Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Meningen er at jeg skal trappe ned til fysiologisk dose HC, til 20-25 mg. Legen mener at jeg er er på overdose. Men jeg begynner å tenke som deg, Anisa, hvor mye skal det koste? Og er det rett fremgangsmåte? Den første nedtrapningen fra 32.5 til 30 mg gikk som tidligere sagt helt greit. Men nå som jeg er nede på 27.5 mg kjenner jeg det. Jeg har gått fra å føle meg velfungerende for noen uker siden (hvor jeg også følte energi på kvelden, i motsetning til tidligere hvor jeg ikke brukte DHEA).

Legen mener ikke at jeg skal slutte HC ennå, men altså gå ned til fysiologisk dose. Spørsmålet er om det er verd prisen?

Hva skjer om jeg går på for mye HC? Er det uheldig? En ting er å gå på for mye Thyroid og bli hyper, men for mye HC, blir jeg hyper av det? Noen som vet?

I tillegg må jeg sjekke det at jeg går på Roussel, som jeg nå har lært er syntetisk, i motsetning til Cortef som er bioidentisk (derav prisforskjellen?), og om jeg da trenger høyere doser av den enn man gjør med Cortef. Fordi den syntetiske går innom leveren og noe av virkestoffene forsvinnner underveis. Da skal jeg ha 30 % mer, altså ca 30 mg?

[Anisa]

I tillegg må jeg sjekke det at jeg går på Roussel, som jeg nå har lært er syntetisk, i motsetning til Cortef som er bioidentisk (derav prisforskjellen?), og om jeg da trenger høyere doser av den enn man gjør med Cortef. Fordi den syntetiske går innom leveren og noe av virkestoffene forsvinnner underveis. Da skal jeg ha 30 % mer, altså ca 30 mg?

Cortef er også syntetisk. Det er formlen/molekyle, der er identisk med det hormon binyrerne producerer, så prisforskellen ikke har noget at sige her. Ikke af den grund, i hvert fald.

De 15-20 mg cortisol er den mængde raske binyrer producerer i raske kroppe, i døgnet. Problemet er, at det er ikke til at sige, hvad var graden af din binyreinsufficiens til at begynde med. "Normalt" skal så meget som helt op til 90% af binyrevævet være henfaldet, før man kan for alvor se symptomerne med det blotte øje. Det betyder, at skal man dømme efter hvor høje doser tilskud har bragt dig op på et rimeligt trivselsniveau - kan man begynde at mistænke et behov for terapeutisk dosering. Ikke fysiologisk. Måske har du brug for en light-medicinsk dosering for at komme op i trivsel, hvor du kan fungere? Folk lever jo udmærket med behandling for Addison's (hvilket du jo IKKE har), så hvorfor skulle man sky denne mulighed som pesten, hvis det skulle vise sig at være nødvendigt? For mig at se (føle) er det ikke den store tragedie, når gevinsten kunne udregnes i kunstværker og velbefindende, so be it.

Hvis jeg var dig, ville jeg overveje at gå over til Nycomed Cortison, der er kortisonacetat og kan nemt købes i Norge til penge man kan betale, hvilket er vigtigt i fald at man skal forblive på "støtten" i lang tid eller i permanent behandling. Så vidt jeg kan se, koster 100 tabletter à 25 mg cortison-acetat knapt 340 norske kroner. Selv om det ikke er gratis, er det heller ikke helt umuligt, og da slet ikke i sammenligning med Cortef.... Vi har før haft det op at vende her i tråden, indlæg 45-49 på side 5.

Vi må snakke videre på et andet tidspunkt. Jeg bliver nødt til at stoppe nu. Vågner op med migræne 2-3 gange årligt og en af de gange er i dag (øv), så jeg må hellere ud og finde mit Imigran.

[Vigdis]

Takk for omsorg Anisa! Jeg hadde det helt fint, jeg, inntil jeg begynte å dosere ned. Jeg tror at jeg kanskje kan ligge på 30 mg HC. Men jeg kan altså ikke ligge på 27.5 mg som jeg forsøkte meg på nå. Binyrene skulle da tatt over, som du skrev, og gitt meg en gradvis opptur, men jeg følte meg like elendig hver dag. Og takk for at du hjalp meg å se det!

Så jeg doserte meg tilbake til 30 mg, og kommer til å forbli der, eller på 32.5 mg, uansett hva legen sier. Svimmelhet, veldig lavt eneginivå, sløv tankevirksomhet, søvnproblemer osv, alt kom tilbake. Jeg har hatt en fin kurve oppover hele tiden nå. Jeg fortsetter å trappe ned Thyroid. Men forsiktig. Maks 0.25 grain pr 4.uke. Så får jeg se hvor den skal ligge. Jeg vil ikke oppleve det samme der osom med HC!

Med en gang jeg doserte meg tilbake til 30 mg, føltes alt mye bedre igjen.

Interessant det du sier om Cortef/Roussel. Det er ikke lett å finne ut, og forstå alle disse kjemiske tingene!

Jeg leste litt i boken til Jefferies "Safe uses of cortisol" hvor han nevner to tilfeller som blir dårligere på fysiologisk dose, hvoretter han lar dem stå på en dose på 30-32.5 mg pr døgn. Jeg hviler på den beslutningen Jefferies tar overfor sine pasienter som ikke tåler å gå ned på fysiologisk dose, og på mine egne reaksjoner på dosesenkning.

Takk for info om kortsonacetat, Anisa. Men jeg tviler på om mine to leger vil gi meg det, men jeg skal høre med dem hva de tenker.

Den migrenen din høres ille ut. Ta vare på deg selv