jeg var ikke bare en tykk latsabb....

[Eva Karin]

Hei alle sammen, så glad jeg fant dette forumet.

Min historie.

Jeg har de siste årene mistet mitt gamle jeg, ble svakere og svakere. Men med tre, jobb, blodpropp for 7 år siden, kjempe tøff graviditet og fødsel for 2 år siden, tapet av min mor. Hvem ville ikke blitt sliten?? Så jeg tok ikke signalene, men til påske sa det helt stopp, lå rett ut og maktet ingen ting.

Fikk min første time hos min nye faslege, tok masse prøver, dette ble resultatet.
Lavt stoffskifte (har vist vært på grensen siden 06) fikk ikke med meg tallene.
Anti - TPO over 1500.
Jernmangle.
Folsyre mangel.
B12 mangel.
Lav puls.
Lavt undertrykk.

Begynt på Levaxin 50 mg og får B12 sprøyter 3 g uka.

Så da hadde jeg ikke kreft, diabeter, leddgikt e.l som jeg fryktet. Men jeg vet ikke om jeg skal le heller griner av resulatet.

Glad jeg fikk svar, dette forklarer så mye. Jeg tuller ikke når jeg sier jeg har ALLE symptomene, så godt og høre andres historie her.

Men virker ikke som man kan bli helt frisk, mange som syns medisinene ikke virker som de ønsker, vanskelig og få rette dose osv. Jeg bekymrer meg masse og lurer på så mye.

* Lat... Jeg er så redd for at andre skal tro jeg bare er lat, arbeidsky osv. Har verdens snilleste mann, han har vært fantastisk når jeg har vært på det sykeste. Men han må jo bli lei av en kone som ikke orker noen ting. Jeg blir sint på meg selv, jeg vil jo så mye, men klarer bare ikke.

* Lyder.. Jeg orker ikke lyder, klarer ikke mer enn en lyd av gangen. Men med tre unger så kan man ikke unngå litt støy, men det gjør meg så sliten. Føler meg som verdens dårligste mor innimellom som ikke orker barna mine.

* Usosial.... Jeg unngår andre, venner, selskap, samlinger osv.. Faller ut i samtale over tid, hater shopping sentre. Der det er liv og røre, der holder jeg meg unna.

* Så er det alle andre plager, som smerter i ledd, hodpine, vektøkningen, null energi, null matlyst, giddalaus, slapp og uvell??? De må vell bli bedre nå som jeg får medesiner for det???

Savner den friske, aktive, tynne, glade meg, jeg vil ha henne tilbake, det er vell håp???

Takk for at jeg fikk tømt meg, trengte det i mitt eget kaos.

[Nielsigne]

Kære Eva Karin
Det var jeg heller ikke ... Og jeg genkender alle de symptomer, du beskriver så præcist. Jeg føler mig helt nedslidt efter et år på Eltroxin, der jo blev lavet om, så vi var mange, der fik det meget skidt og måtte starte forfra med blodprøver og dosering. Det endte for mit og mange andres vedkommende med et skift til Euthyrox, men det er ikke godt nok heller, synes jeg. Det er en af grundene til, at jeg nu vil skifte til naturligt stofskiftehormon. Jeg går i disse dage og venter på en recept, som en læge har lovet mig.

Jeg er ret ny her på forum, og der er mange flere, der kan beskrive alt muligt bedre end jeg - men nu vil jeg prøve at svare dig alligevel

Måske kunne du, på grund af de meget stressende begivenheder, du har været ude for, have ekstra glæde af at læse om binyrerne og sikkert også de afsnit, der handler om kosten.

Dit indlæg her berørte mig dybt, eftersom du med så stor præcision beskriver, hvordan man kan have det med sig selv i forbindelse med sin mand, børn og venner For mig at se er det yderst vigtigt, at de bliver informeret om det, man går igennem, så de ikke tror, man er blevet lad eller ligeglad med dem. Men det kan være svært at fortælle om det, oplever jeg, da man let kommer til at virke som en sygdomsfikseret person - eller i hvert fald føler sig som en. Måske kan man printe udvalgte passager ud fra dette forum og vise det, hvis nogen vil vide mere om denne sygdom? Her er en tråd, man måske kan bruge til det - en rigtig god og rammende tekst, synes jeg:
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=9680

Jeg fortæller af til folk lidt om stofskiftet. Men jeg ville ønske, jeg var gået i gang med at fortælle om det noget før. For jeg har mistet venner undervejs, da jeg ikke havde kræfter til at holde fast i dem, men de havde måske nok holdt lidt bedre fast i mig, havde det ikke været for et eller andet indtryk af, at jeg netop var ligeglad... og kedelig efterhånden. At jeg ikke havde styr på noget som helst. Husker en aften hos en veninde, hvor vi var et par stykker. eg insisterede på at være med til at vaske op, selvom jeg kunne mærke, jeg var uantagelig langsom. Og så i løbet af samtalen bruger en af dem udtrykket laissez-faire, som jeg så pludselig ikke kunne huske, hvad betød. Så spurgte jeg, for det synes jeg egentlig er fornuftigt når der er noget, man ikke ved - men der blev en underlig stemning, "Ved hun virkelig ikke det?!" JO, og jeg har altid læst mine lektier i fransk.... Men jeg kunne ikke huske det, hypo og ubehandlet som jeg var i åbenbart årevis. Jeg fór vild i indkøbscentre og turde ikke spørge om vej!!

Det er uendelig trist at tænke på sine gamle venner gennem dette filter af sit utilstrækkelige stofskifte, synes jeg. Det er som om, man bliver afskåret fra ganske store dele af livet uden mulighed for at gribe fast i dem. I årenes løb har jeg haft nok at gøre med at holde mig bare nogenlunde kørende på arbejdsmarkedet. Når dagen var slut, var den slut, og der har ikke været mere krudt til fx at invitere folk og sådan noget. Mit sociale liv er derfor skrumpet meget ind, og jeg har egentlig aldrig tænkt, at det kunne have noget med stofskiftet at gøre - før nu, hvor jeg så røg endnu længere ned og kunne se resultatet.

Jeg tænker også på, om du kan bruge melatonin til noget. Den danske læge Carsten Vagn Hansen, som jeg selv har haft meget glæde af at kende til, skriver et sted om helbredelsen af autoimmune sygdomme ved hjælp af meletonin - prøv at gå ind på http://www.dsgnet.dk/ og læs om Hashimotos sygdom (jeg forstår det sådan, at det er den version, det drejer sig om ? Ellers må du undskylde ... jeg har ikke så megen øvelse i at læse om alle disse detaljer endnu) - men med hensyn til Armour, som Carsten Vagn Hansen nævner i sin tekst, der er det sådan, at det middel er lavet om, så det kan du nok ikke bruge. Som jeg forstår andre her på forum plus det, jeg har læst her og der.

Det var alt for nu ... det blev vist næsten for langt. Men noget af det bedste ved forum her er jo, at man ikke skal være så alene som ellers
Bedste hilsner
Nielsigne

[Eirin]

Klart det er håp Eva Karin . Det vil nok ta noe til å rette opp i dine mangler og få stabilisert ditt stoffskifte, så tålmodigheten vil nok bli satt på prøve. Selv har jeg etter år med denne sykdommen innsett at den "gamle" meg er borte, og at det viktigste derfor har blitt å verdsette den "nye meg".


God bedring!

[Nielsigne]

Hej Eirin
Vældig fin, lille melding - det må være en kunst at nå dertil, når man har været alt dette igennem.

Eva Karin, jeg er helt ked af, jeg kom til at skrive så langt - det løb helt af med mig. Og så blev et muligvis noget rod også; jeg skal måske endda tilføje, at det var sådan, at jeg var syg og ubehandlet i nogle år, da ingen kunne finde ud af, hvor mine mange mærkelige symptomer kom fra ... Da jeg så fik Eltroxin, blev det meget bedre, men alligevel ikke helt godt, og i hvert fald har der været et væsentligt slid med årene.

Og jo, vist er man 'sygdomsfikseret ', som jeg skrev, men jo ikke i den grad, at det er det eneste, man går op i, synes jeg. Men sådan kan det se ud for andre - og det er jo også selve grundlaget for ens liv, det handler om. Så meget desto vigtigere, at ens nærmeste forstår lidt af, hvad man går igennem.

[Kevlin]

Kære Eva Karin

Dit indlæg her berørte mig dybt, eftersom du med så stor præcision beskriver, hvordan man kan have det med sig selv i forbindelse med sin mand, børn og venner


For jeg har mistet venner undervejs ..

Det er uendelig trist at tænke på sine gamle venner gennem dette filter af sit utilstrækkelige stofskifte, synes jeg. Det er som om, man bliver afskåret fra ganske store dele af livet uden mulighed for at gribe fast i dem.

Mit sociale liv er derfor skrumpet meget ind, og jeg har egentlig aldrig tænkt, at det kunne have noget med stofskiftet at gøre - før nu, hvor jeg så røg endnu længere ned og kunne se resultatet.

Kjære Nielsigne

Det var alldeles ikke for meget det var SÅ godt sagt
for gjenkjennelig er det, og du fikk det nedskrevet her

[Yvette]

men med hensyn til Armour, som Carsten Vagn Hansen nævner i sin tekst, der er det sådan, at det middel er lavet om, så det kan du nok ikke bruge. Som jeg forstår andre her på forum plus det, jeg har læst her og der.

Hei Nielsigne. Jeg vil bare fortelle at jeg bruker den nye Armouren nå, og jeg merker ingen forskjell om jeg tar den nye, den gamle eller Westhroid. De fungerer alle sammen for meg. Vi er nok forskjellig skrudd sammen.

[rexxy69]

Kære Eva Karin
jeg har ikke så megen øvelse i at læse om alle disse detaljer endnu) - men med hensyn til Armour, som Carsten Vagn Hansen nævner i sin tekst, der er det sådan, at det middel er lavet om, så det kan du nok ikke bruge. Som jeg forstår andre her på forum plus det, jeg har læst her og der.

Jeg har også lest at mange ikke kan benytte reformuler Armour - for meg fungerer denne helt fint - så det gjelder nok ikke alle det heller

Kære Eva Karin

Dit indlæg her berørte mig dybt, eftersom du med så stor præcision beskriver, hvordan man kan have det med sig selv i forbindelse med sin mand, børn og venner For mig at se er det yderst vigtigt, at de bliver informeret om det, man går igennem, så de ikke tror, man er blevet lad eller ligeglad med dem. Men det kan være svært at fortælle om det, oplever jeg, da man let kommer til at virke som en sygdomsfikseret person -

For jeg har mistet venner undervejs, da jeg ikke havde kræfter til at holde fast i dem, men de havde måske nok holdt lidt bedre fast i mig, havde det ikke været for et eller andet indtryk af, at jeg netop var ligeglad... og kedelig efterhånden. At jeg ikke havde styr på noget som helst. I årenes løb har jeg haft nok at gøre med at holde mig bare nogenlunde kørende på arbejdsmarkedet. Når dagen var slut, var den slut, og der har ikke været mere krudt til fx at invitere folk og sådan noget. Mit sociale liv er derfor skrumpet meget ind, og jeg har egentlig aldrig tænkt, at det kunne have noget med stofskiftet at gøre - før nu, hvor jeg så røg endnu længere ned og kunne se resultatet.

Det var alt for nu ... det blev vist næsten for langt. Men noget af det bedste ved forum her er jo, at man ikke skal være så alene som ellers
Bedste hilsner
Nielsigne

Dette var utrolig godt Nielssigne - at du skriver så direkte og personlig om hvilke konsekvenser sykdom som ikke synes utenpå men gjør så stor skade kan få.
Kjenner meg så godt igjen både i din og Eva Karins beskrivelse og det smerter at det ikke kun er jeg som er passasjer på denne skuta - samtidig som det er godt å vite at andre kan gjenkjenne dine smerter, fortvilelse og intense leting etter informasjon om sykdommen uten å være hypokonder.

Jeg har også ett svært begrenset sosialt liv, og lite venner - nå tror jeg familien også begynner å gå lei. De klarer ikke å tilpasse seg at selv om jeg er langt bedre vil jeg nok fremdeles være i beste fall varierende selv om jeg er brukbart medisinert og har funnet en dyktig lege.

Jeg har som deg klart å holde meg fast i arbeidslivet, men alle kvelder, helger og ferier har gått med til å samle nok energi til å klare neste dag, uke osv. Jeg har en forståelse for at det er vanskelig å leve med både for den som er syk, og de som står deg nær. Sykdomsforløpet ved disse sykdommene våre er så ulikt hva andre friske mennesker tenker på ved sykdom at det nok er vanskelig å sette seg inn i.

Jeg tenker kanskje det er bedre å leve alene istedet for aldri å makte å delta i hverdagslivet til min familie som ikke kan forstå og makte mer av dette etter mange år med stadig nye problemer og smerter. Jeg føler selv det går mye bedre nå som jeg har fått Armour, men jeg er jo ikke den min samboer flyttet sammen med. Jeg er ikke morsom, full av impulser og finner på artige ting. Tar ting på sparket og fikser det meste...

Jeg savner også meg men har akseptert at jeg antagelig aldri blir slik igjen. Til det har sykdommen ødelagt og forandret meg for mye. Jeg er langt mer usikker og har egentlig lite tro på meg selv. Jeg har vanskelig for å ta og holde kontakt med andre. Jeg er redd de skal bli for nær og kreve mer av meg enn jeg kan makte slik at jeg må begynne å avlyse, ikke orke, forsøke å forklare igjen.Det er så mange år jeg har vært tvunget til å gjøre akkurat det. Jeg har ikke fått til, bare eksistert og innser at det vil ta tid å bygge opp igjen selv om jeg fysisk fungerer bedre enn på lang tid og har tro på at alle endringer jeg har gjort vil medføre forbedring. Det tar bare så lang tid og innebærer så mye prøving og feiling.

Jeg tenker på et innlegg eller en linje n`Finn hadde for en stund tilbake til en som var her inne for første gang der han skrev. "Så får jeg håpe du har en forståelsesfull familie for de er jo også involvert" da gråt jeg litt for det skulle jeg ønske jeg hadde hatt. En familie som ville være sammen med meg uten å gjøre noe alle de gangene ting er vanskelig...

Dette ble også langt Nielssigne, men som du sier er det det dette forumet er så godt for. Ikke bare FT4 og TSH og blodprøver. Det måtte ut - om ikke for annet for meg selv. Det har vært vondt å innrømme, klare å se og jeg føler meg usigelig alene akkurat nå derfor er det godt å kunne kommunisere tankene over nett til andre som ikke tror man totalt har mistet grepet.

[Anisa]

Dette var utrolig godt Nielssigne - at du skriver så direkte og personlig om hvilke konsekvenser sykdom som ikke synes utenpå men gjør så stor skade kan få.

Ja, det kan jeg kun være enig i, rexxy69. Særlig når det er så svært, med denne sygdom, for så mange, at kunne sætte ord på, hvad der rører sig i hjerterne, ofte efter mange år med den sygdom, vi har altid fået at vide er nem at behandle og resten er op til os selv.

Kjenner meg så godt igjen både i din og Eva Karins beskrivelse og det smerter at det ikke kun er jeg som er passasjer på denne skuta - samtidig som det er godt å vite at andre kan gjenkjenne dine smerter, fortvilelse og intense leting etter informasjon om sykdommen uten å være hypokonder.

Hold da helt op, Eva Karin, Nielsigne og rexxy69... Forummet Når sykdommen ikke er synlig er fyldt med den slags historier og når sandheden skal frem (som jeg prioriterer den), er den slags fortællinger mindst lige så vigtige, som rette medicinsk behandling. Kun alt for mange gemmer sig med deres oplevelser, fordi de tror, at der ikke findes andre med samme erfaringer som deres. Ofte bliver det først her på forummet, at mange syge indser, at de er ikke hypokondere. Og dette på trods af, at de forgæves og i årevis har bedt om behandling, eller har været undermedicineret. De kommer her og får lov til at indse, at de er slet ikke alene i hele verden og at her bliver de omsider forstået.... Jeg har læst folks ord, hvor de skriver at blive forstået føles bedre end alt andet livet kan byde og så skriver de, at de græder og græder af lettelse over, at finde ud af (her) at det er sygdommen, ikke dem selv, der er noget galt med.

Jeg føler selv det går mye bedre nå som jeg har fått Armour, men jeg er jo ikke den min samboer flyttet sammen med. Jeg er ikke morsom, full av impulser og finner på artige ting. Tar ting på sparket og fikser det meste... Jeg savner også meg men har akseptert at jeg antagelig aldri blir slik igjen. Til det har sykdommen ødelagt og forandret meg for mye. Jeg er langt mer usikker og har egentlig lite tro på meg selv. Jeg har vanskelig for å ta og holde kontakt med andre. Jeg er redd de skal bli for nær og kreve mer av meg enn jeg kan makte slik at jeg må begynne å avlyse, ikke orke, forsøke å forklare igjen.Det er så mange år jeg har vært tvunget til å gjøre akkurat det. Jeg har ikke fått til, bare eksistert og innser at det vil ta tid å bygge opp igjen selv om jeg fysisk fungerer bedre enn på lang tid og har tro på at alle endringer jeg har gjort vil medføre forbedring. Det tar bare så lang tid og innebærer så mye prøving og feiling.

"Det er min påstand, at når man har været stofskiftesyg længe "nok" - forsøger kroppen og sindet at tilpasse sig disse forringede forhold således, at selv om man så skulle blive heldig og behandlingen virker - bliver man altså ikke tilsvarende bedre alligevel. Der er ikke så meget brug for at lære at mestre sygdommen, som der er mere brug for at mestre bedringen! Der er brug for en regulær genoptræning - fysisk og allermest - personligheds-genoptræning, hvis behandlingen skal overhovedet kunne komme i nærheden af begrebet: "succes". (...) Stofskiftesyge har brug for en regulær støtte til at genvinde deres personlighed, der jo er blevet stækket af sygdommen, og hvor medicinsk behandling alene ikke klarer at udbedre personligheds-skaderne.

Folk tænker stort set på samme måde som lægerne - kun på pillerne. Og overser totalt, at den stofskiftesyges personlighed bliver "handicappet" som følge af oplevelserne/erfaringerne under sygdommen, og kan ikke bare genoptræne sig selv. Jeg tror, at rigtig mange kunne få uendeligt mere ud af behandlingen, med syntetisk eller ikke syntetisk medicin, hvis de blev genoptrænet til at genvinde egen personlighed, som den var før de blev syge og jeg taler her ikke om at lære at mestre sygdommen. Jeg taler kun om at genvinde sin personlighed, som er jo netop det de fleste stofskiftesyge savner mest af alt. Som man var før man blev syg..."

Disse ord skrev jeg for næsten et år siden, da jeg læste om en italiensk forskning, hvor man beskæftigede sig med undersøgelser af endokrine patienters behov for genoptræning både undervejs i sygdommen og efter at man officielt var helbredt. Forskerne måtte erkende, at konsekvenserne af en endokrinsygdom over et rum tid kan sidestilles med konsekvenserne af en hvilken som helst hjerneskade, og at endokrine patienter dermed burde tilbydes en regulær genoptræning, før den behandling de var i, kunne betragtes som fuldført. Jeg har forsøgt (efter bedste evne) at oversætte review af projektet i tråden Genoptræning af endokrine patienter. Med det håber jeg inderligt, at rygtet vil spredes til vores familier, venner, kolleger, læger og sundhedspolitikere og at de ser lyset en skønne dag, så syge som Eva Karin og os andre, ikke behøver at miste "sig selv" oven i sygdommen.

Dette ble også langt Nielssigne, men som du sier er det det dette forumet er så godt for. Ikke bare FT4 og TSH og blodprøver. Det måtte ut - om ikke for annet for meg selv. Det har vært vondt å innrømme, klare å se og jeg føler meg usigelig alene akkurat nå derfor er det godt å kunne kommunisere tankene over nett til andre som ikke tror man totalt har mistet grepet.

Jeg mener, at Nielssigne har før undskyldt for at skrive lange indlæg... Men det er netop de lange og de "modige" indlæg der er brug for her, mere en andre steder på nettet. Jeg husker, at forum-systemet her havde før en default indstilling med limit på længden af indlæg, men det blev lavet om til "uden begrænsninger", netop for at her skulle gerne være anderledes end i det virkelige liv, hvor der ikke lyttes og hvor man ikke tør at sige alt, af frygt for at blive stemplet som hypokondere og underlige.

[Nielsigne]

Jeg mener, at Nielssigne har før undskyldt for at skrive lange indlæg... Men det er netop de lange og de "modige" indlæg der er brug for her, mere en andre steder på nettet. Jeg husker, at forum-systemet her havde før en default indstilling med limit på længden af indlæg, men det blev lavet om til "uden begrænsninger", netop for at her skulle gerne være anderledes end i det virkelige liv, hvor der ikke lyttes og hvor man ikke tør at sige alt, af frygt for at blive stemplet som hypokondere og underlige.

Ja, jeg kan godt få dårlig samvittighed over at skrive lange tekster herinde

Jeg er enig med Anisa i, at der ligger en væsentlig pointe i netop at kunne skrive meget i et forum som dette. Mange vigtige passager måtte forkortes med tab af mange vigtige nuancer, hvis ikke, der var god plads. Omvendt jeg ved jo fra mig selv, hvor svært det kan være at overkomme at læse så meget, som man gerne vil !!

Men godt at vide, at nogle alligevel har kunnet bruge det, jeg fik vredet af mig

Jeg har i 20 år haft ondt i kroppen hver dag men de mest dominerende plager af det og diverse andre gener har dog været oplevelsen af at være lukket inde i en krop, der ikke vil være med

Derfor synes jeg også, at det med de psykiske og sociale aspekter er ekstra interessante at sætte sig ind i. Jeg har prøvet på at finde noget om pårørende herinde, men der dukker kun en tråd uden indhold op, synes jeg. Nogen bud?