Jeg fik diagnosen "myksødem" 2 måneder efter min fødsel

[FruStration]

Anisa: Det er jeg slet ikke i tvivl om, og det er lægen vist heller ikke. Vi er nok bare uenige om behandlingen ...

Jeg har hentet hele mit laboratorieskema fra min blodprøve, som indeholder mangt og meget ligegyldigt MEN selvfølgelig intet af det jeg er interesseret i. Der er i hvert fald hverken fritt t3, fritt t4, anti-TPO eller Ferritin.

Nu har jeg læst lidt frem og tilbage, men som jeg forstår det er det stadig kun Glostrup Apotek der har Thyroid, ikke?

Aner simpelthen ikke hvordan jeg skal få det her gennemtrumfet, og pt. er der lægemangel i Aalborg Kommune, dvs. ikke nemt at skifte. Suk.

Jeg har været ved lægen et par gange i år fordi jeg ikke har det så godt med mangel på energi, overvægt der er umulig at motionere væk tågehoved og muskelsmerter, og indtil videre er der ingen forklaring, da mit stofskifte er "velreguleret" og min test for diabetes var negativ. Så ... er lidt kørt fast.

[paxx]

Well, når du ikke har de frie T3 og T4 tal, så må du fremover sørge for at de bliver taget, og pt forholde dig til de tal der er.
Jeg har igennem de sidste 2 år fået taget både total og frit t3/t4 og for MIT vedkommende er der en 100% linær sammenhæng mellem mængden af frit og bundet hormon (og det både når jeg har været over og underdoseret), så jeg behøver faktisk kun den ene prøve (men synes nu det er rart at få taget begge to alligevel).
Jeg giver også de andre ret i at du meget sandsynligt er underdoseret med en TSH på 1.
Som skrevet tidligere, prøv at se om din T3 ændrer sig når T4 sættes op (hvis ellers du har sådanne blodprøvesvar?), hvis ikke så brug det som argument for at få noget T3/thyroid.

[FruStration]

Paxx: Dét argument ryger på den liste jeg er ved at gøre klar til min læge, tak. Jeg er bare så irriteret, føler ikke jeg får andet end lort fra min læge, og det gælder samtlige de sidste 10 år.

[Anisa]

Paxx: Dét argument ryger på den liste jeg er ved at gøre klar til min læge, tak. Jeg er bare så irriteret, føler ikke jeg får andet end lort fra min læge, og det gælder samtlige de sidste 10 år.

Har desværre ikke tid nok lige nu, men vil lige henlede din opmærksomhed på, at Ålborg, næst efter Århus er et arnested for praksis i The Extended Reattribution and Management Model, i (indviede) folkemunde kaldet for TERM-modellen og Regionens (før amtets) praktiserende læger, alle er oplært i denne praksis samt en store (an)del af special- og hospitalslæger. Det skulle gerne give et kvalificeret bud på spørgsmål om, hvordan i alverden kan du få lov til at gå - i årevis - med hypothyreose i udbrud, og fortsat ikke komme i behandling. Søg på TERM-modellen eller kig her.

[FruStration]

Anisa - har både læst om KLAM-modellen og Lise Ehlers ... men eftersom der ikke er nogle læger i Aalborg der har åbent for nye patienter giver det sig selv. Jeg regner selvfølgelig med at forsøge mig ad rette vej at få Thyroid på recept, men jeg gemmer alt korrespondence mellem mig og lægen så jeg har lidt konkret i fald det skulle ende med en klagesag HVIS tingene ændrer sig i fremtiden og det bliver anerkendt behandling.

I mellemtiden må jeg så tage vare på mig selv ganske uofficielt.

[FruStration]

Så er der nye blodprøver - præcist et år efter forrige:

September 2010:

TSH: 6.3
Total T3: 1.3
Total T4: 134

September 2011:

TSH: 0.01 miu/l (normalområde 0,3-4,5)
Total T3: 3.6 nmol/l (normalområde 1,1-2,5)
Total T4: 109 nmol/l (normalområde 60-140)


Lader til at de læser dårligt hos den nye læge ... bad faktisk om en kopi af laboratoriearket, men har bare fået de her tre prøvesvar pr. besked. Må altså forbi sekretæren også i dette lægehus.

Tænk hvis man en dag kunne få fritt t3 og t4 samt rt3 ... men lægen har trods alt ikke skrevet noget ondt om mit Thyroid-S, bare at tallene tyder på for høj dose. Jeg tænker måske at ændre lidt i dosis ift. de 4 grains jeg tager .... skære ned til 3 og supplere med eltroxin (oh du forhadte ... ) - nogle tanker om det??? Og om tallene ellers?

[Vigdis]

Så er der nye blodprøver - præcist et år efter forrige:

September 2010:

TSH: 6.3
Total T3: 1.3
Total T4: 134

September 2011:

TSH: 0.01 miu/l (normalområde 0,3-4,5)
Total T3: 3.6 nmol/l (normalområde 1,1-2,5)
Total T4: 109 nmol/l (normalområde 60-140)


Lader til at de læser dårligt hos den nye læge ... bad faktisk om en kopi af laboratoriearket, men har bare fået de her tre prøvesvar pr. besked. Må altså forbi sekretæren også i dette lægehus.

Tænk hvis man en dag kunne få fritt t3 og t4 samt rt3 ... men lægen har trods alt ikke skrevet noget ondt om mit Thyroid-S, bare at tallene tyder på for høj dose. Jeg tænker måske at ændre lidt i dosis ift. de 4 grains jeg tager .... skære ned til 3 og supplere med eltroxin (oh du forhadte ... ) - nogle tanker om det??? Og om tallene ellers?

Trapp ned langsomt, fru stration! Du vet ikke hvor langt ned du skal, så gjør det langsomt, la kroppen få tid til å kjenne etter om det er den ideelle dosis. Jeg holder på å finjustere nå, og det er ikke lett. Jeg trodde en stund at den rette dosen for meg var 2 grain/125 mg, men etter en stund ble jeg frossen og bedagelig anlagt, alt ble et ork. Nå bruker jeg 2.25 grain/140 mg. Det kan hende at jeg enkelte dager innimellom skal ta 2 grain, men jeg må bare prøve meg frem. Bruk tid på dette, ellers kan du risikere å komme så lavt, så raskt, at du blir hypo. I denne prosessen er det viktig å huske hva som er dine hyposymptomer. For meg er det at hender og føtter blir kalde et sikkert tegn, også det at alt blir et ork. Kommer dosen enda lengre ned, kan jeg plusse på flere symptomer. Hvor symptomene slår ut i systemet, tror jeg varierer fra person til person.

[Anisa]

Men altså...hvordan har du det, FruStration? Har du nogen form for symptomer på overdose?

Tænk hvis man en dag kunne få fritt t3 og t4 samt rt3 ... men lægen har trods alt ikke skrevet noget ondt om mit Thyroid-S, bare at tallene tyder på for høj dose. Jeg tænker måske at ændre lidt i dosis ift. de 4 grains jeg tager .... skære ned til 3 og supplere med eltroxin (oh du forhadte ... ) - nogle tanker om det??? Og om tallene ellers?

Ved du hvad? Der er altså ikke T3 nok, selv i 4 grain Thyroid til at det kan forklare dit TT3 tal. Derimod er det sandsynligt, at din krop kan håndtere Thyroid så godt, at du omdanner T4 til T3 bedre og nemmere end det syntetiske. Det er tydeligt, at dit TT4 er faldet i takt med at dit TT3 er steget... og afhængig af om du trives eller ikke, bør dette afgøre hvor meget eller lidt du evt. skal ned i Thyroid, eller om du overhovedet skal reducere... men selv om det synes at se logisk ud med ekstra tilskud af syntetisk T4 - er det ikke sådan det foregår i kroppens biokemi, undtagen at du måske få rejst dit TT4 på papiret, men uden en praktisk effekt på velbefindendet. Tværtimod kan tillæg af Eltroxin supresse dit TSH endnu længere ned, hvilket nok vil få lægen til at råbe "hyperthyreose".

Hvorom alt er, mener jeg at det er for tidligt at male fanden på væggen, fordi Total tal egner sig ikke til at bedømme, hvor meget eller lidt der er af frie hormoner i dit blod og i aktivitet. Jeg har set før folk med Total T3 i overkanten, mens deres FT4 lå pænt indenfor ref.omr. Det lave TSH er ganske normalt for behandling med Thyroid, så alt i alt er det som vigtigst nu og her: hvordan du har det. Hvis du alligevel er utryg, uanset årsagen, skær ½ tablet fra i en uges tid eller to og se hvordan det vil virke. Hvis du får symptomer på for lavt stofskifte forfra igen, da skal du måske ligge højt i T3 for at trives. Vi er, trods alt ikke født med referenceområder tatoveret i nakken, vel? Så det som er højt for en, er måske normalt for en anden...