Mange symptomer, men flotte blodprøver!

[Tily]

Hei Bellis,
Som deg savner jeg også en diagnose/svar på symptomer. Fine prøver og har vært gjennom alle relevante tests. Du kan evt. lese om det i min tråd.

Jeg prøvebehandlet en stund med naturlig thyroid som jeg fikk tak i selv, og synes det hjalp. Fikk dessverre ikke det av legen, men jeg kunne få ta en liten dose levaxin.... Det sluttet jeg etter en stund med, da jeg ikke følte noen bedring og ikke fikk lov til å øke dose med legens velsignelse. Jeg synes det er problematisk å få tak i thyroid via nettet, og nå tar jeg ingen ting.

Jeg gikk over til glutenfri kost for ca 15 mndr siden, det har faktisk gjort meg i bedre form, enda jeg ikke har påvist noe antistoff hverken mot gluten eller annet. Jeg sørger også for å få i meg nok salt, en liten teskje salt i et glass vann hver morgen. Jeg har nok lidd under det som kalles østrogensdominans i mine beste år, tror jeg. Mange symptomer fulgte et fast mønster gjennom syklus. Nå som alderen tilsier at østrogennivåene synker, og syklusen har begynt å "hakke", blir denne runddansen brutt, og det føles som en lettelse. Aldri så galt at det ikke er godt for noe

Kom gjerne med kommentarer hvis du lurer på noe jeg har skrevet i min tråd.

[Bellis]

Takk for innlegget, Tily!
Har lest mye av det du har skrevet, sikkert fordi jeg kjenner igjen mye av dette hos meg selv. Hukommelsen er ikke så god, så jeg husker ikke alle detaljene fra det du har skrevet. Synd at du ikke fikk fortsette på NT siden du fikk såpass effekt av det. Du har vel ikke gitt opp håper jeg?!?

Energinivået mitt er litt labert igjen (dette svinger litt for min del), så jeg er mest inne her for å lese for tida. Er ikke så synlig aktiv med å svare på innlegg.

Jeg gir meg ikke altså. Hvis det ikke skjer noe etter legebesøk og blodprøver om 2,5 uker, så går jeg privat. Eller, enda mer drastisk: skaffer meg NT på egenhånd og kjører prøvebehandling selv!

Så fort blodprøvene er tatt, er det tilbake til lavkarbokostholdet og i tillegg bygge opp med en solid base vitaminer og mineraler! Jeg ser også tegn på at binyrene mine jobber litt for mye, så de må jeg gi litt støtte og avlastning!

[Bellis]

Jeg har begynt å revurdere min forkjærlighet for berg-o-dalbaner, fart og spenning. I alle fall den kroppslige varianten!

I går: kald og "treg", typisk hypo, som jeg stort sett er for tida.
I dag: varm og tilsynelatende full av energi. Føles som pulsen er kjappere (men pulsklokka avslører at det ikke nødvendigvis er tilfellet. Etter en time på sofa'n var pulsen nede i 52-54 - for lavt for min normal) Fingrene/hendene er kjappe, "nervøse"/jittery. Jeg har lyst å ta på joggesko og løpe (ikke rømme, bare trene og svette)!!! Jeg har lyst til å gjøre alt fort, fort, fort!

"Basissymptomene" er fortsatt tilstede, også tunga som har blitt større, med tilhørende tannmerker, hodepine, øresus, treg fordøyelse, dårlig apetitt, dårlig hukommelse, dårlig oversikt (må lese ting på jobben ørten ganger før jeg sender det fra meg, og til og med en enkel handleliste på butikken forhindrer ikke at jeg går som en jo-jo mellom tørrvarer og kjøledisken), dårlig simulankapasitet, elending rettskriving på tastaturet (fordi fingrene ikke henger med - eller er det hjernen?), manglende tiltakslyst, tørre/såre øyne, mm. Ja, kanskje bortsett fra tiltakslysten - den er litt bedre i dag. Tror jeg.

Har opplevd dette en håndfull ganger siden august, i varierende grad og varighet. Selv tror jeg det er plutselig utløsning av skjoldkjertelhormoner (av en eller annen foreløpig ukjent årsak). Lurer på om dette gjør at min TSH er "normal", på ca 1,6...? Kroppen er stort sett hypo, men med disse hyper-hendelsene, så blir hjernen lurt til å tro at kroppen har nok? Jeg burde kanskje insistere på å få ta blodprøver på en hhv hypo og hyper dag, for å se hva variasjonen i FT4 (og evt FT3) er!?

Fram til neste legetime er jeg altså lavkarbo- og kosttilskuddsfri.
Jobber med å sette opp en vitamin- og mineralinntaksplan som jeg skal starte på så fort blodprøvene er avgitt neste gang. Tror lista i #5 er et godt utgangspunkt. Blir tøft å kutte ut kaffen - spesielt den etter middag!

[Bellis]

Mensen.
De siste dagene hypo i kropp, men ikke til sinns (i hvert fall litt klarer enn i toppen og i stand til å jobbe bedre enn på lenge). Men frossen og verkende. Og så kom mensen. Litt mer energi i dag, bedre humør og plutselig ikke så kald. Ikke varm heller, bare klam og ekkel. Akkurat som om svetten ikke kommer skikkelig ut. Ingen grunn for å bli varm egentlig, for aktivitetsnivået er ikke så fryktelig høyt....

...og tunga (som har vært noe mindre de siste to ukene) er i kveld større enn noen sinne...

8 dager til legetime, 9 dager til blodprøve (for jeg kommer nok en gang til å insistere på å få tatt den neste morgen)

Og nå: krabbeskjell og hvitvin med mannen mens barna sover søtt!

[Bellis]

Ny legetime i morges.
Krysset av for bl.a transglutaminase (cøliaki), Sjøgrens (pga tørre øyne) og stoffskifteprøver. Legen mente at kjertelen ikke virket større ved palpering (men jeg har økt ubehag der, spesielt ved nærkontakt, men også ellers).
Forstørra tunge ble igjen nevnt, og igjen besvart med pokerfjes. Joda, han medgir at symptomene ligner, men det kan allikevel være andre ting, og han holder fortsatt en knapp på post-viralt og at det vil gå over av seg selv. Jeg er derimot skeptisk. Håper selvfølgelig det går over uten videre, men er skeptisk. Formen er generelt dårligere, og sykmeldingsgraden ble økt.

Nye blodprøver i morra tidlig. Så fort jeg går ut døra derfra er det rett tilbake på lavkarbo/lchf og et vitamin-/mineralregime for å støtte binyrene. Ringene under øynene (som jeg aldri har hatt før. Ringene altså, øynene har jeg alltid hatt! ;-)) blir mørkere og mørkere og jeg blir ofte skikkelig gira (adrenalingira) når jeg må "ta meg sammen" i jobb mm.

Ny time om en uke for å diskutere blodprøvene. Jeg tror neppe vi kommer noen vei da, så jeg er forberedt på å fortelle at nå er tiden inne for at jeg går til annen behandler, så kan fastlegen fortsette sine utredninger og sykmeldingsoppfølginga. Kontordama skrev ut prøvesvar fom august.

[smgj]

Har du noen gang fått tatt fT3 og/eller TRAS? Dersom symptomene ikke stemmer med verdiene (og i ditt tilfelle gjør de jo ikke det) så burde iallfall disse to vært sjekket, kanskje også rT3. fT3 for å sjekke at du omdanner nok fT4 til det aktive, TRAS for å sjekke at man i det hele tatt bør stole på TSHverdiene eller ikke (ved positiv TRAS blir TSH-verdiene for "lystløgn" å regne) og rT3 for å sjekke at du ikke av en eller annen grunn deaktiverer fT4 til rT3 i stedet for fT3... (Vanlig ved annen sykdom eller ved anorexia f.eks. - hvor kroppen slår på "bremsen" og sier: "Du er slapp og må spare krefter. Ligg i ro!")

[Bellis]

Har du noen gang fått tatt fT3 og/eller TRAS? Dersom symptomene ikke stemmer med verdiene (og i ditt tilfelle gjør de jo ikke det) så burde iallfall disse to vært sjekket, kanskje også rT3. fT3 for å sjekke at du omdanner nok fT4 til det aktive, TRAS for å sjekke at man i det hele tatt bør stole på TSHverdiene eller ikke (ved positiv TRAS blir TSH-verdiene for "lystløgn" å regne) og rT3 for å sjekke at du ikke av en eller annen grunn deaktiverer fT4 til rT3 i stedet for fT3... (Vanlig ved annen sykdom eller ved anorexia f.eks. - hvor kroppen slår på "bremsen" og sier: "Du er slapp og må spare krefter. Ligg i ro!")

TRAS er tidligere tatt og intet funnet. Når jeg tenker tilbake på legetimen nå, så glemte jeg selvfølgelig å sørge for at legen kryssa av for dette også denne gangen...
Han tar i alle fall TSH, FT4 og anti-TPO. FT3 har jeg spurt om tidligere, og han ville ikke ta med denne fordi den har så kort halvveringstid, og er ofte høy ved begynnende lavt stoffskifte. rT3 har vi ikke diskutert. Jeg hadde med en huskelapp i dag, og fikk med cøliakitest (som jeg tror vil vise negativt), kalsium og døgnurin jod. De to siste ville han ikke forfølge videre. "Jeg tar ikke døgnurin jod" var svaret. Og han mente jo i dag at kjertelen ikke var forstørra, men mente den var forstørra for 1,5 mnd siden...

Må forberede meg med ny huskelapp til uka, og tar med dette om fT3, T3 og rT3. Har jo forøvrig lest det tidligere, men så var det hukommelsen... Med den svingende formen, så virker det som at kjertelen sakte gradvis produserer mindre, men at det kommer plutselige bluss. Og DA skal jeg si jeg merker T3s effekt! Pulsen blir alt for høy, jeg blir overgira (ja, "hyper"), varm og klam, matlysten stiger og fordøyelsen går fortere (hurra! -endelig på do).

Jeg får bare forberede meg på tre alternativer til uka:
1. De enkle stoffskifteprøvene gir utslag og jeg får medisiner
2. Ingen utslag på prøvene, men jeg overtaler legen til prøvemedisinering i 4-6 mnd
3. Jeg går til en annen behandler. I så fall prøver jeg meg på det nye senteret i Fredrikstad først, og så evt til DS ved Heggeli. Vet ikke hvordan Sundt i Dikeveien er, men Heggeli vil sikkert også se på evt jodmangel. Tenk om det hadde vært så enkelt som jodmangel i mitt tilfelle!

En ultrakjapp rekapitulering:
TSH på 1,4
FT4 har sunket fra 16 til 15 fra sept til okt (med ref 11-22. Jeg er altså i nedre halvdel. Legen sier at endringen like gjerne kan tilskrives naturlig variasjon).

Vil det hjelpe med et godt nærbilde av tunga. Et stort fargebilde som jeg klasker i kontorpulten hans?

[smgj]

Det der høres ut som meg for noen år siden. Lengre og lengre hypoperioder og bluss med energi innimellom.

Det er sjelden jeg sier dette så bastant, men jeg skal si det nå: Bytt lege! Du har dessverre en lege som tilsynelatende er godt forankret i lærebøker og blodprøver og langt mindre i symptomer og pasient. Å snu sånne leger kan man gjøre - i noen tilfeller - men det er som å snu tankskip. Og i mellomtiden vil du nok dessverre bare bli mer og mer plaget av symptomene dine (og sannsynligvis også opparbeide deg fysiske skader på grunn av for lite fT3 som det vil la lengre og lengre tid å få reparert - om noengang - når du får behandling). Så bytt lege! Og overvei å søke deg til en av de anbefalte privatlegene her for stoffskiftet ditt. Om fastlegen er grei ellers så behold vedkommende, men dette er definitivt ikke den legen du vil ha for stoffskiftet ditt...

(Men legen din har rett i at de blodprøvene du viser til kan være naturlig variasjon... Det er DERFOR man også må se på SYMPTOMENE!)

(Og --- det er mange måter å ikke tåle mel på. Cøliaki er bare en av de mer målbare... )

[Bellis]

Det der høres ut som meg for noen år siden. Lengre og lengre hypoperioder og bluss med energi innimellom.

Det er sjelden jeg sier dette så bastant, men jeg skal si det nå: Bytt lege! Du har dessverre en lege som tilsynelatende er godt forankret i lærebøker og blodprøver og langt mindre i symptomer og pasient. Å snu sånne leger kan man gjøre - i noen tilfeller - men det er som å snu tankskip. Og i mellomtiden vil du nok dessverre bare bli mer og mer plaget av symptomene dine (og sannsynligvis også opparbeide deg fysiske skader på grunn av for lite fT3 som det vil la lengre og lengre tid å få reparert - om noengang - når du får behandling). Så bytt lege! Og overvei å søke deg til en av de anbefalte privatlegene her for stoffskiftet ditt. Om fastlegen er grei ellers så behold vedkommende, men dette er definitivt ikke den legen du vil ha for stoffskiftet ditt...

(Men legen din har rett i at de blodprøvene du viser til kan være naturlig variasjon... Det er DERFOR man også må se på SYMPTOMENE!)

(Og --- det er mange måter å ikke tåle mel på. Cøliaki er bare en av de mer målbare... )

Jeg liker at man er direkte!
Om jeg ikke bytter lege (det er flere fordeler ved å beholde han), så går jeg i alle fall et annet sted om han ikke foretar seg noe neste gang. Jeg er evig optimist og ganske naiv, så jeg lever i håpet om at jeg kan vippe han over på "min side". Om ikke, så får jeg gå et annet sted hvor jeg får litt klarhet i hva som feiler meg. Når/om diagnosen så kommer, så kan jeg ta en runde med opplæring av fastlegen da! Men jeg er for all del ikke gift med fastlegen... Men bare tanken på å prøve å finne en mer positivt innstilt fastlege krever energi og er et ork...

En tur-retur billett til Bankok er også et alternativ. Husmorferie!?

[smgj]

En tur-retur billett til Bankok er også et alternativ. Husmorferie!?

Joda, absolutt om man ikke får fikset ting på annen måte. Men det har også sine fordeler å ha en diagnose, dessverre. (Iallfall når man ikke er seg selv og er syk!)