Liten tillit til legers kunnskap om lavt stoffskifte på dette forumet

[tussemaja]

Ja, det er litt dette jeg opplever at er gjengs oppfatning i forumet, og det gjør meg jo skremt. Som sagt har jeg ikke hatt noen særlig negative opplevelser, og det gjør meg kanskje naiv. Jeg syns det er oppriktig trist...og oppsiktsvekkende, at dette er det man sitter igjen med etter flere år i møte med leger. Ingen her altså, som føler de blir tatt på alvor og er blitt hørt? Dèt er jo eventuelt en avissak! Vi bruker forresten xxxxxx sentralsykehus. Er det noen som har erfaring med dem? Så langt handler det om ett besøk og tre telefoner for meg, så jeg kan knapt nok kalles nybegynner engang. De har tatt alle mine spørsmål på en super måte - så langt.

Jeg var også på Sykehuset i xxxxxx........ Krysser fingrene for at du får bedre behandling enn jeg fikk.....
Jeg er superglad for dette forumet, for all hjelp og gode råd jeg har fått her. Og for at jeg fant ut her at det ikke er min skyld at jeg er syk......her har jeg fått hjelp til finne en annen lege, som gav meg medisiner. Hadde det ikke vært for forumet her så hadde jeg nok ligget på sofaen ennå

[smgj]

Jeg var ikke ute etter å kritisere forumet. Jeg ville bare påpeke at jeg, som ny i denne verdenen, blir skremt av å lese at (nesten) alle her har så dårlige erfaringer med leger. At det store flertallet av dem kan så lite. På den annen side forstår jeg hva dere mener, selv om jeg håper jeg ikke må gjøre alle de samme dårlige erfaringene. Her i huset er det fremdeles mange løse tråder, som jeg håper vil samles i en mer håndgripelig knute til uka. Da skal jeg fordype meg i diagnose og mulige behandlinger, og stille forberedt i møte med helsevesenet. Takker for svar, alle sammen :-)

Husk også at vi har alle vært i en prosess over kortere og lengre tid. Ingen av oss våknet brått med tanken om at "vi ikke alltid kan stole på at den behanlingen legen vil gi vil være den beste" - det har vært en prosess. Og for de fleste av oss en prosess som følge av hva vi har kjent på kroppen og hva vi har tilegnet oss av kunnskap underveis. Jo mer kunnskap, jo større evne til å vurdere og velge. Men ingen fikk den over natta. Jeg vil tro at forumet framstår som det det gjør på grunn av at det har blitt en samlingsplass for oss som "vil mer".

De som er fornøyd og føler seg bra på den behandlingen de får av sin lege finnner du rett og slett ikke her, fordi de ikke opplever behovet. Det betyr ikke at de ikke finnes. Men jeg frykter også at det finnes folk som burde ha vært her, men som ikke er her... og de er det synd på - fordi mange kan bli bedre også.

Jeg startet med standardbehandlingen og BLE mye bedre på den... såpass mye bedre at jeg ble for kravstor for min fastlege siden jeg ikke ville godta at de bivirknigene jeg hadde på levaxin skulle være en del av resten av livet mitt. Iallfall ikke når det fantes andre ting å prøve også. Jeg har en venninne, som synes (iallfall forreløpig) at bivirkningene er til å leve med og ikke gidder å gjøre noe mer. Det er hennes valg, og ikke noe jeg verken kan eller vil gjøre noe med før hun selv eventuelt bestemmer seg for noe annet. Men hun vet iallfall at det er muligheter - og kommer hun fram til at hun trenger mer kunnskap så vil jeg sende henne hit. Fordi jeg som sagt tror det er viktig å lære seg mest mulig selv.

[Mod]

Joda, jeg skulle mange ganger ønsket at jeg hadde en lege jeg trygt kunne stole på, men stoffskiftet er komplisert, og leger lærer altfor lite om det under legestudiene. Det de lærer er at "Stoffskiftet er en bagatell så lenge du husker og ta Levaksinen din", men det vi her inne har erfart er at dette er veldig langt fra sannheten.
Og leve i en stoffskiftesyk kropp er absolutt ingen bagatell selv om vi husker og ta medisinen.

Anbefaler alle å lese tråden 3 millioner.

[Kevlin]

..
Jeg syns det er oppriktig trist...og oppsiktsvekkende, at dette er det man sitter igjen med etter flere år i møte med leger.
Ingen her altså, som føler de blir tatt på alvor og er blitt hørt? Dèt er jo eventuelt en avissak!
..

Vell - vi er jo en "takknemlig" pasientgruppe sånt sett;
for vi er mye slitne og surrete i hodet og oftest så ser vi ikke syke ut.
Tilogmed mine nærmeste venner - som jeg er svært glad i og vice versa -
de forstår ikke egentlig omfanget av hvor dårlig jeg er i perioder.
I de gode periodene/dagene har jeg kontakt med dem -
men når jeg er som dårligst; da ser de meg ikke - for da ligger jeg mesteparten av døgnet.

Man skal være gud vet hvor ressurssterk for å nå fram i media med budskapet om hvor galt det kan dra avsted.
Per Egil Hegge gjorde det utover åtti- og nittitallet og selv han nådde ikke helt frem -
men ingen kan ta ham på at han ikke prøvde.
Først og fremst kom han inn i dette "universet" fordi han ville hjelpe sin kone - som var (viste det seg) blitt stoffskiftesyk.
Per Egil Hegge har endatil latt Sonjas Stoffskifteforum ha boken hans liggende her:

OG SÅ MÅ DU IKKE STILLE SPØRSMÅL!
af Per Egil Hegge

Motto:
"Det hjelper da litt
nokre få forfrosne
at du er varm."
Halldis Moren Vesaas

Innholdsfortegnelse:

1. Teknologiens urokkelige pålitelighet og den menneskelige faktor
2. 1984: En annen person
3. 1986:En utbredt feiloppfatning
4. 1988: Reisen til Amerika
5. 1989: Lå det noe bak?
6. 1990: En uverdig handling
7. 1990: Det store auditorium
8. 1991: Storpolitikken melder seg på
9. 1993: Vendepunktet
10. 1995: Og dessuten har vi rettet på det nå!
11. 1995: Dr. Goebbels, formoder jeg………
12. 1996: Flere politikere melder seg på
13. 2000: Verden går fremover – eller?
14. Hva gjør en som rammes?

Forord
Hvis noen hadde fortalt meg på forhånd at jeg skulle oppleve det jeg skildrer på de neste sidene,
ville jeg ha møtt utsagnet med en blanding av vantro og hån.
Det gjør at også leseren vil ha sine tvil på noen punkter, og jeg har ikke vanskelig for å forstå det.

Jeg har vært i tvil om jeg burde - og kunne - skrive historien. I dens mange fasetter, dens oppturer og nedturer, i svingninger mellom fortvilelse, optimisme, nysgjerrighet og håp, har jeg levd med den siden 1984, og jeg skjønte i det minste at jeg måtte ha en viss avstand til den før jeg ville være i stand til å gi den en brukbar form. Når jeg til slutt har valgt å feste den på papiret, er det av tre hovedgrunner: Jeg tror den utgjør en viktig, om enn liten del av Norges medisinske historie. Dernest tror jeg den kan tjene til å belyse hva som kan skje hvis autoritære, befestede strukturer, hva enten de finnes på det medisinske eller andre fagfelter, får herske og herje som de ønsker - og de ønskene kan være både brunstige og sterke. For det tredje - og det er det viktigste - tror jeg den kan være til stor hjelp for noen av dem som i nåtid og fremtid må slite med den gruppe sykdommer, skjoldbruskkjertellidelser, som er en vesentlig del av beretningens forelegg.

Den vil være til hjelp, håper jeg, både for dem som får sykdommen, deres pårørende, og de leger som skal forsøke å behandle den, og som etter hvert nok tar den litt alvorligere.

Den gjennomgående oppfatning - og dette var en sentral del av undervisningen av norske medisinstudenter helt til slutten av 1990-årene, spesielt ved Medisinsk fakultet ved Universitetet i Oslo - var at det ikke er så farlig om man går med disse plagene noen år, inntil pasienten og legen kan være helt sikre på at det ikke er noe annet. Dette var og er rav ruskende galt. Det er dessuten tvilsomt om det er i samsvar med sentrale legeetiske prinsipper. Følgelig er det ikke morsomt for den lille håndfull av norske professorer som nå sitter i aftensolen og vet at ett av deres bidrag til norsk medisin er at de var med på å gi 15-25 årskull av våre leger en utilstrekkelig oppfatning av en bestemt sykdomsgruppe og dens konsekvenser. Det har altfor ofte resultert i en uforstående holdning fra altfor mange legers side til en gruppe pasienter med alvorlige og sterkt livskvalitetsreduserende plager. Jeg har vært i kontakt med et par av dem, og det skal sies til deres ros at de ikke har det for godt med seg selv.

Dessuten er det en gjennomgående erfaring fra mine førti år som pressemann at maktmennesker som oppkaster seg til eksperter, uansett fagfelt, ofte blir farlige. De blir farlige fordi makt virker på dem som et narkotikum. Jeg kjenner ingen andre avvenningskurer enn innsyn og avsløring. Det eneste forebyggende middel jeg vet om, er mekanismer for maktfordeling på flere instanser, flere organer, flere personer.

En annen gjennomgående erfaring fra mine opplevelser i byer som London, Moskva, Washington og Praha, og i Rikshospitalets korridorer, er at heller ikke eksperter er ufeilbarlige, aller minst de som hevder å være det, og som skånselløst bruker sitt selvbevisste krav på ufeilbarlighet som sitt fremste, mest nådeløse og mest uberettigede maktredskap.

Et vanskelig problem ved fremstillingen er navnebruken. Jeg har valgt å navngi svært få av deltagerne på ”rollelisten”. Følgelig er heller ikke personer som muligens lar seg identifisere av dem som kjenner miljøet, navngitt, enda de lommekjente nok kan bruke tidsangivelser, titler og stillingsbeskrivelser til å utpeke dem. Da får de ta seg det bryet. Årsaken til at jeg navngir så få, er ikke et ønske om å spare dem. Men noen av dem har familiemedlemmer med samme etternavn, og det er av hensyn til dem at navnebruk i norsk presse er mer restriktiv enn i land utenfor Norden. Andre har støttet meg, mot egne kolleger, på en måte som gjør at de av de mer nidkjære kunne risikere å bli beskyldt for manglende lojalitet mot sin egen stand. Derfor navngir jeg heller ikke dem. Jeg mener at slike beskyldninger er helt grunnløse, men disse personene har ingen garanti for at det vil spare dem for ubehageligheter, slik deler av legemiljøet dessverre fremdeles er. Dette kompliserer fremstillingen litt og gjør det litt vanskeligere for leseren å holde personene fra hverandre.

Imidlertid har ikke bare beretningen, men også personene, tror jeg, så pass stor historisk interesse at jeg til Riksarkivet overleverer et eksemplar av dette manuskriptet med en navneliste som identifiserer de fleste av dem som er omtalt anonymt. Jeg kommer til å be om at den oppbevares i lukket arkiv til 1. oktober 2030, altså med den 30-årsklausul som er vanlig i slike tilfeller. Mange av dem som er omtalt, enten de er navngitt eller kjenner seg igjen, kommer ikke til å like det. Over dem gråter jeg temmelig tørre tårer.

Det er en overraskelse som for meg er større enn den jeg nevner i begynnelsen av dette forordet. Er det noe jeg aldri drømte om, er det at jeg skulle ha noe å bidra med som veileder i folkeskikk. Jeg har et gemytt og en så vidt direkte form at jeg ikke regner det som min fremste ekspertise, for å si det forsiktig. Det ville forbause meg hvis jeg er alene om den oppfatningen. Og det som har gjort inntrykk blant medisinerne, fra professorer og nedover, er når jeg har måttet si: ”Hvis det står slik til blant dere at JEG, av alle, har folkeskikk å lære bort, da er det ikke noe kvalitetsstempel for dere.”

Den har de skjønt. Og de har gjort som den unge mann i Matteus-evangeliets kapittel 19, om hvem det står skrevet at ”han gikk bedrøvet bort”.

Det har også mange av pasientene - og med langt større grunn til bedrøvelse.

Oslo, våren 2000.
Per Egil Hegge

Sist jeg sjekket var ikke boka og få tak i lenger men God Bok her på forumet (les: Anbefales)

[knokkel]

Jeg var så "eplekjekk" når jeg tilmeldte meg dette forumet. Jeg var en av dem som sa: "Er det noe problem da? Vi dauer jo ikke!!"
Nå etter noen år, har jeg innsett alvoret. DA studerte jeg, nå er jeg uføretrygdet. Denne sykdommen tar deg gradvis ned, ikke med en gang.
Dette er sykdomsforløpet mitt, ekstremt grovt:

Før 1990: Stadig vekk melding med hjem: X klarer ikke å konsentrere seg i timene, og glemmer stadig lekser og gymtøy. Kanskje dere hjemme kan hjelpe.

Før 1990: min mor tok meg til legen og ba han sjekke stoffskiftet, hun har hashimotos selv. Hun kjente igjen symptomene fra seg selv.
Legen svarte: prøvene er fine, din datter lider ikke av lavt stoffskifte.

1990-1997: mye som gikk galt, jobbet nå og da, greide omsider å fullføre artium på kveldsskole (vel og merke)
Gikk rundt og var hypokonder ifølge familie. Måtte gå til psykolog. Ingen diagnose. Men lite konsentrert.

1998: Flyttet til utlandet. Tok jobber gjennom arbeidsformidlinger som adecco og sånt. Kom godt overens med arb.giver og arb.kolleger, men hadde ikke utholdenheten til å bli i jobben. Fikk ofte regelrett "sparken" fordi jeg var tregere enn de andre.

2001: Fikk en sønn. Var i jobb under svangerskapet. Men måtte sykmelde meg pga lavt blodtrykk. En lege jeg var hos sa at han neppe ville være i live med det blodtrykket som jeg hadde. En annen skrev ut blodtrykkshevende medikamenter (som jeg ikke tok!!)

Tiden etter at sønnen min ble født er nok den lykkeligste i mitt liv. At skjoldbruskkjertelen min var i full "fyr" visste jeg ikke.
Jeg fikk angst. Mye T3 blir avgitt i en kjertel som er betent.

2,5 år etterpå gikk jeg til legen..... Fikk antidepressiva og ble truet med innleggelse på psykiatrisk. (jeg gråt hele tiden)

3 mnd senere, uten at antideppresiva hadde "virket" gikk jeg til legen og var så dårlig at jeg stadig "datt vekk" og kom ikke til meg selv før på lang tid. DA hadde jeg plutselig lavt stoffskifte og ble satt på 50 mcg levaksin. og fikk beskjed om å komme til kontroll om et år. For å si det sånn så ble allting om mulig verre.

2007: (eller 2006) FANT SONJAS STOFFSKIFTEFORUM! og fikk kjempet meg til thyroid!

Det er jo annerledes nå som vi har internett. Den gang jeg ble syk hadde vi ikke sjansen til å sjekke opp vår egen sykdom. Visste ikke hva som feilte meg engang. Måtte stole på legen den gang!! Og det som er så ille er at de gjør det samme i dag..... Setter pasienten på 50 mcg levaksin og ber dem komme igjen om et år!!

Ja, jeg er bitter. Og ja, jeg tenker av og til hva som kunne ha skjedd hvis legen den gang før 1990 hadde målt f.eks Anti- TPO.

I fjor 2012, bestilte jeg time hos en naturlege. EN time, og jeg vet om hva jeg skal spise, hvordan jeg skal "temme" hashimotos bedre enn 7 leger og 1 endokrinolog til sammen.

JEG MENER AT BEHANDLINGEN SOM STOFFSKIFTESYKE FÅR ER SKANDALØS FREMDELES!!

Det er nok bedre at admin flytter dette innlegget til en annen tråd.

[Mamma]

Alle disse svarene bekrefter jo egentlig poenget mitt. Alle har negative erfaringer i møte med helsevesenet. Da lurer jeg på, i all min uvitenhet, om dette er en fellesnevner for alle med sykdommen, eller om dette forumet på en måte har samlet de som er feilmedisinert eller ikke er blitt hørt? Det må vel finnes mange glahistorier der ute? Folk som er blitt "friske"/bedre av Levaxin? Som har gode erfaringer med det legen tilbyr? Men de er kanskje ikke her, eller? For oss som begynte på Levaxin denne uka, og som fremdeles syns alt dette er nytt og skremmende, er vi jo prisgitt at legen vet hva han snakker om og at han vil gjøre sitt beste. Jeg blir bare mer og mer forvirret og bekymret for den lille jenta mi...

[smgj]

Alle disse svarene bekrefter jo egentlig poenget mitt. Alle har negative erfaringer i møte med helsevesenet. Da lurer jeg på, i all min uvitenhet, om dette er en fellesnevner for alle med sykdommen, eller om dette forumet på en måte har samlet de som er feilmedisinert eller ikke er blitt hørt? Det må vel finnes mange glahistorier der ute? Folk som er blitt "friske"/bedre av Levaxin? Som har gode erfaringer med det legen tilbyr? Men de er kanskje ikke her, eller? For oss som begynte på Levaxin denne uka, og som fremdeles syns alt dette er nytt og skremmende, er vi jo prisgitt at legen vet hva han snakker om og at han vil gjøre sitt beste. Jeg blir bare mer og mer forvirret og bekymret for den lille jenta mi...

Vær trygg på at levaxin vil gjøre henne mye bedre enn ingenting. Det kan jeg iallfall gjenta at den gjorde for meg. Og les, lær og ikke minst snakk sammen og gjør opp deres egen mening. For det er ikke sikkert at levaxin vil være nok til å bli så funksjonsfrisk som man har potensiale til å bli over lang tid (her snakker jeg år). Men en sånn optimaltilstand vil dere uansett ikke oppnå uten selv å lære siden kunnskapen må være tett ved den kroppen som kjenner symptomene for å kunne brukes best. Det gjelder uansett preparatet man bruker i behandlingen. Så bruk det pusterommet dere nå får til å lese og lære.

Men jeg vil si - dere er kun prisgitt legen om dere selv lar han få den makten. Les gjerne Maria Gjerpes blogg - Marias Metode. Hun er ME-syk lege og har mye å si om pasientmakt/pasientavmakt.

[Anisa]

Men jeg vil si - dere er kun prisgitt legen om dere selv lar han få den makten. Les gjerne Maria Gjerpes blogg - Marias Metode. Hun er ME-syk lege og har mye å si om pasientmakt/pasientavmakt.

• http://mariasmetode.wordpress.com/
• http://mariasmetode.no/

Alle disse svarene bekrefter jo egentlig poenget mitt. Alle har negative erfaringer i møte med helsevesenet. Da lurer jeg på, i all min uvitenhet, om dette er en fellesnevner for alle med sykdommen, eller om dette forumet på en måte har samlet de som er feilmedisinert eller ikke er blitt hørt? Det må vel finnes mange glahistorier der ute? Folk som er blitt "friske"/bedre av Levaxin? Som har gode erfaringer med det legen tilbyr? Men de er kanskje ikke her, eller? For oss som begynte på Levaxin denne uka, og som fremdeles syns alt dette er nytt og skremmende, er vi jo prisgitt at legen vet hva han snakker om og at han vil gjøre sitt beste. Jeg blir bare mer og mer forvirret og bekymret for den lille jenta mi...

Alt det du spørger om kan besvares med både "ja" og "nej".

Alt står og falder med, om lægen behandler efter symptomer, eller om lægen behandler efter blodprøver. Du vil hurtigt kunne finde ud af, hvilken type læge din datter behandles af, og hvis du oplever at din datter udvikler flere symptomer som lægen ignorerer fordi blodprøverne er "normale", da gør du det klogest at i, ikke at lade tvivlen komme lægen til gode. Og gå i gang med at finde en anden læge som ikke ser din datter som et sæt blodprøver, men på hvem din datters symptomer gør indtryk og som ser din datter som et plaget menneske, og som er klar over at en kontinuerlig underbehandling af en teenager i voksealderen vil sætte barnets udvikling permanent tilbage. Måske bliver du nødt til at skifte læge op til flere gange, eller endda finde en privatpraktiserende læge. Who knows... fordi problemet er i første omgang ikke Levaxin. Sagens kerne er, hvordan Levaxin bruges af den pågældende læge.

Det er ikke forummet, der har opfundet disse problemer, så vær sød ikke at skyde budbringeren.

Det er forskellen mellem to typer af læger: de fleste som behandler blodprøver, og de færreste der behandler patienterne. Det kan du læse masser om her på forummet i "afdelingen" om Thyreoidea: medisinsk politikk, brukermedvirkning, pasientrettigheter og foreninger og Troen på TSH sin ufeilbarlighet. Hvis du vil vide hvad er den norske patientforenings holdninger til den lægehjælp som de norske patienter modtager, kan du læse om det her.

Alt dette er ikke kun et internt skandinavisk problem. Hvis du går på http://www.amazon.com/ , vælger "Books" og skriver "Thyroid" i søgefeltet - får du omkring 7000 træf. Der er flere doubletter selvfølgelig, men det påvirker ikke pointen som er, at ingen anden organsygdom, eller endokrinologisk sygdom er der skrevet så mange bøger om for patienter, som for thyreoidea-patienter. Og det som går igennem som årsagen til denne enorme efterspørgsel er det samme som jeg har skrevet her: flertallet af læger behandler blodprøver, mens mindretallet af læger behandler mennesker bag blodprøver. Det er den sidste type af læger, som skriver flest bøger, fordi de er klar over at der er så enormt mange patienter worldwide der har brug for håb, og for bedre behandling.

Hvis du (og andre forældre) gerne vil vide hvorfor vi advarer mod autoritetstroen i forhold til læger, vil jeg gerne anbefale en bog om lavt stofskifte i barndommen, skrevet af nu voksne tvillinger, dvs. førstehånds oplysninger. Læs om bogen her. Den er guldværd.

Ellers nyttigt at anbefale bogen Stop the Thyroid Madness: A Patient Revolution Against Decades of Inferior Treatment oversat til svensk med titlen: Stoppa sköldkörtelskandalen, kan købes på Amazon.co.uk her.

Når det er sagt, tilbage står konsekvensen af at du har tilmeldt dig dette forum, uden egentlig at have andre hensigter end at opnå blåstempling af dine valg i forhold til behandling af din datters sygdom...

For oss som begynte på Levaxin denne uka, og som fremdeles syns alt dette er nytt og skremmende, er vi jo prisgitt at legen vet hva han snakker om og at han vil gjøre sitt beste. Jeg blir bare mer og mer forvirret og bekymret for den lille jenta mi...

Indtil du har tilmeldt dig dette forum, har din datter været "prisgitt" lægen. Nu, efter at du har fået oceaner af input og informationer, er din datter ikke længere "prisgitt" lægen. Nu er hun "prisgitt" dig og dig alene. Du har fået verdens bedste udgangspunkt for at etablere kompetent overvågning af din datters behandling, og du ignorerer alt det du har fået at vide her. På din datters vegne har du truffet en række fravalg, nu mod bedre vidende, og derfor er din datters fremtid nu dit ansvar. Ikke lægens. Kun dit.

[Bettie B.]

Da lurer jeg på, i all min uvitenhet, om dette er en fellesnevner for alle med sykdommen, eller om dette forumet på en måte har samlet de som er feilmedisinert eller ikke er blitt hørt? Det må vel finnes mange glahistorier der ute? Folk som er blitt "friske"/bedre av Levaxin? Som har gode erfaringer med det legen tilbyr? Men de er kanskje ikke her, eller?

Mamma - la deg ikke avskrekke helt av at mange på dette forumet har blandete (mildt sagt) erfaringer med helsevesenet, i forhold til hjelp med stoffskiftesykdom. Jeg var en gang på kurs og hørte på endokrinolog Ingrid Norheim fra Thyreoideapoliklinikken på Aker sykehus. Mener hun sa at anslagsvis 20% av pasientene ikke opplever god nok bedring med Levaxin. Dette tallet kan nok diskuteres, men gitt at det hun sier er riktig, er det jo 80% som faktisk blir helt OK og fungerer greit med sin levaxinbehandling!

Det er nok sannsynlig at mange av oss som skriver her inne hører til de 20% som stadig strever. Prøv å ikke ta sorgene på forskudd, det er absolutt en god sjanse for at datteren din er en av dem som vil fungere godt med den behandlingen hun blir tilbudt!

[Mamma]

Takk Bettie B! You made my day:-)