Jeg er sint og drittlei

[Knøttet]

Kjære Sonja. Du har stor medfølelse fra de fleste av oss, for ikke å si alle, her inne på forumet, det kan du være 100 % sikker på.

Mange av oss har jo oppleve noe lignende når det gjelder leger som du. Jeg tror ifølge de symptomene jeg har at jeg har hatt lavt stoffskifte i mestparten av mitt liv, FT4 har ligget å duppet nede på de nederste tall når jeg har målt det, TSH ble jeg ikke ordentlig kjent med før etter at jeg ble mer bestemt på å finne ut av min sykdommen.

Ingen leger tok dette alvorlig før jeg i fjor fikk så mange symptomer at legen ikke kunne unngå å ta tingene alvorlig. Hadde forøvrig aldri tatt opp stoffskifteproblemene mine med min "nye" fastlege som jeg har har hatt 4-5 år.

Jeg spurte en av legene der jeg jobber, om hvordan de ser på det med stoffskifte og når FT4 ligger å "dupper" på det laveste. Han sa at har man mye plager så skal man ha medisin likevel, og det ga meg jo litt "blod" på tann. Resultatet er at jeg begynte med Levaxin i november -07. Dette er kanskje noe å tenkt på for de som sliter med stoffskiftet, nytter det ikke med den fastlegen man går til så kan man jo bytte lege til man finner en som vil høre på en. Vet man hvile prøver man skal ta og får kopi av verdiene, så har man noe å slå i bordet med hvis legen protesterer.

Mine plager har sannsynligvis fått relativt store konsekvenser og jeg er når 100 % sykemeldt, da jeg er plaget med enorm kraftløshet over lang tid. Den kan kommer og vare i en hel uke i strekk, er ofte sengeliggende 1 eller 2 dager og sover mye i en slik periode. Som jeg har skrevet før inne på forumet så kan kraftløsheten vare fra noen timer til dager, vet aldri hvor lenge. Har ha noen gode dager innimellom.

Legen min mener ikke at dette skyldes stoffskifte, men er psykosomatisk og har søkt meg til psykolog. Har fått tilbakemelding fra flere at jeg ikke skal slå meg til ro med det legen min har konkludert, så får se hva legen sier når jeg skal tilbake i mai.

Så, og si at vi er en forsømt gruppe pasienter er ikke noen overdrivelse og jeg er for så vidt enig med noe at du godt kunne ha sendt din historie til de legene som har forsømt deg så til de grader. Det jeg stiller spørsmål til, vil de se på det med alvor, eller vil brevet ditt bare havne i et arkiv. Jobbing i "det små" kan nok hjelpe akkurat DEN legen og kanskje noe av hans kollegaer, men det fineste ville jo være at det kunne komme alle til del. Og da tror jeg personlig at det må større "skyts" til. Noen av oss som har mot og krefter til å virkelig stå frem offentlig slik at en får satt skikkelig søkelys på dette? Jeg tror at det må bli en offentlig debatt til for å få noen forandring av landsomfattende grad på den måten vi blir behandlet på. Spørsmålet er hvem av oss er villig og har kunnskap nok til å klare en slik belastning.

De følgeplager som du, Sonja, forteller om er helt klart vanskelig å takle og at noen av dem skyldes leger, som jo er der for å hjelpe oss, er jo helt forferdelig. Du har min aller største sympati.

Overvekt er jo ikke noe som er ukjent for oss som har lavt stoffskifte, om det er mye eller lite så sliter vel de fleste av oss med det. Bland fem søsken så er jeg den eneste overvektige og jeg tror det skyldes stoffskifte.

Kjære Sonja og alle vi andre som sliter, vi må bare gjøre så godt vi kan for å holde humøret oppe selv om det er vanskelig noen ganger. Skjønner godt at du er sint, Sonja, og det er ikke lett å være blid når en har så mange plager du har og ser at det skyldes leger som ikke tar sitt ansvar alvorlig. Håper du likevel kan prøve å se at sinne ikke er av det helt gode for oss i lengda, så det er bare å fyre løs all frustrasjon her inne på forumet, få det ut, det tror jeg er den beste måten å få taklet dette på, så du igjen kan få noen gode dager.

Hadde du vært her skulle du ha fått en kjempeklem, men du kan betrakte det som om du allerede har fått den.

[Sonja Midtlien]

Når det gjelder overvekt og stoffskifte, har jeg nå kommet over denne artikkelen:

http://www.expressen.se/halsa/1.613906

En grekisk studie av 144 feta visar att nästan var femte, 19,5 procent, hade rubbningar i sköldkörteln och sänkt ämnesomsättning.

[Stina]

Stakkars Sonja, så mye du har å slite med.

Jeg forstår deg veldig, veldig godt for jeg har vært (og er) i veldig mange av de situasjonene du beskriver.

Ikke rart at du blir oppgitt, sint og deprimert. De kunne forsøkt hvem som helst bare en brøkdel av dette, så skulle de få sett.

Skjønner også veldig godt frustrasjonene og sinnet du har til legene. Har selv vært inne på tanken om pasientskadeerstatning eller noe, men hvor skal jeg begynne? Men foredrene mine, for jeg var jo kjempedårlig allerede som liten? Og nå har jeg en veldig snill lege, tross alt, gjør jo mye feil han også, men han viser medmenneskelighet. Litt synd hvis jeg skulle begynne med ham....

Og hele livet er jo ødelagt av denne og de andre sykdommene (som kanskje har kommet av denne da en autoimmun sykdom "inviterer" til en annen). Og hele kroppen er ødelagt - både utenpå og inni.

Hadde en bare strøket med, ja men, så var det jo en ende på det. Men for min del med nå voksne barn dog, og to hjelpeløse katter, er det visst best om jeg blir her litt til. Men på et tidspunkt ville ikke jeg heller vite om jeg hadde flere sykdommen. Jeg skulle ha testet meg for diabetes pga alle de autoimmune tilstandene, og så er det mange på begge sider av slekta mi som har det. Men vet du hva, jeg slapp, for legen hadde allerede gjort det på en blodprøve tidligere, og den var negativ. Men det er bare det, Sonja, at hvis man har flere sykdommer, så er det best å vite for å få best mulig behandling så tidlig som mulig. Ja, det ser jo både du og jeg mht stoffskifteproblemene.

Fond og innsamlinger er jo gode tanker, om bare noen kunne orke å styre med det. Kunne man hatt et fond som NTF forvaltet og skulle brukes til å hjelpe de stoffskiftesyke som ikke ble bedre av vanlig behandling og som ikke hadde råd til alternativ behandling selv? Noen fond får jo til tider store donasjoner, så det er jo absolutt en god tanke, om noen orker å få det gjennomført.

Beste tanker til deg, Sonja

[Joni]

Kjære Sonja!
Det er forferdelig å lese hvordan du har blitt behandlet av legestanden! Det er grusomt! Konfrontèr legene det gjelder!

Det som er så inni hampen uforståelig for meg er: hvorfor bruker ikke legene den kunnskapen som finnes om behandling av stoffskiftepasienter? Hvorfor slår de seg til ro med at pasienten fortsatt er syk, selv etter mange års "behandling"??? Hvorfor er de så skråsikre, selv når pasienten ikke blir frisk? Eier de ikke yrkesstolthet? Hvorfor stoler de ikke på pasientenes beskrivelser av sin egen situasjon / symptomer?

Rettelse: Vet at dette ikke gjelder alle leger, det er galt å generalisere leger. Men jeg føler likevel at denne kritikken er helt på sin plass,- det gjelder mange leger, dessverre! Massiv dokumentasjon finnes i dette forumet.

De som kritiserer legene som har spesialisert seg på stoffskiftebehandling, bl.a. Balderklinikken og Oftebro og som tar seg skikkelig betalt, må komme med alternativer! Hvis det eneste tilbudet er en fastlege som ikke vet opp-ned på en pasient med hypothyreose, skjønner jeg meget godt at noen betaler opptil kr. 2000.- for en legetime. Det er ukyndige fastleger som er årsaken til at vi kontakter de private spesialistene. Ingen behøver å lure på hvorfor en av de legene har 1000 stoffskiftepasienter! Vi bor i et velferdsland hvor alle skal ha rett til gode helsetjenester,- men det fungerer ikke!

Bjarne Håkon Hansen må slutte å lure på hvorfor antallet uføretrygdede stiger. Mye av svaret tror jeg ligger i at folk som oss enten ikke får behandling, eller feil behandling.

Kjære Sonja, jeg håper inderlig at du får bedre behandling. Har du vurdert å be om henvisning til Thyroideaavdelingen på Aker Sykehus?
Hva synes du om forslaget til Yvette? Jeg støtter det!

Jeg har stor respekt for deg, fordi du er den du er og jeg er også dypt takknemlig for den store innsatsen du gjør for oss.

Stor og varm klem fra Joni

[cathrin]

jeg støtter forslaget til Yvette mange bekker små og så videre.

[pling]

Sonja, tusen takk for supert forum!

Jeg støtter også foslaget til Yvette!

[nora]

Jeg vil gjerne tilføye at pressen, inkludert legetidsskriftet, mest er interessert i å få slike enkeltpersoners historier, og ikke forbundets generelle inlegg.
Forbundet har slitt og kranglet seg til noen leserinnlegg, som ble veldig forkortet. Det er blitt veldig vanskelig å få inn noe som helst.

Men triste historier som denne tar pressen nok, hvis dere skjønner hva jeg mener. Enkeltpersoner med sin historie.
Prøv kanskje legetidsskriftet, hvis du føler for det.
nora

[Sonja Midtlien]

Jeg var hos en endokrinolog forleden. Hadde ventet i to måneder på den timen, så jeg hadde forhåpninger om å få hjelp. Jeg ble henvist dit fordi fastlegen ville han skulle se på medisinene jeg tar og se om det kunne gjøres endringer der for stoffskiftet og diabetes. Jeg hadde også på forhånd sendt ham et brev med inngående beskrivelse av min sykdomssituasjon, for at han skulle være forberedt.

Vel, brevet hadde han ikke lest, det fant han fram og begynte å skumlese da jeg spurte om han hadde fått det. Da jeg kom inn på kontoret hans, begynte han med å si at "de snart måtte bytte ut stolene på kontoret, for pasientene blir jo bare større og større".

Så begynte han å mase om slankeoperasjon. Jeg svarte at jeg foreløpig ikke er interessert i det fordi jeg vil se hvordan det går med de jeg kjenner som har tatt en slik operasjon. Jeg kjenner også til tilfeller der folk har dødd av det, så jeg er skeptisk. Han ble sur da jeg sa det, og kom med at "i Sverige har de gode resultater etter 15 års studier, så det er ingenting å vente med".
Han fortsatte med å si at jeg aldri kommer til å greie å gå ned i vekt ved egen hjelp. Skulle jeg mot formodning greie det, så ville det bli en "mirakelsak i ukebladene".
Han ble også sur da jeg sa jeg ikke vet hva jeg veier og heller ikke vil vite det. "Jasså, du foretrekker å se på buksestrikken om du går ned i vekt, du!" sa han surt. Ja, jeg gjør faktisk det! Jeg foretrekker å fokusere på andre positive ting, fremfor å se meg blind på tallene!

Men det som stakk verst, var at han var så negativ til all treningen jeg gjør! Det var ikke bra nok, det var visst bare tull det jeg drev med i jobben min. De uttalelsene der var virkelig sårende, tårene rant hele veien hjem og hele resten av dagen. Jeg er fremdeles lei meg.

Jeg vet jo at noen leger ikke forstår at mange overvektige foretrekker å trene uten å hele tiden være konsentrert om slanking. Noen leger og ernæringsspesialister forstår ikke at jeg ikke har kostholdsveiledning og vektkontroll på kursene mine. Men kan ikke vi overvektige også få trene for å få en bedre kondis, mer krefter til å klare hverdagen og en sunnere livsstil, uten at målet kun er vektnedgang?

Han gjorde ikke noe med medisinopplegget slik jeg var henvist dit for. Han spurte om det var lenge siden jeg hadde vært hos øyelege(?). Det har ikke jeg kjent noe behov for, så det har jeg ikke vært. Derfor ga han meg henvisning til øyelege! Hva fanken skal jeg der å gjøre? Jeg kommer ikke til å benytte meg av den. Må jeg til øyelege, skal fastlegen min få skrive henvisningen dit.

Jeg ble satt opp til oppfølgende time om tre uker hos endokrinologen, for "da hadde jeg tid til å bestemme meg for slankeoperasjon". Nå har jeg imidlertid sendt et brev til ham med beskjed om at jeg ikke fortsetter hos ham da det blir for dyrt. Har også sendt et brev til fastlegen min med klar beskjed om hva jeg synes om den endokrinologen han anbefalte og at jeg ikke vil fortsette der. Ã… gå til den endokrinologen der er bare å kaste penger ut av vinduet for mitt vedkommende. Skal jeg noensinne ha en slankeoperasjon, så skal neimen ikke den arrogante drittsekken av en endokrinolog få henvise meg!
:x

[Yvette]

Men det som stakk verst, var at han var så negativ til all treningen jeg gjør! Det var ikke bra nok, det var visst bare tull det jeg drev med i jobben min. De uttalelsene der var virkelig sårende, tårene rant hele veien hjem og hele resten av dagen. Jeg er fremdeles lei meg.

Jeg vet jo at noen leger ikke forstår at mange overvektige foretrekker å trene uten å hele tiden være konsentrert om slanking. Noen leger og ernæringsspesialister forstår ikke at jeg ikke har kostholdsveiledning og vektkontroll på kursene mine. Men kan ikke vi overvektige også få trene for å få en bedre kondis, mer krefter til å klare hverdagen og en sunnere livsstil, uten at målet kun er vektnedgang?

Huff Sonja - du har noe å lære meg /oss om hva som er verdifullt i livet. Selv trener jeg som en gal.....og tenker vekt, men jeg vil også legge til at all trening er lystbetont - selv om vekten rikker seg ikke. Jeg har i 2 mndr nå badet i sjøen. Jeg svømmer og jeg prøver meg på litt vannaerobic. Jeg har faktisk hatt grupper noen ganger i basseng, men sjøen er likandes...

Ellers

[quote ="Sonja"]
Han spurte om det var lenge siden jeg hadde vært hos øyelege(?). Det har ikke jeg kjent noe behov for, så det har jeg ikke vært. Derfor ga han meg henvisning til øyelege! Hva fanken skal jeg der å gjøre? Jeg kommer ikke til å benytte meg av den. Må jeg til øyelege, skal fastlegen min få skrive henvisningen dit. [/quote]

Jeg har tatt øyeoperasjon som skyldes stoffskifteproblemer. Sier det bare i tilfelle du noensinne skulle få bruk for det. Hypothyreose rammer øynene også, og veldig få leger/øyeleger er klar over det. Min øyelege kurser øyelegene ved lokalt sykehus på denne problematikken. Men selvfølgelig - ikke alle blir rammet. Bare vær obs...

Lykke til Sonja!

(Her ble en quote jeg ikke fikk til....finner ikke ut av det... )

[minnie]

Huff og huff! Stakkars deg! Det går jo ikke an å møte pasienter på den måten! Mannen eier jo ikke empati. Kan du ikke melde han til pasientombudet? Tenk å si at stolene ikke er store nok, han gjør jo narr av deg, han mangler jo fullstendig respekt for medmennesker. Dette kan du ikke finne deg i!

Det er bedre å være trent og tjukk en tynn og utrent