Tilsvarende stofskifteforum i Danmark?

[Anisa]

Et dansk webforum ville skulle ligge i privat regi, for at man skal kunne skrive frit. Kunne du tænke dig at starte et dansk privat forum sammen med nogle andre??? Jeg har selv tænkt på det, men jeg har ikke energi nok til at kunne sætte noget i gang førend jeg får det bedre.

Umiddelbart? Nej. DK er ualmindelig tung at etablere Netfælleskaber i.

Dette fortjener dog et mere gennemtænkt svar end jeg kan levere nu. Vender tilbage på et tidspunkt, snart

Anisa,
Det er meget let at være bitter og kritisere, langt sværere at gøre noget selv, især når man står i den magtesløse ende af begivenhederne.

Hvem skal slås for os? Hvem venter vi på? Skal vi bare give op? Hvem skal føre kampen for de kommende generationer? Har du børn at slås for? Hvem skal give oplysninger videre og hvordan?

Har du prøvet, siden du siger, at DK er tung at etablere netfællesskaber i?

Kære Ninus

Hvis du kigger lige på Stofskiftedebatten på NetDoktor f.eks. i dag - vil du meget hurtigt kunne gætte dig til, hvorfor jeg ikke ønsker at røre med en ildtang ved etableringen af et dansk stofskifteforum.

Jeg skal ikke kunne sige om nordmænd er særligt udstyrede med pli og tolerance eller bare er bedre opdragede... men uanset hvad svaret måtte blive - fornemmer man her at alle nærer de bedste hensigter over for hinanden og at alle nyder hinandens respekt. Og dette endda uden at det er nødvendigt med at moderere debatten. Dette vil aldrig kunne lade sig at gøre i Danmark hvor man lystigt mobber hinanden fra vuggen til grav.

Mit bud er, at Danmark er så lille og tætbefolket, at folk nærmest sidder på nakken af hinanden - mens Norge er så stor og de fysiske afstande så lange mellem byerne - at her sætter man en oprigtig pris på hinanden når man kan tilbagelægge lange afstande på Internettet på ingen tid. På det danske Internet derimod - fortsætter man kampen om space som det var IRL.

Der var en gang, før jeg fandt Sonjas - hvor jeg har købt adskillige stofskifte-dk/domæner med den hensigt at etablere et frit forum for danske stofskiftesyge med nogen forbindelse til Thyreoidea Landsforbund. Vi havde endda korresponderet frem og tilbage. Men hurtigt er jeg blevet klar over at TL var ikke indstillet på et samarbejde omkring et frit patientforum da deres eget samarbejde med lægestanden i DK ikke levnede plads til et 100% frit ord for patienterne. Samtidigt forværredes min egen sygdom slemt i en lang periode og så løb det hele ud i sandet.

I dag er jeg nået dertil hvor jeg ikke længere, med en lang interneterfaring i ryggen - nærer noget som helst håb om at et stofskifteforum med kvalitet og brugere som her på Sonjas er overhovedet muligt at etablere i Danmark. Det eneste jeg kan forestille mig jeg kan gøre er et decideret info-site med "upopulært" stof der ikke findes på andre danske sider, gerne med oversættelser til dansk fra sider som http://thyroid.about.com eller http://www.stopthethyroidmadness.com/ .... eller lignende sider/kilder vi i Danmark reelt aldrig har hørt om. Du (andre?) kan kontakte mig hvis du er interesseret i at hjælpe til.

Dette indlæg skal samtidigt udtrykke en tak til Sonja og alle I andre , der gør stedet her rummeligt og lunt for hinanden og en "emigrant" som mig selv.

[Sonja Midtlien]

Det er nok noe i det at vi her i Norge ikke lengre stoler så blindt på det legene forteller oss, slik at vi pasientene nå stadig oftere tør å si rett ut hva vi mener om legestanden. Og jo flere vi blir, jo bedre. Legene trenger å bryne seg på oss og forstå at de ikke er enerådende på sitt område lengre. Hadde mange leger møtt seg selv fra pasientsiden, tror jeg de hadde fått sjokk over sin egen opptreden!

Men all forandring er avhengig av at noen gir det første sparket for at ballen skal rulle. Det går kanskje trådt i begynnelsen og ballen ruller kanskje ikke helt i den retning man skulle ønske, men det viktigste er å sette den i gang. Så får man heller justere retningen underveis.

Folk trenger opplysning om sin egen sykdom, og siden det er så mange som aldri blir friskere på tradisjonell medisin men må slite med symptomer på hypothyreose resten av livet og kanskje uføretrygdes, må man forsøke å få inn alternativer. Selv om vi har langt igjen her i Norge når det gjelder å få Armour som tilbud til alle dem som ikke blir friske på Levaxin, er vi et godt stykke på vei på å få det til. Mye av det er takket være fora som dette. Vi skal ikke bare godta alt legene kommer med. For hvis en annen medisin enn den vanlige kanskje fungerer bedre og får folk friskere og kanskje ut i jobb, så er vel det det viktigste?

Jeg har litt vanskelig for å tro at dere dansker ikke skal klare å drive et slikt webforum selv. Det er bare om å gjøre å ikke gi opp når man går på en smell og ha tro på at det finnes mennesker som virkelig vil være med å gjøre forumet til et ålreit sted. Streng moderering kan være nødvendig en tid for å få det til. Men klarer man det, vil selvjustisen etterhvert råde i forumet og modereringsjobben blir enklere.

Selvfølgelig krever det krefter, og det er jo som kjent noe vi med våre sykdommer ikke alltid har så masse av...
Men om man kan få med seg flere til moderatorjobben, så burde det ikke bli så mye jobb på hver enkelt. Selv har jeg vært heldig, jeg har vært relativt frisk sammenlignet med mange andre med hypothyreose, selv om jeg hatt mine perioder jeg også hvor bare det å gå ut for å hente posten har vært en kjempeutfordring på linje med New York Marathon...

[ninus]

Et dansk webforum ville skulle ligge i privat regi, for at man skal kunne skrive frit. Kunne du tænke dig at starte et dansk privat forum sammen med nogle andre??? Jeg har selv tænkt på det, men jeg har ikke energi nok til at kunne sætte noget i gang førend jeg får det bedre.

Umiddelbart? Nej. DK er ualmindelig tung at etablere Netfælleskaber i.
Dette fortjener dog et mere gennemtænkt svar end jeg kan levere nu. Vender tilbage på et tidspunkt, snart

Anisa,
Det er meget let at være bitter og kritisere, langt sværere at gøre noget selv, især når man står i den magtesløse ende af begivenhederne.
Hvem skal slås for os? Hvem venter vi på? Skal vi bare give op? Hvem skal føre kampen for de kommende generationer? Har du børn at slås for? Hvem skal give oplysninger videre og hvordan?
Har du prøvet, siden du siger, at DK er tung at etablere netfællesskaber i?

Kære Ninus
I dag er jeg nået dertil hvor jeg ikke længere, med en lang interneterfaring i ryggen - nærer noget som helst håb om at et stofskifteforum med kvalitet og brugere som her på Sonjas er overhovedet muligt at etablere i Danmark. Det eneste jeg kan forestille mig jeg kan gøre er et decideret info-site med "upopulært" stof der ikke findes på andre danske sider, gerne med oversættelser til dansk fra sider som http://thyroid.about.com eller http://www.stopthethyroidmadness.com/ .... eller lignende sider/kilder vi i Danmark reelt aldrig har hørt om. Du (andre?) kan kontakte mig hvis du er interesseret i at hjælpe til.

Kære Anisa,
Tak for dit velovervejede svar. Jeg tror faktisk, at du har fat i noget rigtigt med et info-site. Det behøver jo ikke kun at være upopulært stof men også "bare" en oversættelse til dansk af den forskning som foreligger i andre lande. Jeg forsøgte at få min mand til at læse engelske lægetekniske sider, men da jeg viste ham Thyroideaforeningens side på dansk, kastede han sig over den og læste næsten det hele. Da var jeg ked af, at alle de andre oplysninger, som jeg havde fundet på andre sprog ikke var oversat til dansk. Der manglede en dimension og en masse nuancer.

Noget af det stof, der ligger på de to sider, som du henviser til, har jeg selv lidt forbehold overfor. Jeg er imod at æde alting råt, og tonen i stoffet skal helst være lødig. Jeg forstår godt bitterheden overfor systemer, læger, foreninger, osv. men derfor kan man godt lægge stof af betydning, som er velformuleret og positivt.

Når du henviser til andre danske sider, hvad mener du så? Thyreoideaforeningen og Netdoktor er de eneste, som jeg har fundet umiddelbart.

Grunden til at jeg først svarer nu, er at jeg blev overvældet af opgavens størrelse. Der er så meget godt at finde på nettet, at bare tanken om at udvælge og oversætte og strukturere et info-site med tekst på engelsk og oversættelse til dansk, det vil tage årevis, med mindre mange melder sig til tjenesten.

F.eks. har jeg Hashimoto's med føleforstyrrelser og mange neurologisk lignende symptomer. For mig er det vigtigt, at der er mere stof tilgængeligt om dette og antistoffer og ..........

Jeg vil gerne være med til at oprette et info-site med oversættelser, således at der ligger meget mere dansk information til rådighed både for læger og patienter. Oplysning trænger vi til i Danmark.

Hvordan kommer vi videre?

[Anisa]

Det behøver jo ikke kun at være upopulært stof men også "bare" en oversættelse til dansk af den forskning som foreligger i andre lande. Jeg forsøgte at få min mand til at læse engelske lægetekniske sider, men da jeg viste ham Thyroideaforeningens side på dansk, kastede han sig over den og læste næsten det hele. Da var jeg ked af, at alle de andre oplysninger, som jeg havde fundet på andre sprog ikke var oversat til dansk. Der manglede en dimension og en masse nuancer.

Hej ninus

Jeg tror ikke, at jeg vil (kan) overhovedet magte at oprette en side, hvor internationel forskningsresultater oversættes til dansk og samles..... Faktisk mener jeg ikke at en, i den grad "fagligt funderet" site er noget vi syge skal påtage os at oprette. Strengt taget er det ikke vores, men vores lægers forpligtelse at holde sig ajour og på forkanten med verdens forskning. At de så ikke gør det og oftest ikke engang er interesserede i at finde ud af hvad deres udenlandske kolleger havde opnået af indsigter i stofskiftesygdomme - berør på en eller anden form for arrogant forestilling om, at den eneste forskning af værdi skal kunne stadfæstes ved at kopiere den og ved at gennemføre de samme forskningsopgaver forfra igen.... i lille DK. Og dette vil en nok så akademisk og stueren vidensbase-site ikke kunne råde bod på - simpelt hen fordi disse læger allerede har adgang til verdens forskningen, men vælger at overse den hvis de da ikke direkte fornægter den.

Hvis vi skal komme videre og sætte noget med indbygget fremtid i i gang - er vi nødt til at blive enige om:

1. Hvad vi vil opnå
2. Hvem vi skal arbejde for
3. Hvem skal skal det gavne
4. Hvis talerør skal vi være
5. Og i tilfælde af evt. senere diskussionsplatform - skal ordet være frit eller ej

Noget af det stof, der ligger på de to sider, som du henviser til, har jeg selv lidt forbehold overfor. Jeg er imod at æde alting råt, og tonen i stoffet skal helst være lødig. Jeg forstår godt bitterheden overfor systemer, læger, foreninger, osv. men derfor kan man godt lægge stof af betydning, som er velformuleret og positivt.

Lad mig sige det på denne måde: det er ikke meningen at alt skal oversættes og "publiceres" hos os rub og stub.... men på den anden side - vil jeg meget gerne, rent personligt være med til at oprette et talerør for de syge og deres pårørende og dette uden at lægge låg på menneskernes følelser, sårbarhed samt deres utallige, ofte skæbnesvangre erfaringer med kontakten til lægestanden, hvor lægesjusk på stofskifteområdet snarere er reglen end undtagelsen. Om man kan formulere sig fint eller mindre - er mindre afgørende for mig fordi jeg ved, at evt. skarpe kanter er ikke rettet mod os men ofte er et skrig efter hjælp eller et udtryk for en grænseløs desperation. Det er disse "ting" der glimrer ved sit fravær på det danske Internet og det er dette de danske læger ikke aner en hylende fis om og dermed ikke aner hvilke skader de hver eneste dag forvolder deres patienter....

Selvfølgelig behøver tingene ikke udarte sig til en klapjagt på lægerne, men sig mig lige en gang - hvordan ellers kan vi få folk til at fortælle og berette om ALLE d konsekvenser af en dårlig lægegerning de lever med hver eneste dag? Gør vi det ved at afkræve af dem en superciviliseret omgangstone, videnskabelig dokumentation for hver af deres påstande, en elegant skrivestil eller - gør vi det ved at give alle, uanset deres "kvalifikationer", adgang til et frit ord og dermed alle andre med - således at man nemmere end i dag finder ud af at man er ikke Palle-alene-i-verden og at lægerne derigennem omsider kan finde ud af, at dette lille-pille-mirakel de så rundhåndet havde stillet folk i udsigt - langt fra er et universelt middel mod alle dårligdomme, man specielt gjorde sig skyldig i ved at behandle tusindvis af post partum tilstande med enten at halvere eller fjerne helt folks skjoldbruskkirtler, med livsvarige konsekvenser for de pågældende syge og deres familier til følge.....

Jeg havde forestillet mig en info-side med hovedvægten lagt på at modbevise de skroner vi havde været tvangsindlagt til i årevis; med meget fine og grundige informationer om alternative lægemidler og metoder til at udbedre stofskifteskaderne; om genoprettelse et sundt immunitet der ikke angriber egne celler - kort sagt nye tanker eller gamle tanker på nye flasker.... absolut så langt fra dobbelt-blinde forsøg som muligt, for disse er der nok af i forvejen, mens det der ikke er noget af er - patientens stemme og patientens bedste.

Jeg er ikke sikker på, at vi to tænker på det samme, når vi tænker: "info-site". Måske kunne du uddybe hvad du forestiller dig i denne forbindelse.

Når du henviser til andre danske sider, hvad mener du så? Thyreoideaforeningen og Netdoktor er de eneste, som jeg har fundet umiddelbart.

Hmm... jeg må læse tråden igen... jeg mener ikke at jeg havde henvist til andre danske sider idet der ikke findes andre end de to du refererer til.

Grunden til at jeg først svarer nu, er at jeg blev overvældet af opgavens størrelse. Der er så meget godt at finde på nettet, at bare tanken om at udvælge og oversætte og strukturere et info-site med tekst på engelsk og oversættelse til dansk, det vil tage årevis, med mindre mange melder sig til tjenesten.

F.eks. har jeg Hashimoto's med føleforstyrrelser og mange neurologisk lignende symptomer. For mig er det vigtigt, at der er mere stof tilgængeligt om dette og antistoffer og ..........

Jeg vil gerne være med til at oprette et info-site med oversættelser, således at der ligger meget mere dansk information til rådighed både for læger og patienter. Oplysning trænger vi til i Danmark.

Hvordan kommer vi videre?

Dette behøver ikke være så overvældende hvis man tager lidt ad gangen... Dette gør man bedst ved først at "forske" i det du selv har mest brug for dvs. Hashimoto's f.eks. for dit vedkommende. Jeg kan sagtens, den dag i morgen skabe et rum til dig hvor du kan gøre det i egen tempo, "øve" dig og hvor du selv bestemmer, hvornår det skal åbnes for andre at læse med.

Senere kan man udvide med andre aspekter af stofskiftesygdomme, gerne i takt med at der måske kommer andre interesserede til med lyst og kræfter til at bidrage.

Man kan også holde de to ting adskilt - de syges frit og ucensureret ord og en mere videnspræget artikelbase.... Mulighederne er taltrige.

[ninus]

Hvis vi skal komme videre og sætte noget med indbygget fremtid i i gang - er vi nødt til at blive enige om:

1. Hvad vi vil opnå
2. Hvem vi skal arbejde for
3. Hvem skal skal det gavne
4. Hvis talerør skal vi være
5. Og i tilfælde af evt. senere diskussionsplatform - skal ordet være frit eller ej

Jeg er ikke sikker på, at vi to tænker på det samme, når vi tænker: "info-site". Måske kunne du uddybe hvad du forestiller dig i denne forbindelse.

Man kan også holde de to ting adskilt - de syges frit og ucensureret ord og en mere videnspræget artikelbase.... Mulighederne er taltrige.

Anisa,

Jeg kan være enig i meget af det, som du skriver. Vi er ikke nødvendigvis uenige, men høj kommunikation er nødvendig for at undgå misforståelser.

Jeg forestiller mig en hjemmeside, som kan udbygges efterhånden, og som har et tilknyttet forum, hvor alle kan udtrykke sig frit, som på Sonjas stofskifteforum. Jeg tænker ikke hjemmesiden som helt og aldeles videnskabelig, men hvor det er videnskabeligt og såmænd også uvidenskabeligt, kunne det være godt at henvise til originalsiden og personen bag, så det er muligt at danne sig sin egen mening eller få flere oplysninger om andre ting, der endnu ikke er blevet oversat.

1. Oplysning på dansk til nuværende og fremtidige stofskiftesyge og deres pårørende (og evt. læger, hvis de er nysgerrige)
2. I første omgang ud fra vore egne interesser - de stofskiftesyge og pårørende, der har samme problemer
3. nuværende og fremtidige stofskiftesyge og deres pårørende
4. vi skal tale for os selv og andre stofskiftesyge eller med artikler for alle synspunkter så længe der er kildeangivelse
5. Stofskifteforum - ordet skal være frit - med moderator

Der er mange tilstødende symptomer og sygdomme, som der også må være oplysning om, f.eks. B12, binyrer, osv.

Jeg har lige læst Per Egil Hegges bog "Og så må du ikke stille spørgsmål", og jeg er helt vild med den. Den kunne også godt ligge på hjemmesiden sammen med henvisninger til andre bøger om emnet.

Naturligvis skal der være en disclaimer på hjemmesiden om, at indholdet ikke kan bruges til at stille en diagnose, men som baggrund til at stille spørgsmål til lægerne.

Moderation vil være nødvendig, som Sonja skrev. Gå efter sagen og ikke personen.

Man kunne lægge op til læsere om at indsende oversat materiale med kildehenvisning.

Der kunne være en "humor" side med diverse udtalelser fra meget "vidende" læger, f.eks.

"Det kan ikke passe, for så ville jeg have hørt om det"

"Det er bare hende den kvindelige amerikanske advokat, der har fundet på det, og som er blevet misfortolket og udbredt overalt, så det har ikke hold i virkeligheden".

[Anisa]

Jeg har lige læst Per Egil Hegges bog "Og så må du ikke stille spørgsmål", og jeg er helt vild med den. Den kunne også godt ligge på hjemmesiden sammen med henvisninger til andre bøger om emnet.

Hvor har du læst den hen ?

[ninus]

Jeg gik på det lokale bibliotek, hvor bibliotekaren var glad for udfordringer, og hun fandt den på noget, der hedder depotbiblioteket.

Efterfølgende har jeg prøvet at finde bogen antikvarisk i Skandinavien, men jeg har ikke haft held til det endnu.

Min mand er også meget begejstret for bogen.

[Anisa]

Inspireret af et spirende "oprør" i tråden NTFs veiledning for leger om Armour kom jeg til at mindes denne tråd fra gamle dage, hvor vi har skrevet om netop en slags dansk "græsrødsbevægelse" til etablering af en alternativt til lægernes, kilde til viden om lavt stoffskifte.

Vores egen Thyreoidea Landsforeningen i Danmark er en forening drevet for medlemskontingenter og har meget begrænset telefontid (kontortid?) kun en gang ugentligt, tre timer hver torsdag mellem kl. 19 og 21. Det tyder på, at TL har ikke for mange penge og at det kun er de syge, som driver foreningen (min formodning). Thyreoidea Landsforeningen ser ikke ud til, direkte at være sponsoreret af medicinalindustrien, men om Landsforeningen evt. er støttet af Thyroid Federation International (TFI) Landforeningen er medlem er, fremgår heller ikke af nogen tilgængelige kilder. Dog må man ikke helt ignorere den kendsgerning, at Thyroid Federation International`s diverse aktiviteter reelt betales af andre end TFIs medlemsorganisationers kontingenter. Blandt "sponsorer" kan nævnes Pfizer, biotechnology company Amgen, European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations, GlaxoSmithKline, Merck Sharp & Dohme, Abbot and Serono - de sidste via HAI Europe etc. etc.

Mig bekendt flytter selv den mest diskrete forbindelse til andre aktører end de syge selv - fokus fra patienternes til andres interesser og jeg har pr definition ikke skyggen af tillid til hensigterne bag hvilken som helst inittiativ til forbedring af vilkårene for patienterne, med støtte fra andre end patienterne selv, idet vi patienter er både lægestandens, medicinalindustriens og politikernes brød, smør og salt til ægget. De lever af os og de lever godt!

Selv om sygdom fylder en uforholdsmæssigt mere omfattende andel i nyhedsmedier inkl. alskens "forskning" i sygdom og livsstil - end de fleste andre emner, er det dog langt flere mennesker i verden, der lever af sygdom, end der er syge. Det gælder lægestanden. Det gælder de ansatte i industrien fra arbejdsmanden, forskeren og til direktøren og bestyrelsesmedlemmer. Det gælder alle underleverandører af produktionsudstyr og andre forsyninger. Det gælder bygningsindustrien som opfører nye anlæg m.m.

Gennem aktier i medicinalindustrien og denne (u)frie medicinske forskning som forsyner den med produkterne - lever også bankerne, private aktionærer og pensionsselskaberne (dvs. alle som sparer op til pensioner) af de syge.

Kort sagt - alt og alle involveret i alle tænkelige økonomiske bånd på kryds og tværs af Sygdoms Industrien lever af de syge!

Mediebilledet siger dog noget helt andet, idet medicinalindustrien og lægestanden der vokser sig store og mægtige, med støtte fra den offentlige menings (over)vurdering af omfanget af sygelighed i alle de involverede samfund - har en altoverskyggende økonomisk interesse i to ting: 1. at optræde mest muligt i medierne som værende forsvarere mod sygdom ("demokratiet" bevilger jo de fleste penge fra statskasserne, mens enkeltpersoner betaler lykkeligt fra egne lommer, hvis det vel at mærke lykkes at "motivere" dem alle via mediernes nyhedsstrømme); 2. aldrig nogensinde at udvikle så effektive lægemidler/behandlingsmetoder mod sygdom, at medicinalindustrien og lægestanden bringer dem selv i fare for at overflødiggøre sig selv.

Derfor, at lukke dem ind og give dem magten til at øve indflydelse i en patientorganisation eller andet patient-initiativ, svarer i min verden til at lukke ræven ind i en hønsegård. Derefter forlader den ikke hønsegården for den sidste høne er ædt, fordøjet og skidt ud igen!

Hvad har det at gøre med denne tråd? Ja, jeg har godt nok ikke hørt fra Ninus, men jeg modtog flere andre henvendelser og dette selv om jeg ikke selv har taget noget initiativ til noget som helst. Alle var - øh - så motiverede, fulde af løfter og kloge ord, men når det kom til stykket, har de fleste gjort sig usynlige og de få, der ikke straks gik under jorden af skræk for de nye pligter som drivkræfterne bag et nyt info-site for stofskiftepatienter - de begyndte at mumle om det nødvendige i at samarbejde med lægerne, fordi uden læger kan vi patienter ikke klare os....." og mere i den dur. Da min orientering er dog modsat: jeg tror kun på fri, rendyrket og økonomisk uafhængig "patient-power" - gjorde jeg ikke noget ved sagen, udover at sørge jeg for at alle disse, nu efterhånden nedkølede, "aktivister" ikke mistede kontakten med hinanden, i tilfælde af, at de ville fortsætte med deres fortsæt. Det var det sidste jeg hørte til denne sag.

[Pochahonta]

Anisa,
Så sandt som det er sagt

Jeg har ladet mig fortælle, at i Kina betaler patienterne penge til lægen når de er raske, men ingen penge når de er syge. Om det passer ved jeg ikke.
Men skulle det være rigtigt, synes jeg systemet er langt mere fornuftigt i Kina, for det vil animere lægerne til at gøre alt hvad der står i deres magt, for at holde deres patienter raske.

Den model burde indføres i Danmark, så ville der ske mange positive forandringer indenfor sundhedssystemet

[Mella]

Nej, jeg gemmer mig ikke i buskene og har heller ikke den største autoritetstro og derfor da heldigt, at jeg er blevet budt så fint velkommen her
- Men som jeg skrev, har jeg ikke så stort et overskud til at sætte mig ind i 'det hele' - må indrømme at jeg blev noget skræmt af, at læse om nogle af alle de ting herinde, som kan ske i forbindelse med denne sygdom
.
Netop da det hele er så nyt for mig og jeg skal til at lære og acceptere, at jeg nu også har en kronisk fysisk lidelse (er i forvejen førtidspensionist med en psykisk lidelse, efter en lang og sej kamp mod kommunen), er jeg lige nu nået hertil, at jeg lige må afvente og se, hvordan mit forløb kommer til at udarte sig.
Et skridt ad gangen.
Jeg orker og har heller ikke lyst til, at denne sygdom skal fylde sådan det meste af mit liv.
Indtil videre har jeg givet mig selv håbet, at jeg kommer til at leve okay med den.
Måske jeg har været heldig, at mit forløb blev opdaget så tidligt, faktisk før jeg gik under grænseværdierne og jeg har heldigvis heller ikke haft nogle gener med 'ny Eltroxin', selvom jeg var hunderæd for det i begyndelsen.
Var til læge i mandags og fandt ud af, at Eltroxin er billigere end den netop frigivne (kan ikke lige huske navnet), så indtil videre forbliver jeg på den, jeg er startet op med.

Jeg er ikke enig i, at der ikke også i DK findes forums, som er lige så gode og støttende, som netop dette - heldigvis da!
Der er mange - og foruden nogle af dem og den utrolige og uvurderlige støtte, er det ikke sikkert, at jeg stadig ville være i live i skrivende stund.
Så jo. Vi kan heldigvis også i dette lille land.

Jeg tror helt sikkert, at et lignende site, ville kunne komme op at stå i Danmark, men rigtig, at det kræver meget arbejde både menneskeligt og teknisk.
Fint hvis det sker en dag - men da super at vi kan rende til Norge

Ønsker Jer alle en Glædelig Jul.

Mella