Kræft i skjoldbruskkirtel i 2005, total thyreiodektomi

[nora]

Den andre merkelige t3-prøven (trijod-thyronin arb. mætn)er antageligvis det samme som T-3 uptake på engelsk, som slett ikke måler noe t3 men som er en prøve på ledige bindesteder på thyrpoglobulin, et slags revers ft4 på en måte. de gjør den fremdeles i USA og jeg har sett at de gjør den i Dnamark. Helt foreldet både i USA og Europa siden amn for lengst har billige ft4- og ft3-prøver.
T3-uptake må man gange med TT4 og da fremkommer FTI .
Det er lettere å finne forklaringer på engelsk.
Her er en:

http://www.brooksidepress.org/Products/ ... nTests.htm

Jeg har sett på det amerikanske forumet at de faktisk får også resultatet i FTI og at det da viser for eksempel en ft4 under referanseområdet hvis TT4 er innenfor men langt nede i referanseområdet. Ved neste prøve far ft4 (som da ble tilfeliigvis gjort som ft4) hos samme pasient såvidt innenfor.

Mary Shomon har akkurat en ny notis på forsiden av http://thyroid.about.com/ om nye retningslinjer på thyca.

HvoRdan blir du ellers fulgt opp? Du har vel en scan i året?
Må du da slutte å ta thyroxin i tre uker, eller gir de deg thyrogen istedenfor?

Når haddde du scan sist?

Jeg ser de måler din thyroglobulin. Den skal liksom stige hvis det er skjoldkjertelvev som kommer i blodbanen (slik som skjoldkjertelkreftceller som vokser) eller hva mekanismen bak det er.

Det er en del om dette på retningslinjer for laboratorier angående Thyreoidea på www.nacb.org .

[Lene]

Hejsa igen!

Tak for svaret. Jeg har læst lidt videre på det. Det er da utroligt at man selv skal vide mere end lægerne for at få den rette behandling. Jeg vil lige snakke med in endokrinolog næste gang jeg har en tid (14 dage)Det er i den grad kommet bag på mig at jeg skal forholde mig sådan til stofskiftet. Jeg blev jo fortalt inden at det var nemt at justere og at det bare lige skulle indstilles og så kørte det.... jeg er blevet en del klogere. I starten var jeg jo bare glad for at jeg ikke døde af sygdommen - ikke for at lyde utaknemmelig, men jeg synes ikke jeg var forberedt på at det med stofskifte skulle være så svært.

ang. om man kun fjerner knuden i skjoldbruskkirtlen eller om man fjerner hele kirtlen, ja der fortalte min endokrinolog også fra starten at der var delte meninger om, hvorvidt man skulle tage det hele eller kun en halv-sidig fjernelse. Hvor jeg går vælger man at fjerne det hele fordi man bedre bagefter kan holde øje med om der er aktivitet i sygdommen.

Det første år efter sygdommen skulle jeg trappe helt ud af medicinen - jeg tror det var 4 uger. (en kunstig TSH indsprøjtning koster 15000 kr fik jeg at vide og den giver de kun til de meget syge for at mindske ubehaget ved udtrapning). Under udtrapningen af eltroxin/levaxin fik jeg lio 2x20 mg fordelt på 4 doser dagligt. Det virkede rigtig godt for mig og det betød at jeg faktisk kun var uden medicin i 10 dage helt. Man skal nemlig have en høj TSH for at man kan scanne (scintigrafi). Det viste ikke noget optag på halsen, så derfor er det ikke nødvendigt at trappe ud af medicinen hvert år og scanne netop fordi jeg har fået foretaget en totalthyretomi og man derfor kan spore aktivitet i sygdommen med at måle Thyreoglobulin.

Så hvert halve år for jeg foretaget

Thyreoglobulin massek.
Thyreoglubolin antistoffer.

De har ikke vist noget - heller ikke her efter mit fund af den lille knude - og derfor håber jeg ikke der er noget i den knude jeg har fundet.

MVH Lene

Til n'Finn!

Jeg har lige læst på medicin.dk at når man har haft kræft tillades en TSH på 0,01-0,1. Min ligger lige for øjeblikket på 0,050 og derfor tillades at jeg trapper en smule mere ned på eltroxinen - fra nu 1400 mg/uge til 1200/uge. Så må jeg se, om jeg får det bedre af det eller om der skal mere drastiske ting til. Jeg ved at jeg kan få Liothyronin, hvis jeg har brug for det. Naturligt Thyroid har jeg som sagt ikke fået spurgt om endnu, fordi jeg ikke var inde ved min faste læge sidst.

MVH Lene

[nora]

Du skriver du fikk liothyronin før din scan, og det gjøres slik her ofte også samt i resten av verden.

Men vi andre som bare er hypo bruker 10µg liothyronin sammen med vår thyroxin for å få vekk den forferdelige brain fog og andre symptomer slik som depresjoner.
Vi trenger ofte en ft3 og en ft4 høyt oppe i referanseområdet.----

tilbake til thycapasienter, de har også nytte av noe liothyronin sammen med deres thyroxin, og dessuten trenger deres ft4 ikke være så høyt hvis man tar liothyronin i tillegg og man trenger da mindre dose thyroxin / trenger ikke å ha så hlyft4.
Alt dette er dog individuelt, hvor mye man trenger for å få en lav TSH.

Uansett er en lavest mulig TSH ønskelig og de lærde vedtar ofte kompromisser.

-------------

De andre pasientene jeg har møtt eller hørt om, får alle sammen en scan i året.
Til den aller første scan må man alltid gå uten thyroxin, men til alle neste scan kan man godt få thyrogen, til tross for den høye prisen. (andre pasienter får jo medisin som kosterså mye hver dag i hele året) (å slippe fire ukers hypothyreose er jo desidert verdt mange titusener kroner) Men det er i Norge og i USA.

Alle på forumene henviser til http://www.thyca.org/

Kan du ikke ringe til din endokrinolog med en gang og fortelle om knuten. Jeg vet at alle andre har fått time omtrent på dagen som har fått en knute men de hadde førstegangsthyca. Jeg regner at samme gjelder for andre gang.

Her noe fra radiumhospitalet i Norge: http://www.radiumhospitalet.no/Norsk/Be ... hyreoidea/

[Lene]

Hej!

Til dem, der har læst, at jeg har fortalt at jeg havde fundet en ny knude, kan jeg fortælle at jeg var til ultralyd i sidste uge. Knuden var godartet. Mine blodprøver viser heller ikke tegn på at der skulle være aktivitet i sygdommen (kræft).

Ang. mit stofskifte mærker jeg nu bedring efter at eltroxindosis er sat ned. Min Tsh er 0,049 og total T4 var 139 (60-140) Min puls er bedre og jeg har ikke så ondt i benene/led. Så jeg har fundet ud af nu at jeg ikke tåler at T4 er over normalområdet. (T3 blev også taget, men jeg husker ikke lige tallet).

Min sædvanlige faste læge var der selvfølgelig ikke - og nu har jeg været hos hende vikaren de sidste gange. Øv... nu har jeg så fået en tid her til 14 august, hvor det er min faste læge og der skal jeg så snakke med ham om evt. liothyronin eller Thyroid USP (armour) Jeg har stadig problemer med at jeg føler at jeg har en dyne over hovedet, koncentration, muskelsvaghed og så er der også noget med dybdesynet, som ikke helt er som det plejer. Så må vi se.

MVH lene

[Hansen]

Da jeg gikk på Levaxin fikk jeg det altid bedre når jeg senket dosen, men det varte kun et par uker.
Så kunne jeg senke den ennu en gang og så fikk jeg det godt igjen - en tid.
Tl slutt måtte jeg øke dosen igjen, og da fikk jeg det verre. Ã…rsaken var vel at Levaxin ikke passet til meg.

Da jeg begynte på Armour fikk jeg også problemer etter en tid og jeg gikk opp og ned med doen for å finne en idealdose.
Armour virker på samme måte.

Få håpe at du ikke har det på samme måte, men du kan jo være oppmerksom på fenomenet.

Dette er forvirrende når man skal finne sin ideelle dose.
Det er venskelig å øke dosen når man tror den allerede er høy, men det var altså det som skulle til - for meg.

Armour er forøvrig bedre til å senke TSH og det er vel et argument for deg ?

[Lene]

Hej!

Nu har jeg lige fået svar på blodprøver taget efter 4 uger på Euthyrox. Jeg fortsatte med samme dosis som ny eltroxin (1250 mg pr uge) . Jeg er en af dem der har fået det rigtig dårligt efter at Eltroxin i Danmark er blevet lavet om. Derfor tog jeg på eget initiativ til Tyskland og fik udleveret Euthyrox på min Etroxinrecept. Jeg ville give dette en chance inden jeg ville overvej Armour. Se Blodprøveresultat:


maj 08 /eltroxin+ 5 mg. lio

tsh 0,024 (0,1-4)
t3: 1,65 ( højst 2,5 kan ikke huske nedre grænse)
t4:138 ( 60-140)

juli 08/euthyrox+ 5 mg. lio

tsh 0,012
t3: 3,2
t4: 158

Det underlige er at jeg har taget samme dosis med begge mærker. Jeg har fået det så meget bedre trods at jeg nu ligger for højt i følge talene - og jeg kan også godt mærke jeg er noget hyper og sveder om natten. Jeg er så begyndt at trappe ned til 1150 mg.pr uge og droppe liothyroninen en periode indtil jeg lige kan mærke at stofskiftet falder en smule. Jeg skal have taget nye blodprøver om en måneds tid. Det jeg hæfter mig ved er at T3 er nærmest fordoblet. Det virker somom at omdannelsen til T3 i kroppen virker bedre her med Euthyrox. Jeg synes virkeligt det er mystisk????? Er der nogen der har hørt om det?

Jeg har fået det så godt. Jeg fryser ikke mere, min hud er blevet pænere, jeg har fået mere energi og er begyndt at løbetræne. Det er noget jeg slet ikke kunne overskue før. På gl. Eltroxin havde jeg sådan en kunstig hjertebanken, havde ondt i leddene, kunne ikke koncentere mig... altså både symptomer på hyper og hypo. Og det er på trods af at mine tal (T4 og Tsh) så højt. Jeg har altid frosset også selvom jeg ifølge tallene har haft højt stofskifte. Det gør jeg ikke mere... Jeg forstår det virkelig ikke....??? Men godt er det. Jeg håber det varer ved.

En anden ting er at jeg døjer med lave kalkværdier og tager Etalpha (aktivt d-vitamin) hver dag sammen med kalktiskud /alm D vitamin (30 mg) Jeg har søgt og søgt på nettet og kan simpelthen ikke finde ud af, hvad det er Etalpha gør, som almindeligt D-vitamin ikke gør. Der skulle vel ikke være nogen der ved noget om det?

MVH Lene

[Anisa]

En anden ting er at jeg døjer med lave kalkværdier og tager Etalpha (aktivt d-vitamin) hver dag sammen med kalktiskud /alm D vitamin (30 mg) Jeg har søgt og søgt på nettet og kan simpelthen ikke finde ud af, hvad det er Etalpha gør, som almindeligt D-vitamin ikke gør. Der skulle vel ikke være nogen der ved noget om det?

Hej Lene

Ethalpa er den form for D-vitamin der hedder Alfacalcidol (1(OH)D3 (1 hydroxycholecalciferol) og er den form af D-vitaminet som understøtter underaktive biskjoldbruskkirtler - eller - hvis biskjoldbruskkirtlerne er blevet beskadiget ved en operation i skjoldbruskkirtlen.

Den ordineres ellers til mennesker med nedsat nyrefunktion eller andre, hvis evnen til at omdanne det "almindelige" D3-vitaminet cholecalciferol til alfacalcidol, er nedsat i nyrerne og/eller i leveren.

Jeg kan også forestille mig, at man kan få dette tilskud af "direkte" alfacalcidol for netop at "ramme" et specifikt behov hos netop dig. Men om det skulle være fordi du evt. har problem med dine biskjoldbruskkirtler eller problem med optagelsen af calcium og fosfat fra tarmkanalen, eller problem med øgning af frigørelsen af calcium og fosfor fra knoglerne og/eller nedsat udskillelse af calcium gennem nyrerne - er jo ikke til at sige på stående fod. Men der er mange gode formål denne D-vitamintype tjener og det tyder også på, at du er i hænderne på en opmærksom læge, siden du er sat i denne behandling. Det er nemlig ikke en selvfølge, skal jeg hilse og sige.

Det underlige er at jeg har taget samme dosis med begge mærker. Jeg har fået det så meget bedre trods at jeg nu ligger for højt i følge talene - og jeg kan også godt mærke jeg er noget hyper og sveder om natten. Jeg er så begyndt at trappe ned til 1150 mg.pr uge og droppe liothyroninen en periode indtil jeg lige kan mærke at stofskiftet falder en smule. Jeg skal have taget nye blodprøver om en måneds tid. Det jeg hæfter mig ved er at T3 er nærmest fordoblet. Det virker som om at omdannelsen til T3 i kroppen virker bedre her med Euthyrox. Jeg synes virkeligt det er mystisk????? Er der nogen der har hørt om det?

Det er ofte ikke til at fatte, hvor stor en betydning selv de mindste marginaler (forskelle i bindestoffer osv.) kan have på kroppens omsætning af det aktive indholdsstof og du er så absolut ikke den eneste, der mærker mere markant virkning af levothyroxin som det er bundet i andre produkter end Eltroxin.

Du kan meget vel tilhøre den type (som jeg selv), der faktisk naturligt skal befinde sig øverst eller endda lidt over referenceområderne og når hormonkoncentration nærmer sig hvad dækker kroppens "medfødte" behov - er det måske ikke så underligt, at du mærker en bedring over hele linien. Den slags påvirker jo i allerhøjeste grad også kroppens eget hormonfeedback-systemet, hvilket under gunstige forhold som nu - også påvirker andre hormoner til at balancere indbyrdes, hvilket du kan mærke som en generel bedring.

Specielt for dig er det vigtigt (mener jeg), at du sørger for ikke at komme for langt ned i hormonkoncentrationen og at du, så vidt muligt fastholder den øvre referenceområde som dit rette. Et længeværende, selv moderat "for lidt" af skjoldbruskkirtelhormoner i blodet, kan på lang sigt føre til underaktive binyrer og det er ikke til at spøge med for en person helt uden skjoldbruskkirtel.

Jeg håber bare, at du har en læge, der ikke blindt følger blodprøvetal på papiret og handler slavisk derefter. Ellers kan det hurtigt gå galt. Nogle læger elsker bare at stræbe efter, at alle værdier skal med djævlens vold om magt ligge i midten af referenceområderne, uanset hvordan patienten selv har det med det. Hvis det var mig, ville jeg overhovedet ikke "pille" ved doseringen m.v. så længe kroppen (og jeg) trives. At trives - med vores sygdom - er vild luksus. Grib fat og hold fast så længe kroppen og sindes trives.

[Lene]

Kære Anisa!

Tak for dit svar. Ja jeg er netop skjoldbruskkirtelopereret og min kalkoptagelse er ikke helt optimal, så det er derfor jeg har fået ordineret etalpha, fordi det skulle være nemmere optageligt. Jeg kan holde kalktallet lige i allenederste værdi i normalområdet. Det skulle gerne lidt op for at undgå at jeg udvikler knogleskørhed (jeg e 38 nu)

Ang. stofskiftet, ja så er det mystisk hvad forskellige bindemidler betyde for optagelsen og omdannelsen af det aktive hormon. Jeg er så heldig at jeg har mine stofskiftetal fra før jeg blev syg og det var TSH 0,75 t4 112 og t3 1,96. Det er vist også i den høje ende af normalområdet. Jeg er jo tidl. cancerpatient, så jeg skal faktisk have lagt stofskiftet sådan, at det ligger i den høje ende af normalområdet med næsten umålelig tsh (0,1-0,5). Det er vigtigt at tsh ikke bliver høj, for eventuelle kræftceller stimuleres af tsh. Sådan har jeg forstået det.

Jeg piller også kun ved stofskiftet fordi jeg føler mig en anelse hyper og at værdierne faktisk også viser for højt stofskifte - og det kun 100 mg. pr ugebasis og jeg har stadig liothyroninen i skuffen til at tage, hvis jeg mærker behovet. Er 100 mg. reducering for meget trapper jeg bare op igen. Min læge er meget velvillig og lyttende. Jeg kan få det som jeg vil have det sålænge min tsh ikke bliver for høj. Jeg er så glad for at det ser ud til at jeg kan trives på Euthyrox. Der er en verden til forskel på hvordan jeg havde det på Eltroxin. Da jeg fortalte ham i telefonen at jeg altså havde kørt til Tyskland for at hente Euthyrox og at jeg havde fået det godt på det, sagde han at det var godt og at han ville lave en udleveringtilladelse til mig. Bliver det nødvendigt at prøve Thyroid usp er jeg sikker på han også siger god for det. Indtil da vil jeg bare glæde mig over at det faktisk kan lade sig gøre at få det godt med t4 behandlig + et lille t3 tilskud.

MVH Lene

[Anisa]

Ja jeg er netop skjoldbruskkirtelopereret og min kalkoptagelse er ikke helt optimal, så det er derfor jeg har fået ordineret etalpha, fordi det skulle være nemmere optageligt. Jeg kan holde kalktallet lige i allenederste værdi i normalområdet. Det skulle gerne lidt op for at undgå at jeg udvikler knogleskørhed (jeg e 38 nu)

Jeg kan nemlig se i mit forrige svar, at det var først i den anden halvdel af svaret, at jeg læste i signaturen, at du har haft total thyreoctomi.

Min læge er meget velvillig og lyttende. Jeg kan få det som jeg vil have det sålænge min tsh ikke bliver for høj. Jeg er så glad for at det ser ud til at jeg kan trives på Euthyrox. Der er en verden til forskel på hvordan jeg havde det på Eltroxin. Da jeg fortalte ham i telefonen at jeg altså havde kørt til Tyskland for at hente Euthyrox og at jeg havde fået det godt på det, sagde han at det var godt og at han ville lave en udleveringtilladelse til mig.

Ja, sådan en læge kunne vi godt finde på at reklamere for... På den anden side er det min erfaring, at de patienter, der "pludselig" bliver syge af lavt stofskifte - dvs. som du, efter en operation for kræft i skjoldbruskkirtlen - nyder generelt større respekt hos deres læger, end de hypothyreose-syge, hvis sygdom har udviklet sig diffust over lang tid, hvor diagnosen først er blevet stillet måske efter mange år, efter at patienterne "har rendt lægerne på døren i tide og utide" i desperation over at have det skidt eller værre, uden at lægen kunne finde ud af hvad de fejlede, før til allersidst.

Disse patienter har "bidraget" til så stor en "beholdning" af frustrationer hos lægen, at han/hun kan have svært ved - senere, efter diagnosen - at glemme den magtesløshed og selv-tvivl patienten har "fremkaldt" gennem lange tider at have "plaget" om hjælp, hvor lægen ikke anede hvad han/hun skulle gøre ved det. Og så fortsætter disse læger med at betragte denne patient med en vis tilvant skepsis... specielt hvis behandlingen ikke virker godt nok eller hurtigt nok.... Da bliver disse patienter fortsat behandlet af lægen som de var de plageånder, lægen har "lært" at se dem som...

Så når du nu en gang er nødt til at have hypothyreose, er det "heldigt" at du ikke har udviklet den over lang tid, mener jeg. Det er meget vigtigt, nærmest vigtigere end selve behandling (selv om det lyder helt forkert ), at have en lyttende med respekt læge.

Bliver det nødvendigt at prøve Thyroid usp er jeg sikker på han også siger god for det. Indtil da vil jeg bare glæde mig over at det faktisk kan lade sig gøre at få det godt med t4 behandlig + et lille t3 tilskud.

Man kan altid reflektere over, hvad er "nødvendigt". Min personlig overbevisning efterhånden er, at alle kvinder i en mangeårig behandling for hypothyreose med syntetisk levothyroxin burde - med udsigten til deres indtræden i overgangsalderen - tilbydes en obligatorisk binyrestøtte (uanset tests eller ikke tests for) + en efterfølgende omstilling fra syntetisk levothyroxin til Thyroid USP, ganske automatisk.

Det er min erfaring og observationer, at de allerfleste kvinder, der ellers var i en, betegnet som vellykket, behandling med syntetisk levothyroxin gennem mange år - kommer ud for så mange forandringer i kroppens alle hormoners balance i forbindelse med overgangsalderen, at den hårfine thyroidhormonbalance de havde opnået indtil da - falder fra hinanden hos næsten alle. Så er det godt at understøtte den løbske (i overgangsalderen) hormon-feedback og tilføre kroppen alle T-hormoner, ikke kun et.

Jeg har, i hvert fald læst masser om stofskiftesyge kvinder, hvis svær overgangsalder mildnedes tydeligt efter at de er gået over til Thyroid USP. Forandringen til det bedre var endnu tydeligere hos de kvinder, der inden overgangen til Thyroid USP fik ordineret en "forebyggende" binyrestøtte.

Det er kun hos yngre mennesker, at man er nødt til at teste for binyretræthed, idet hos dem vil de altid være en effekt af "fejl-i systemet". Hos ældre, ikke mindst ældre kvinder kunne man lige så godt sætte dem alle på binyrestøtte idet alle mennesker får med alderen underaktive binyrer i varierende grad. Så en obligatorisk binyrestøtte til alle ældre ville under alle omstændigheder gavne alle aspekter af helbredet - både i forhold til decideret sygdomsbehandling eller - i forhold til bevarelse af helbredet... Jeg er meget forundret over, at vi bliver overdynget med de underligste kost- og helseråd alle vegne fra, mens den smule af en nem og billig beskyttelse af sine aldrende binyrer - det gode helbreds garant - tænker ingen "læge-guruer" på.

Hold da helt op! Det blev rigtig meget "off topic" kan jeg se... Håber du kan bruge det til noget (godt) alligevel.

[Lene]

Hej Anisa!

Ja jeg tror du har ret mht. at læger nok er mere lydhøre, hvis man har haft kræft eller anden alvorlig sygdom. Jeg tror også læger generelt er mere tilbøjelig til at se anderledes på det hvis sygdommen kommer snigende. Det er jo heldigt for mig, kan man sige, men rigtig træls for dem der går og døjer og har læger, som ikke vil lytte. I den forbindelse vil jeg godt rose dig. Det er godt at der findes en som dig, som gider bruge til på at formidle viden om stofskifte som man ellers ikke lige hører fra sin læge. Jeg har også fundet ud af, at det ikke nødvendigvist er sikkert at lægen ved mere om stofskiftesygdomme end en selv og jeg har lært om vigtigheden af at man ikke bare stiller sig tilfreds med at få at vide at tallene ligger i normalområdet, så du burde have det godt og dine gener har ingenting med stofskiftet at gøre...

Jeg er også rigtig glad for at få den info om Armour vedr. overgangsalder. Så ved jeg at hvis jeg får det dårligt i forbindelse med at jeg kommer i overgangsalderen, så er der håb.

MVH Lene