Svelgvanskene har kommet snikende

[Flower]

Ja, og med en UVI som de ikke får under kontroll så er jo alt bare herlig
Ingen funn ble funnet på CT som jeg tok for nyrene (urinveiene) da de trodde det var nyrestein og antibiotikaen hadde jo ikke sin effekt, så jeg tror at det lave stoffskiftet mitt nå herjer med urinveiene mine!
Jeg har da aldri vært så plaget med urinveiene som nå. Blod i urin fant de også.

Hva skyldes at jeg svetter så mye som jeg gjør? Tenk at jeg har trent med disse verdiene?? Man pusher kroppen til det ytterste og det gagner jo ikke sykdomsbildet mitt, men jeg må liksom føle at jeg lever oppi elendigheten også og det gjør jeg ved å komme meg ut i naturen

Hva er det som gjør at jeg er så hyper oppi det som egentlig skal tilsi at jeg skal være trøtt og bare sove? Skjønner ikke noen ting jeg altså

TSH’en min var på 2,2.. Tror ikke den har blitt forandret siden sist. Anti-TPO’en har heller ikke økt så fort, men den stiger jevnt og trutt og er på 340 nå. Altså steget med 10 på 4 mnd.
Fritt T3 har holdt seg jevnt mener jeg å huske, på 5 den også…

Jeg føler meg som en gammel dame, med stiv kropp, ”vann i kroppen”, dårlig husk, tretthet og hårtap.

Men hvordan ville dere økt dosen om dere var meg? Jeg synes det er vanskelig å vite når jeg skal ta mest? Mest på morgenen og mindre på ettermiddagen? Eller kanskje til og med én på formiddagen? Det er sånne ting jeg synes er vanskelig å komme frem til selv, og hvor hurtig skal jeg øke?

Nå tar jeg én 30 mg på morgenen og en 30 mg på ettermiddagen og økte i går med 15 mg ekstra.. Fra 45 til 60..

Akkurat nå er jeg veldig glad for dette forumet! Tusen takk for oppmuntring =)

[Anisa]

Hva skyldes at jeg svetter så mye som jeg gjør? Tenk at jeg har trent med disse verdiene?? Man pusher kroppen til det ytterste og det gagner jo ikke sykdomsbildet mitt, men jeg må liksom føle at jeg lever oppi elendigheten også og det gjør jeg ved å komme meg ut i naturen

Hva er det som gjør at jeg er så hyper oppi det som egentlig skal tilsi at jeg skal være trøtt og bare sove? Skjønner ikke noen ting jeg altså

Hvem siger at det er "hyper" selv om det føles som hyper? Når man tænker på alvorligt svækkede mennesker - hvilke reaktioner oplever de ved anstrengelser? Ja, de får hjertebank (hjertet slider med at få pumpet mere blod i kroppen, og det giver symptomer), de sveder (også koldt-sveder i visse tilfælde), de kan få blussende røde kinder, hedeture og i det hele taget bliver de stressede og "febrilske", fordi hver gang der forceres mere end der er thyreoidea-hormoner til at dække - kommer adrenalinrusset! Det er dine binyrer som (under forceret aktivitet) forsøger at kompensere for de manglende thyreoideahormon og det giver dig symptomer. Ikke medicinen. Det er sikkert som amen i kirken, når du render med et FT4 på 5! Jeg tror, at din "overdoseringsangst" eller dit "medicin-skepsis" har måske vejet tungere end du har godt af og.... har forhindret dig, måske endda i måneder (år?) at gennemføre en effektiv(ere) medicinsk behandling. På et eller andet tidspunkt, vedvarende "ignoreret" hormone-feedback (her hypofyse=TSH) bliver så forstyrret, at hypofysen ikke kan mere signalere om at der skal tilføres mere thyroxin, mens FT4 bare falder og falder uden at det længere kan afspejles i TSH-niveauet?

TSH’en min var på 2,2.. Tror ikke den har blitt forandret siden sist. Anti-TPO’en har heller ikke økt så fort, men den stiger jevnt og trutt og er på 340 nå. Altså steget med 10 på 4 mnd.
Fritt T3 har holdt seg jevnt mener jeg å huske, på 5 den også…

Med FT4 på 5 burde dit TSH være op på 100.000 (billedligt talt), altså rigtig meget højere end 2,2. Har du nogensinde fået en MR-scanning af området omkring din hypofyse/hypothalamus? Hvis ikke er her nu en mere end god grund til at se, om en eller begge af disse to kirtler evt. er påvirket af "noget" til ikke at kunne reagere på det superlave FT4. Måske har du slet ikke primær hypothyreose (og skidt være med de aktuelle anti-TPO'er, de kunne være kommet til senere), men en sekundær eller tertiær? Prøv at læse om det her og se om du kan genkende noget i beskrivelserne?

Hvis ens problemer med et lavt FT4 stammer fra Hypofyse/hypothalamus er man nødt til at ignorere TSH og medicinere efter FT4 dvs. lang højere dosering end TSH "berettiger" til i lægernes øjne. Jeg er ikke sikker, men så vidt jeg husker, mener jeg ikke at du nogensinde var oppe på en høj nok medicindose, men derimod altid for lavt til et voksent menneske. Passer det?

[Hansen]

Vil bare forsøke å muntre deg opp litt jeg Flower.
Du har jo hatt så utrolig vanskelig for å øke dosen til et riktig nivå for deg.
Og det er vanskelig å forstå - hvorfor det ?
Det jeg mener er at når man får noe kroppen mangler - som den kan bruke - så ønsker man seg vel bare mer av det ?
Jeg tenker sånn at noe må holde deg tilbake - noe må gi deg signaler om at det ikke er så bra for deg ?
Prøv å legge hodet i bløt å finn ut av hva årsaken er. Da kan du sikkert få det til.

Jeg er bare helt enig i det som skrives her. Når det er så få stoffskiftehormoner tilstede reagerer kroppen helt irrasjonelt og uforklarlig på en rekke naturlige funksjoner. Blir vanskelig å tolke.

Hvordan øke dosen ?
Lag en plan ? Lag en ukedosator - en eske med 7 rom i og gjør klar ukens dose hver søndag. Så putter du bare noen flere Grains oppi hver gang, og tenker ikke over annet enn å svelge dagens dose.

Håper du finner ut av det snart

Så bar en ting om trening siden du nevnte at du presser kroppen til det ytterste. For det er det ikke bra å gjøre. Ikke for noen !
Les Johann Kaggestad : Det at man presser så mye, ødelegger kroppen.
Så er det sånn at toppidrettsutøvere må gjøre dette i korte perioder av treningen - men det er ikke sundt for dem heller. Ikke tro at toppidrett er sundt - ikke tro at vi skal trene som toppidrettsutøvere.
Men for all del tren - når du får lyst til det. Finn et nivå du trives med.

[Flower]

Hei igjen! =)

Anisa, jeg tok en scanning av Hypofysen for 1 ½ år siden (tror det ikke er lenger siden.. hm..) som viste at det ikke var noe galt.
Det ble gjort siden jeg opplevde så mye trykk/ puls ut i øynene og jeg var bekymret for at det skulle være noe med Hypofysen. Fikk da konstatert helt normale funn.
Det stemmer nok det at jeg aldri har vært helt oppe i høy nok dose, eller sist jeg doserte meg opp til 75 mikrogr. Levaxin så fikk jeg blodprøvesvar som tilsa at jeg var overdosert, og jeg har aldri følt meg frisk på Levaxin, så derfor forsøker jeg Erfa som siste utvei. Nå har det snart gått 9 år siden jeg fikk diagnosen, og har aldri følt meg helt frisk etter at jeg fikk lavt stoffskifte. Men jeg har troen på Erfa, men at den kanskje er noe mildere enn ”kjemisk” fremstilt medisin og at jeg må ha mer, ja det beviser i grunnen blodprøvesvaret på FT4..
Jeg prøver å ta 75 mg nå i første omgang.. Har nok økt litt raskt, men det kommer nok av min engstelse for at denne T4 var så lav og jeg VIL så gjerne føle meg bedre fort…

Takk n´Finn, for oppmuntring
1 Grain er 30 mg? Jeg skal være forsiktig med å presse kroppen når jeg er så elendig som nå, det er tross alt pga. arv, stress og veldig hard fysisk aktivitet at jeg tror jeg har fått denne elendigheten, så da gjelder det og ikke starte på’n igjen å bryte kjertelen ned til at det ikke er noe igjen av den :/

Jeg har aldri tenkt på det du skrev her på forumet et sted at det snakkes så mye om faren ved overdosering og at det aldri blir lagt så stor vekt på farene ved underdosering… Å gå slik i mange år, gjør noe med kroppen og er vél så farlig…

Bare et spørsmål.. Når jeg nå doserer meg høyere for å få Fritt T4 til å stige, vil ikke da dette gå drastisk utover TSH og Fritt T3? At en av disse vil ”lide” ? Føler jo alltid at en av disse aldri kommer seg til referanseområdet og blir ”likestilt”. Har jo nesten aldri opplevd å få dem intakt, kun i starten da jeg startet på Levaxin, men da var jo blodprøvene fine, men ikke formen... Jaja, lett skal det i alle fall ikke være..

[smgj]

Kjære Flower, av de du nevner tror jeg bestemt at du bør bekymre deg minst for TSH. Dette er tross alt bare signalanlegget, ikke et stoff som kroppen benytter. Derimot bruker kroppen t3 og t4. Husk nå også at ikke engang alle personer som subjektivt føler seg friske er innenfor "normalen", akkurat på samme måte som at en gjennomsnitts skostørrelse ikke passer alle.
Dermed er det viktig at DU finner de verdiene som passer for DEG. *klem*

[Anisa]

1 Grain er 30 mg?

Næ, næ... søde Flower. 30 mg Erfa Thyroid er kun knap ½ Grain.

Hvad angår doseringsskrækken, ser jeg det på den måde:

• Overdoseret: tilstand elendig, men ikke håbløs, da man altid kan reducere. Konsekvenserne: midlertidige.
• Underdoseret: tilstand dobbeltelendig og håbløs dersom skrækken forhindrer en opdosering. Konsekvenserne: forværringen tiltager snigende og antallet af "diagnoser" bare vokser og vokser.

Jeg håber, at du snart slipper af med skrækken og kommer omsider i gang med ordentlig behandling. Efter 9 år i underbehandling er det på høje tid. Lad ikke de gode (eller bedre) år som ligger forud, vente forgæves på dig, vel? Men selv Erfa Thyroid virker ikke, hvis der er ikke nok af det, lige som en kvart hovedpinetablet tager heller ikke hovedpinen.

[Flower]

Anisa, jeg beundrer deg for hva du kan! Du virker så hjertegod!

Det er det jeg også har tenkt, at jeg orker ikke flere år med elendighet, jeg vil – så langt det går- komme meg ut av denne tragiske tilstanden jeg er i nå, for nok en sommer har gått bort til sykdom og jeg føler aldri jeg får leve ordentlig som jeg vil, nemlig nyte livet, og jeg ivrer etter å gjøre det. Jeg må nesten klappe meg selv på skulderen i dag, som har bestemt meg for å gå til legen i morgen, få hjelp med urinveisinfeksjonen (det skulle jeg uansett), men også be om en sykemelding til jeg kommer meg litt ovenpå.

Men dere som går på Erfa, tar dere hele dosen på en gang, eller sprer den litt utover dagen?

Jeg var forresten på legevakten i går kveld, og traff på en dansk lege. Det er i grunnen første gangen at en ”vanlig” lege jeg har snakket med, sier at man kan muligens være mer disponibel for urinveisinfeksjoner/infeksjoner når man har lavt stoffskifte. Jeg sugde det til meg! Trodde nesten ikke mine egne ører- at han skulle ”innrømme” noe sånt
Synes "alle" leger nesten bagatelliserer stoffskifteproblematikken her til lands..

smgj, jeg har noe å lære eller så er jeg bare veeeldig ør og glemsk om dagen

[Hansen]

"Bare et spørsmål.. Når jeg nå doserer meg høyere for å få Fritt T4 til å stige, vil ikke da dette gå drastisk utover TSH og Fritt T3?"

Fritt T4 er meget viktig å ha sin tilpassede verdi av. Så komme rdet andre av seg selv - er jeg nesten fristet til å si.
Som smgj sier så har TSH ingen somhelst inflytese på hverken stoffskiftet eller andre funksjoner i kroppen. Det er det bred enighet om også i behandlermiljøet. Men de ser på TSH som et svar på hva kroppen synes om stoffskiftemengden i blodet.
Kan de ikke like gjerne se på stoffskiftemengden da ?
For TSH er ikke til å stole på i det heletatt. Mange lider av feil i produksjonen av TSH, og legene tolker det som at TSH er passe når det ikke produseres nok. Dessuten reagerer ikke TSH likt på egne og tilførte hormoner.
Nei - for all del glem hele TSH !

Og jo, Danskere er meget vennlige - og det er jo helt korrekt at man kan være utsatt for feks urinveisproblemer når stoffskiftet er lavt.
Men er det ikke sånn at du mottar bahendling som skal gjøre at det ikke stoffskiftet er lavt da ?
Og når det dukker opp problemer som kan tilskrives lavt stoffskfite allikevel, kan jo ikke beandlingen fungere godt nok ???

Jeg hadde høy nok Levxasindose (og vel så det) men det hjalp ikke - Thyroide hormoner hjalp !

En dose eller multidosering ?
Jeg tar alt om morran. Funker for meg, men ikke alle gjør det.
Det kan bli for mye og da kan en dele det opp i en om morgenen og en i 13-tia. Helst ikke senere.
I helt spesielle tilfeller må noen ha en senere også.
Og en delt dose kan være fint å starte med, men jeg syns at en bør srebe mot å bruke en morgendose. Se om denne kan fungere før en prøver andre varianter.
Det er forøvrig også det ERFA og ARMOUR sine pakningsvedlegg anbefaler.
Der nevnes ikke multidosering.

[Blondie]

Men dere som går på Erfa, tar dere hele dosen på en gang, eller sprer den litt utover dagen?

Jeg tar 90mg om morgen og 45 kl 14. Når jeg stod på syntetiske hormoner tok jeg en dose om morgen en ca 12 og en ca kl 16. Kroppen min foretrekker flere doser tror jeg.

[Vigdis]

Men dere som går på Erfa, tar dere hele dosen på en gang, eller sprer den litt utover dagen?

4 doser tar jeg: når jeg våkner, kl 10, kl 14 og kl 17. For meg fungerer det best. T3 går visst ut av systemet etter fire timer