Tungpust igjen.

[Fru Fortuna]

Har et dilemma pga ferie osv..
Ble satt i mars på Levaxin dosering 50 mg 4 dager i uken og 3 dager 100mg.
Det ble nedjustert for ca 1 mnd siden. Til 50 mg 6 dgr og 100 mg 1 dag.
(Hadde da en metallsmak i munnen) Var i nokså god form.

Jeg skal ikke på kontroll før om 1 mnd(pga ferie) Nå har jeg fått tilbake den tunge pusten igjen som medfører låsninger i brystet og føler meg mildt sagt elendig. 1 mnd synes lenge til og jeg frykter ferien kan bli nokså ødelagt. Har svært tungt for å puste etter noen timer utpå dagen.
Det er kort tid å oppsøke lege for nye prøver før vi reiser så jeg er fristet til å gå tilbake til den doseringen jeg hadde sist, men å dosere seg selv er kanskje ikke så lurt.
Prøvde å ringe legesenteret men legen har fri i dag.

[Hansen]

Ikke så lett å ha slikt, det viser jo problemstillingen din.
Jeg mener jo at det er meget fornuftig å lære seg hvordan man kan opprettholde en symptomfrihet ved hjelp av å regulere dosen selv.
Blodprøver er for tungvindt, tar for lang tid, og er etter min mening dårlig egnet til å regulere dosen nøyaktig.
De vil bare vise om du er virkelig helt utafor - og det vet man jo egentlig mye bedre selv.

Men til hva du kan gjøre.
Synptomet med pusten har du hatt før ?
Var det ved lav eller høy dose (høy eller lav fT4), så kan du jo agere deretter.

Hvis man antar at dosen er så lav så den skaper problemer - ta en dobbeltdose.
Antar man at dosen er for høy (hjertebank o.l.) - hopp over en dagsdose.

[Fru Fortuna]

Men til hva du kan gjøre.
Synptomet med pusten har du hatt før ?
Var det ved lavt eller høy dose (høy eller lav fT4), så kan du jo agere deretter.

Ja jeg har i langt tid/år gått med svært tung pust og låsninger i brystet. Trodde det var muskulært (Hatt store bekken og leddplager i 9 år) Låsningene medførte at jeg av og til ikke klarte å få ned maten og måtte kaste opp.
Da jeg ble satt på Levaxin i februar ble jeg helt fin kort tid etter. Muskel og leddplagene ble "levelige" Jeg kunne til og med gjenoppta fysioterapi behandlingen hvor jeg på egen hånd trente vekter og gikk på tredemølle. Første gang at kroppen tålte dette på 9 år.

For et par uker siden begynte det igjen og den tunge pusten kom tilbake.
Går ok noen få timer fra morgenen av men så blir det verre og verre.
Jeg som elsker å skravle orker nesten ikke prate utpå dagen.

Takk for svar.

[Hansen]

Min første reaksjon er jo at du bør forsøke om en doseøkning kan bedre problemet.
Men jeg har jo for lite data til å vite.
Hvis det er sånn at du er satt på en startdose og denne ikke er økt, vil jeg tro at dosen etterhvert er blitt for liten og problemene har kommet tilbake.

Forutsetter at du ikke har endret dosetidspunkt eller at du har begynt å ta annen medisin sammen med dosen ?

[Fru Fortuna]

Min første reaksjon er jo at du bør forsøke om en doseøkning kan bedre problemet.
Men jeg har jo for lite data til å vite.
Hvis det er sånn at du er satt på en startdose og denne ikke er økt, vil jeg tro at dosen etterhvert er blitt for liten og problemene har kommet tilbake.

Forutsetter at du ikke har endret dosetidspunkt eller at du har begynt å ta annen medisin sammen med dosen ?

Jeg begynte første gang i februar (Fkk da påvist lavt stoffskifte) på Levaxin 50 mg pr dag. Økte deretter dosen 5 uker etterpå til 100 mg 3 dgr pr uke og 50 mg 4 dager. 5 uker deretter ble dosen nedjustert til 50 mg 6 dgr pr uke og 100 mg 1 dag i uken.

Tar ikke annen medisin med dosen.

Jeg vurderer å gå tilbake til 100 mg 3 dgr pr uke og 50 mg 4 dgr pr uke slik det var før jeg var hos legen sist. Rekker ikke å ha legetime før vi reiser på ferie. Har time i midten av juli.

[Blondie]

I prinsippet er jeg enig med n'Finn i at bloprøver, legtime osv tar tid, men jeg kjenner jo ikke din øvrige helse og derfor blir det umulig å gi råd. Jeg er også av den oppfatning at hypothyreosepasienter generelt bør lære å justere egen dose, akkurat som diabetespasienter. Likevel må hver enkelt snakke med sin lege, fordi det kan være spesielle tilstander hos hver enkelt pasient som vanskeliggjør dette.

Det må vel være noen som vikarierer for legen din når han er borte? Det første jeg ville forsøkt er å ringe legekontoret å be om å får snakke med legen på telefon. Han kan ringe deg opp igjen når det passer. Det må ikke være din egen lege så lenge han har tilgang på journalen din. Dette er ikke noe du normalt trenger time til, dette kan fikses per telefon. Spør videre legen hvor store dosserings endringer du kan foreta på egen hånd uten å diskutere med han. Det gir det større spillerom en annen gang. Lykke til.

[Fru Fortuna]

I prinsippet er jeg enig med n'Finn i at bloprøver, legtime osv tar tid, men jeg kjenner jo ikke din øvrige helse og derfor blir det umulig å gi råd. Jeg er også av den oppfatning at hypothyreosepasienter generelt bør lære å justere egen dose, akkurat som diabetespasienter. Likevel må hver enkelt snakke med sin lege, fordi det kan være spesielle tilstander hos hver enkelt pasient som vanskeliggjør dette.

Det må vel være noen som vikarierer for legen din når han er borte? Det første jeg ville forsøkt er å ringe legekontoret å be om å får snakke med legen på telefon. Han kan ringe deg opp igjen når det passer. Det må ikke være din egen lege så lenge han har tilgang på journalen din. Dette er ikke noe du normalt trenger time til, dette kan fikses per telefon. Spør videre legen hvor store dosserings endringer du kan foreta på egen hånd uten å diskutere med han. Det gir det større spillerom en annen gang. Lykke til.

Takk for svar. Jeg er egentlig helt enig i at det beste er at legen avgjør/doserer.
Ang å få snakke med lege via telefon så gjøres det ikke der jeg går. Men jeg har lagt inn beskjed via deres nettside/legesenteret som nok sender det videre når hun kommer på jobb etter helgen.
Både min lege og jeg reiser på ferie om få dager.

[Hansen]

Det er mye som skjer på en gang i startfasen.
Hensikten er jo å øke mengden stoffskiftehormoner i blodet, og fordi det skjer nedsetter kjertlen sin egenproduksjon. TSH blir jo lavere.
Dette er en grunn til at dosen må økes.

Så skjer det jo også mye ute i kroppen, der stoffskiftehormonene brukes.
Det er ikke lenger nødvendig å gå på sparebluss og flere hormoner både trengs og brukes - som jo er en ønsket del av behandlingen.
Dette er også med på at dosen må økes.

Nå er det gått så lang tid siden behandlingen startet at begge deler er aktuelle.
Og denne doseoppfølgingen har jo ikke skjedd hos deg.

Så min antagelse vil være at du trenger mye høyere dose enn du har.
2xkroppsvekt er et utgangspunkt. 150µg og høyere er vanlige doser.

Så vil jeg også kritisere behandling som ikke foreskriver lik dose hver dag.
Jeg mener at når man først må inngripe i en naturlig prosess, bør man prøve å etterligne denne så godt som rå er.
Og kjertlen produserer ikke på den måten.

[Fru Fortuna]

Takk igjen for kloke svar. Jeg får jo oppfølging hver 5 uke (Nå blir det over 8 uker pga ferie) men det spørs om legen helt vet hva hun gjør.

[Blondie]

Slik jeg ser det justerte hun bare ned litt mer enn hun burde. Men hvis du er misfornøyd, så ikke nøl med å bytt lege. Det er nok av de (feks gamle) som ikke har resurser til det. Og det er tross alt en tilbakemelding til legen.