Diffus atoksisk struma vokser efter radio jod behandling ???

[Anisa]

Har du erfaring med forbehandling med rtsh inden jod ?

Hej Mikkel

Nej, jeg har ikke erfaring med rtsh idet i 70-erne, da jeg blev behandlet med radiojod har rtsh ikke været opfundet. Men af to onder, mener jeg at rtsh er en fair chance at få/tage.

Vi havde i en anden tråd en snak omkring RJ og fjernelse af kirtel. Jeg skriver lige her da du ikke har svaret på den anden, håber det er ok...

Sorry, jeg abonnerer ikke på mine tråde fordi der ellers kommer SÅ mange meldinger om nye indlæg, at bunden falder ud af min postkasse hele tiden. Godt du selv rykker, Mikkel.

Jeg er nu indstillet til operation. Her 4 måneder efter den første jodbehandling er kirtlen ikke skrumpet det mindste, den vokser faktisk fortsat, og er nu på 100 ml med ret generende trykgener til følge. Jeg går hos Thomas Brix på ouh, og synes han er super!

Jeg ville naturligvis helst undgå operation, men når nu den første jodbehandling absolut ingen effekt har haft, mon så nummer 2 vil ha det - også selvom jeg kan blive forbehandlet med syntetisk tsh som jeg jo ikke blev første gang ? Er det ikke alle der får jod der får for lavt stofskifte ?
Mener du at jeg burde forsøge jod igen kombineret med synt. tsh ?

Har du talt med Thomas Brix om, hvorfor du ikke fik tilbudt rtsh-forbehandling, siden OUH er foregangs-stedet for denne behandling i DK? Medmindre (hans) svar er tilfredsstilende og ordentlig begrunder undladelsen, ville jeg insistere på en grundig samtale herom. Hele dit liv vil derefter blive påvirket af konsekvenserne af behandlingen og da forskellen (i konsekvenserne) de to behandlinger imellem kan være mega eller moderate, er det værd at slå i bordet for, mener jeg.

Hvis stofskiftet så bliver for lavt, ja så skal jeg jo alligevel i medicinsk behandling, nøjagtig som hvis kirtlen var blevet fjernet. Noget andet jeg ikke helt kan forstå er hvorfor man ikke lader lidt sidde tilbage efter operationen sådan så man stadig kan producere hormonerne selv ?

Det kan der være mange grunde til. Den "bedste" grund kan være, at vævtypen indikerer at restkirtlen fortsætter med at vokse igen. Den "dårlige" grund er (som regel), at det er nemmere for lægerne (tror de), når hele kirtlen er fjernet. Mange beretninger her på forummet og andre steder bekræfter ikke denne (lægernes) antagelse. Således erhvervet lavt stofskifte kan vise sig at være lige så svært at regulere som det var at forsøge at standse kirteltilvæksten.

I dit tilfælde er jeg dog ikke så pessimistisk idet dit stofskifte er normalt. Men hvad er normalt? Hvad er resultaterne af TSH- og T4-målinger over tid? Kan du ikke få fat på dem og poste dem her? Variationerne kan give et fingerpeg om, hvorvidt dit normale stofskifte er stabilt eller evt. varierer. Er det ubetinget stabilt og har været det hele tiden, er dine chancer for medicinsk (vel)regulering efter radiojod og/eller operation meget bedre.

Men senere skriver du noget om "prednisolon pga inflammation i kirtlen" og så bliver jeg usikker. Kan du beskrive nærmere hvad du har oplevet med det, og i givet fald hvilke antistoffer er blevet fundet og hvor mange? Er først en autoimmunreaktion i spil, kan efterbehandlingen blive pænt kompliceret, særlig set i lyset af det liv du helst vil leve, hvis du ikke havde sygdommen, eller med den. Du ved... karriere, studier, kunst, familieliv osv.

Om (hvad jeg mener) forskellen mellem "normalt" og... "normalt" kan du læse i mit svar til Lasse i tråden Mulig hypo for meg? indlæg nr. 33.

I denne tråd fortæller du om at du tager naturligt hormon hvilket jeg også selv synes lyder meget mere tillokkende... Hvad er det for noget binyreakstrakt du også tager ? Jeg har i perioder fået prednisolon pga inflammation i kirtlen, men det er vel ikke det samme ?

Jeg kan se, at dit indlæg er blevet flyttet til den oprindelige tråd her. Den anden tråd er (iflg. overskriften) Hvad indeholder Euthyrox?

Da du ikke skriver noget om hvor længe har du haft problemer med skjoldbruskkirtlen og ej heller hvad præcis diagnosen lyder på - er det svært at skønne om du evt. kan have brug for binyrestøtte... Hvis du orker det, ville det være nyttigt, hvis du beskrev din sygdomshistorie nogenlunde kronologisk og med prøveresultater for hver "etape" af dit forløb. Selv om det lyder omfattende, kan jeg love for, at det vil betale sig tifold.

Kan jeg efter en eventuel operation med det samme påbegynde behandling med naturligt hormon ? Vil lægerne være med til det ? Eller vil jeg bliver tvunget ud i noget eltroxin cirkus mon ?

Medmindre du kan trylle eller få tvunget din vilje igennem - skal du i Eltroxin-cirkus. Det ville jeg ikke finde mig i, hvis jeg var dig. Ikke på vilkår! Og da slet ikke hvis du har antistoffer mod kirtlen.

Enhver dygtig privatlæge i indremedicin kan følge dig i tiden efter behandlingen. Sådan en læge kan (uofficielt afh. til det "kollegiale") udskrive recepter til enten Glostrup Apotek, der vist nok snart starter produktionen af Thyroid i terapeutisk styrke, eller til et europæisk apotek, der sender Erfa Thyroid hjem til din postkasse, 100% lovligt og toldfrit idet forsendelsen kommer fra et EU-land, hvor lægemidlet i forvejen er lovlig. Hvad er lovligt der er også lovligt hos os i DK, selv om Lægemiddelstyrelsen bare hader det, da Erfa Thyroid konkurrerer jo med Lægemiddelstyrelsens bedste, betalende kunder som GSK, Merck, Nycomed Pharma m.v.

Så Mikkel Der er mange ting her, som endnu ikke er oplyst om. Jeg håber du orker at svare på mine spørgsmål, før vi kan snakke videre. Jeg skal nok holde øje med dine poster, men det er ikke sikkert jeg kan svare i samme time du har postet et svar. Vi snakkes.