Mange symptomer, men flotte blodprøver!

[Bellis]

Heisann!
Først vil jeg takke for et supert forum som en stor kilde til informasjon og inspirasjon! Jeg har lest mye her i flere uker, før jeg registrerte meg i dag.

Jeg har to barn i barnehagealder, en super mann og føler meg minst dobbelt så gammel som jeg er... Symptomene gjorde seg for alvor gjeldende etter sommerferien, men i retrospekt ser jeg at det kan ha vart fom siste svangerskap (som var bånn i bøtta). I utgangspunktet er jeg energirik, elsker nye utfordringer og kan ha mange baller i lufta samtidig. Det var da. Ikke nå.

Det begynte med diffuse symptomer: karpaltunnelsyndrom som ikke ga seg etter siste svangerskap, trøtt, sliten, tiltaksløs, hodepine, tørr hodebunn og kort lunte. Ved et tidspunkt sa jeg til mannen at om jeg gikk enda en uke, så skulle jeg ta kontakt med legen. Det gjorde jeg. Legen foreslo en håndfull ting (og lot være å nevne et par også, som kreft); bl.a B12-mangel, kalsium, post-viralt og lavt stoffskifte. Prøver ble tatt. Jeg gikk selvfølgelig hjem og leste. Mye stemte med mangt, men det stemte aller best med symptomene på lavt stoffskifte.

For å gjøre en lang historie kortere: flere runder hos legen, flere prøver tatt, flere symptomer kommer til og de allerede eksisterende blir kraftigere. Jeg nevner i fleng: øresus, dårligere matlyst, tidvis nedstemt, vondt/kløe i halsen, vondt i kjeven, stiv og støl, klump i halsen, tregere fordøyelse, noe vektøktning, prikking i hender, dårligere hukommelse, dårligere simultankapasitet, elendig temperaturregulering, andpusten av det minste og noen ganger hunger etter luft, dårligere evne til å planlegge, større tunge med tannmerker og mye feilskriving på tastaturet. Energinivået er elendig og jeg er i gradert sykmelding. Kjøpte et nytt termometer for å måle basaltemperaturen. Begge viser 35,1 - 35,8 (oftest ca 35,3) under armen, så legg til ,5. Jeg fryser mer og mer, og februarhabitten er allerede i bruk (dvs to-tre lag ull). Jeg er vanligvis middels varm, og bruker mannens sommerdyne om vinteren. Nå har jeg tjukk vinterdyne! (Jeg "mangler" symptomer på håravfall (mister i utgangspunktet mye med tilsvarende tilvekst), ødemer, tørr hud og menstruasjonsforstyrrelser for å nevne noe. Men alle har ikke alt!)

De gangene jeg tidligere har vært hos legen, har det vært pga barna eller andre småting. Jeg er sjelden syk, og en influensa varer typ i 3 dager hvis jeg får influensa... Legen forsto fort at det var noe galt. Stress/utbrenthet, søvnmangel, allergi, kreft og vitamin-/mineralmangler ble fort utelukket som hovedårsak til plagene. Han mener fortsatt at det kan være postviralt. Mitt sterkeste kort i mot dette er tunge med tannmerker. Jeg har vist en symptomliste som er satt opp kronologisk. Legen jublet. Før UL leverte jeg et en-sides brev med en oppsummering. Han takket så mye for brevet. Det at jeg leser litt selv, ser han på som en fordel. Jeg kommer ikke til å skifte fastlege.

Prøvene er altså helt perfekt nydelige... Og som de sier i MGP: Here's the results:
Hhv august/sept og okt, ca 4 uker mellom
TSH: 1,4 og 1,4 (0,2 - 4)
FT4: 16,1 og 14,9 (11 - 23)
Ingen utslag av antistoffer (akkurat nå husker jeg ikke om TRAS og anti-TG ble tatt), men anti-TPO ble ikke tatt sist, nå i oktober. Blir ny runde med prøver i november. Da skal jeg be om "the works" igjen, selv om legen neppe tar med alt jeg ønsker...
UL viste at alt er normalt, heller ingen "små" knuter (selv om den svingene formen min godt kunne tilsi det). Har vært på CT, men der får vi neppe se noe annet enn en forstoppa tarm!

Det går faktisk an å ha en grei samtale med legen, og jeg prøver å argumentere/diskutere:
1. Vi aner ikke hva min verdi for FT4 var da jeg var frisk. Ja, den ligger i nedre halvdel nå.
2. Legen mener nedgangen kan skyldes normalvariasjon. Jeg ser den, men selv kjenner jeg at formen min har vært gradvis dårligere.
3. Jeg har nevnt tunga, men det ser ikke ut som han biter seg merke i det (jeg digger mitt eget ordspill!)
4. Vanligvis sitter jeg i t-skjorte og klager på varmen i stua mens gubben fyrer - nå er det motsatt!
5. Legen sa etter UL'n at han faktisk syntes at kjertelen hadde virka litt større da han kjente på det, og stussa på ingen funn på UL.
6. Jeg har ved minst to anledninger nevnt ønske om prøvebehandling (og sagt at jeg godt kan finne på å kjøre mitt eget løp her).

Men så er det altså noen ting jeg stusser på og som jeg lurer på:
- svingene form:
Helt siden jeg ble oppmerksom på at jeg var syk (og før det tydeligvis), har formen vært svingende. Jeg synes selv det ligner på det som skjer med knuter som spruter ut hormoner i ny og ne. Er det vanlig, selv uten knuter? Eller uten påvist Hashimoto? Eller tidlig i sykdomsfasen?

- Hashimoto vs sentral sykdom
Legen vil ta antistofftest igjen om ca 4 uker. Nå har jeg hatt symptomer i ca 2,5 mnd (og trolig lenger), men kan antistoffene bli synlige først senere? Jeg nevnte den mindre vanlige varianten, som legen også så klart kjenner til. Legen mente at uansett ville en stoffskiftesykdom vise seg i blodprøvene med tiden. Også sentrale problemer?

- Kunstig økning dekker over det egentlige problemet?
Legen ønsker ikke å gi prøvebehandling foreløpig, bl.a med det argumentet at hvis stoffskiftet mitt blir kunstig forhøyet, og det ikke er stoffskiftet som er det egentlige problemet, så vil allikevel det kunstig forhøyede stoffskiftet med påfølgende symptombedring kunne dekke over det egentlige problemet. ?!? Jeg stilte meg uforstående til dette. Har aldri hørt om at det kan skje - en godt bevart hemmelighet?? Jeg spurte tilbake: La oss si at stoffskiftet ikke er forrykt, og jeg får en prøvebehandling. Vil jeg ikke da få ubehagelige overdoseringssymptomer og dermed bekrefte at det ikke var stoffskiftet som er sykt? Jeg får ingen svar ut av legen på dette...

- prøvebehandling ødelegger?
Legen sier at dersom vi starter prøvebehandling og jeg faktisk ikke er stoffskiftesyk, kan dette ødelegge kjertelen. Jada, jeg har lest dette. Og jeg har lest at det ikke er tilfellet. Men jeg klarer ikke å argumentere for at det ikke fører til atrofi med prøvebehandling. Jeg er leg, han er lærd.... Jeg mangler rett og slett en referanse her, gjerne til en norsk endo!

- noe annet enn stoffskifteproblemer?
Med bakgrunn i legens merkelige argument om at et kunstig høyt stoffskifte kan kamuflere den egentlige sykdommen (dersom det ikke er stoffskiftet): hva annet kan det være?? Jeg tror ikke det er post-viralt (jfr tannmerker i tunga). Finnes det sykdommer/tilstander som midlertidig nedsetter/klusser til stoffskiftet?

- lavkarbo
I utgangspunktet spiser jeg lavkarbo. La over til det mellom barn 1 og 2. Dette er kostholdet for meg! Aller helst lchf, men nå for tida er det heller mer moderat. Jeg tenker at det jeg spiser kanskje gir seg utslag i at jeg derfor "ikke er syk nok", fordi kostholdet gjør godt!? I fire uker nå, fram til neste blodprøve, skal jeg spise en brødskive eller to hver dag, litt mer potet, ris, pasta etc. Jeg kommer trolig til å bli humørsyk, legge enda mer på meg, få tørrere hud ++. Kanskje det er nok til å få nok utslag i blodprøvene og gjøre noen "viktige" symptomer tydeligere?. Mannen min er advart!

Det er leit at legen faktisk bekrefter overfor meg at han ser at symptomene mine er godt forenelig med lavt stoffskifte, men samtidig vil han vente og se på at blodprøvene gir enda mer utslag enn det gjør. Rent intellektuelt forstår jeg det. Alle vil gjerne ha en sikker diagnose, jeg også. Derfor vil legen ha svar i blodprøvene også. Mens jeg mener at en prøvebehandling kan fortelle oss mye.

Jeg er forberedt på å prøvebehandle meg selv. Jeg er forberedt på å gå til en privat lege/behandler. Men først skal jeg vente fire uker til. Jeg skal gi legen den sjansen. Jeg håper selvfølgelig, selv om jeg ikke tror noe på det, at det er postviralt og vil gå over av seg selv!?

Tusen takk for at du leste alt dette! Uansett, det var godt å lette hjertet, og ikke minst lage seg en slags oversikt selv!

edit: B12 var 440 (ett-eller-annet), D-vit på 127nmol/l (tar tilskudd på 1-2000 iu pr dag, mer når jeg har pollenplager i sesongen) og siste prøve viser litt lavere på kalsium. Fluor i tannkrem slutta jeg med i første svangerskap.
De første prøvene var tatt i 10-11-tida. Den siste ble tatt kl 08.10, så fort de var klare på kontoret den morgenen. Da hadde jeg allerede vært våken siden 5-tiden pga to små morgenfugler og en mann som drar tidlig på jobb...