Sitat Opprinnelig skrevet av Lillepus88 Vis post
NTF er litt ekstreme. Jeg har vært på møter og villet diskutere Armour/annen medikamentell behandling, de lar meg ikke snakke. Får faktisk ikke lov til å si noe. Får beskjed om at "det er ikke det vi skal diskutere her"...(Hvilket i helvete (sorry) annet forum skal man diskutere det i da???!!!!!??)

Jeg var til intervju for noen år siden for stilling som organisasjonssekretær/daglig leder for NTF. Foreslo at medlemmer burde kunne legge ut anbefalinger på NTFs nettsider vedr leger som de var fornøyde med og som tok sykdommer på alvor. De sa at "vi som organisasjon kan ikke gå ut med slik informasjon". Det er helt utrolig. De er nå fem fast ansatte på kontoret deres, men hva de gjør må gudene vite. De tilbakeholder informasjon, det er ikke mer info på nettsiden deres nå enn det var i 2000, så de jobber ihvertfall ikke med å oppdatere nettsidene. Det holdes i snitt et til to møter PÅ LANDSBASIS per måned, så de kan ikke drive med så mye organisering av det heller. Verste synes jeg er at to eller tre av de som jobber der selv ikke har stoffskifteproblemer....

Jeg mener helt seriøst at NTF er en DISinteresseorganisasjon. De tilbakeholder aktivt informasjon fra sine medlemmer, de gir faktisk medlemmer munnkurv og lar dem ikke snakke, de informerer ikke om nye studier, null info om vitaminer/mineraler eller kosthold, de legger nesten ikke ut linker på siden sin en gang. Alle deres medlemmer er helt overlatt til seg selv - og sånt blir man jo bare sykere av...De holder seg STRENGT til alle anbefalinger fra Legeforeningen og stiller ikke engang spørsmål ved noenting som kommer derfra. Derimot har de masse møter hvor de gnager og gnager på "Hvordan lære seg å leve med stoffskiftesykdom" eller holder kurs i hvordan søke om uførepensjon, for frisk av denne sykdommen kan man jo ikke bli, på et tidspunkt skal man liksom bare gi opp. Men vi er jo mange på dette forumet som faktisk er friske og velfungerende fordi vi har funnet ut av ting selv. Og dette burde være lett tilgjengelig, godt organisert informasjon for alle medlemmer.....De er teite og feige, er min mening. Jepp. Og de vil ikke sine medlemmer vel.
Enig Hansen, det du poengterer det er jo det aller værste med hele skrivet....

Jeg reagerte med harme over det Lillepus88 meddeler..... Det begynner å bli absurd det hele, når thyroideaforeningen har tre stakkars setninger om diagnostisering og behandling av hypothyreose...

Kopiert fra siden deres:

Diagnose
Ved hjelp av en blodprøve kan legen klarlegge mengden av thyroxin i blodet.

Behandling
Hypotyreose behandles som oftest med thyroxin og er en behandling som varer livet ut. Noen leger har i tillegg begynt å gi Liothyronin til pasienter som ikke får nok effekt med thyroxin.


Det er klart at man trenger veiledning og hjelp til å søke om uføretrygd og kurs om å lære seg å leve med sykdommen , hvis levaxin skal være det nesten eneste saliggjørende mot denne sykdommen..(mener ikke å støte folk som trenger disse tiltakene!! Og kunnskaper trenger vi jo, men hva inneholder disse kursene egentlig?? ) Og hva sier dette om holdningene til de som driver en organisasjon, om de de egentlig skal hjelpe?? Ja, det er jævlig trist..