Det er lov å være optimist!

[Atina]

Kjære alle dere som i likhet med meg nettopp har fått diagnosen "Lavt stoffskifte".

Selv fikk jeg diagnosen for noen få dager siden, og er nettopp begynt med medisinering med Levaxin. Er optimist av natur, og håper og tror at medisinen skal hjelpe meg iallfall et stykke på vei tilbake til "mitt gamle jeg".

Men etter å ha lest om mange tragiske skjebner her inne på forumet, og skjønt at veldig mange sliter i veldig mange år uten å finne riktig medisindosering eller riktig type medisin - må jeg innrømme at jeg ble litt motløs. Negative tanker snek seg inn i hodet mitt nesten "ubevisst"......

Men så - for noen minutter siden - hadde jeg kontakt med en gammel vennine på Facebook - ei jeg ikke har truffet på mange, mange år. Da hun spurte hvordan det stod til, var det jo naturlig å fortelle henne at jeg hadde lavt stoffskifte og nettopp var begynt med medisin.

Da kom det straks et oppløftende svar fra henne om at dette visste hun mye om, for hun fikk diagnosen for 16 år siden og ble "helt fin" etter å ha begynt med Levaxin. Hun hadde ingen symptomer lenger, og levde et helt normalt liv og har gjort det helt fra hun begynte med medisinen.

Mitt poeng med disse ordene er å minne dere alle om at selv om mange sliter i mange år og aldri blir i god form igjen, så er det også mange som responderer godt på medisinen! Kanskje er du en av dem, så gi ikke opp håpet med en gang......!

Det er kjempeflott at dette stoffskifteforumet finnes, og at erfaringer kan utveksles og spørsmål stilles og bli besvart! Men det er nok her inne som overalt ellers i livet det negative man hører mest om - det betyr ikke at solskinnshistorier ikke finnes......! Personlig vil jeg gjerne høre om de det har gått bra med også - selv om jeg "leser alt" og prøver å være forberedt på det verste......

Optimistisk hilsen fra lille meg.

[Admin]

Men det er nok her inne som overalt ellers i livet det negative man hører mest om ...

Hej Atina, og velkommen

Du har ret i, at det er mest de svære skæbner (det du kalder for "negative") vi hører mest om her på forummet. Det er ikke noget Sonjas Stoffskifteforum selv har bestemt. Det er bestemt af brugere selv, fordi vi har skabt et netsted, hvor det er accepteret og "lovligt" at beklage sin skæbne, hvis man er uheldig med sin behandling. Hvor skulle de ellers gå hen med deres kvaler, ingen eller kun få gider lytte til udenfor Internettet?

Hvis du ser efter på forummets forside i højre boks, står der nemlig Sonjas Stoffskifteforum' formål, beskrevet med (bl.a.) disse ord:

"Innholdet på Sonjas Stoffskifteforum er preget av at forumet blir oppsøkt i hovedsak av pasienter i en mangelfull eller i en ikke tilfredsstillende behandling for sin sykdom.

De stoffskiftesyke, som anser seg selv som velbehandlet og er tilfredse med den legehjelp de mottar, skal være oppmerksomme på at her på forumet finnes også info og utsagn, som ikke nødvendigvis stemmer overens med deres egne gode erfaringer.

Her finnes alle grupper av stoffskiftesyke. Velbehandlede og de ikke-velbehandlede stoffskiftesyke må finne seg til rette med hverandre på like fot og ha respekt for andres erfaringer, inkl erfaringer som avviker fra deres egne."

Det betyder, at vores netsted er fortrinsvis indrettet til dem, der har problemer, fordi det er dem der har hårdt brug for hjælp og støtte. Derfor vil de, der efterlyser gode historier bliver skuffet, fordi dem der har gode historier at berette - kommer her ikke og skriver om det. Ikke fordi de ikke er velkommen, det er de nemlig. Men slet og ret - fordi de fleste bliver væk lige så snart de har fået det godt eller bedre.

Vi bliver ved med at håbe, at dem der er blevet bedre med eller uden vores støtte, vil med mellemrum komme her forbi og opdatere på deres egne solskinshistorier, men indtil videre er det desværre kun blevet til ca. 3 om året og det er ikke meget.

[Atina]

Kjære driftssjef.
Jeg mente ikke å kritisere noe av det som står her inne - så langt der ifra. Men det er også naturlig at vi som nettopp har fått konstatert sykdommen ønsker å vite mest mulig om den, og Sonjas Stoffskifteforum er faktisk det nettstedet der man finnes mest informasjon. Og nettopp derfor er det fint at dere har et underforum som heter Solskinnshistorier.

I skrivende stund - etter kun 3 dager med Levaxin har jeg jo ingen anelse om hvordan min sykehistorie og min behandling i helse-Norge kommer til å bli - og da er det greit å få vite at selv om mange ikke har det så greit så er det noen som blir hjulpet også....

Dessuten skrev jeg jo øverst at jeg henvendte meg til de som nettopp har fått diagnosen.......
Beklager hvis det jeg skrev ble oppfattet som kritikk - det var altså ikke meningen!

Men siden du siterer fra flere punkter om formålene med forumet, så står det også at:
Sonjas Stoffskifteforum er et møtested for dem som enten selv har en stoffskiftesykdom, har barn som har en slik sykdom, er pårørende til en stoffskiftesyk, eller helsefaglig interesserte som simpelthen ønsker å lære om våre sykdommer og hvordan vi lever med dem.

Og det er nettopp derfor forumet er så bra, fordi det er åpent for alle disse gruppene!

[BeritM]

Hei Atina
jeg kjenner meg så igjen i det du skriver. Kunne likegjerne ha skrevet det selv. Ble glad da jeg leste innlegget ditt. Det gir håp å høre om venninnen din på facebook.

Jeg har gåt på levaxin i 3 mnd og føler meg som en nybegynner ennå. Jeg begynte også veldig optimistisk men ble redd og lei meg når jeg leste alt på nettet, og her i forumet. Ikke som en kritikk, for det er kjempefint at folk kan skrive sant om hvordan de har det, men jeg ble (og er) redd for hvordan livet og fremtiden vil bli. Time will show.

Dumt og nesten litt "dårlig gjort" mot forumet at folk som det har gått bra med ikke skriver sin "solskinnshistorie" her. Det hadde vært viktig å utrolig flott å lese for alle oss som har tusen spørsmål og redsler rundt dette.


Nå får jeg jobbe litt her....

B:-)

[Atina]

Kjære Berit.

Vi får bare krysse fingrene for at det skal gå bra, og heller "notere oss bak øret" at vi i så måte skriver noen ord her inne når den tid kommer.

Jeg er på jobb nå, så dette blir bare en liten hilsen i full fart.....

Du kan iallfall stille alle de spørsmål du måtte ønske her inne på forumet, og som regel får du flere svar fra folk med forskjellige erfaringer - og det er jo kjempebra!

Lykke til videre - vi "snakkes" kanskje her inne en annen gang....!

[Fru Fortuna]

Heisan Atina. viktig det du kommer med.

Jeg fikk diagosen lavt stoffskifte i februar og begynte på Levaxin 50 mg. Var i svært dårlig form. Dosen ble økt etter noen uker. Allerede nå har jeg merket at det går den rette veien. Sakte men sikkert. Leddsmertene er levelige. Den tunge pusten som medførte låsninger i brystet er nesten borte. Jeg har fått tilbake min gamle energi men blir fortere sliten enn før.
Jeg har fortsatt noen plagsomme symptomer men er optimist
At jeg har gått opp endel i vekt er det som sliter på meg mest psykisk. Spiser sunt men går ikke ned et eneste gram.
Må også¨nevne at flere i min familie har også lavt stoffskifte og de fungerer bra.

Lykke til og jeg håper du merker bedring.

[Atina]

Hei Fru Fortuna!

Tusen takk for optimistisk tilbakemelding. Jeg sliter med nesten alle de "vanlige" symptomene på lavt stoffskifte, men håper og tror at jeg skal være bedre før sommeren!
Har dessuten informert de på jobb, da jeg normalt har en stressende hverdag der - og de virket innstilt på å gjøre det best mulig for meg.

Ha en fortsatt fin dag!

Mange hilsener fra meg.

[Fru Fortuna]

Jeg husker jeg sa i vinter før jeg fikk diagnosen at bare jeg kunne få puste igjen så skulle jeg være fornøyd. Jeg har vært vant til å leve med mye smerter 24 t i døgnet siden vi fikk minstejenta og har lært meg å leve med det. Men at også smertene ble noe bedret hadde jeg ikke forventet.
Jeg forventer vel ikke at jeg skal bli helt bra men tror/håper dette skal bli til å leve med etterhvert.

Det har jo også vært endel komiske situasjoner i heimen denne vinteren. Jeg har normalt en god hukommelse og er ikke distre men det har jeg blitt til gangs. Drømmer mye rart og sier også mye rart. B.la i dag sa jeg til min venninne at vi denne 17 mai skulle hjelpe til i Gran Prix. Skulle egentlig sagt: På skolen. Jeg sa il minstejenta i dag tidlig: Kan du gå å hente hårbørsten i kjøleskapet.

[Atina]

Det har jo også vært endel komiske situasjoner i heimen denne vinteren. Jeg har normalt en god hukommelse og er ikke distre men det har jeg blitt til gangs. Drømmer mye rart og sier også mye rart. B.la i dag sa jeg til min venninne at vi denne 17 mai skulle hjelpe til i Gran Prix. Skulle egentlig sagt: På skolen. Jeg sa il minstejenta i dag tidlig: Kan du gå å hente hårbørsten i kjøleskapet.

Veldig interessant at du nevnte dette - for jeg sier mye rart for tida....! Lignende ting som du nevner ovenfor - mener å si et ord men så er det et annet ord som kommer ut av munnen. Jeg legger merke til det selv med en gang jeg sier det - og korrigerer meg selv. Men både mannen min og jeg selv har fått oss en god latter innimellom. Foreløpig har det bare skjedd hjemme, i løpet av den siste måneden - og jeg ante ikke at det også kunne være et av symptomene på lavt stoffskifte.....!

Så nå har jeg lært noe nytt idag også!

[Fru Fortuna]

Veldig interessant at du nevnte dette - for jeg sier mye rart for tida....! Lignende ting som du nevner ovenfor - mener å si et ord men så er det et annet ord som kommer ut av munnen. Jeg legger merke til det selv med en gang jeg sier det - og korrigerer meg selv. Men både mannen min og jeg selv har fått oss en god latter innimellom. Foreløpig har det bare skjedd hjemme, i løpet av den siste måneden - og jeg ante ikke at det også kunne være et av symptomene på lavt stoffskifte.....!

Så nå har jeg lært noe nytt idag også!

Jeg tror at kroppen er så innmari sliten at hodet ikke helt henger med. Det samme gjelder de rare drømmene jeg har, og av og til mareritt. Det har vært ekstra ille i vinter.
Jeg har alltid før vært energisk av meg. En sånn duracellkanin. Men nå som jeg har begynt å få tilbake energi så glemmer jeg lett at kroppen min rett og slett ikke tåler like mye som før.