Norsk Thyroideaforbund og BTF

[Hansen]

Vel, det var jo trist at mine opplysninger var rett da.
Og enda tristere at forenigen ikke tar avstand fra følgene.

Dette lover ikke godt.

Ofte kan det hjelpe å tenke omvent.
Du skal ikke tåle så inderlig vel den urett som ikke rammer deg selv.
Salige Arnulf var en mester i å formulere tungvint.
Urett som ikke rammer deg selv er lett å bære.

Hva hvis en Britisk organisasjon støttet en Norsk organisasjon som kjørte rettsaker mot Norske leger som behandlet pasienter med en TSH under 5,5 ?

Det ville sette vårt behandlingstillbud mange år tilbake.
Konsekvensen for Britene er bare at de nektes samme behandlingsvilkår som oss, og at vi er med på å nekte dem den framgangen ny viten gir.

Skal en Norsk pasientorganisasjon medvirke til slikt ?

[baremei]

Nå synes jeg du drar det _litt_ langt.

A beskylde dem for å medvirke til britiske tilstander fordi man samarbeider med organisasjonen synes jeg er litt urettferdig.

Tvert i mot kan det hende man kan påvirke i riktig retning. Og uten en eller annen form for samarbeid har man i hvert fall ingenting man skulle ha sagt.

Nå er foreningen her hjemme igang med å sette seg inn i dette med Armour, det kunne jo hende budskapet spredte seg og at vi kanskje fikk igang noe forskning som duger også.

[Hansen]

Det får du heldivis lov til å ha din mening om baremei - synd om alle mener det samme - hva skulle vi prate om da ?
Muligheten er der, men da må vi jo si fra da - støtter man Hells Angels er det vel ikke for å forandre den. Organisasjonen er tilfeldig valgt og uten sammenlikning forøvrig, de gjør noe bra og noe dårlig de også.

Medvirke er et litt hastig ordvalg - men bruk isteden "støtte" da.
Skal en Norsk pasientorganisasjon støtte slikt ?
Men jeg synes ikke saken blir bedre av den grunn.
Vi er jo også avhengig av internasjonal støtte for å få igjennom våre saker. Da må vi også støtte de som støtter vår sak - ikke de som bekjemper dem.

[Kråka]

Hei!
det blir ganske urimelig å dømme en norsk organisasjon for det som skjer i et annet land. Min erfaring fra organisasjonsarbeid internasjonalt er at samarbeid gjennom internasjonale organisasjoner er for utveksling av erfaringer. Dette samarbeidet kan ikke påvirke arbeidet i den enkelte organisasjon. I helt ekstreme tilfeller kan styuret i det internasjonale forbundet kritisere nasjonalt arbeid.

Så her er det nopen som retter baker for smed - men kanskje har man det som en oppgave å gjøre livet surest mulig for en organisasjon som NTF som forsøker å gjøre noe for alle med sykdom som vi her på forumet sliter med. I tilfelle kan det bli så destruktivt at ingen lenger vil jobbe med dette? Hva gjør vi da?
Tidligere har enkelte her på forumet tatt til ordet for å danne en ny og egen organisasjon - intet har skjedd?
Så når man ikke har noe bedre altarenativ kunne det kanskje være en ide å bli med i NTF og komme med positive innspill til forbedringer i stedet for å slå ihjel? Det er i alle fall det jeg kan tenke meg.

[Hansen]

Dette blir langt over mål og med alt for stor slegge kråka.
Det er vel bare det tidligere sovjet som tålte mindre kritikk en det du tåler.
Alle må tåle kritikk av enkeltsaker.
Noe av kritikken min går jo på at foreningen ikke tåler dette og vurderer den dårlig.
Dette må bli bedre !

Ellers har du rett - det rammer ikke oss at foreningen støtter organisasjoner som går direkte imot et bedret behandlingstilbud i England.

Men kanskje det rammer Engelskmenn ?

[Kråka]

n'Finn - det er ikke noe problem for meg med kritikk. Men jeg har glede av det tilbudet NTF gir og er redd at all kraftig kritikk som kommer her på forumet kan bidra til at arbeidet hemmes.
Jeg tror vi alle kan ha glede av tilbudene.

Ellers tenker jeg som så at kanskje vi nå skal legge denne saken litt vekk og enes om at vi trenger å stå samlet.

Min utblåsning var ikke preg av det kanskje, og det beklages noe - men fikk virkelig fylt kruttønna etter noen runder på forumet.
Jeg skal trekke pusten tre ganger før jeg lager innlegg neste gang - n'Finn

[Hansen]

Jeg synes det er ille at man skal være redd for at kritikk av enkeltsaker skal forsemre foreningens evne til å løse våre saker.

Foreningen burde opptre på en slik måte at ingen skal behøve å frykte at kritikk skal oppfattes så negativt.

Så er det bra å få blåst rein kruttønna - det skal vi alle få lov til !

[snoopy]

hei!
spennende lesing, må si jeg er imponert over hva dere har satt dere inn i og all kunnskapen dere har! fortsett å spred the news dere...
jeg er ny her, og glad for å komme hit! og synes det er mye å lære av å lese innlegg fra dere.
mye jeg ikke vet om medisinene og sykdommen, det forstår jeg nå.
godt å finne et slikt forum når man er sykmeldt, verden er litt snudd på hodet mens kroppen ikke fungerer!!
klem til alle

[Hansen]

Velkommen da snoopy - håper du kan finne hjelp til å takle tilværelsen både her og ellers. Som du sikkert har sett så er det mange forskjellige problemer som luftes - og det er plass til fler....

[snoopy]

takk n'finn!
gjett om jeg også skal prøve armour, ett år på thyroxin har ikke gjort store forskjellen, siste 3 mnd med lio har gjørt meg mer våken, sover 3-4 timer mindre i døgnet nå, og det er jo positivt!! leste ditt innlegg om armour nå og det høres jo meget bra ut. legen min er veldig positiv og grei. skal dit i jaunar . formen er ikke noe å skryte av så dette forumet gir meg mye, jeg er ikke alene i dette land om å leve i slow motion!!
klemmer til deg:O)
ps, er armour mye dyrere eller er det en annengrunn til at folk ikke får den??