Lavt stoffskifte, mulig Graves Sykdom og lite svar

[Pingvinen]

Hei
Hvis du vurderer volvat i Bergen, har jeg fått anbefalt en dyktig endokrinolog/indremedisiner som er god på Graves fra en bruker her inne.
Jeg har henne som reserve i tilfelle jeg ikke får adekvat hjelp hos legen, send meg en PM om du er intr i mer info!
Forøvrig, lykke til! Ble jo ganske urolig når jeg leste om din behandling på Haukeland siden jeg også har forstørret kjertel som man sikkert må ta ultralyd av samt problemer med øynene. Er jo for ille at du skal møte en slik behandling og ansvarsfraskrivelse fra legestanden!

Vil bare få sagt at jeg tok UL og fin-nåls biopsi av min struma i april på Arendal Sykehus, og for meg var dette hverken vondt, ubehagelig eller ekkelt, så ikke ta sorgene på forskudd. Det kan godt være at du får en like lett undersøkelse som jeg hadde.

[Huldrena]

Takker så mye for alle svar jeg har fått fra dere. Jeg har nå skrevet et brev til legen min som jeg tenker jeg skal poste i morgen hvor jeg forklarer hva jeg gjerne vil neste gang jeg er der

VibekeS: Når jeg var på Haukeland og tok UL av halsen, var det en helt forferdelig opplevelse. Jeg visste omtrent ikke hvor jeg skulle, jeg fikk panikkanfall og begynte å grine mens jeg satt og ventet. Når jeg endelig kom inn, fikk jeg beskjed om å ta av meg klærne på overkroppen foruten om BH, noe som gjorde meg veldig ukomfortabel, fikk et kjøkken håndkle over meg når jeg lå på benken! Hun som hjalp legen, måtte jo ha sett at jeg var tydelig ukomfortabel og redd for hva som eventuelt ville bli funnet, men hun sa ingenting beroligende til meg i det hele tatt mens jeg lå der. Etter at de var ferdig med ultralyden forklarte legen en hel masse til meg, men jeg forstod veldig lite fordi han snakket veldig gebrokkent norsk (mener å huske han var fra Tyskland). Det som kanskje var det aller verste var at de aldri fortalte meg at Graves og lavt stoffskifte var en vanlig sykdom, fikk beskjed om å søke på internett om Graves Sykdom... Det var det dummeste jeg noen gang gjorde. Var helt fra meg den dagen og det var to dager til jeg skulle til legen igjen, det var først da jeg fikk fortalt at det var mange som hadde det.

Rexxy69: jeg er faktisk ikke sikker på om jeg har en depresjon ved siden av lavt stoffskifte eller om jeg har en depresjon pga det. Jeg fikk diagnostisert med depresjon før jeg ble diagnostisert med lavt stoffskifte, men det var med kanskje en-to måneders mellomrom. Psykologen min mener at jeg har mest sannsynlig hatt depresjonen lengre enn jeg har vært klar over, noe som for meg også virker logisk fordi jeg gikk mye av tenårings tiden og var nedstemt uten helt å vite hvorfor. Det at jeg har lagt på meg 20 kg, ville jeg tro var en blanding av medisinene mine og det at jeg ikke er flink til å gå turer og ikke trener, men jeg gjorde jo ikke det før jeg ble syk heller og holdt meg stabilt på 80kg. I brevet mitt til legen har jeg sagt at jeg veldig gjerne vil få hjelp til å gå ned igjen i vekt, uten å bli syk eller å få dårlige tankevaner.

Vigdis: Takker for gode råd og skal høre med legen min om hva hun sier om å eventuelt sende meg til Thyreoideaklinikken på Aker, det blir nok brukt litt penger på transport siden jeg bor i Bergen, men jeg gjør det garantert hvis jeg føler ingenting blir gjort etter min neste lege time.

Takker til alle som har svar på tråden, har gitt meg gode råd og som har gjort at jeg snakker litt mer om sykdommen min med familien selvom jeg som regel får svar som er lite hensynsfulle.

[Anisa]

Rexxy69: jeg er faktisk ikke sikker på om jeg har en depresjon ved siden av lavt stoffskifte eller om jeg har en depresjon pga det. Jeg fikk diagnostisert med depresjon før jeg ble diagnostisert med lavt stoffskifte, men det var med kanskje en-to måneders mellomrom. Psykologen min mener at jeg har mest sannsynlig hatt depresjonen lengre enn jeg har vært klar over, noe som for meg også virker logisk fordi jeg gikk mye av tenårings tiden og var nedstemt uten helt å vite hvorfor.

Kære Huldrena

Du har nok haft hypothyreose siden barndommen eller teenageårene. Det er meget mere almindeligt end man regner med, ser det ud til. Det er mere end sandsynligt, at det forholder sig helt omvendt af hvad din psykolog tror... Depression er et af de første symptomer, folk med udiagnosticeret hypothyreose udvikler og ved du hvad? Antidepressive lægemidler virker enten kun lidt eller slet ikke på depressive som følge af lavt stofskifte, og den allerede eksisterende lavt stofskifte kan endda blive forværret af antidepressiv medicin. Du kan selv kaste et blik på denne tråd og se, hvilke og hvor mange psykiske og psykiatriske tilstande kommer ud af en ubehandlet eller underbehandlet hypothyreose. Du vil blive overrasket, tror jeg.

Ellers kan du se dig omkring i forummet Depression.

[Huldrena]

Anisa:

Du sier noe som faktisk fikk meg til å undre, at antidepressive medisiner enten kun virker litt eller ikke i det hele tatt på depresjonen som følge av lavt stoffskifte og at medisinene kan forverre det allerede lave stoffskifte. Ble paff når jeg leste det rett og slett. Sitter nå og leser på linken du ga meg og ser meg litt rundt på forumet depresjon.

Takker for svar

[Vigdis]

Tror jeg nevnte T3 for deg? Neste møte med legen din bør du følge opp T3 og snakke med henne om dette. Det kan være at du konverterer dårlig T4 (Levaxin) som er et prohormon (altså ikke aktivt, det skal omdannes) til T3. Jeg hadde det slik, og det slo ut på psyken. Nå får jeg T3 og har det fint. T3 finnes enten i form av Liothyronin, elelr du kan få T3+T4 i samme medisin, Erfa Thyroid som flere av oss bruker. Thyroid må du ha en egen resept på, mange leger er ikke vant til å skrive ut resepter på godkjenningsfritak så da kan det være lurt å ha med info om dette pluss info om thyroid om du vil forsøke dette. Desverre ser det ut at kunnskap om T3 ikke inngår i vanlige legers utdannelse, så sannsynligheten er stor for at legen din ikke vet noe om det.

T3 er kjempeviktig for dine kognitive funksjoner og mentale helse. Kanskje kan du få det helt fint psykisk ved å få T3? Det hadde jo vært verd et forsøk eller to? For noen fungerer ikke Liothyronin og Levaxin like bra som thyroid, for andre fungerer det helt fint. Legens oppgave bør jo være å la deg forsøke forskjellige medisiner helt til du fungerer optimalt.

[Huldrena]

Vigdis, tror ikke du har nevnt det for meg før, men har lest om det på forumet. Sitter nå og leser på linken du ga meg og om Efra Thyroid, ganske interessant lesing i grunn, selv om jeg ikke forstår alt som står der. Tenker nok at jeg kommer til å kopiere ut det jeg finner og gi det til legen nesten gang jeg er der.

[Vigdis]

Noen ganger kan det være lurt å sende informasjon til legen i posten en ukes tid før timen, og si at dette vil jeg ta opp med deg i timen xx.xx. Og ikke dyng legen ned med for mye. Legen har ikke tid til å lese lange avhandlinger på tyve sider! Komprimer, legg ved lenker til hvor stoffet kommer fra, ta med kun det vesentlige. Vi er mange her inne som har opplevd at vi har bidratt med å være øyeåpnere for legene våre på denne måten. Men, ikke alle leger liker at pasienten kommer og "belærer". Vær oppmerksom på dette. Kanskje må legen bearbeides over tid med nye innfallsvinkler til samme tema, enten det er prøver du ønsker å ta eller skifte av medisiner. Ha i bakhodet at allmennlegen har kunnskap om et stort fagområde, men det skal ikke mye lesning til før du kanskje vet mer om legen om stoffskiftet.

[Huldrena]

Nå er det en stund siden jeg sist skrev her inne og jeg tenkte jeg skulle gi en liten oppdatering.

Jeg skrev brev til fastlegen min, og det ble veldig godt mottatt av henne (noe som hadde bekymret meg når jeg sendte det) og vi sate oss ned og gikk igjennom hele brevet under timen min.

Som en følge av brevet jeg skrev har jeg nå fått time hos Øye Legesenteret i Bergen, etter nesten ett år med venting og avvising. Gikk også for å ta en synstest her før jul, og synet mitt var litt nærsynt på det ene og litt langsynt på det andre, så nå er det briller på heltid for min del. Har også merket at det ene øyet mitt er litt merkelig, pupillen på det høyre øyet mitt er av og til større enn på det venstre, samt at det samme øyet ofte er ømt. Dette skal jeg ta opp når jeg er hos øyelegen i slutten av Januar.

Andre ting er at vekten min har så og si vært stabil på 95kg, men jeg vil jo veldig gjerne ned til hvor jeg var for noen år tilbake. Jeg har snakket med legen min om det, og jeg håper at vi kan finne en løsning på hvordan jeg kan gå ned i vekt, trene og spise riktig i forhold til det at jeg har lavt stoffskifte. En ting som irriterer meg veldig er at jeg ikke får komme til en endokrinolog.

Penger begynner å bli ett problem også, jeg har ikke jobb og jeg fikk avslag på søknaden min til sosialtjenesten, fordi jeg hadde satt penger inn på BSU'n min. Jeg har så vidt penger til å betale psykolog og lege timer, ting katten trenger og kan bare drømme om å trene på treningsenter eller yoga og pilates.

Det var en liten oppdatering fra min sin side. Jeg beklager veldig at jeg bare forsvant og jeg håper på å bli mer aktiv her på forumet.

[Eirin]

Tøffe tak Huldrena Les deg opp på forumet når du har overskudd til det. Spørr oss og vi hjelper deg der vi kan hjelpe. Det er mange her inne med enormt mye kunnskap. Jeg vet at bedre dager vil komme, men veien dit kan være svært krevende. Føler med deg og håper legen din vil hjelpe deg i forhold til det du ønsker hjelp til. Om ikke, vær ikke redd for å bytte lege. Jeg forstår at du gjerne vil ha time hos en endrokrinolog, om det kan være noen trøst (jeg har vært til 3 av dem) så sitter heller ikke de på noen fasit som løser alt ved stoffskiftesykdommer. En god og kunnskapsrik (evnt en som er villig til å tillegne seg kunnskap og være lydhør) almennlege kan være av minst like stor hjelp som en endokrinolog på din vei mot bedring

[Huldrena]

Fra frisk til syk!
De mange fasene av hypothyreose:




(Hypothyroid + Adrenal Fatique)


Kan du kjenne deg igjen?

Kjenner meg veldig igjen. Sist jeg var i 'normal' sonen var jeg vel rundt en 7-8 år gammel, 14-15 år siden nå. Siden da har jeg i grunn blitt rundere og rundere, selv når jeg har gått på fotball, turn, friskis & svettis, gym på skolen og turer. Jeg har i grunn aldri vært spesielt glad i og trene, men kunne godt gå turer langs veien bare jeg hadde ett mål for øye. Nå er jeg i sone 2 og begynner vel å bevege meg inn i sone 3.

Nå som 22-åring (eller hvertfall veldig snart) er jeg redd trening er fullstendig utelukket. Jeg tilbringer 90-95% av tiden min hjemme fordi jeg ikke liker å være ute med mindre jeg må. Jeg skulle veldig gjerne ønske å kunne trene like mye som mine foreldre og min søster gjør, men det interesserer meg rett og slett ikke. Det verste er at jeg blir veldig ofte anklaget for å være lat hjemme fordi jeg ikke trener, foreldrene mine forstår liksom ikke helt dette med at jeg er syk både fysisk og psykisk.

Jeg prøver å spise så sunt jeg kan, men det blir lite variert til tider og jeg kan ikke akkurat be foreldrene mine lage egen mat til meg bare fordi jeg bør holde meg unna visse matvarer. Det blir chips og sjokolade dessverre til tider. Jeg greier meg gjerne uten det noen uker, men så får jeg så fryktelig lyst på det og da er det fort at jeg trøkker i meg en stor sjokolade plate og noe chips. Denne uken bestemte jeg meg for å prøve et så kalt lavkarbo brød du får kjøpt i butikken, siden jeg ikke er så glad i 'vanlig' brød, og jeg må si jeg ble positivt overrasket. Det var saftig og hadde mye korn i seg, noe jeg liker. Det er bare litt synd at det er mye dyrere enn de andre brødene så foreldrene mine kommer ikke til å kjøpe det og jeg har ikke råd. Ellers går det mye i vanilje yoghurt med korn og tørket frukt blanding (jeg plukker ut de forferdelige rosinene jeg ikke liker). Nå skal jo sant sies at jeg ikke har det sundest forholdet til mat, jeg har et anstrengt forhold der jeg enten spiser for mye eller for lite, i noen perioder der jeg var veldig langt nede psykisk gikk det så langt at det ikke ble noe mat på noen dager.

Jeg håper på og få energi til å begynne og bevege meg litt mer, gjerne begynne med yoga eller pilates igjen. Det jeg synest er verst er at jeg har sagt til fastlegen min at jeg vil ned i vekt og at jeg trenger hjelp, men det har jo ikke skjedd. De tok bare notater av vekten min og så har det ikke skjedd noe mer! Nei, nå skal jeg slutte og fortelle mer, var ikke meningen at innlegget skulle bli så langt