Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Har bare lyst til å dele to blodprøvesvar på kortisol med dere. For å illustrere veien til helvete, med tall. Mars 09 S-Kortisol 430 (hos endo som sa at binyretretthet ikke finnes). 1. oktober 09, et halvt år etter hos en ny og hyggelig fastlege: 269 (referanseområder 138-635). Jeg regner med at referanse området er det samme på begge prøvene.

Veien til helvete er kort. Og det går bratt nedover. Om du lurer på om det er noe galt med binyrene, få gjort noe med det raskt, ellers kan veien tilbake bli lang!

[Pebles]

Ja det er det jeg sier,
stakkars legen min på onsdag når jeg kommer,
han får mye å gjøre.

nå har jeg en laaang liste med ting som skal gjøres og testes,

[Vigdis]

Men husk, Pebles, at du MÅ ha spyttprøve med 4x spytt, en enkelt blodprøve sier for lite! Det må du overbevise legen din om! Det er kanskje noe av det viktigste dere skal igjennom på timen din?

[Pebles]

Det er herved notert på listen det også,

Tusen takk Vigdis

[Rufus]

Hei

Jeg har helt kuttet ut levaxin og har brukt 4 grain Thyroid i litt over en uke. Fremdeles bruker jeg 30 mg Cortef. 9. desember begynte jeg med progesteron 20 mg krem (denne bruker jeg halve måneden) og 25 mg pregnenelon.

Jeg føler at "noe" har skjedd den siste uken. Jeg er definitivt bedre. Nå er jeg nesten ikke svimmel lenger og de øvrige symptomene min er mildere. Har mer energi, utholdenhet og søvnen er bedre. Har også mindre problemer med lavt blodsukker. Det er også helt slutt på svettingen om natta. Jeg tenker at det nok er en kombinasjon av doseøkning og de andre hormonene jeg har begynt med. Pms-problemene synes å være langt mindre denne måneden.

Denne framgangen er den beste julegaven jeg kunne ha fått!

Jeg har med vilje holdt igjen ny doseøkning av cortef da jeg tenkte at progesteron og pregnenelon kunne bidra til å øke cortisol-nivået mitt? Skal begynne med ny temperaturmåling igjen nå og se om tempen svinger like mye som før.

Er du også på 4 grain nå, Vigdis? Fortsatt 20 mg Cortef? Hva tenker du rundt doseøkninger for Thyroid og Cortef? Vil du holde igjen doseøkningene når du har kommet såpass høyt?

søvnen er bedre.

Det som har skjedd mht søvn er at mens jeg tidligere våknet ett eller annet sted mellom klokka ett og tre og lå våken fra tre til fem timer (eller hele natta), sover jeg nå til klokka fem. Da har jeg som regel rukket å sove seks til sju timer. Noen ganger sovner jeg igjen etter en til to timer, andre ganger må jeg bare gi opp å sove. Men dette er en stor forbedring. Det er tydelig at noe har hendt med cortisolnivået mitt på natten. Ser ut til at "toppen av av cortisolkurven" har forflyttet seg nærmere en morgenen.

Tidligere da jeg våknet midt på natta var jeg som regel veldig sulten og måtte opp og spise flere ganger (selv om jeg spise store måltider med fett og proteiner før jeg la meg). Dette er også mye bedre. Våkner ikke pga sult lenger.

Rufus

[Vigdis]

Hei Rufus! Beklager, men jeg har visst ikke fulgt opp her! Jeg bruker nå 3,75 grain Thyroid og 27,5 mg Cortef. Jeg regner med at jeg skal opp på 4 grain Thyroid, eller mer. Jeg sover bedre. Jeg har brukt 3 Vallergan (et gammeldags antihistamin som gjør deg trøtt) og melatonin for å i det hele tatt klare å sove. Jeg har nå kuttet ned til 2 Vallergan. Og tror jeg kan kutte ned ytterligere. Og håper at jeg kan kun bruke melatonin etterhvert. Av og til klarer jeg å sove en times tid på dagen.Jeg føler meg mer i balanse. Fortsatt er akrivitetsnivået mitt labert. men jeg har LYST til å gjøre ting nå! Før hadde jeg ikke energi til å ha lyst engang!

Så nå har jeg tatt noen valg: Jeg kutter ut akupunktur, det blir for dyrt. Og fordi trening skal øke kortisolnivåene, er det det jeg satser på. Jeg håper å ha energi nok til 3 små og lette økter med trening pr uke. Samt små gåturer i rolig tempo omkring der jeg bor. Jeg begynner kurs, en time pr uke, i oppmersomhetstrening (mindfulness) nå over nyttår. Dette er aktiviteter som skal gjøre godt der jeg er nå. Jeg planlegger å jobbe en time annen hver dag. Jeg håper å orke det. Jeg må begynne i det små, ellers nytter det ikke. Så er det de små funderingene: Jeg sitter i et styre med reisetid en time hver vei. Og maraton styremøter på opp til fem timer. Det er for tøft nå. Så jeg vurderer å enten trekke meg ut eller be om at en vara stepper inn for meg frem til sommeren. Det er noe med å være realistisk!

Det skal lite til før jeg blir slått ut. Som å stå over en middag ett par timer julaften. Selv om jeg var assistent. Og leggge meg to timer senere enn jeg pleier. Det merket jeg første juledag! Eller en telefonsamtale kan være trettende nok. Selv om det er en av mine beste venner som ringer. Jeg blir rett og slett sliten av lite. Og må forholde meg til det. Så små skritt i riktig retning er veien å gå. Og hele tiden ha denne samtalen med kroppen: Er dette ok? Trenger jeg en pause? Skal jeg trekke meg tilbake? Skal jeg legge meg og hvile? Det er pensjonisttempo på alt.

Men jeg merker at noe skjer i kroppen. Jeg hadde lenge bein som kjentes ut som om de hadde en svikt i seg, akkurat som om hengslingen i knærne var litt slurvete. Litt som om kroppen ikke riktig ville bære meg. Denne følelsen har gitt seg, og beina og knærne kjennes normale ut. Jeg kan lange ut, i korte intervaller. Så alt i alt, det har skjedd store forandringer! Og svimmelheten som gjorde at jeg trodde jeg kunne besvime rundt neste sving, den kjenner jeg bare når jeg er sliten og har tøyd strikken for langt.

[Rufus]

Vigdis, jeg er glad for at det går riktig vei med deg. Vi begynner nok å bli ganske gode på å prioritere etter hvert. Synes du tenker kjempefornuftig rundt tidsbruken din. Jeg har i alle fall blitt mye flinkere, det er et must for å bli bra, tror jeg. Og du må ihvertfall ikke beklage at du ikke svarer raskt på innlegg her inne, vi må gjøre ting når vi føler at vi har kapasitet til det! Du skriver veldig godt til å være i såpass dårlig form, jeg synes skriving fremdeles er tungt av og til.

Jeg begynner kurs, en time pr uke, i oppmersomhetstrening (mindfulness) nå over nyttår. Dette er aktiviteter som skal gjøre godt der jeg er nå.

Dette lyder interessant. Gleder meg til å høre mer om det! Jeg har tenkt på Qigong-kurs. Har ikke meldt meg på ennå, men skal se om det er plass til meg. Sjekker nå i romjula. Jeg trente mye og hardt før jeg ble syk: Kondisjon-og styrketrening. Nå skjønner jeg at jeg må trene annerledes.

[Vigdis]

Ja, jeg trente også mye og hardt! 6-8 timer hard trening i uka. Og jeg elsker det! Så jeg får se hvordan nivået blir etterhvert. Qigong skal også være bra for sånne små stiklinger som oss! Og yoga. Tenker at jeg kanskje kan se om jeg tåler mensendieckgrupper der jeg trener når formkurven går oppover. Mensendieck er jo også rolig trening med fokus på hva du gjør og hvordan du gjør det. Nå blir jeg jo bare svimmel av å se folk holde på i det tempoet jeg holdt før. Så jeg pusler på egenhånd, med slyngetrening (redcord), balanse, lette vekter, sløy roing etc. 40-50 minutter. Mot tidligere to-tre timer i slengen. Nå er det makpuls på 125, i korte strekk av gangen. Mot intervalltrening tidligere. Litt av en overgang!

Ja, skriving er tungt! Konsentrasjon og energi forsvinner raskt. Jeg merker det på mange aktiviteter når jeg blir trett. Lage mat: begynner å treffe fingrene i stedet for grønnsakene (har en tommelfingernegl som bærer preg av det). Skrive: skriveleifene blomsterer opp i ett uhyggelig tempo. Snakke: sier utrolig mye rart og feil, klarer ikke høre hva andre sier, mister tråden. Gå: begynner å snuble i egen bein. OSV...

[Pebles]

Tror de fleste har vært ganske flinke med prioriteringer i Jula,
kjempeflott å høre at det er flere som prioriterer ned ting som ikke er så veldig viktig mer,
helsa vår er viktigere enn det meste,
Vigdis jeg syntes absolutt du skal la vara overta for deg frem til sommrern og ta en ny vurdering da,
jeg har absolutt funnet ut at møter er noe av det værste jeg gjør,
kan ha noe med at det er stillesittende konsetrasjon i lange perioder,

jeg detter ut når det er gått en time eller så,
da ser jeg det står folk å prater men jeg hører ingen lyd,

Skrivefeil,
huttetu, jeg skriver av gammel vane å når jeg leser over etterpå skjønner jeg jo at fingrene ikke har vært med,
mye ommat og retting gitt!

Vi prøver også for stemningens skyld å fleipe litt med tingene,
så når jeg kleiser eller sier feil ord, snubler eller tar attersteg så er jeg full igjen,
eller hvis jeg tar ordet først så fikk jeg en for mye.

Nå som jeg har fått ordentlige blå pløser rundt øynene også så er det veldig lett og se forskjell på dårlige og gode dager,
når jeg står opp å har en dårlig dag så hender det at de andre spør om jeg har vært å slåss igjen,

Vi må ha litt positiv og lett stemning ,
det er så mye negativt med tilstanden forøvrig..

Jeg er/har vært idretts menneske,
jeg har en turngruppe også som jeg har trenet i flere år,
jeg måtte ta et sabbatsår i høst og revurdere,
det føles egentlig bare godt å ikke ha det ansvaret nå så jeg skal også revurdere til sommeren.

[Vigdis]

Jeg blir hele tiden litt bedre. Og det er fantastisk! Jeg nyter å kjenne de små fremskrittene, kunne glede meg over å klare et besøk hos venner som varer i tre timer! Det er en rekord å glede seg over.

Kom over en artikkel om binyrebarksvikt http://content.nejm.org/cgi/content/full/341/14/1073 Hvor det snakkes om at DHEA kan være essensiell dersom det ikke er bedring å spore. og at det kan være nødvendig med tilskudd av DHEA. Ordet dehydroepiandrosterone og dehydroepiandrosterone sulfat brukes i artikkelen om DHEA, bare så du ikke blir forvirret (det ble jeg til å begynne med). Det er jo ikke aktuelt for meg, foreløpig, men kanskje noe å sette seg inn i for andre her på forummet? Jeg er jo ikke lege, og føler meg temmelig forvirret over endel komplekse artikler. Men kroppen er et spennede mysterium, vi får grave videre og bli kloke og friskere

Wikipedia om DHEA eller Dehydroepiandrosterone http://en.wikipedia.org/wiki/Dehydroepiandrosterone "Regular exercise is known to increase DHEA production in the body". Altså jevnlig trening øker DHEA! Så bra! Da er det bare å fortsette å bruke kroppen.

"DHEA is produced from cholesterol through two cytochrome P450 enzymes. Cholesterol is converted to pregnenolone by the enzyme P450 scc (side chain cleavage); then another enzyme, CYP17A1, converts pregnenolone to 17α-Hydroxypregnenolone and then to DHEA". Kort oversettelse: DHEA produseres fra kolesterol og videre til pregnenolone, som konverteeres til DHEA. Da vil jeg anta at dersom noen trenger tilskudd av DHEA kan man like godt gå til den opprinnelige kilden, nemlig pregnenolone, og la kroppen ta konverteringen?