Brainfog bedre med Erfa?

[BeritM]

Jepp, håper du har rett, n'Finn:-)

Begynner å få lett angst for strenge tsh- leger, selv om jeg ikke har kommet dit ennå. Ser bare for meg at det kan bli en issue. Husker at Balderlegen sa at han nok regnet med at jeg kom til å ligge på den dosen jeg tar nå (1 grain (60 mg) Erfa + 50 mcg Levaxin), i tillegg til en økning på 30 mg Erfa som jeg skal begynne med om noen dager.

Dosen han antok jeg skulle ligge på var derfor 90 mg Erfa og 50 mcg Levaxin. Allerede nå tenker jeg at dette ikke høres tilstrekkelig ut. Men skal gi det en sjanse, skal i hvertfall gå fire uker på den nevnte dosen før jeg kan si noe.

Er det slik at Erfa virker på samme måte som Levaxin- dvs at det tar en del uker før man kjenner ordentlig effekt (av T4)? Det er vel egentlig det du skriver, n'Finn, om jeg forstår deg rett. Lurer likevel på når man kan bestemme at en dose er rett for en, er det så raskt som etter fire til seks uker?

Hvis jeg ønsker å øke tross lav tsh, og Balder ikke går med på dette, får jeg se og pelle med ned til Heggeli.... eller overtale fastlegen. Har allerede printet ut mailsvaret fra overlege Louse Dahl på Aker.

[Hansen]

Vel, du er stor nå vel Berit ?
Og bestemmer over det meste selv ?
Også helsa di (tenker jeg iallfall) er noe ingen andre enn deg selv har ansvaret for.
Og skulle noen "fengsles" for feilbehandlig - er det jo du som sitter der - feilbehandlet.....

Min regnemåte er sikkert noe kontroversiell, men jeg ser det slik at uansett hvor mye T3 som er i dosen din, har den ingen somhelst betydning for ditt T4-nivå. Så jeg mener kort og godt : kutt ut å tenke på ERFA's T3 innhold og konsentrer deg om å få fT4 opp på et anstendig nivå.
Så mener jeg resten kommer av seg selv. ( må legge til : I de fleste tilfeller...)
Erfaringsmessig vil biometrien være slik at TSH=0 og fT3 er like over ref.området.
Så mener jeg at dette bør være siktemålet - så får man da selvfølgelig justere om det trengs.

90mg ERFA = 52,5 T4 + 50 Levaxin = 102,5µgT4, og jeg vil ganske enkelt påstå at ingen overlevert på dette - uansett hvor mye T3 man pøser på med !

Selv har jeg bare brukt ERFA en måned nå og dosen har vært 3,5Grain og kan vel si at jeg nok er på vei mot 4Grain, men vil være litt nøye og se an noen prøver om en stun.

[BeritM]

Takk for svar

Du er skikkelig heldig som har så gem lege

Blir litt nuts av dette "katt og mus" gamet. Er så h....... idiotisk at man man må lirke og lure for å få rett behandling.

Vet det blir mye terping rundt dette nå, men er det på Heggeli man er åpne for å ha TSH på null? Jeg må bare ha en plan B ellers friker jeg ut

Har imidlertid fått et veldig godt inntrykk av Balder-legen. Om jeg smiler mitt peneste smil og gråter noen stakkarslige tårer, kanskje han vil samarbeide? Det er så dumt at til å gråte over....! Men jeg tar i bruke alle midler, om nødvendig! (nesten alle da)

[Hansen]

Jeg tror til og med hormonlabben på Aker åpner for å ha TSH nær null, hvis det er nødvendig for å få fT4 opp i en anstendig mengde.

Jeg har hatt sånn tro på Balder (kanskje på grunn av Rognliens Tv-opptredner)
Prøv om du kan argumentere for at du vil symptombehandles og at det ikke er blodprøvene dine som trenger behandling.
Jeg forstår ikke leger som pukker på at vi som er syke skal ha samme verdier som de som er friske ? Og absolutt ikke at vi skal ha det akkurat som gjennomsnittet av friske mennesker har det.
Og jeg forstår enda mindre at leger på Balder har adoptert slike holdninger.
Du får prøve om argumentering hjelper - lykke til Berit.

Det er mulig at Dag Schiøth på Heggeli ikke binder seg for mye opp i tall og heller ser pasientens behov.
Lillestrøm er også bra på det.

[Jeanette Ws.]

Jeg antar det er ganske vanlig med en opptur sånn i starten, og de følges gjerne av en nedtur da.....
Det er vel et tegn på at doseøkning må til - og avventing av at T4 skal omdannes til T3 før alt funker.

Det er dette jeg holder fast ved om dagen. Samtidig tenker jeg at binyrene mine skal henge med i gamet, så det kan jo hende de ikke helt henger med om dagen. Jeg føler meg litt trøtt om dagen, selv om hodet henger med, jeg har endret litt døgnrytme igjen og har en tendens til å sovne seint og våkne seint. Men jeg henger med, og ordner opp og syns kroppen fungerer ganske så bra.
Har nå tenkt til å roe meg ned og tenke at jeg har mange ting jeg enda kan prøve og finne ut av. Alt fra økning i dose, til binyredrahjelp.
Men først og fremst altså roe ting ned, ta blodprøver 19 mai og dra på tyrkiatur 21 mai og se det ann til etter det. Klart kroppen har vært sliten lenge, og nå skrus systemet opp betraktelig og jeg surfer på bølgen selvsagt. hehe.. En sku tru at kroppen treng en trøttperiode da.
Er enig med deg Berit at en hele tida treng å ha en plan B klar til bruk, ellers blir en lettere sprø. Og ja, en blir lettere hengehue når bølgen rir av litt, MEN har jeg tenkt; jeg er jo absolutt på riktig spor når kroppen reagerer så positivt til å begynne med.

MEN jeg står jo kun på 120 mg Thyroid, så sannsynligvis trenger jeg mere etterhvert.

Trur dere andre som meg at jeg burde avvente litt nå før jeg begir meg avsted med ytterligere doseendring? Slik at skrotten henger med?

Tenkte jeg sku gjøra et forsøk med å smøre meg med kortisonkrem i morgentidlig for å se om det er noen reaksjon i "trøttmønsteret" mitt.



Jeanette

[BeritM]

Har ikke gitt opp Balder ennå, prøver bare å være litt føre var.

Håper på det beste. Skal virkelig melde tilbake her mht hvordan Balder håndterer disse tingene.

[Nielsigne]

Har læst jeres tsh versus læger debat her og har lyst til at citere fra tråden https://www.stofskifteforum.dk/showt...+Louise&page=3

"Hei

Vi pleier å anbefale at Levaxin justeres slik at TSH ligger mellom 0,5 og 1,5. og at FT4 blir lligende i øvre halvdel av referanseområde.
OBS: referanseområdet for stoffskiftehormonene varierer for de ulike laboratoriemetoder.
Armour inneholder både T4 og T3 . T3 har kort halveringstid i blod og gir en topp i stoffskiftet ca 1 1/2 time etter tablettinntak. Hypofysen som lager TSH "måler" konsentrasjonen av FT3 og FT4 i blod. Når det er topper i stoffskiftet vil hypofysen nedregulere sin TSH-produksjon. Pasietenter som bruker Armour har derfor ofte ikke målbart TSH: TSH blir derfor ikke noe brukbart mål på om dosen Armour er riktig . Pasienter som bruker Armour må få målt fritt T4 og Fritt T3. Legen må passe på at verdiene for FT4 og FT3 ligger under øvre normale referansegrense. Hvis pasienten får for mye Armour kan det føre til hjertebank, uro og varmeintoleranse.

Vennlig hilsen Louise Koren Dahll
overlege , thyreoideapoliklinikken . OUS Aker."

... Så jeres Aker må da være fin?

[Damen]

Har ikke gitt opp Balder ennå, prøver bare å være litt føre var.

Håper på det beste. Skal virkelig melde tilbake her mht hvordan Balder håndterer disse tingene.

Tror vi har forskjellig lege, så får håpe det går bra. Jeg sa ikke imot og ble dårligere av dosen, og skal egentlig ta nesten halvparten av hva jeg tar. Men formen føles stigende. Lykke til!

[Delisa]

Har læst jeres tsh versus læger debat her og har lyst til at citere fra tråden https://www.stofskifteforum.dk/showt...+Louise&page=3

"Hei

Vi pleier å anbefale at Levaxin justeres slik at TSH ligger mellom 0,5 og 1,5. og at FT4 blir lligende i øvre halvdel av referanseområde.
OBS: referanseområdet for stoffskiftehormonene varierer for de ulike laboratoriemetoder.
Armour inneholder både T4 og T3 . T3 har kort halveringstid i blod og gir en topp i stoffskiftet ca 1 1/2 time etter tablettinntak. Hypofysen som lager TSH "måler" konsentrasjonen av FT3 og FT4 i blod. Når det er topper i stoffskiftet vil hypofysen nedregulere sin TSH-produksjon. Pasietenter som bruker Armour har derfor ofte ikke målbart TSH: TSH blir derfor ikke noe brukbart mål på om dosen Armour er riktig . Pasienter som bruker Armour må få målt fritt T4 og Fritt T3. Legen må passe på at verdiene for FT4 og FT3 ligger under øvre normale referansegrense. Hvis pasienten får for mye Armour kan det føre til hjertebank, uro og varmeintoleranse.

Vennlig hilsen Louise Koren Dahll
overlege , thyreoideapoliklinikken . OUS Aker."

... Så jeres Aker må da være fin?

Vel, eg har vore i kontakt med Aker. Hatt time der og snakka med legen etterpå. Eg skulle ha oppfølgingstime der, men fordi eg har begynt med Erfa i staden for å gå ned på Levaxin-dose, vart det bestemt at det ikkje var nokon vits med oppfølgingstime.
Eg skulle gå ned ca 65 mcg for å få finare prøver (legen lot det allereie i timen skinne igjennom at ein ikkje venta seg den heilt store betringa av forma mi). I samtalen seinare fortalte legen at Levaxin-reduksjonen uansett ikkje var noko godt opplegg. Dettte var jo akkurat det eg hadde funne ut når eg la hjernen i bløt etter timen: At eg ikkje gadd meir litt ned, eller litt opp på Levaxin. Eg følte meg som ein slapp grønnsak like fullt.

I følgje legen var det riktig å ha tsh tilnærma 1. Eg forklarte på nytt at eg har hatt legar som har meint dette, og at eg har forsøkt det, men erfaringa mi er at eg da er i dårleg form, og dei to siste åra, i enda dårlegare form. Etter litt fram og attende var legen einig i at det å ignorere pasienten sine utsegn om dårleg fungering ikkje er god legepraksis, men legen stod likevel på dette at det var heilt riktig å tenkje tsh=1. Eg opplevde det som at denne legen har same holdning til tsh/ft4/ft3 som dei legane eg hadde tidleg i min "stoffskiftekarriere". At tsh skulle vera helst 1 og at det ikkje hadde noko å seie om ft4 da var nede i 12-14.
Så er glad eg tok skeia i eiga hand, og kom meg til ein lege som skriv ut Erfa. Men det er så vanvittig feil at ein må gå til private for dette, ikkje alle kan det (må ha tilgang på info og nok pengar).
Reaksjonen på Erfa-beskjeden min (som eg pakka godt inn og unnskyldande introduserte som grise-greier), var fyrst eit "å-nei! har du det!". Men etterpå kom ting som at det var jo det dei brukte før når ein ikkje visste så mykje..., standardiseringa var dårleg, eg kunne bli overdosert. Eg nemte for legen at Erfa også har t4 (som Levaxin), men også direkte t3. Verka som legen ikkje skjønte at Erfa inneheld båe delar (ja, og andre stoffskiftekomponentar i tillegg, men dette gadd eg ikkje nemne). Eg sa her at eg har lese paknings-vedlegget, at det finst på nettet. Etter dette gjentok legen og liksom landa på at det viktige uansett var at eg var i betre form. Legen fekk også sagt gjentekne gonger at kanskje var det noko heilt anna som feiler meg, at det ikkje er stoffskiftet i det heile teke. Når eg spurte kva dette "annet" kunne vera, fekk eg ikkje noko skikkeleg svar. Flink pike som eg er informerte eg henne om at eg (som jo er undersøkt) elles er frisk, samt at eg ikkje har noko psyksik helse problematikk og dessutan har negativ familiehistorie på dette. Men til dette kom berre på nytt at det kan vera "noe helt annet". Kan jo få helseangst av mindre, er det slik at eg går med ein langsamt progredierande sjukdom som skal tek livet av meg??;)

Så Aker..., spesialisthelseteneste, kompetansesentrum for sjukdomar i tyroidea, (og jaggu min eigen arbeidsplass). Eg veit ikkje heilt eg... Eg hadde hatt det betre utan turen innom Aker. Nå får eg krysse fingrane for at Erfa er tingen for meg. Levaxin fungerte greitt nok i 2-3 år. Men etter svangerskap og fødsel, funkar det ikkje som før. Begynte derfor med Erfa ultimo april, foreløpig i kombinasjon med Levaxin. Litt skuffa over Aker-legen si avskriving av Erfa.

Men sitt att med ei kjensle av å vera litt aleine. Ja, veit eg har forumet og legen som skriv ut Erfa. Men hadde følt meg tryggare om Aker, o' store spesialisthelseteneste kunne uttala seg om medisineringa. Og eg blir nok litt uttrygg når legar vurderer dei same prøvene på ulik måte. Litt overraska over at eg reagerer slik. Kanskje føler eg det slik fordi eg er utrygg på doseringa på Erfa og når eg skal auke dosen. Får skrive ein tråd på det. Lenge til legetime.
Takk for utblåsinga. Var eigentleg meint som ein kommentar til Aker, men her kom litt av mi erfaring også inn.

[Hansen]

Jo, det er jo di erfaring vi syns er nyttig Delisa, så fortsett gjerne om hvordan du gjør det og hvilke resultater det gir.

Så er det fint å vite hva legen syns også, så vi kan vite litt om det også.

Jeg kan jo tillegge at jeg heller ikke har helt ønskelige erfaringer med Aker.
Har liksom inntrykk av at de låser seg inne i en bobble og ikke egentlig tar hensyn til hvordan man har det.
Det som står i boka, eller hvor de har det fra, er viktigere når det komemr til valgsituasjoner hvor man må velge mellom pasientens beste og boka dems.

Så vil jeg anta at mye hadde blitt bedre for oss om Aker hadde åpnet seg mot et viere behandlingsregime, og ikke favorisert det de tror på, men heller prøvde å finne ut hva som virket best for pasienten.

Min egen erfaring med stedet er 6år gammel, og det har skjedd litt siden dengang - bare ikke nok.
Du får trykke på fra innsiden Delisa