Dagens legebesøk - kavitasjon - antistoffer - TSH m.m.

[Stina]

Nora - ja, du er og blir et geni, du

Jeg skal forsøke å lese artikkelen igjen, og evt igjen. Og evt argumentere med legen om dette. Hvor kjent og anerkjent er Medscape i Norge blant helsepersonell, spesielt leger?

Leste forresten litt om igjen i går, forstår jo litt mer hver gang. Forstod litt flere medisinske uttrykk da, men så var det alle disse forkortelsene jeg ikke kunne se forbi - for de ulike gruppene det var snakk om. Uansett, kan tyde på at jeg får med meg litt mer for hver gang jeg forsøker å lese - spesielt hvis jeg gjør det sent på natten, når alt er fred og ro og hodet begynner å klarne litt... ;)

Og da hadde jeg jo forstått det med kreften riktig. Var alle postmenopausale? Trodde noen var før overgangsalder, noen etter, evt noen i, evt flere grupper. Men det klarer jeg vel å forstå etterhvert.

Betryggende å høre dette med 2,6 µg per kilo kroppsvekt og bentettheten. Har ikke veid meg på lenge for jeg har gått opp noe, vil ikke vite, er redd for å gi helt opp da. Men jeg har i alle fall langt igjen til den grensen.

Joda, legen lar meg jo få lov til å prøve høyere dose, selv om han ikke er så veldig glad for det. Han ser jo hvor dårlig jeg har vært i flere år, eller dvs, kanskje det begynner å gå opp for han, for nå "ser jeg ikke så frisk ut" lengre heller ;) Men så er det jo det med at jeg også har vanskelig for å takle doseøkninger, så jeg må jo være så uhyre forsiktig og tålmodig. Men hva tror du dette kan skyldes? Og det er jo fremdeles spesielt ille uka før menstruasjon. Er det binyrene? Går jo bedre med diverse: Selen, Rosenrot, Progesteronkrem. Men jeg kan ikke fortsette med disse tingene, har ikke økonomi til det. Er det noe håp om at ting vil komme i balanse noen gang, mon tro?

[nora]

Hei!
Etter et halvt til et år på riktig dose levaxin skal de andre hormonene bli bedre, sies det, eller man kan trenge lavere doser med de ting.
Cortisol lages også blant annet av progesteron, og man får mensen fordi progesteron faller...så de siste uken før mensen har man særdeles lavt progesteron og derfor lavt cortisol. Det er det du kjenner.
(sakset fra Larrian Gillespies innlegg på forumene)

Jeg synes det med at du tar østrogen er et bra argument fo å kunne øke dosen, og du er jo ikke i nærhetetn av de doser de med tilbakelagt kreft i skjoldkjertelen må bruke.

Legene går nåtildags ut ifra at lav TSH = hyperthyreose.
Hvis man måler mange normale friske mennesker, vil det alltid være en del som har en TSH på 0, og mange som tar levaxin vil også få en lav TSH uten å være hyper eller overmedisinert.
man har jo ft4-og ft3-maålinger og andre godkjente parametre, det er bare å slå opp i Aanderud og Bjøro sin lærebok om thyreoideasykdommer:
Hyper:
økt ferritin, SHBG, kalsium Bilirubin ASAT Alkalisk fosfatase U-kalsium
lavt kolesterol Leukocytter/trombocytter Hb Albumin

Hypo høyt kolesterol Triglyserider CK LD CEA ASAT Prolaktin
lavt ferritin, SHBG Alkalsk fosfatase Hemoglobin
(fra Aanderud/Bjøro side 33)
man må se på dette også for å vurdere om noen er overdosert eller underdosert.

Medscape publiserer artikler som har stått et annet sted før. Den artikkelen her har stått i Thyroid som publiserer de frenmste artiklene om Thyreoidea.

[Stina]

Dette høres bra ut, nora, du er virkelig grundig.

Ferretin tok jeg i fjor sommer, midt på treet.
SHBG nevnte han jo sist, hadde sjekket dette før, så helt fint ut.
Kalsium, er det SCA eller SCAAL? Begge disse var fint innenfor normalen i fjor uansett. (Du kan jo ta vekk S'en som står foran, betyr jo kun at prøven er tatt i Serum, så da blir det CA eller CAAL.)
Så er det en del jeg ikke vet noe om.
Lavt kolesterol, nei, både det postive og negative er visst helt fine, målt to ganger med noen års mellomrom.
Men thrombocyttene mine har jo vært veldig, veldig lave ved de to utbruddene av ITP. Disse måler jeg vel ca 2 ganger i året, har ikke hørt noe om de skulle være særlig lave på flere år.
ASAT er det forresten det samme som ALAT? Har visst notert at både ASAT og ALAT er leverenzymer. Så har jeg vel hørt at ved hypo, kan leververdiene dine være noe høye. Uansett, min ALAT i fjor sommer lå midt på treet.
Så da er det heller ikke noe her som jeg kan se skulle indikere at jeg skulle være hyper.

Hvis jeg klarer å stabilsere meg på 10 µg Liothyronin og 150 µg Levaxin (altså klarer å ta disse uten å få for mye hjertebank, diare...), synes du da jeg skulle fortsette med denne dosen i et halvt års tid før jeg evt revurderer doseringen?

Vet du hva boken til Aanderud/Bjøro heter?

Og nora, tusen, hjertelig takk for all din hjelp!

[nora]

Boka heter vel bare noe sånt som thyreoideasykdommer. Er på noen biblioteker og på de fleste biblioteker på høyskolene hvor de har helsefag. Man finner den vel ved å søke på bibsys.no .

[Stina]

Takk, nora ;)

Ble oppringt av legen i dag. Han sier at jeg nå er hyper. FT4 på 20. Men jeg føler meg ikke hyper. Han vil jeg skal gå ned på dose. Har vel tatt 150 Lev i ca fire uker. Kan FT4 hoppe litt opp og ned før det stabiliserer seg - som TSH, hvis jeg har forstått det riktig?

Diskuterte litt frem og tilbake med han. Sa at kanskje optimal dose for meg da er 137,5 µg Levaxin. Men jeg har bare 50 og 100. Ã… dele en 50 i 4 er ikke lett, heller ikke med tablett-deler, har forsøkt. Legen synes å dele tabletter i det hele tatt, var noe tull. Han synes jeg skulle ta 100 mikrogram to dager i uka. Det blir ikke aktuelt, for store variasjoner i døgndosen da. Så jeg velger:

125 mikrogram 4 dager i uka og 150 i 3 dager. 125 tirsdag, torsdag, lørdag og søndag - tror jeg. (Tar 100 mikrogram når jeg står opp jeg, og resten på kvelden.)

Stoffskifteprøvene var altså:

FT4: 20 (10 - 19)
FT3: 4,8 (3,0 - 5,7)
TSH: 0,17 (0,30 - 4)
Anti-TPO: 669 (<=60)

Han sa at han synes at FT4 burde ligge på 17-18. Det er mulig det...
Han var veldig opptatt av den lave TSH igjen. selv om den faktisk har gått opp fra 0,12 sist. Jeg argumenteret igjen med TRAS og "mange har det best i øvre del av ref. omr. og da går TSH ned". Men jeg følger planen jeg skrev over. Sikkert best uansett å gå veldig forsiktig fram når det gjelder meg. Kan jo alltids øke litt til senere om det skulle vise seg at dette heller ikke er nok.

FT3 er den samme som sist, og der er jo riktig siden jeg fremdeles går på 10 Lio. Endelig noe som det ser ut til å være system i.

Anti-TPO har gått enda litt ned. Det må være ferskvannsalgene, selv om legen min påstår at økt dose Levaxin ofte senker antistoffene.

Mykoplasmaprøven på luftveiene var kommet: Har jeg ikke. Og så har han visst testet meg for Clamydia samtidig - det har jeg heller ikke. Hurra for alt jeg IKKE har!

21-hydroxylase-antistoff og hva annet han krysset av for på samme prøveskjemaet, er ikke kommet enda.

Så ble vi enige om å ta nye stoffskifteprøver om ca fire uker til, siden jeg var litt "høy" på prøven. Det blir da slutten av april...

[Knøttet]

Skjønner ikke at legen mener at du har forhøye verdier. Legen i Vektklubben.no sier at TSH bør ligge mellom 0,5 og 1,5 mens FT4 bør ligge omkring 20 når en er medisinert(se innlegg tidligere av meg). Vist du ikke har noen ubehag med de verdiene, hvorfor skal du da forandre på dem???
Jeg skulle gjerne sett jeg hadde FT4 på 20, men etter siste kontroll hos legen har jeg FT4 på 16 og TSH på 1,36, legen mente at jeg nå var godt regulert og fikk ikke forhøye dosen med Levaxin. :P

[Stina]

OK, Knøttet

Har visst ikke lest tidligere innlegg fra deg ang dette, eller så kan jeg ikke huske det. Men har du da samme referanseområde på T4 som jeg har? Kan ikke huske å ha lest noe sted at det anbefales å ligge over ref. omr., men for mange høyt opptil. Legen anbefalte 17-18 mot grensen på 19, og det hørtes ikke ulogisk ut for meg det.

Uansett, så gikk jeg ned litt i dose. Har forsøkt å medisinere meg til hyper før, og det var ikke noe behagelig. For lav eller for høy, det blir vel like galt, tenker jeg. Kan jo bare gå opp litt senere igjen hvis det viser seg nødvendig. Men sist jeg ble hyper, så måtte jeg begynne helt ned på 100 Levaxin igjen, så det tror jeg er enda mindre gunstig - altså høyere og lavere doser, opp og ned.

Og dessuten, så har jeg faktisk hatt litt løs mage i noen få dager nå. Har det av og til pga reaksjoner på mange typer mat, så jeg tok det ikke som et hypersymptom, men nå tror jeg kanskje at det kan være det. Har dog ikke andre symptomer på at jeg skulle være for høy - heldigvis. I alle fall, fredag kveld valgte jeg å ikke ta noen kveldsdose pga dette, og i går kveld tok jeg 25 mikrogram. Skal også ta 25 mikrogram i kveld. I morgen kveld 50, osv ifølge planen - tenkte jeg

Takk for innspill. Interessant å lese andres tilbakemeldinger og opplysninger de evt har fått relatert til samme tema.

Ha en god søndag ;)

[nora]

Hei Stina, har vært opptat i det siste og ikke svart.

Det med ft4 er mer individuelt enn legen sier! Hvis det var slik lege sa, ville referanseområdet vært tettere om 16 enn det er.

2,5% av FRISKE NORMALE mennesker vil ha en ft4 som er høyere enn 19 betyr dette med referanseområdet 10-19.
Dr. Toft har skrevet en el artikler om dettopp dette, at der alltid er noen pasienter som vil trenge en ft4 over referanseområdet men de skal da ha en ft3 innenfor.
Legen din er mye strengere enn de europeiske ekspertene......

enig i å prøve 137 µg.
Man kan få til 137 ved å ta en halv 125 og en halv 150 eller en 125 og en kvart 50 eller andre varianter.

Interessant det med antistoffene og algene.

Men hvis man antar at du hadde aVWWS, skulle du beholdt doseringen hvor ft4 er 20 eller 19. Man må det med aVWWS.

[Stina]

Nææh - det var du. Så koselig, Store G! (Grundige og Geniale Gurine ;) )

Leser hva du skriver, men jeg er nok littegrann "hyper". Begynte med løs mage, deretter mye sulten - noe som er såå negativt for meg.

Går på 125/150 doser, så det gjennomsnittelig på ei uke blir ca 137,5 mikrogram daglig. Hvis dette viser seg å være OK skal jeg få tak i 25 mikrogramstabletter og dele en slik + en 25 mikrograms + en 100 mikrograms.

Det er så spennende mye av det du sier. Nå f.eks. dette med aVWS. Jeg vet jo ikke om det kan være det istedenfor ITP, men jeg har med tid og stunder tenkt å forsøke å finne ut av det. Nå har jeg jo spurt legen om hva antistoffene på gonadene heter, men det visste han ikke, så jeg må kontakte spesialisten. Når jeg har fått greie på det, må jeg forsøke å finne ut av hva antistoffene på blodplatene heter (=ITP'en) - og hvis ingen kan finne disse, ja, hva er det så - er det da aVWS. Og dette er så interessant siden jeg (dessverre!!!) har fått en nevø med Hemofili A. Vi vet ikke hvor det kommer fra, min søster og jeg har ikke samme mor. Men kan det komme av samme "genfeil"? ;)

Så jeg har mye å ta rede på, men få krefter. Likevel er jeg på vei, lærer litt hver dag, takket være slike som deg, Anisa, kris, n'Finn (hvor er han blitt av?), Anne Ma, Yvette og mange, mange flere. Det er så godt å føle at der er fremdeles ting å finne ut av og kanskje håp om bedring, istedenfor å resignere i sin egen elendighet

Så takk, takk, alle sammen. Og takk til Sonja for forumet!

Ja, algene! Tenk om det er rene mirakelkuren? Gikk på Sun-Chlorella i 4 måneder. Så hadde jeg ikke flere penger. Før jeg gikk tom var det faktisk noen som var så snille å forære meg en masse Spirulina, noen andre ferskvannsalger. Jeg har ikke peiling på hvilke som er best eller om de er like gode. Uansett, når legen ringte ang FT4 på 20, så hadde faktisk Anti-TPO gått ytterligere ned - til 669, tror jeg. (Har vel notert det et sted, men hvor.....?) Og siden legen bekreftet min mistanke om at det er selve de autoimmune tilstandene som gjør meg så dårlig, så har jeg øynet et håp! Det neste må være å få trukket ut alle tennene og slipe ned gummene Oi, det var kanskje litt drastisk? Men den ene tanna, eller kanskje to til som jeg faktisk kjenner litt smerter med. Og så få ut amalgamet med tid og stunder. Joda, så nå er vi alle fall på vei i positiv retning istedenfor negativ.

Forresten, man kan kreve å få utskrift av ens journal, ikke sant? Det må vi jo betale for... ? Går det på Egenandelskortet, noen som vet?

Og takk igjen, nora, du er gull verd

[Stina]

Nå har jeg ringt etter resultatene på følgende flere ganger uten hell. Nå har de endelig kommet.

SHBG - kunne de ikke finne.

21-hydroxylase-antistoff: 0,01 ref: <0,10 (mindre enn 0,10)
Ja, da har jeg vel ikke det?

Veksthormon: 1,4 ref: <11,5 (mindre enn 11,5)
"Er ikke dette veldig lavt?" "Neida, det er innenfor normalen, ellers ville det ha vært markert."
Javel. Har ikke veksthormon noen nedre normal-grense da?
Jeg synes det er lavt. Og på et selvtest-skjema så skåret jeg veldig lavt på vekst-hormon. Og jeg sover jo så veldig dårlig, har lest at veksthormon dannes i de dype søvnfasene.

Tanker?