hashimoto encehalopati

**lehman** · 01-11-09, 16:41

Hashimoto's encephalopati

Jeg er nydiagnostiseret - anti på 75000 og var væk i 4 døgn er nu i prednison behandling og de er faldet til 23000 - chock og vil gerne i kontakt hvis der er andre ?

Jeg er fra Danmark

hilsen gitte

**lehman** · 23-09-10, 08:32

hej

jeg har brug for hjælp. Jeg har lige været i MR scanner og gudskelov er der ingen spor af encehalopatien og heller ikke følgeskader af mit anfald - så vidt så godt.

Jeg stod på 20 mg i en mdr og pludselig faldt tallet med 1000.

Det eneste jeg havde gjort af ændringer var at gå 25 op i eurotroxen til 125 hver dag hvilket jeg trives bedre med ( det var min egen ide ved at læse herinde )

Så pt har jeg en hashimoto med et antistof tal d.d på 3700 jeg gik 5 mg ned i binyrebarkhormon for 14 dage siden og det udløste en stigning i antistof på 1000. PT er jeg så på 15 mg og har det bare ad h til.

Hvad er jeres erfaring som har fået samme behandling - er i stået stille selvom tallet stiger og regulerer det sig hen ad vejen. Hvilken behandling får i for at få tallet ned.

Hvad er det jeg har læst om at kirtlen brænder ud - vil det sige sygdommen forsvinder ?

Har nogle et bud på hvad jeg kan gøre for at få tallet ned.

Jeg tager tilskud af perikon hver dag m.h.b på at få melatonin beholdningen op - det har hjulkpet på søvnen - husk autoimmune sygdomme ikke må tage rent melatonin men ved at undersøge det fandt jeg ud af at perikon får kroppen til selv at producere og det er ufarligt.

**Anisa** · 23-09-10, 09:05

Hej Lehman. Tillykke med bedring.

Opprinnelig skrevet av lehman

Har nogle et bud på hvad jeg kan gøre for at få tallet ned.

Du kunne måske lade dig inspirere af Nora's LDN (Naltrexone) og autoimmunitet og Gunnda's (en påmindelse) Naltrexone (HCL). Ved at mange med alvorlige autoimmune sygdomme er blevet godt hjulpet af LDN.

**lehman** · 01-11-09, 18:09

http://translate.googleusercontent.c...X_ZdD-hTinrhuA

Som jeg ligger Hashimoto som grunddiagnose ( den vil jeg ikke kloge på ) men pas på med at ovenstående ind da det er en yderst sjælden udvikling ag sygdommen som det ses haraf.

**Hansen** · 01-11-09, 18:37

Er det denne som er forårsaket av antistoffer ?
Mener jeg kom over en artikkel en gang fra 60-70årne ? da denne ble beskrevet som HE.
Og kurert med prednisolon - som senket antistoffene.
Senere har det vært gjort studier hvor man har undersøkt prednisolonets virkning på hashimotos antistoffer - med noe uklart resultat ??

Googlet det opp nå og det ser ut som de har endre navnet til : Steroid-responsive encephalopati assosiert med autoimmun thyroiditt - SREAT.

Hvis det er dette du har lehman ?

**Anisa** · 01-11-09, 19:27

Opprinnelig skrevet av lehman

Jeg er nydiagnostiseret - anti på 75000 og var væk i 4 døgn er nu i prednison behandling og de er faldet til 23000 - chock og vil gerne i kontakt hvis der er andre ?

Hej Gitte

Det er en sjælden diagnose. Jeg tror ikke her er brugere med samme sygdom som din. Når man lige tror, at man ved nok - viser sig at der er langt endnu. Det er en virkelig styg sygdom du har. Alligevel er det "heldigt" at du fik diagnosen. Sygdommen bliver nemt forvekslet med en række andre, neurologiske sygdomme og behandlingen bliver derefter. Hvor gammel er du Gitte? Jeg er meget overrasket, at du fik denne diagnose. Vi kender til så mange tilfælde, hvor selv almindelige thyreoidea-sygdomme overses eller fejldiagnosticeres, at det er virkelig heldigt, at din sygdom er blevet genkendt.

Rigtig god bedring.

Lidt info til os andre: En meget sjælden tilstand i forbindelse med Hashimoto's thyroiditis er Hashimoto's encephalopati, en neuroendokrine lidelse. Mens antistoffer i Hashimoto's thyroiditis angriber skjoldbruskkirtlen, i Hashimoto's encephalopati, angriber antistofferne neuroner i hjernen. Hashimoto's encephalopati er en meget sjælden diagnose og det er derfor sandsynligt, at der er mange flere udiagnosticerede patienter. Fordi det er så lidt kendt og dens symptomer er primært neurologiske, er det let at fejldiagnosticere eller overse, da symptomerne ofte giver anledning til neurologiske fejldiagnoser, som Alzheimer, slagtilfælde m.fl.

Nogle af de mest almindelige symptomer på Hashimoto's encephalopati omfatter: desorientering, psykose, rystelser, koncentration og hukommelse problemer, ryk i musklerne og manglende koordinering, hovedpine, delvis lammelse i højre side, og talehandicap. Typisk er niveauer af Hashimoto's antistoffer meget høje og den syge kan samtidigt lide af klassisk Hashimoto's thyreoiditis, men TSH-tallet kan også være normalt.

Den primære behandling for Hashimoto's encephalopati er kortikosteroider som Prednisolon. Ved tilbagefald af Hashimoto's encephalopati kan kortikosteroider holde sygdommen rimeligt under kontrol. Kilde...

**lehman** · 01-11-09, 23:09

hej

jeg er 48 år og ja som jeg skriver er diagnosen baseret på blodprøve - tilfældigt foreslået af en læge - denne gav så antal af antistoffer og at jeg reagerede på prednison.

Derudover var jeg så heldig at de tog udelukkelsens metoden så jeg blev undersøgt for alle sygdomme der kunne give et sådant udtryk lige fra Kreutsfeldt over borelia.

P.t er jeg nede på ca 37 mg binyrebark hormon og har det rædselsfuldt - er omgivet af læger som ikke kender den - der har ikke været tilfælde i DK. Jeg prøver som en sindsyg at finde ud af dette her og hvad det indebærer - den litteratur som findes har jeg gravet op og er igang med at læse cases og artikler.

Har set der har været tilfælde i Norge og vil så gerne i kontakt med andre der har sygdommen.

Jeg ved sådan nogenlunde overskrifterne på sygdommen - men vil meget gerne i kontakt med dem der selv har oplevet det særlig med vægt på at få kendskab til lægerne der har erfaring. Umiddelbart ser det ud til at England - frankring, spanien og tyskland skulle ligge inde med viden.

Jeg har lagt et link til en amrikansk advokat som har og stadig samler den vidensmængde der er på sin hjemmeside.

Deraf fremgår at man skulle kunne få et fornuftigt liv ved at indstille sygdom og prednision - denne indstilling er vist så udfordringen idet den så vil give relaps i processen med at finde ud af dette.

**Hansen** · 02-11-09, 00:05

Jeg så i den norske legeforenings sider, men fant ikke noe (kun den limbiske)
Så vet jeg ikke hvor du har søkt, men pub-med ?
Eller her :
http://www.wrongdiagnosis.com/search...athy&sa=Search

Men nu skal du jo ikke stresse for meget......
God bedring.

**Anisa** · 02-11-09, 00:10

Opprinnelig skrevet av lehman

Har set der har været tilfælde i Norge og vil så gerne i kontakt med andre der har sygdommen.

Jeg ved sådan nogenlunde overskrifterne på sygdommen - men vil meget gerne i kontakt med dem der selv har oplevet det særlig med vægt på at få kendskab til lægerne der har erfaring. Umiddelbart ser det ud til at England - frankring, spanien og tyskland skulle ligge inde med viden.

Hej Gitte

Når der ikke er så mange tilfælde af denne sygdom, kan det blive ret håbløst at forsøge opspore lidelsesfællerne. Men ved du hvad? Jeg har fundet nogle navne på norske læger, der står som (med)forfattere på to papers (tror jeg nok) med Hashimoto's encephalopati i overskrifterne. Så mon det ikke kunne evt. lade sig at gøre for dig eller dine læger at tage kontakt for evt. udveksling af erfaringer (hvilke jo dine danske læger ikke har). Det er altid en overvejelse værd, mener jeg.

1. Rekand T, Vedeler C, Gramstad A et al.
Hashimoto’s encephalopathy: a treatable cause of mental impairment, stroke and seizures. Eur J Neurol 2003; 10: 745–9.
Find Tiina Rekand på: http://www.uib.no/info/dr_grad/2003/Rekand.htm
Fundet på: http://www.tidsskriftet.no:443/?seks_id=1620280

2. Karl-Friedrich Amthor, Line Ruud, Sigrun Randen
Steroid-responsive encephalopathy associated with thyroiditis (Hashimoto's encephalopathy). A case report
Find Karl-Friedrich Amthor: karl-friedrich.amthor@volvat.no. Nevrologisk avdeling. Volvat Medisinske Senter. 0303 Oslo.
Fundet på: www.nevrologi.no/asset/36275/1/36275_1.doc

Det eneste som bekymrer mig nu er, at der blandt dine danske læger ikke lige pludselig dukker en forsker op, der gerne vil gøre dit tilfælde (dig) til et forskningsobjekt, forstået på den måde, at det så vi være projektet og ikke du som person (helbred, trivsel), der kommer i første række, når behandlingen skal ordineres og på hvilke præmisser.

Det er altid glorværdigt at bidrage til videnskaben osv. men hvis dette for dig vil medføre, at du kastes ud i forskellige doseringer osv. - er det ikke sikkert at dit liv vil have så godt af det. Jeg siger det kun, fordi det kendetegner danske læger, at de altid vil selv opfinde hjulet forfra igen, uagtet at det er opfundet af andre for længst.

Ved ikke om det kan bruges, men uanset - håber jeg at du snart finder et par gode kilder til viden om din sygdom og bliver hjulpet.

**lehman** · 02-11-09, 00:59

hej

tak for dine råd - det var netop det jeg var ude efter - m.h.t lægerne er " slås kampen igang " derfor bruger jeg nogle af mine få kræfter på at få viden - allerede nu ved jeg England har forsøgt med plasma ( ala dialyse men uden sønderlig succes )

Jeg får en kontakt læge så må jeg se om han er noget værd ellers er det ud i verden - det må jeg jo kunne få støtte til når der ikke er viden her hjemme - ellers flytter jeg hen hvor viden er.

Til Finn - stress er jo fjenden for stofskifte patienter - idette tilfælde mere end du aner-. kunsten er balance hvilket jeg p.t kæmper for at opnå uden at miste " et mål for at vide ligeså meget som lægerne ". Allerede nu har deres manglende viden gjort nogle missere ". der er dog en ung læge i mit ringhjørne som hvis han kan bevare sig selv har potientiale til at blive rigtig god.

Tråd: hashimoto encehalopati

Trådverktøy

Display

Hybrid View