står en jo maktesløs. Hvorfor har jeg fortsatt til gode å møte diabetikere som krever insulin utvunnet fra grisebukspyttkjertler?"
Vel, det er vel mange diabetikere som ikke har det så alt for godt med sin lidelse og evt insulinbruk, så kanskje de skulle gjøre det? Ha'kke peiling. Men kanskje de opprinnelig ikke begynte med dette, i motsetning til thyroxin som opprinnelig ble utvunnet fra dyr. Ka? Men det er noe jeg har tenkt på siden sist: Hva skjedde når de fikk syntetisk thyroxin, med godkjennelsen av tørket skjoldbruskkjertel, mener jeg. Trakk de denne tilbake?

"Jeg har ikke problemer med å skrive resept på Armour, men jeg kaster altså ikke bort krefter på å trygle RTV om at samfunnet skal dekke utgiftene."
Nei, men er det bedre å kaste bort samfunnets ressurser på å utbetale uføretrygd til folk som kanskje kunne klart seg om de hadde fått rette hjelp/hjelp i tide? For ikke å snakke om å kaste bort hele helse og livet til disse menneskene?

"Det finnes mennesker som hopper på en konklusjon og kortslutter det hele ved å hevde at en sammenheng er sånn og sånn når virkeligheten ofte er mer kompleks. Kan Armour bringe ro og velvære til en person er det vel og bra, men slik på måfå kan en ikke drive en folketrygd. Dine egenopplevde erfaringer teller ikke som vitenskapelig dokumentasjon."
Jo, mener i alle fall at han må være arrogant. Det er vel nettopp folks erfaringer som burde telle som "vitenskapelig dokumentasjon". Hvem andre vet vel bedre hvordan folk har det, enn dem selv? At virkeligheten ofte er mer kompleks? Jo, der sier han det jo, men skjønner han hva han selv skriver? For grunnen til at Armour kanskje virker bedre enn Levaxin, evt i kombinasjon med Liothyronin, kan jo nettopp være at stoffet er mer "kompleks" fordi det vel også inneholder T2, T1, T0, selv om det kanskje er små doser av disse, så er de kanskje nødvendige?

Pernille er jo et bredere syn på ting og tang, kanskje mer åpen? Hun kommer også inn på det jeg nevner over at det optimale insulinet heller ikke er oppfunnet. Og at noen må jo ta avgjørelser og selvsagt må de ha relevante utdannelser, det kan man jo forstå...

Klarer ikke lese mer nå. Du har gjort en kjempeinnsats, baremei, godt at noen er taleføre, imens synes jeg dette oppsummerer en del:

Diabetikere blir heller ikke "som før de ble syke". Aldri. Men vitenskapen er ikke kommet lenger, og kanskje vil den aldri komme langt nok.
--
Pernille Nylehn

Jeg må bare si, ble så nyskjerrig så jeg har lest enda mer, og jeg har myyye å kommentere, men jeg orker ikke nå. Kan bare konkludere med at det er til å få blod på tann av; blir nesten provosert til å forsøke Armour bare for å sette disse egenrådige og arrogante personene på plass!

....må bare si....

Oi, dette var veldig spennende. Jeg skjønner godt at du gidder, baremei, og du har vært utrolig flink til å holde deg "rolig" ;) Jeg kan også forstå noen av de andres synspunkter, og frustrasjoner fra alle, men jeg tror nettopp at en slik debatt kan "nytte". Og selv om det blir litt overopphetet til tider, så tar det jo ikke fullstendig av, alle kan jo diskutere videre: Så jo, jeg tror det nytter! Men hvor mye, vet jeg ikke, men jeg tror nettopp disse to får sin horisont utvidet littegrann.

Veldig, veldig flink du, baremei. Ikke gi opp! ;)

[nora]

Produsentene av Armour er de som må søke om godkjenning, mend e kommer ikke til p gjøre det fordi de ikke har markedsføringsrettigheter utenfor USA. Armour THyroid fins heller ikke i Knada for eksempel. Alt utenfor USA er på registreringsfritak (named-patient basis heter det på engelsk. Det fins noen "international Pharmacies" som nettopp spesialierer seg på slike medisiner. Det fins en i München for eksempel.

Produsentene av Nature-throid har søkt om en europeisk godkjenning for distribusjon "on an named-patioent-basis".

Pasientene i England får Armour på blå resept hvis de ikke tåler eller blir bedre av thyroxin.

I Sverige fins bare gule resept og alle kommer inn i beløpet som gir frikort eller hva det heter der.

[Jon]

Det er vel nettopp folks erfaringer som burde telle som "vitenskapelig dokumentasjon". Hvem andre vet vel bedre hvordan folk har det, enn dem selv? At virkeligheten ofte er mer kompleks? Jo, der sier han det jo, men skjønner han hva han selv skriver? For grunnen til at Armour kanskje virker bedre enn Levaxin, evt i kombinasjon med Liothyronin, kan jo nettopp være at stoffet er mer "kompleks" fordi det vel også inneholder T2, T1, T0, selv om det kanskje er små doser av disse, så er de kanskje nødvendige?

Folks erfaringer satt i vitenskapelig system gjennom statistiske analyser av kontrollerte forsøk på en gruppe pasienter er dokumentasjon, ikke enkeltpersoners påstander om effekt på seg selv.

Jeg kan forstå at ikke-statistikere kan oppleve det som fornærmende når ens egen erfaring med positiv effekt avvises som dokumentasjon. På den annen side må man forstå at det er betydelig risiko knyttet til å trekke konklusjoner om effekt på en hel populasjon med utgangspunkt i en enkeltpersons opplevelser.

Vitenskapelige studier på legemidler skjer gjerne gjennom placebo-kontrollerte forsøk på et antall pasienter over en relativt kort tid. Dette gjøres blant annet for å forvisse seg om at legemidlet er mer nyttig enn skadelig. Likevel viser det seg gjentatte ganger at bivirkninger man ikke har sett under studiene oppstår når man slipper legemidlet løs på en hel populasjon. Thalidomid-skandalen kan tjene som eksempel. Det var et godt produkt, mente man. Inntil man så deformerte barn ble født. Det betemmelsesdempende legemidlet Vioxx er også et eksempel på nødvendigheten av vitenskapelig dokumentasjon. Her hadde firmaet forsket for milliarder av kroner. Norske pasientgrupper maste om å få legemidlet på blå resept, hvilket de også fikk. Statistiske analyser etter produktet ble sluppet løs på verdensmarkedet viste imidlertid at produktet ledet til en overhyppighet av hjerte/kar-relaterte dødsfall. Legemiddelverket antydet at det bare i Norge døde 400 mennesker på grunn av dette legemidlet. Produktet ble trukket fra verdensmarkedet, og verdien av legemiddelfirmaet raste. Trolig gikk tusener av arbeidplasser tapt, i tillegg til alle livene.

Slike forhold bidrar til at myndighetene og legene naturlig nok er svært tilbakeholdne med å akseptere personlige erfaringer som god nok dokumentasjon.

[Anne Ma]

Det er jo ikke kontrollrutinene vi diskurerer. Jeg er enig i at de skal være strenge, men dette er ikke et nytt og uprøvd medikament. Det er godkjent begge virkestoffer i syntetisk versjon, og legene behandler jo pasienter med dem i kombinasjon. Det blir litt anderledes enn å få en helt ny ting inn i systemet. Jeg synes at laktosefri Levaxin burde vært godkjent for eksempel. Man må faktisk søke om å få det også på registreringsfritak.

Jeg fatter ikke RTV sitt synspunkt når det kommer til naturlig fremstilt thyroxin. Det er ulogisk at man må betale alt selv. Det er jo ikke slik at det ikke finnes studier på at det gjør jobben sin. Jeg personlig bruker Levaxin, men tror absolutt at det er mennesker som blir bedre på Armour. Det er for meg like logisk som at Paralgin Forte virker kjempe bra på de fleste, men absolutt ikke på alle. Det er derfor det er mange versjoner av smertestillende.

Folks erfaringer satt i vitenskapelig system gjennom statistiske analyser av kontrollerte forsøk på en gruppe pasienter er dokumentasjon, ikke enkeltpersoners påstander om effekt på seg selv.

Selvsagt. Disse legene som diskuterer, har ikke mer hold i sine argumenter enn Line. Men de lekser opp om det ene og det andre, for den rådende tonen i Norge sier at... Alle vet at det ikke alltid er rådende retning som er rett. ;)


Det jeg finner mest ulogisk er at et legemiddel som ble brukt i mange ti-år plutselig er blitt alternativt. Forklar meg det den som kan... Og det er skremmende synes jeg. Om det så viser seg at det bare er en av ti av dem som ikke blir bra på Levaxin blir god på Armour, så er det god samfunnsøkonomi at de får den på blå resept. Spørs om RTV tenker på andre ting for å avvise søknader om dette. Det ville blitt ufattelig dyrt om alle som trenger thyroxin valgte den naturlig fremstilte.

[baremei]

Hva med å få Armour godkjent som legemiddel på blå resept "via" Aker Universitetssykehus? Det må da være et bra organ for slikt? Noen som vet hvordan Aker stiller seg til Armour?

Det var Aker sykehus som søkte for meg, på eget initiativ fra overlegen på thyreoideaklinikken.
Jeg opplever henne som litt verken-eller, og hun overlater til meg å bestemme, og er enig i at effekten er forbløffende. Jeg har vært pasient hos henne i 6-7 år til sammen, de 3 siste har brukt Armour.

Hun legger altså ikke mye krefter i å dømme/bedømme så lenge effekten er så påtakelig som hos meg. Og et pakningsvedlegg hadde hun i skuffen sin første gangen jeg "tilsto" at jeg brukte Armour gjennom fastlegen.

Jeg kunne prøvd å gå tilbake på en syntetisk kombinasjon, for deretter å argumentere for armour hvis ikke forsøket ga ønsket effekt.

Men det er jeg ikke villig til - jeg har vært syk i for mange år til å gamble på dette for å spare noen kroner jeg har anledning til å svi av hvert år. Da lar vi det være som det er og beholder formen. Og det er hun skjønt enig i.

[nora]

Det er produsenten som isåfall må søke om registrering for laktosefri levaxin. Koster 50000 kr i året såvidt jeg husker pluss prosenter av salget. Lønner seg ikke.

Om godkjenning, Norge og mange land inkl. USA har underskrevet en gjensidig avtale hvor vi må gjensidig godkjenne hverandres medisiner. Armour THyroid er altså per definisjon godkjent her fordi vi må. Fordi den er godkjent i Amerika.

Men registrering koster. Masse. Og det per år.

[Stina]

Å altså, alle dere kloke hoder!

Nå dukker det opp så mange spørsmål....

Hvorfor er det så vanskelig å få Armour godkjent, eller et annet tilsvarende produkt? Er det ikke andre produkter som heter noe annet, men som også inneholder tørket svinekjertel? - NÅR det engang har vært godkjent, i alle fall brukt, i Norge? Hva ble brukt den gang? Hvorfor kan vi ikke bruke det igjen? Og hvorfor USA - er det ikke noe som blir fremstilt i Nederland? Hadde det ikke vært enklere å få det godkjent derfra? Og har ikke noen vært inne på Danmark i forbindelse med Marianne f.eks. - at apotekerne kunne blande dette selv, eller noe slikt? Jeg forstår altså ikke hvorfor dette skal være så forskrekkelig vanskelig når det en gang har vært tilgjengelig her i landet i en eller annen form. (Og snakker Nora om England, hvordan få det derfra til Norge?)

Og en slik forskningsgruppe og placebogruppe med Armour på mennesker - kan vi forsøke å øve press via Aker på å få igang en slik? Eller hvor kan vi henvende oss med noe slikt? Og da bør vi jo være mange samlet, eller hva?

Ja, det var sikkert flere spørsmål, og noen av dem har dere kanskje allerede svart på, men med mine tette thyreoideahormonreseptorer som kanskje trenger thyroxin naturalia, ja så blir det som det blir