Jeg fik diagnosen "myksødem" 2 måneder efter min fødsel

[FruStration]

Anisa - har både læst om KLAM-modellen og Lise Ehlers ... men eftersom der ikke er nogle læger i Aalborg der har åbent for nye patienter giver det sig selv. Jeg regner selvfølgelig med at forsøge mig ad rette vej at få Thyroid på recept, men jeg gemmer alt korrespondence mellem mig og lægen så jeg har lidt konkret i fald det skulle ende med en klagesag HVIS tingene ændrer sig i fremtiden og det bliver anerkendt behandling.

I mellemtiden må jeg så tage vare på mig selv ganske uofficielt.

[FruStration]

Så er der nye blodprøver - præcist et år efter forrige:

September 2010:

TSH: 6.3
Total T3: 1.3
Total T4: 134

September 2011:

TSH: 0.01 miu/l (normalområde 0,3-4,5)
Total T3: 3.6 nmol/l (normalområde 1,1-2,5)
Total T4: 109 nmol/l (normalområde 60-140)


Lader til at de læser dårligt hos den nye læge ... bad faktisk om en kopi af laboratoriearket, men har bare fået de her tre prøvesvar pr. besked. Må altså forbi sekretæren også i dette lægehus.

Tænk hvis man en dag kunne få fritt t3 og t4 samt rt3 ... men lægen har trods alt ikke skrevet noget ondt om mit Thyroid-S, bare at tallene tyder på for høj dose. Jeg tænker måske at ændre lidt i dosis ift. de 4 grains jeg tager .... skære ned til 3 og supplere med eltroxin (oh du forhadte ... ) - nogle tanker om det??? Og om tallene ellers?

[Vigdis]

Så er der nye blodprøver - præcist et år efter forrige:

September 2010:

TSH: 6.3
Total T3: 1.3
Total T4: 134

September 2011:

TSH: 0.01 miu/l (normalområde 0,3-4,5)
Total T3: 3.6 nmol/l (normalområde 1,1-2,5)
Total T4: 109 nmol/l (normalområde 60-140)


Lader til at de læser dårligt hos den nye læge ... bad faktisk om en kopi af laboratoriearket, men har bare fået de her tre prøvesvar pr. besked. Må altså forbi sekretæren også i dette lægehus.

Tænk hvis man en dag kunne få fritt t3 og t4 samt rt3 ... men lægen har trods alt ikke skrevet noget ondt om mit Thyroid-S, bare at tallene tyder på for høj dose. Jeg tænker måske at ændre lidt i dosis ift. de 4 grains jeg tager .... skære ned til 3 og supplere med eltroxin (oh du forhadte ... ) - nogle tanker om det??? Og om tallene ellers?

Trapp ned langsomt, fru stration! Du vet ikke hvor langt ned du skal, så gjør det langsomt, la kroppen få tid til å kjenne etter om det er den ideelle dosis. Jeg holder på å finjustere nå, og det er ikke lett. Jeg trodde en stund at den rette dosen for meg var 2 grain/125 mg, men etter en stund ble jeg frossen og bedagelig anlagt, alt ble et ork. Nå bruker jeg 2.25 grain/140 mg. Det kan hende at jeg enkelte dager innimellom skal ta 2 grain, men jeg må bare prøve meg frem. Bruk tid på dette, ellers kan du risikere å komme så lavt, så raskt, at du blir hypo. I denne prosessen er det viktig å huske hva som er dine hyposymptomer. For meg er det at hender og føtter blir kalde et sikkert tegn, også det at alt blir et ork. Kommer dosen enda lengre ned, kan jeg plusse på flere symptomer. Hvor symptomene slår ut i systemet, tror jeg varierer fra person til person.

[Anisa]

Men altså...hvordan har du det, FruStration? Har du nogen form for symptomer på overdose?

Tænk hvis man en dag kunne få fritt t3 og t4 samt rt3 ... men lægen har trods alt ikke skrevet noget ondt om mit Thyroid-S, bare at tallene tyder på for høj dose. Jeg tænker måske at ændre lidt i dosis ift. de 4 grains jeg tager .... skære ned til 3 og supplere med eltroxin (oh du forhadte ... ) - nogle tanker om det??? Og om tallene ellers?

Ved du hvad? Der er altså ikke T3 nok, selv i 4 grain Thyroid til at det kan forklare dit TT3 tal. Derimod er det sandsynligt, at din krop kan håndtere Thyroid så godt, at du omdanner T4 til T3 bedre og nemmere end det syntetiske. Det er tydeligt, at dit TT4 er faldet i takt med at dit TT3 er steget... og afhængig af om du trives eller ikke, bør dette afgøre hvor meget eller lidt du evt. skal ned i Thyroid, eller om du overhovedet skal reducere... men selv om det synes at se logisk ud med ekstra tilskud af syntetisk T4 - er det ikke sådan det foregår i kroppens biokemi, undtagen at du måske få rejst dit TT4 på papiret, men uden en praktisk effekt på velbefindendet. Tværtimod kan tillæg af Eltroxin supresse dit TSH endnu længere ned, hvilket nok vil få lægen til at råbe "hyperthyreose".

Hvorom alt er, mener jeg at det er for tidligt at male fanden på væggen, fordi Total tal egner sig ikke til at bedømme, hvor meget eller lidt der er af frie hormoner i dit blod og i aktivitet. Jeg har set før folk med Total T3 i overkanten, mens deres FT4 lå pænt indenfor ref.omr. Det lave TSH er ganske normalt for behandling med Thyroid, så alt i alt er det som vigtigst nu og her: hvordan du har det. Hvis du alligevel er utryg, uanset årsagen, skær ½ tablet fra i en uges tid eller to og se hvordan det vil virke. Hvis du får symptomer på for lavt stofskifte forfra igen, da skal du måske ligge højt i T3 for at trives. Vi er, trods alt ikke født med referenceområder tatoveret i nakken, vel? Så det som er højt for en, er måske normalt for en anden...

[FruStration]

Vigdis: Jeg tror også det skal være langsomt ... meget. Har nu også droppet idéen om eltroxin igen, da jeg kom i tanke om, hvor dårligt jeg havde det på syntetisk ... så en langsom neddosering til måske ... 3½ grain .... måske 3. Det finder jeg ud af. Jeg har vist især mentale symptomer, hvilket gør det lidt svært, da jeg har meget at tænke på for tiden - så hvad er hypo og hvad er "bare mig"?

Anisa: Jamen som skrevet andetsteds synes jeg jo det går godt, blot med en lille snert af at det ikke er helt som det skal være - men om det er hypo eller hyper eller efterårsstress ... tjah? Under alle omstændigheder bliver der ingen eltroxin til mig, har jeg besluttet. Vil prøve at cutte lidt i mængden og se hvad forskellen bliver. Og ellers ... tjah, så har jeg det stadig bedre end før, så jeg kan godt leve med kun at være 95% ok - meget bedre end 20%.