hej

jeg er 48 år og ja som jeg skriver er diagnosen baseret på blodprøve - tilfældigt foreslået af en læge - denne gav så antal af antistoffer og at jeg reagerede på prednison.

Derudover var jeg så heldig at de tog udelukkelsens metoden så jeg blev undersøgt for alle sygdomme der kunne give et sådant udtryk lige fra Kreutsfeldt over borelia.

P.t er jeg nede på ca 37 mg binyrebark hormon og har det rædselsfuldt - er omgivet af læger som ikke kender den - der har ikke været tilfælde i DK. Jeg prøver som en sindsyg at finde ud af dette her og hvad det indebærer - den litteratur som findes har jeg gravet op og er igang med at læse cases og artikler.

Har set der har været tilfælde i Norge og vil så gerne i kontakt med andre der har sygdommen.

Jeg ved sådan nogenlunde overskrifterne på sygdommen - men vil meget gerne i kontakt med dem der selv har oplevet det særlig med vægt på at få kendskab til lægerne der har erfaring. Umiddelbart ser det ud til at England - frankring, spanien og tyskland skulle ligge inde med viden.

Jeg har lagt et link til en amrikansk advokat som har og stadig samler den vidensmængde der er på sin hjemmeside.

Deraf fremgår at man skulle kunne få et fornuftigt liv ved at indstille sygdom og prednision - denne indstilling er vist så udfordringen idet den så vil give relaps i processen med at finde ud af dette.