Det ble "sivil ulydighet" - et frustrasjonsutbrudd

[smgj]

Primo mai:
FT3 (3,5-6,5): 4,7
FT4(9,0-20,0): 11,2
TSH(0,3-4,5): 6,62
Går ut med anbefaling 50µg levaxin - som jeg følger.

Medio mai:
FT3 (3,5-6,5): 5,0
FT4(9,0-20,0): 13,0
TSH(0,3-4,5): -
Går ut med anbefaling 50µg levaxin - som jeg følger.

Primo jun:
FT3 (3,5-6,5): 5,0
FT4(9,0-20,0):14,0
TSH(0,3-4,5): 3,23
ANTI-TPO(0-60): >1300
Går ut med anbefaling 75µg levaxin - som jeg følger.

Medio jun:
FT3 (3,5-6,5): 4,9
FT4(9,0-20,0): 13,0
TSH(0,3-4,5): 3,47
Går ut med anbefaling 100µg levaxin - som jeg følger.

Primo jul:
FT3 (3,5-6,5): 4,9
FT4(9,0-20,0): 15,9
TSH(0,3-4,5): 1,21
Går ut med anbefaling 100µg levaxin - som jeg følger.

Medio jul:
FT3 (3,5-6,5): 4,8
FT4(9,0-20,0): 13,9
TSH(0,3-4,5): 0,95
ANTI-TPO(0-60): >1300
Går ut med anbefaling 100µg levaxin ...

Er det flere enn meg som synes denne siste anbefalingen var litt merkelig? Forrige gang jeg hadde ft4 på 14 ble jeg bedt om å øke dosen... Jeg ble så paff at jeg ikke fikk sagt noe i det hele tatt. Jeg forventet ikke dette siden han har gitt uttrykk for at han primært ville se på ft4 og ikke TSH. Dette ble jo helt motsatt...
Men i morges økte jeg til 112,5µg. Jeg har så langt i behandlingen ikke merket symptomer på overdosering. Den bivirkningen jeg har hatt er kviser ved hver økning og en liten ukes tid, samt at jeg blir bedre...
Det er en MÅNED til neste prøvetaking (legen tar ferie) og jeg gidder ikke å vente på at han kommer fra ferie og får tenkt seg om. Jeg har ham mistenkt for å ville "holde meg stabil" til han er tilbake... Han har tidligere gitt uttrykk for at han helst ikke vil at ferievikaren skal blandes inn.

Dessuten - med mine antistoffer tror jeg at dersom jeg skal opprettholde den mikroskopiske sjansen som finnes for å bli frisk (frisk, ikke bare godt behandlet) så må jeg undertrykke kjertelen. Og om jeg ikke kan bli frisk så gidder jeg heller ikke vente unødig lenge på å bli bedre gjennom riktig medisinering.

En annen ting jeg lurer på er hvorfor prøvesvarene mine svinger sånn... Jeg har antakelig restfunksjonalitet, men er det en adekvat forklaring? Skulle ikke kjertelen via TSH innrette seg etter mengden ft4?

Bør jeg få sjekket TRAS? /anti-TG eller har det ingen hensikt siden jeg har antistoffer (anti-TPO) så det holder... ?

[Hansen]

Jeg ville jo delt frustrasjonen din smgj.
Vil jo tolke det slik at "TSH er nå 1 og så kan fT4 bare bli som den blir......."

En sånn måte å styre på vil bare føre til at man ikke finner ut om man kan bli bedre. Mange kommer jo gjerne med sånne verdier - de har gjort dem syke og de blir jo ikke bedre når verdiene ikke blir høyere når man blir medisinert.

Så lykke til med oppvåkningen

[rexxy69]

Primo jul:
FT3 (3,5-6,5): 4,9
FT4(9,0-20,0): 15,9
TSH(0,3-4,5): 1,21
Går ut med anbefaling 100µg levaxin - som jeg følger.

Medio jul:
FT3 (3,5-6,5): 4,8
FT4(9,0-20,0): 13,9
TSH(0,3-4,5): 0,95
ANTI-TPO(0-60): >1300
Går ut med anbefaling 100µg levaxin ...

Er det flere enn meg som synes denne siste anbefalingen var litt merkelig? Forrige gang jeg hadde ft4 på 14 ble jeg bedt om å øke dosen... Jeg ble så paff at jeg ikke fikk sagt noe i det hele tatt. Jeg forventet ikke dette siden han har gitt uttrykk for at han primært ville se på ft4 og ikke TSH. Dette ble jo helt motsatt...

Levaxin gjør det den er ment å gjøre her helt frem til primo juli - øke FT4 og senke TSH. Medio juli er det noe som skjer - senker TSH og senker FT4. Helt korrekt er du oppmerksom. FT3 har uansett Levaxindose liten variasjon.
Og antistoffene dine er det ingen endring på....

Men i morges økte jeg til 112,5µg. Jeg har så langt i behandlingen ikke merket symptomer på overdosering. Den bivirkningen jeg har hatt er kviser ved hver økning og en liten ukes tid, samt at jeg blir bedre...
Det er en MÅNED til neste prøvetaking (legen tar ferie) og jeg gidder ikke å vente på at han kommer fra ferie og får tenkt seg om. Jeg har ham mistenkt for å ville "holde meg stabil" til han er tilbake... Han har tidligere gitt uttrykk for at han helst ikke vil at ferievikaren skal blandes inn.

Han har ikke tenkt å holde deg stabil her i det store og hele da?
Dine verdier er faktisk optimalt behandlingsmål for både hypotyreose og hashimotos under konvensjonell medisin (på Levaxin - TSH rundt 1 og FT3 og 4 innenfor normalen)
Dette er en klassisk tilnærming som 100% ikke bryr seg om antistoffene i det hele tatt - eller sagt på en annen måte - uten å sette spørsmålstegn ved hvorfor skjoldkjertel ble undertrykt og gir for lite hormoner i systemet.

Ja, mange blir bedre, men for mange flere er bedringen forbigående når antistoffene er tilstede.

Er du fremdeles bedre?

Dessuten - med mine antistoffer tror jeg at dersom jeg skal opprettholde den mikroskopiske sjansen som finnes for å bli frisk (frisk, ikke bare godt behandlet) så må jeg undertrykke kjertelen. Og om jeg ikke kan bli frisk så gidder jeg heller ikke vente unødig lenge på å bli bedre gjennom riktig medisinering.

Leste en studie du la ut om T4 medisin for å redusere antistoffer. Jeg har lest mye og finner ingen støtte for dette noen andre steder. Det finnes så langt jeg har funnet ikke pr. dato metoder/behandlingsmåter for å fullstendig å fjerne tilstedeværelsen av antistoffer når de først er tilstede. Man har funnet behandlingmetoder for å redusere antistoffangrepet som er en immunreaksjon mot skjoldkjertelen, og de involverer i noen tilfeller tilskudd av tyroideahormon for å støtte kjertelen i sin hormonproduksjon.

En annen ting jeg lurer på er hvorfor prøvesvarene mine svinger sånn... Jeg har antakelig restfunksjonalitet, men er det en adekvat forklaring? Skulle ikke kjertelen via TSH innrette seg etter mengden ft4?

Prøvene dine varierer pga. antistoffene. Antistoffene er ikke like mange hele tiden. >1300 sier ingenting om variasjon bare at de er høye. Når det er en oppblomstring (en kraftigere immunrespons) som ødelegger skjoldkjertelvev sendes økte mengder stoffskiftehormon ut i blodstrømmen (og omvendt når immunreaksjonen roer seg igjen) og forårsaker verdier som hos deg iløpet av en liten måned.

Bør jeg få sjekket TRAS? /anti-TG eller har det ingen hensikt siden jeg har antistoffer (anti-TPO) så det holder... ?

Av det jeg har lest av deg virker du ikke å være tapt bak en stol, jeg synes du i det minste du skal kreve ett fullstendig blodprøvesett av skjoldkjertelens fysiske tilstand. (Alle kryss på arket til Aker), en UL av kjertelen for å se hvor stor flow det er i kjertelen - man ser veldig godt på UL hvor mye vev som er tapt - noen andre land bruker finnålsbiopsi. Så kan du jo høre med legen om han har noe ide om hva som i det hele tatt kan trigge denne autoimmune reaksjonen av antistoffer. Har han ingen ide - har han antagelig lite interesse for Hashimotos og endokrine sykdommer og vil med stor sannsynlighet fortsetteå behandle deg etter TSH de aller fleste andre leger.

Satt litt på s****en blir det som om kontrollampene på bilen din lyser - vil det være mest fornuftig å fjerne lampen (foreskrive Levaxin) eller sjekke motoren for å¨finne ut hvorfor lampa lyser?

Lykke til med den "sivile ulydigheten" - skulle ønske jeg hadde vært ulydig lenge før jeg ble en utrolig vanskelig medisinsk nomade!

I tillegg anbefaler jeg deg å lese boken: Why do I still have Thyroid Symptoms? av Datis Kharrazian. Mye nyttig kunnskap for oss med antistoffer.

H:-)

[smgj]

Takk. Kjenner at det gjør VELDIG godt med en klapp på skulderen nå. De dagene før toppmålingen på FT4 15,9 følte jeg meg finfin... Men så dalte det igjen. Jeg vil dit igjen. (Hadde jo til og med tilløp til seksuell lyst igjen - noe som har vært sårt savnet ... Er det rart at jeg ikke vil gi slipp på den følelsen?)
Tross alt har jeg bare hatt medisinering i 3 måneder. Som jeg forstår går mange så lang tid mellom hver økning. Det har jeg da for guds skyld sluppet.

[smgj]

Han har ikke tenkt å holde deg stabil her i det store og hele da?

Vel. Det skal vi i så fall bli to om... Jeg makter 80% nå, men det er ikke særlig stabilt og jeg vet ikke om jeg fortsatt vil gjøre det når det ikke er "ferierolig" og sommer. Og jeg er bare 36, for pokker.

Dine verdier er faktisk optimalt behandlingsmål for både hypotyreose og hashimotos under konvensjonell medisin (på Levaxin - TSH rundt 1 og FT3 og 4 innenfor normalen)
Dette er en klassisk tilnærming som 100% ikke bryr seg om antistoffene i det hele tatt - eller sagt på en annen måte - uten å sette spørsmålstegn ved hvorfor skjoldkjertel ble undertrykt og gir for lite hormoner i systemet.

Ja, mange blir bedre, men for mange flere er bedringen forbigående når antistoffene er tilstede.:-)

Jeg har ikke satt meg noe særlig inn i antistoffene ut over at selen kan ha positiv virkning. Så jeg spiser en del selen, men jeg vet ingenting om antistoffenes virkning i kroppen ut over at de dreper kjertelen.

Er du fremdeles bedre?

Ja, det er jeg på den måten at smertene som likner carpal-tunnell syndrom stort sett er borte, jeg fryser ikke så mye og humøret og energien er bedre. Men det svinger en del.
Men jeg har mer å gå på... samt at forbrenningen ikke er "med" meg og jeg har begynt å få rygg-/leddsmerter. Jeg vet ikke om disse henger sammen med vektøkningen eller ikke ...

Leste en studie du la ut om T4 medisin for å redusere antistoffer. Jeg har lest mye og finner ingen støtte for dette noen andre steder. Det finnes så langt jeg har funnet ikke pr. dato metoder/behandlingsmåter for å fullstendig å fjerne tilstedeværelsen av antistoffer når de først er tilstede. Man har funnet behandlingmetoder for å redusere antistoffangrepet som er en immunreaksjon mot skjoldkjertelen, og de involverer i noen tilfeller tilskudd av tyroideahormon for å støtte kjertelen i sin hormonproduksjon.

Jupp. Jeg er klar over manglende støtte. Det jeg tenker er at "noen" vinner også i lotto. Og siden jeg uansett skal ha t4-tilskudd på ubestemt tid er det ingen vits i å krabbe rundt grøten om man kan løpe.

Prøvene dine varierer pga. antistoffene. Antistoffene er ikke like mange hele tiden. >1300 sier ingenting om variasjon bare at de er høye. Når det er en oppblomstring (en kraftigere immunrespons) som ødelegger skjoldkjertelvev sendes økte mengder stoffskiftehormon ut i blodstrømmen (og omvendt når immunreaksjonen roer seg igjen) og forårsaker verdier som hos deg iløpet av en liten måned.

Av det jeg har lest av deg virker du ikke å være tapt bak en stol, jeg synes du i det minste du skal kreve ett fullstendig blodprøvesett av skjoldkjertelens fysiske tilstand. (Alle kryss på arket til Aker), en UL av kjertelen for å se hvor stor flow det er i kjertelen - man ser veldig godt på UL hvor mye vev som er tapt - noen andre land bruker finnålsbiopsi. Så kan du jo høre med legen om han har noe ide om hva som i det hele tatt kan trigge denne autoimmune reaksjonen av antistoffer. Har han ingen ide - har han antagelig lite interesse for Hashimotos og endokrine sykdommer og vil med stor sannsynlighet fortsetteå behandle deg etter TSH de aller fleste andre leger.

Satt litt på s****en blir det som om kontrollampene på bilen din lyser - vil det være mest fornuftig å fjerne lampen (foreskrive Levaxin) eller sjekke motoren for å¨finne ut hvorfor lampa lyser?

Lykke til med den "sivile ulydigheten" - skulle ønske jeg hadde vært ulydig lenge før jeg ble en utrolig vanskelig medisinsk nomade!

I tillegg anbefaler jeg deg å lese boken: Why do I still have Thyroid Symptoms? av Datis Kharrazian. Mye nyttig kunnskap for oss med antistoffer.

H:-)

Takk. Jeg er ikke helt sikker på om jeg skjønner hvordan oppblomstringen&nedbrytningen fører til økt stoffskiftehormon?
At legen min ikke er vesentlig interessert i stoffskiftesykdommer er det dessverre ingen tvil om fra før. Men siden jeg gjerne vil beholde han som fastlege forøvrig (og tilbudet er "trangt" her jeg er) sitter jeg litt i klemma. Skal til Heggeli i august og vil nok la det bero til da. Får jeg ikke et godt liv på levaxin så kanskje kombinasjonsbehandling eller bare "gammel gris" kan være tingen.

Boka fant jeg under leting i gamle innlegg i dag og står på innkjøpslista.
Takk.

Av det jeg har lest av deg virker du ikke å være tapt bak en stol,

PS - ja, det er vel slutt på å jage vogner... får vel holde meg til stoler heretter...

[Vigdis]

Du vet jo at på Aker sier de at de med Hashimotos skal opp i øvre del av referanseområdet. Du har jo endel igjen før du er der. Jeg ville økt og sett om jeg kom opp der, og kjent etter om det var det gode stedet å være. Jeg blir mer og mer sjokkert over hvor lite legene kan om dette

Som du sier er kanskje kombibehandling det rette for deg. bra du skal til Heggeli. Synd at vi må ha god råd for å bli bedre av denne sykdommen

[smgj]

Du vet jo at på Aker sier de at de med Hashimotos skal opp i øvre del av referanseområdet. Du har jo endel igjen før du er der. Jeg ville økt og sett om jeg kom opp der, og kjent etter om det var det gode stedet å være. Jeg blir mer og mer sjokkert over hvor lite legene kan om dette

Som du sier er kanskje kombibehandling det rette for deg. bra du skal til Heggeli. Synd at vi må ha god råd for å bli bedre av denne sykdommen

Ja, legen sa jo også "opp mot 20 på ft4" sist og det var derfor jeg ble så sjokkert nå.
Ved den høyeste prøven jeg hadde der - den med ft4 på 15,9 - da følte jeg meg omtrent "som før". Men det var jo på 50% sykemelding da... Jeg vil gjerne kunne føle meg sånn på 80% også. Helst i 100%, men det er jeg rett og slett ikke sikker på at det er reelt å håpe på.
Ser virkelig fram til Heggeli. Og gruer meg til vinteren.