Ja, det er en alvorlig sykdom vi har. Uten medisin dør vi innen 10-15 år har jeg lest. En langsom og pinefull død. Personlig hadde jeg foretrukket et nakkeskudd. Jeg vil likevel ikke kalle meg selv for livstruende syk. Det ville vært et hån mot de som har fått dødsdommen opplest og vedtatt. Hvis man prøver å se tingene i litt perspektiv, så er vi ikke den eneste pasientgruppen (eller enkeltpasienter) som får den nest beste behandlingen, blir feilbehandlet, mangelfullt behandlet osv. Mange pasienter opplever at de ikke får den mest effektive behandlingen for at sykehuset ikke har råd. Hvor mange får livene sine snudd på hodet, av det som skulle være et enkelt inngrep, men som førte til invaliditet eller smertehelvete for resten av livet? Vi er ikke alene om det! Og det er ikke greit å bli feilbehandlet, det har aldri vært greit og det kommer aldri til å bli greit. Men vi må ikke bli navlebeskuende og miste perspektivene på ting, selv om livet farer hardt med oss stoffskiftesyke. Og kommentaren min om at vi tross alt ikke dør, det kunne vært verre, står jeg ved. Jeg har tilbrakt mye tid med å forbanne både leger og system, men det eneste jeg har igjen da, er en bitterhet som eter meg opp innvendig. Det fører meg ingen steder. Å akseptere tingenes tilstand tar tid. Hos meg har det tatt mange år, og jeg holder på enda. Men jeg tror ikke at man kommer seg videre, og kan orientere seg på nytt, før man har akseptert sin skjebne. Det hjelper meg faktisk å si til meg selv at det kunne vært verre. For det kunne det, for min del.... Når det er sagt, så håper jeg for guds skyld at det blir mer fokus og forskning på stoffskiftesykdommer. Det er ikke nødvendig at vi skal lide.

Til slutt vil jeg oppfordre til å bli organdonor. Det redder liv!