Artikkel i Thyra om Omdal samt Armour

[Stina]

Enda en grunn til å lage en stoffskifteforening selv?

Du er jo proff - så hva er problemet?

Selv kan jeg lite om HTML, men jeg kan publisere (hvis jeg husker det etter et halvt år i koma) på en meget enkel og rimelig måte (men da blir utseendet enkelt, selvfølgelig). (Man behøver INTET program for å skrive nettsider - man kan gjøre det i Notisblokk, men man må ha noen få, grunnleggende kunnskaper om HTML - ikke mye.) Og man slipper de beryktede frames ++

Ftp er ikke særlig vanskelig så vidt jeg husker, men her må man ha hjelp av et lite program - muligens - hvis man ikke kan laste sidene opp fra webhotellet (istedenfor fra maskinen sin). (Men hvor har jeg gjort av notatene? - Pytt, vi får lære underveis ;) ) Og det ikke jeg kan, nora, kan i alle fall DU! ;)

[Studine]

Enda en grunn til å lage en stoffskifteforening selv?

Dette er jo off-topic (kva i alle dagar blir det på norsk?), men om me/de er misfornøyde med stoffskifteforeningen (og heimesidene deira) så er det vel meir viktig å påvirke, bidra der?!
Eg kan ikkje skjøne at løysinga på problemet blir å lage ein ny forening, versjon II! Dobbeltarbeid, og vil svekke tilliten til begge.

Stoffskifteforeningen er jo såvidt meg bekjent ein demokratisk forening, der medlemene påvirkar (bestemmer) arbeidet og prioriteringane, og vel leiinga.
(Har ikkje vore aktiv sjølv, så korriger meg gjerne om eg tek feil der).
Er du misfornøyd, så gjer noko ut av retten din til å vere med å bestemme.

[Stina]

Jeg kommer ikke til å melde meg inn i en forening som jeg ikke har hørt noe positivt om for å evt kunne påvirke pittelitte grann.

Ang ME - så finnes der to foreninger. Forstod det som om fordi de hadde ulike oppfatninger om diverse ting. Har ikke merket meg noe fiendtskap dem i mellom. Og jeg har ikke dårlig tillit til noen av dem, men jeg er i kontakt med den ene, og den er jeg strålende fornøyd med. Ja, denne tipset meg forresten om noe ang den andre.
http://www.me-forening.no/
http://www.menin.no/mambo/

Men hvis noen mener sånn og sånn, og andre mener noe annet, hvorfor skal det ikke være rom for at flest mulig kan få noen alternativer de trives bra med?

Uansett, selvfølgelig best med en forening. Kan vi evt i plenum forsøke å påvirke noe? Så kan vi jo se om de er motakelige og/eller om noen av dere har noen gode grunner til å melde seg inn i foreninga?

Og det kan godt være dette er off-topic (utenfor tema) - kan jo starte en tråd om temaet et annet sted. ;)

[nora]

Tja, det var egentlig ment som konstruktiv kritikk på stoffskfteforeningens sider. Jeg tror de skal jobbe videre med sidene sine og det var muligens ment som et lite spark. Og noen ideer.

Ang. alternativ forening, så har jeg ikke lyst til det.
Men å lage private websider med sine historier gjøres jo flere steder i verden, og noen av oss har jo sine egne sider.

Det ble faktisk stiftet noe i Stavanger-området med samme utgangspunkt som denne diskusjonen, har bokmerket det på den gamle maskinen.
De tok opp ,som dere kom inn på, andre problemer i tillegg til hypothyreose, det var mer møte-med-helsevesenet-problemer såvidt jeg husker.

Andre som har sider ute er jo Sonja, kris, merete, noen som har tvillinger og den ene er hypo, en som er/var hyper og jeg har ikke fulgt med så mye om det er kommet flere til.

[Studine]

Det var dårlig formulert det om tillit, eg meinte at ein vil nok stå sterkare under ei fane enn om ein splitta seg i to.

Men altså: eg har ikkje nok informasjon om eksisterande forening, så eg veit ikkje om folk har konkrete grunnar til å vere misfornøyde med den. Det er klart, om folk har alldeles forskjellig syn på ting/prioritet så kan det nok vere greitt med to foreningar. Eg veit om Menin og ME-foreningen, veit ikkje kva som er årsaken til det.

Nettsider: forsto at det ikkje var der behovet for ny forening kom frå. Nora hadde gode tips, dei burde jo foreningen få del i! Viktig med god og oversiktlig info på nettsidene.
Og det med private heimesider er jo litt utafor sakens kjerne her. Står jo ikkje akkurat i kontrast til god stoffskifteforening.

Eg skjønar at det må vere andre årsaker til at Stina (og sikkert andre) ikkje vil melde seg inn i NTF. Sidan eg ikkje veit noko om dei, så skal eg slutte å blande meg.

[Anne Ma]

Er kanskje best å holde sammen. Vi må jo kunne legge press på NTF hvis folk står sammen.

NTF regner med at det er 140 000 av oss i Norge. Det er litt av en kraft om vi kunne samle flere av dem. Tror NTF er 5-6000 medlemmer. Hvis de ikke har klart å samle flereså betyr det jo også at det slagkraften er mye mindre enn den kunne være om vi alle støttet opp om det samme.

Så vurderingen bør gjerne være: Er vi sterkest med noen som trør forsiktig, men som er mange. Eller står vi sterkest hvis det er mange små fragmenter.

Skjønner jo skeptisen, men samtidig kan vi rive ned noe som gjerne er noe å satse på??

[Stina]

Klart det er best hvis en kan holde sammen ;)

Studine, jeg vet heller ikke særlig mye om foreninga, lett å bli forutinntatt når man hører/opplever noe negativt til å begynne med. Så derfor har jeg startet denne tråden:

http://www.xlpluss.no/thyroforum/viewtopic.php?t=276

Så kan folk uttale seg, og jeg blir kanskje litt klokere på eksisterende forening. Bør nok også forsøke å kontakte dem igjen. Men når jeg tenker på å kontakte dem, så har jeg glemt hva jeg vil spørre om - eller omvendt

Andre ting kan vi jo gøre uavhengig om vi startet ny forening eller ikke.

Og mitt første forslag er (siden mange med hypo i alle fall fryser så fryktelig): Samle inn penger til felles feriebolig på kanariøyene eller en annen varm plass. Vi må ha STOR hage, slik at de som ikke får plass inne, kan campere i telt ute.

Men for å forsøke å redde denne tråden nå, så kan jeg jo spørre her: Er det mulig å få tilsendt noen prøveeksamplarer av Thyra tro - før en evt melder seg inn?

[nora]

Det går faktisk an å starte et lokallag der det ikke er noen, eller en likemannsgruppe der det ikke er lokallag. ellers kan man kontakte lokallagene eller regionen og høre hva de mener og hva de jobber med.

eller man kan melde seg inn i FFO, som jo er høringsinstans når det er noe lovmessig på gang også, og veldig mange sykdoms-landsforeninger (laget et ord) er jo også medlem der og har laget en struktur som har tilpasset seg FFO og får midler gjennom dette systemet.
Tilbake til FFO, det går an å melde seg inn der og prøve å påvirke gjennom dem tror jeg.

Endokrinologer på sykehus har ihvertfall sykehusets retningslinjer å gå etter.
Sykehus må forresten lage skriftlige prosedyrer på alt.

Må undersøke mer om hvordan man påvirker som pasient .
Noen som vet mer?

[Stina]

nora

Har sendt mail til thyroideaforbundet, skal også forsøke å finne ut av mer lokalt.

Forstår ikke så mye av det du sier om FFO, men jeg er medlem i ME-foreningen, som igjen er med i FFO, akkurat som thyroideaforbundet. Behøver vel ikke flere medlemsskap?

Kan du forresten gi meg et tips om hvor man kan laste ned neo trace gratis fra en trygg server?

[nora]

Det om FFO var vel ikke ment for deg.. Bare et innspill om hvordqn vi pasienter kan påvirke og medvirke.

Skulle hatt flere kommentarer på medvirkning, forresten. Interessant tema.

Organisasjonene er jo høringsinstanser i lovforslag, og uttalelsene gjengis noenganger i NOU-er og er dermed med i forarbeidene.
Forarbeidene til lovene, fra NOU-er til høringsuttalerser og Ot prp og så videre inngår i grunnlaget for rundskriv.
hadde end del befatning med sosialloven samt rundskrivene, og der gikk man tilbake til høringsuttalelser og NOU-er. Slik foregår det i andre lover også, at de har forskrifter eller rundskriv.

NOU-er og slikt finner man på http://www.odin.dep.no det er for eksempel en liste der på saker somer ute til høring:
http://www.odin.dep.no/odin/norsk/dok/h ... ng/bn.html
Her finner man en oversikt over lover, forskrifter og rundskriv:
http://www.odin.dep.no/odin/norsk/dok/regelverk/bn.html

'''''''''''''''''
Jeg har funnet neo trace ett eller annet sted, og det gikk greit. Husker ikke hvor jeg lastet den ned, skal prøve å huske. (jeg hadde en på en annen maskin fra før og kjente til den derfra) Husk å legge in sted for hvor du er, men på den jeg la inn for nylig hevder neo trace at jeg er i oslo...