Jeg har hypothyreose som nok er relatert til hjernen, uten at noe galt er påvist der

[Halla]

Mandag skal jeg ta kortisolprøver - blodprøver og døgnurin. Så nå er jeg veldig spent på resultatet. Jeg tok en spyttest via Scanlab i vår, som viste for lavt kortisolnivå. Jeg ga legen en kopi av resultatet, og forklarte grundig hvorfor jeg hadde tatt den, og det var ikke noen protester på videre utredning. Tar sin tid da, men nå skal det endelig gjøres. Noen spyttprøve ville hun ikke gå med på, hun ville følge Akers anbefalinger, sa hun - så da er det vel slik de gjør der!

Noen andre som har tatt kortisoltest på døgnurin og blod, og som tror at dette viser korrekte målinger?

[Anisa]

Hej Halla

Mens jeg søgte efter noget andet, har jeg forvildet mig her omkring din tråd og vil gerne svare på dine spørgsmål:

Jeg ville svare deg med sitat, men strever litt med å finne ut hvordan dette forumet virker. Kan du fortelle meg hvordan man gjør når man siterer? Jeg er vant til å skrive på et annet diskusjonsforum som fungerer på en annen måte, og er ingen kløpper på data. Må prøve meg fram litt på dette!

Du kan læse om hvordan du citerer i denne tråd: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=6135 og ellers masser af praktiske råd i forummet FAQ/OSS

Noen andre som har tatt kortisoltest på døgnurin og blod, og som tror at dette viser korrekte målinger?

Ja, kortisoltest på døgnurin og blod viser korrekte målinger af.... det totale gennemsnit af frit cortisol i din krop. Men hvad skal du bruge det til?

Det sker hele tiden, at patienter med hypothyreose har et fint frit cortisol når man regner det gennemsnit. Men det som patienterne med hypothyreose har problem med og plager af er ikke hvor meget cortisol der flyder i ens årer, men om cortisolets døgnvariation er korrekt: højest om morgenen og lavest aften/nat. Folk med hypothyreose har det oftest omvendt og deraf stammer så mange af deres plager, at det er ofte ikke til at sige hvad er værst - hypothyreose eller binyretræghed.

I lægernes egen vejledning står der: På grunn av døgnvariasjonen i kortisolsekresjonen må bestemmelsen skje i døgnurin dvs. at de er godt klar over "døgnvariationen" men slet ikke erkender, at en "forkert" døgnvariation kan udgøre forskellen mellem helbred og sygdom. Denne forkerte døgnvariation er også med til at ødelægge effekten af medicinering med både syntetisk Levaxin og den organiske Thyroid. Heller ikke det vil lægerne anerkende...

Du har jo fået resultaterne af spytprøverne som vider "lavt" (på de forkerte tidspunkter) og at din læge sender dig til tests for blod-cortisol og cortisol i døgnurin viser kun, at h*n ikke har fattet hvad mild eller moderat underfunktion af binyrerne er for noget. Disse to prøver kan nemlig udmærket påvise fine totalcortisol-værdier og du får ikke den hjælp du har brug for - fordi lægen forstår ikke, at binyresvaghed er ikke nødvendigvis reduceret produktion af cortisol, men at binyrerne ikke formår at styre korrekt døgnvariation og i stedet producerer mest og mindst på de forkerte tidspunkter på døgnet = flere plager for de i forvejen plagede folk med hypothyreose.

Håber du finder ud af det, da din læge øjensynlig kan ikke.

[Hansen]

Hei Halla.
Har ikke sett denne før nå så jeg håper du har kommet godt igang.
Bare en oppsumering.
Blodkortisol er en totalmåling - altså av den lagervare som er bundet til blodproteiner og som ikke er benyttet.
Døgnurinprøve måler frie verdier, altså det som har vært aktivt gjennom hele døgnet prøven er tatt i, men viser ikke det viktigste, nemlig når det er avgitt.
Det som er viktig her, er jo at man får kortisolet når kroppen trenger det.
Morgenprøven skal være høy og kveldsprøven lav - innenfor visse grenser som er angitt av analyselabben.

Så forstår jeg heller ikke legen - Aker tilbyr jo analyse av spyttprøver de (såvidt jeg vet)

[Halla]

Hei Anisa og n'Finn!
Takk for innspill! Jeg hadde tenkt å skrive litt i forrige uke, etter besøk hos legen, men har vært såpass passifisert at det ikke har blitt. Men nå skal jeg prøve å få til en oppsummering.

Jeg må jo si at jeg er like vis! Blodprøver og døgnurin er "helt normalt" - selvfølgelig. Selv om spyttprøvene i vår viste for lite kortisol. Jeg vet jo hvilke symptomer jeg har, og ut fra det jeg leser på prøvearket, så er også disse resultatene lave. Jeg har jo ikke sagt til legen at jeg har NULL kortisol, liksom! Men prøvde å vinkle dit hen at det vel finnes flere grader av mangel, uten at det ser ut for å ha gått inn!

Jeg har nå gått inn på nettsidene til forskjellige laboratorier ( Unilab, Sykehuset i Vestfold, Aker, A-Hus og Haukeland) og har funnet ut dette:
Døgnurin er førstevalg ved mistanke om Cushings syndrom. Feilbruk: Påvisning av binyrebarkinsuffisiens! Allerede her glipper det.
Lave verdier ses ved Addison og ved hypofysesvikt + noen andre. Jeg fikk ingen ref.grense på kortisol i urin, men ringte ut og spurte på resultatet. Tallet var 31, sa dama, og det var normalt, for det skulle være mindre enn 165. så finner jeg ref.grensen på Aker, som er 45-272! Så nå lurer jeg på hvor de har analysert denne prøven!

Kortisol i serum (blod): Mange feilkilder. Man skal unngå fysisk og psykisk stress før prøvetaking. Må her opplyse at jeg måtte stå tidlig opp, kjøre en halvtime til sykehuset, stresse meg gjennom flere rundkjøringer i morgentrafikken og finne parkeringsplass! Lurer da på hvor "normal" den prøven var.
Kveldsverdien skal være mindre enn 50% av morgenverdien. Min er godt over 50% (drøyt 60%). Jeg ser også at morgenverdien er mer enn halvert i forhold til prøven som ble tatt for 2 år siden.

Så fant jeg noe som heter Sundhet DK - der står det som følger: Det finnes i dag ingen pålitelige metoder for å bestemme fritt kortisol i serum. Spyttprøver anbefales.
Og på flere lab-sider står det: Pasienter kan ha normalt kortisolnivå i serum og likevel ha partiell (delvis) binyrebarksvikt eller hypofysesvikt! Lurer på om legene har sett dette noe sted? I såfall velger de å se bort fra dette faktum!

Så var det ACTH: Kveldsprøven skal være 50% av morgenverdi. Min kveldsprøve er høyere enn morgenprøven. Likefullt er den "normal" - antakelig fordi morgenprøven er innafor ref.grensen. Til gjengjeld står det ingen referanse på kveldsprøven. Er det rart om man mister tilliten til legestanden? Når prøvene så tydelig ikke harmonerer med det som de bør være, man har symptomer på at masse i kroppen er galt - og så er det bare den enkle beskjed om at alt er "normalt"!?

Jeg har også lest på andre sider som understøtter alt som står på lab-sidene. Bl.a. Brukerhåndboka og Tidsskrift for Den Norske Legeforening - et blad som man vel skulle tro at de leste litt i!
Da er jeg utslitt etter denne lange avhandling! Skal se om jeg kan komme med noen tall i morgen, og høre hva dere syns om "de normale" resultater!

[gunnda]

Hei Halla!!

Nå leste jeg ikke gjennom de eldste innlegga igjen, men jeg er jo enig i det du sier .
Haukeland som er det sykehuset som forsker på Addison her til lands, anbefaler SPYTTPRØVER, og de viser jo de FRIE verdiene...det som er i bruk.

Har du prøvd å smøre deg med HC-krem?
Hvis det virker, får du jo svar?!
Da er veien videre....handle via nettet!!!
Hvis du ikke får hjelp via regfritak fra lege.
Trist, men her må vi passe på oss selv...og det er viktig.

[Halla]

Skal bare komme med tall fra kortisolprøvene som ble tatt - døgnurin og blod.

Kortisol døgnurin: det ble sagt i telefonen at resultatet var 31, og at det var normalt, da det skal være mindre enn 165. Men så sier ref.grensen på Aker at den er 45 - 242?? Ja, ikke vet jeg hva som er rett!

Kortisol i serum: Morgenprøve - 249 (ref. 138-690). Noe lavt, selv etter å ha stresset meg til sykehuset i morgentrafikken. For 2 år siden var den på 563, så den er mer enn halvert.
Kveldsprøve: 150 (ref. 0-255). Denne skal være mindre enn 50% lavere enn morgenverdien, men min er godt over halvparten.

Så var det ACTH: Morgenprøve - 1,9 (ref.1,1 - 10,2). Lavt i mine øyne.
Kveld: 2,2. Der står det ingen ref.verdi, men ser på lab.sidene at det skal være ca.50% av morgenverdi - ett sted står det halvparten eller to tredjedeler. Men min prøve er som dere ser høyere enn morgenprøven.

Og alle disse prøvene er altså "normale" i legens øyne. Ingen kommentar blir gitt på uregelmessighetene i følge laboratorienes referanseverdier. Nei vel - men hva gjør man så?? Har noen kommentarer til resultatene?

Jeg har nå en PLAN B, som det heter: har tenkt å komme meg ned til Oslo for å se om det der finnes noen vettige folk! Heldig er dere som bor på Østlandet, og slipper store reiseavstander i så måte.

Til gunnda: Jeg har ikke prøvd hydrocortisonkrem. Tenkte å få en ordentlig avklaring på kortisolnivået før jeg starter med noe. Forresten - vil det ikke gå med en gyselig mengde med krem i en slik testperiode? Og i tilfelle det virker, hvordan skal man overbevise legen om at man har rett? Når prøver allerede er tatt, og legen har bestemt at alt er ok, så vil man jo i såfall være like langt?

[Hansen]

Jeg har jo bare den kommentar at jeg er enig i din vurdereing jeg da Halla.
Når ACTH er så lav kan det vel være verd å undersøke sentrale forhold ?

En kan si at det er normalt at det utskilles lite kortisol når ACTH er lav, men det er vel det eneste normale i dette.
Klart det er gunstigere med et noe høyere nivå.

[Vigdis]

Jeg har nå en PLAN B, som det heter: har tenkt å komme meg ned til Oslo for å se om det der finnes noen vettige folk! Heldig er dere som bor på Østlandet, og slipper store reiseavstander i så måte.

Prøvene ser lave ut. Men fordi du ikke har Addison, er du "frisk" sett fra alminnelig legeøyne. Om noen år er kanskje dette definert som en tilstand som bør behandles. Fibromyalgi var jo ikke noen sykdom for noen år siden det heller. Og ME var psykisk. Sakte går det fremover. Vi får håpe at dette er noe legene får øynene opp for snart. Så du er der vi andre binyresvekkede er!

Jeg tror jeg ville forsøkt Heggeli fremfor Balder om du skal til Oslo for å få hjelp. Han er jo under videreutdanning innen hormonbehnling. Jeg tror ikke noen andre leger i Norge har så mye kunnskap på det feltet som han. Ring fort, så slipper du vente for lenge på hjelp. Lykke til!

[BeritM]

Hei Halla,

på meg virker det som om kan ha slitne binyrer ut i fra det du forteller om hvor sensitiv du er for t3 samt hva målingene viser. Kortisol i døgnurin på 31 er veldig lavt, dersom det er Akers ref område som gjelder. Dette må du sjekke ut (hvilket ref område som gjelder)! Jeg hadde 50 i verdi på samme måling. Spyttprøvene mine var ikke "så verst", som legen sa, men pga den lave kortisol i døgnurin, ble jeg satt på behandling med HC.