Time på Aker i Oslo - endokrinologisk avd.

[rosaelefant]

Hei.
Jeg har time hos en endokrinolog om 2 uker, og ønsker å få det beste ut av timen. Jeg har vært der en gang tidligere, men det var lite vellykket, dessverre. Følte jeg ikke fikk noe ut av den timen, og det eneste jeg fikk høre var at blodprøvene mine var normale (TS, T4, T3 m.m) og at jeg sannsynlig har insulinresistens (noe jeg visste fra før av). I tillegg føler jeg et slags "mas" om at jeg må gå ned i vekt, men det går jo i sneglefart til tross for fysisk aktivitet og sunt kosthold (lavkarbo).

Jeg bruker Levaxin daglig, men føler likevel at dette ikke er nok. Har noen noe gode tips for hva jeg bør be om/gjøre hos denne endokrinologen? Må innrømme at jeg gruer meg, for det er alltid en negativ opplevelse for meg.

RosaElefant

[BeritM]

Hei Rosa Elefant

Du er ikke den eneste i verden som ikke er fornøyd med Levaxin behandlingen, vi er mange.

Det skyldes som oftest;

• du går på for lav dose; ft4 skal ligge høyt i referanseområde
• du har problemer med binyrene
• du trenger tilskudd av t3 (Levaxin inneholder kun t4)
• Levaxin er et syntetisk legemiddel og er ikke like effektivt som naturlig thyroid

Jeg hoppet selv over til thyroid (Erfa thyroid) etter fire mnd på Levaxin. Erfa inneholder også t3 hormonet. Forskjellen var enorm, og jeg angrer ikke ett sekund. Jeg har også svake binyrer (som mange med lavt stoffskifte får, fordi lavt stoffskifte sliter på binyrene), hvilket forkludret behandlingen en del. Men jeg går nå på binyrestøtte i tillegg og er blitt mye bedre.

Binyrenes tilstand måles med korisol i spytt, 4 ganger på en dag (veldig lett å ta hjemme), og ikke med blodprøve (til tross for at mange leger tror det er tilstrekkelig).

Om jeg var deg, hadde jeg bedt om å få prøve Erfa med en gang. Det er imidlertid tvilsomt om Aker vil skrive ut dette, da de er ganske konservative. Dette er helt misforsått fordi mange opplever enorm bedring på naturlig tyroid, så jeg kan ikke annet enn si at det er en gåte at de ikke vil pasientenes beste. Antakelig er de så opplært i Levaxin tankegangen at de ikke ser skogen for bare trær. Jeg fikk Erfa på en privatklinikk (se forumets førsteside) og har fått fastlegen til å følge opp å skrive ut resepter.

[Vigdis]

Du får ikke Erfa på Aker, de har bestemt seg for å ikke skrive ut det. Forsøk hos fastlegen, eller et annet sted.

[rosaelefant]

Tusen takk så mye for svar! Vurderer å skifte fastlege pågrunn av liten forståelse, eller kanskje fastlegen har lite kunnskap på dette området.. Dessverre har jeg ikke råd til legetime hos en privatklinikk, men håper jeg enten kan få prøve noe nytt gjennom nåværende fastlege eller den nye.. Det er hovedsakelig vekten som gjør meg sprø - virker som det sitter klistret på meg. Helt utrolig. Dette syntes jeg virker som er tegn på inadekvat behandling av hypothyreosen..? Hvordan har dette vært med Erfa?

RosaElefant

[rosaelefant]

Må også nevne at da jeg gikk på Levaxin 100 ug (mikrogram) 5 dager i uken og 200 ug (mikrogram) 2 ganger i uken var verdiene mine slik:

S-TSH: <0,03

S- fritt T4: 22.0

S-fritt T3: 6,8

Anti- TPO: 218

(S-FT4: 12,4 og S-TSH: 3,0).

I en periode prøvde jeg meg frem til 200 ug daglig, da gikk jeg også litt ned i vekt (følte jeg i hvertfall) og da var TSH 0,06. Fikk da beskjed om å gå tilbake til samme dose som tidligere (den som er nevnt ovenfor).

Jeg gjorde ikke eksakt dette, så nå tar jeg 150 ug daglig. Merker at jeg blir forvirret av alle opplysniger om TSH osv. Jeg burde vite dette, men vi lærer absolutt ingen ting om dette på skolen f.eks.

RosaElefant

[Hansen]

Jeg kan si deg at jeg forsøkte å gå ned da jeg var på Levaxin - og det var helt umulig.
Jeg har alltid trent, og dro på hytta i to uker alene.
Regna ut alle kaloriene i innkjøpt mat, og det ble ikke mye over 1000kCal/dag. I tillegg løp jeg 1-2 timer hver dag i fjellet.
Og veide det samme da jeg kom hjem.

Etter skifte til tyroide hormoner i -04 er jeg normalvektig, og det gikk på bare få måneder.

Ikke dermed sagt at alle reagerer slik.
Min situasjon er sikkert like unik som din er, og kan være forskjellig.
Men likevel.
Og jeg opplevde ingen gehør for dette på Aker.......

Ser at du fikk beskjed på å gå tilbake til en dosen som fungerte dårligere av rent bio-kosmetiske årsaker.
Dem kjører over oss med bransjesjargongen - du må lære å stole på deg selv mitt oppi alt dette.
Hvis du ikke hadde uheldige symptomer på at dosen var for høy, skulle du ikke latt deg overtale (min bastante menig)

Har forresten sett at man som utgangspunkt for Levaxindosering anbefaler 2µg pr. kg kroppsvekt, og skal man ned, kan man trenge mer enn det.

[rosaelefant]

Har forresten hørt fra noen andre via nettet at de nesten er håpløst å gå ned i vekt ved behandling av Levaxin, noe som i grunne er trist! Personlig har jeg ingen problemer med vekta mi, for jeg ser ikke overvektig ut - heller "normal" som samboer sier. Likevel er største problemet forventninger fra leger om at jeg må bli slankere (de tar kun utgangspunkt i vekt eller hvordan de ser på meg). Da jeg var på Aker sist inspiserte endokrinologen meg opp og ned da jeg kom, og fikk beskjed om at jeg må gå ned i vekt og bla, bla, bla (skriver "bla" fordi jeg er gørr lei av å høre det). Når jeg hører sånt blir jeg nedstemt, spesielt siden jeg kan nok om kosthold (som nevnt spiser jeg lavkarbo) og gjør mitt beste med å være fysisk aktiv. Likevel er ikke dette nok, og føler at endokrinologen og fastlegen mener jeg sitter hjemme og spiser boller og drikker cola... Beklager, men måtte bare få litt frusterasjon ut

Skal forresten få utskrift av blodprøveverdiene fra da jeg brukte 200 ug hver dag, og ting gikk bedre..

Forresten! Leste på en amerikansk side i forbindelse med bacheloroppgaven at det normale er ca. 1,6 ug per kg kroppsvekt, og ved å ta utgangspunkt i det, så er jeg ganske underdosert..

RosaElefant

[Hansen]

I,6µg/kG tror jeg er fra "eldre" tider.
http://www.medscape.com/viewarticle/713972

Jeg mener det er sånn at man til å begynne med (da Levaxin kom i begynnelsen av 80-åra) doserte mye høyere. 300µg/dag var ikke en uvanlig dose.
Så fikk man TSH-doktrinen og dosen ble satt ned fordi målet nå var at TSH skulle være innen referanseområdet.
Senere ble dosemålet satt til at TSH skulle være 1.
Nå er man liiitt på glid, for man har kommet med det tillegg at "noen" kan føle seg bedre med en lavere TSH, ned mot 0,2.

Så mener jeg også å se tendenser til at dyktige leger stoler på seg selv og pasientenes anamnese og ser mer på det kliniske bilde, selv om TSH blir null.
TSH brukes jo ikke andre steder i kroppen enn til kjertlen. Fungerer ikke den, har ikke TSH noen oppgave i kroppen.
Det er tross alt fT4 hormonene kommer fra, og denne som er viktig.

Den senere tids utvikling fører jo til at dosen økes igjen.

[rosaelefant]

n'Finn: Takk for informasjonen Det jeg lurer så på er hvorfor TSH'n min blir på 0,06 når jeg bruker mer Levaxin, mens andre opplever å få lav TSH ved gode doser Levaxin. Min TSH er på 0,03 mens jeg selv føler meg ikke.riktig dosert. Det gjør meg forvirra..

RosaElefant

[Hansen]

TSH er jo et hormon som produseres på bakgrunn av hva hypotalamus føler.
Dette er et veldig sensitivt organ - bla finner den ikke så mange stoffskiftehormoner hvis det er nikotin i blodet - noe som fører til at røkere får omtrent 5% høyere fT4.
Det er også andre eksempler på at stoffer i blodet endrer hypotalamusfølsomheten.

Så skifter vi jo ut kroppens eget mangfold av thyreoideahormoner, med bare ett, og atpåtil syntetisk. Eller fra en gris ?
Og så forlanges det at TSH skal vise det samme ?
Og det mener jeg ikke er troverdig rett og slett, men dette har man forankret hele den vestlige verdens behandling på i lang tid.

Så har vi mange tilfeller der det blir noe feil i hypotalamus/hypofysen.
Ofte kan TSH bare gi ut en fast verdi uansett hva blodet inneholder av thyreoideahormoner. Hvis denne havner innenfor refgrensen og fT4 såvidt strekker seg innafor - så får ikke vedkommende behandling.
Og situasjonen kan være vedvarende, noe som fører til at det ene symptomet etter det andre kommer - og man blir bare hypokonderforklart, eller i beste fall en sytekopp.

Jeg er helt for å glemme hele TSH - iallfall der en ikke har 100% sikre holdepunkter på at den fungerer.
Jeg prøvde å slutte med Levaxin en gang det virket ekstra dårlig, og etter 12 uker var TSH=160 og fT4=1.
Så min virker, men hvis den ikke hadde steget noe særlig ville det vært feil.

Kjertlen MÅ ha TSH for å virke, det er dette som slipper inn Jod til kjertlen slik at den får deler til produksjonen.
Derfor er det helt utrolig at man ikke tar en jodanalyse ved stoffskifteproblematikk.

En annen ting som rokker kraftig ved TSH-doktrinen, er jo det faktum at kjertlen produserte både T3 og T4, og etter dens "død" erstattes kun T4 (ved Levaxinbehandling).
Det betyr at all kroppens T3 må komme fra dejoderingen - vi har altså mistet kjertlens 20%-bidrag til T3-potten, og dette må altså komme fra den Levaxin man spiser - som vil føre til at fT4 nødvendigvis MÅ bli høyere enn den var - som igjen vil føre til at TSH blir lavere enn den var.

Bruk av Thyroide hormoner fører til enda lavere TSH fordi den inneholder mye T3. Kjertler inneholder mer T3 enn det er i blodet. Det er jo der det kommer fra, og tynnes ut i 5liter blod.