Nyoperert og nettopp fjernet hele kjertelen

[Bastian]

Lenge siden, men...
Jeg antar at etter operasjonen gjelder det meste om følgesymptomer for lavt stoffskifte også dere som er opererte. Dermed kan det være greit å kanskje lese litt på de andre trådene om kosthold og tilskudd om medisinen ikke klarer å dempe/fjerne symptomene.

Lykke til.

Skal lese litt i tråder om kosthold osv. Har en alliert fagperson på privaten men vil gjerne lese mer uansett.
Takk for påminnelsen

[Bastian]

Se etter om tabletter inneholder jod. Mange gjør det, og det er ikke alle som bør ha det.
Vi som er på stoffskiftehormoner får i oss all den jod vi trenger i dosen.
ERFA inneholder feks. 0,2%, står det på boksen.
Når kroppen omdanner T4 til T3 frigjøres det jod som i de tilfeller at kjertlen fungerer vil brukes omigjen.
Uten kjertelfunksjon vil dette jod sirkulere systemisk.

Vet du hvilke konsekvenser fri sirkulasjon av jod betyr for oss som ikke har kjertelvev til å ta opp jod da ?

[Hansen]

Det er ikke gjort undersøkelser på det som jeg har funnet.
Jod er nærmest et ikketema. Der det burde være tema er jo innledende undersøkelser med hypotyreosemistanke, struma og lignende.

For oss er de heller ikke tema. Skolemedisinen sier vel at det kun er kjertlen som bruker Jod, men det kan ha funksjoner i kroppen likevel.
Undersøkelser på friske personer tyder på det, men de er ikke krysskoplet med personer uten kjertelfunksjon for å eleminere kjertelpåvirkning.
Fint om noen finner slike undersøkelser.

[Vilma]

Det er ikke gjort undersøkelser på det som jeg har funnet.
Jod er nærmest et ikketema. Der det burde være tema er jo innledende undersøkelser med hypotyreosemistanke, struma og lignende.

For oss er de heller ikke tema. Skolemedisinen sier vel at det kun er kjertlen som bruker Jod, men det kan ha funksjoner i kroppen likevel.
Undersøkelser på friske personer tyder på det, men de er ikke krysskoplet med personer uten kjertelfunksjon for å eleminere kjertelpåvirkning.
Fint om noen finner slike undersøkelser.

Jeg skulle tro at jod som ikke benyttes, kun skilles ut av kroppen igjen. Jeg tror ikke det vil sirkulere i kroppen. Fritt jod er et ion som er vannløselig og vil skilles ut via urin, svette og andre kroppsvæsker.

Da jeg ble behandlet med radioaktiv jod, ba jeg om å se bildene fra scintigrafien (som ble tatt opp tre dager etter at jeg drakk dosen). Bildene viste tydelig at joden samlet seg i halsområdet (den skulle jo drepe siste rest av kjertelvev). I tillegg var det ansamlinger i nyrer, tarmer, spyttkjertler og neseslimhinner, dvs der væske skilles ut av kroppen.

[Hansen]

"Jeg skulle tro at jod som ikke benyttes, kun skilles ut av kroppen igjen. Jeg tror ikke det vil sirkulere i kroppen. Fritt jod er et ion som er vannløselig og vil skilles ut via urin, svette og andre kroppsvæsker."

Jojo - klart, det er det jeg mener - du er bare mer nøye i forklaringen.
Den skilles jo ut tilslutt, men tar seg nok noen "runder først".
Og da kan den jo utrette noe - uten at dette er helt kartlagt.

Poenget mitt er mare at i og med vi ikke forbruker så mye som andre kan det være lurt å la være tillegg.
Mat må en jo ha.

[Bastian]

Har nå fått beskjed om at jeg "er der jeg skal være" blodprøvemessig uten at kroppen har blitt så mye bedre av den grunn. Kjenner for tia et trykk i brystet av og til så jeg nærmer meg nok maks-dose, enten jeg liker det eller ei.

Endel er blitt bedre men mye gjenstår enda. Mulig det blir overføring til spesialist, om det er noe bedre da...

Siste prøver var slik:
TSH:0,75
FT3:5,2
FT4:21

Ser jo greit ut, men føler det ikke slik selv. Kanskje tiden er inne for å be om Erfa ?

[Hansen]

Hvor lenge har du egentlig gått på Levaxin da Bastian ?
Man må jo ha en stabli vedlikeholdsdose ganske lenge før den får full effekt.

Jeg vil mene at de tall du oppgir kan være bra nære dine ideelle. Det kan likevel godt være rom for doseøkning på de talle der hvis de er stabile og ikke på vei opp fra en doesøkning for kort tid siden.

Så legger du til en symptomopplysning som jeg selv oppfatter som "litt for høy dose over lang tid" når jeg selv får dette. Og det tar også lang tid å bli kvitt hvis en senker dosen.

Hva man bør gjøre blir vel alltid en gjettning ut fra sine egne erfaringer og litt av det andre kan fortelle om ?

Spørsmål om når det er modent for å skifte til tyroide hormoner er vel også en slik vurdering......etter ett år elles så ?

[Bastian]

Hei Finn og takk for svar.

Startet i medio april med Levaxin. Trykket i brystet er ikke konstant men av og til. Har vært slik etter doseøkninger før også men denne gangen har det vedvart noe lengre enn tidligere.

Jeg og legen ble i starten av september enige om å øke dosen 3 dager pr uke og slik har det vært siden da. 6 uker nå siden økning og det ser da ut som det går rett vei, men kroppen henger litt etter som sagt...


Kanskje er jeg for utålmodig...

[Bastian]

Er vel på tide med en liten update fra meg nå.

Er oppe i 225mcg Levaxin nå og har hatt en 2 ukers kur med Prednisolon for å finne ut at håndledd og ankler ikke er så svullne lengre. Fint at noe går rett veien, men det negative er vel at ryggen og kanskje "noe inni der" ikke har det helt bra. Er helt klart vel høy for tia. Sliter med søvn pga smerter i nedre/indre rygg, får ikke til å ligge på siden litt utpå natta. På meg virker det som om musklaturen i ryggen ikke fikser å ligge urørlig/rolig så lenge. Måtte ta meg smertestillende for å fungere i dag og det går selvsagt ikke i lengden. Skal se det an et par dager til før jeg maser på legen, men føler vel litt på at jeg ringer litt for ofte dit...

Holder på å miste litt av trua på det jeg ellers kjemper så hardt for, nemlig et godt offentlig helsevesen. Enkeltpersoner der gjemmer seg bak rutiner og "studier" og virker fint lite interessert i å lære/vurdere nye behandlingsformer. Virker det ikke med "pillen" så er det svært få som vet noe annet. Hva i alle dager er det de lærer på medisinstudiet ??

Men, det jeg egentlig lurte litt på er om andre også har slike erfaringer med predninsolon som jeg beskrev her i starten av innlegget mitt ?

[Anisa]

Men, det jeg egentlig lurte litt på er om andre også har slike erfaringer med predninsolon som jeg beskrev her i starten av innlegget mitt ?

Hej Bastian og god bedring til dig

Da jeg så dit spørgsmål mindedes jeg, at jeg forleden læste et indlæg fra en ny bruger om netop Prednisolon-effekten. Hun hedder Lise NN og har postet sit indlæg i BerKath's tråden Desperat mann på let etter hjelp! indlæg #44

Heisann. Tillater meg å bli med i debatten. Jeg kjenner meg utrolig godt igjen i din desperate beskrivelse. Begynte på Levaxin 100 mcg fra første dag, høst 2009, ingen bedring. Legen leiter og leiter, finner bare normale blodprøver og jeg blir dårligere og dårligere. Fikk en kur med Prednisolon i mars 2010, fordi jeg hadde så mye revmatiske smerter, som legen mente måtte være fibromyalgi. Fikk en så formidabel effekt at jeg ville ikke trodd det var mulig uten å ha opplevd det selv. Energinivået gikk fra 1-9 i løpet av et døgn, og 95% av alle symptomer, lik din liste, ble borte. Jeg fikk 40 mg i tre dager og så 20 mg i tre dager. Symptomer og energi gikk så gradvis tilbake til "normalen" igjen. Begynte samtidig på fanatisk lavkarbo diett, bare proteiner og fett,(veldig mye egg siden du nevner det) det ble lysere og varmere og jeg hadde det faktisk en del bedre. Helt til oktober da alt smalt til med full styrke. Sluttet samtidig med lavkarbo, plutselig mye vanskeligere å få det til, søthunger. La fram tanker om binyretrøtthet, fikk en spyttprøve, som sevsagt var helt i orden. Desperat dårlig.
Forrige uke begynte jeg å selvmedisinere meg med prednisolon, samme doser som sist og effekten er like formidabel. Greide plutselig å få gjort noe til jul, som egentlig var avlyst her i heimen. Skrev et brev til legen, med utklipp fra Shames og Shomon som ligger her på forumet, forklarte hvor jæ........ jeg hadde det og hvorfor jeg på tross av prøver mener det ligger noe i binyreteorien. Han ringte meg tilbake to dager etter og synes det var interessant lesing og var villig til å ta de blodprøver som foreslås som ikke var tatt i tillegg til døgnurin. Han synes også det er interessant at jeg reagerer så promte på Prednisolon og at det kan forsterke teorien. Står mye om Prednisolondosering her, http://featherstone.bravehost.com/th...ldadrenal.html, og for meg var det et enkelt valg å være ulydig nå, snakk om liv eller ikke liv i grunn. Tenkte at jeg har ikke noe å tape, er ødelagt uansett. Og jeg har hatt 4 fantastiske dager nå i strekk, hurra!!!! Og jeg tenker at det vil gi meg energi til å overleve neste fase i denne endeløse føljetongen. Jeg føler virkelig med deg, men som ofte sagt her inne, vi må ikke gi opp. Problemet er å være pådriver i etterforskninga når man ikke eier energi. Masse lykke til.

Hvis det er denne type feedback du har brug for, kan du måske invitere Lise NN i din tråd, for uddybende info om behandlingen?