Ja, Knokkel. Leve. Ikke bare ha en slags halveksistens.

Jeg tror ikke jeg er alene om å ha vært så dårlig så lenge - og så uten håp om at jeg noen gang kom til å bli bedre - at jeg har tenkt at døden måtte være å foretrekke fremfor eksistens, spesielt når jeg så at folk rundt meg faktisk levde.

Inadekvat behandlet stoffskiftesykdom går ut over det mentale og fysiske helsen. Vi må jo arbeide for adekvat behandling for alle stoffskiftepasienter, både av primærsykdommen og sekundærtilstander, slik at vi ikke dør prematurt (av hjertetrøbbel, nyresvikt, leversvikt e.l.) og slik at vi faktisk lever mens vi er i live.

Stoffskiftesykdom kan ta livet av deg, og livet fra deg