Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Rufus]

Hei Vigdis!

Glad for å høre at du er bedre. Så heldig du er som kan trene! Jeg kan ikke det ennå, men det ser jeg veldig fram til. Jeg trente mye før jeg ble syk, var i ordentlig toppform, men jeg får vel starte i det små. Er så svimmel at trening er utelukket for tida, blir verre ved fysisk aktivitet.

Fikk beskjed fra legen at Cortef/hydrocortison kan gi osteoporose. Så jeg skal sjekkes over jul og videre fremover. Viktig å være oppmerksom på akkurat dette for dere andre også!

Jeg har ikke tenkt så mye på bivirkningene av hydrkortison. Jeg har tenkt at så lenge jeg tar fysiologisk dose, bare erstatte det kroppen ikke klarer lage selv, så er det ingen stor fare for bivirkninger. Mente legen at vi hadde økt risiko selv på lav dose? Får vel være flinke til å ta kalsium da, og d-vitamin?

Men selv om jeg er svimmel, er jeg også mye bedre. Er ikke svimmel hele tida. På jobb i dag følte jeg meg riktig så sprek, hodet var på plass og jeg var ordentlig effektiv. Jobber ikke full dag. Men jeg forventer nesten at morgendagen blir ganske dårlig, det er ofte det som skjer etter en god dag Men merker faktisk at jeg kan ha flere gode dager i strekk nå, forskjell fra før.

Hvilket tidspunkt på dagen er dere i best form? Jeg er alltid i elendig form før halv elleve/elleve. Deretter stiger formen. Får ofte en nedtur rundt tre-fire, og deretter bedre fra sekstida om kvelden.

Men vi er i siget, virker det som

[Vigdis]

Jeg er imponert over at du klarer å jobbe! Det klarer ikke jeg. Legen hadde snakket med en endo han har tillit til om tilfellet meg.. Min form er best fra frokost til lunch. Så må jeg hvile eller sove en time eller to. Deretter er formen fin to-tre timer. Så daler det. I seng rundt kl 21... Fra kl 19 er jeg ganske matt og uselskaplig...

Min svimmelhet er nesten borte. Den kommer hvis jeg gjør for mye, enten det er foran skjerm eller sosialt eller annet.

[Pebles]

Jeg har ikke prøvd cortef spesifikt men generelt bevisst økt inntak av vitaminer og mineraler, passer på å få det som kan tas via injeksoner på den måten jammen nok å passe på å sluke i løpet av dagen allikevel.
Jeg er død frem til 10-11 tiden de dagene jeg må opp tidlig med skolebarn, kan jeg sove til 9 er formiddagen bedre, begynner på down perioden i 15-15,30, er da halvdød til 21-22, da våkner jeg igjen. Når andre har lagt seg og tatt kvelden kan jeg sette i gang, mine beste gjøremålsperioder er mellom kl 22-0200. Ellers detter jeg lett ut og nikker med hodet hvis jeg sitter stille, møter etc er drepen. Jeg hat pga min samvittighet sagt opp jobben min etter mange måneder med varierende 80-100% sykemelding. Stressende sjefsjobb passer ikke formen min nå, må komme meg opp og litt ovenpå før jeg klarer det igjen. Den kunnskapen jeg har fått på dette forumet også skulle jeg hatt for mange år siden.

[Rufus]

Vigdis, du er heldig som har en lege som følger deg så godt opp. Har ikke lest om andre som har slik lege her inne på forumet. Og det er tydelig at du er et interessant tilfelle for han. Det er viktig! Min lege er nok av det distre slaget.. Glemmer å ringe når han skal etc. Må purres på noen ganger..

Ja det å jobbe har vært hardt, må jeg innrømme. Nå går det stort sett ganske greit, men det har vært kjempetungt. Men det har vært viktig for meg å jobbe da jeg lett føler meg nedtrykt ved å gå hjemme om dagene. Så lenge at jeg føler at jeg gjør en ok jobb og at jobbing ikke gjør meg verre, prioriterer jeg å få det til. For meg er det positivt, får tankene over på andre ting og gjør at jeg føler meg litt mer betydningsfull. Men jeg jobber nå på et sted der jeg har fått lagt forholdene ganske godt tilrette. Styrer arbeidoppgavene litt etter dagsform og får starte arbeidsdagen når det passer meg, er også skjermet for stress. Så uten tilrettelegging hadde det ikke gått så bra. Har en stillesittende jobb, skriver for det meste - og da kommer det godt med at hodet virker bedre.

Kan nevne at jeg har begynt med pregnenelon (25 mg) og naturlig progesteron-krem. Startet med begge i går. Var litt uskikkelig og begynte før legen gav meg ok. Har fortalt han at jeg har lyst til å begynne med det og gitt han utskrifter om produktene. Har ikke hørt mer fra han, så nå begynte jeg bare med det.

Er på 3,75 grain Thyroid nå. Jeg har kuttet ut levaxin helt, så doeøkningen gjort denne uka er veldig liten reelt sett.

Gunnda, jeg har dessverre ikke like bra effekt av salt lenger. De første nettene sov jeg godt, men deretter har jeg hatt lignende netter som før. Så jeg har tenkt at det bare var tilfeldig at jeg sov så godt da jeg begynte med det? Er sikker på at nattevåkingen for mitt vedkommende skyldes for høyt kortisol på natta. Kan salt hjelpe på det? Men jeg gir meg ikke, prøver det videre, og jeg kan kanskje prøve å ta mer. Ser at du tar det opptil to ganger. Er glad for at det virker for deg!

[Delisa]

Jeg er død frem til 10-11 tiden de dagene jeg må opp tidlig med skolebarn, kan jeg sove til 9 er formiddagen bedre, begynner på down perioden i 15-15,30, er da halvdød til 21-22, da våkner jeg igjen. Når andre har lagt seg og tatt kvelden kan jeg sette i gang, mine beste gjøremålsperioder er mellom kl 22-0200. Ellers detter jeg lett ut og nikker med hodet hvis jeg sitter stille, møter etc er drepen.

"Moro", eg opplever det også slik. Har jo også lese i Wilsons bok om binyretretthet at søvnen mellom 07-09 er spesielt styrkande for dei med binyreproblem.
Men det er ikkje lett å få sove til 09 ofte nok. Eit par, kanskje til og med 3 gonger, i veka får eg sove til ca 08.30. Barnet vårt er såkalla flink til å sova Svært ofte må eg kjempe i mot å starte opprydding her, vaske opp, rydde ut av barnehagesekk, betale rekningar, henge opp klesvask og andre supertrivielle oppgåver...
Veit jo at det ikkje er lurt å gire seg opp når min "second wind" kjem slik i 23-tida. Har nå kjøpt melatonin, håpar å få effekt av dette. Planlegg å legge meg i 21-22-tida eit par-tre gonger per veke og kanskje få sove ut litt.

Pebles: Fortel gjerne kva du tek når det gjeld vitamin- og mineraltilskot. Eg synest dette cortef-greiene verkar litt skummelt, vil gjerne fikse binyrene utan å ta kortison. Skal kanskje teste binyrene mine nå, greit å veta kva utgangspunktet er.

Dette har eg gjort til nå:
Slutta med kaffe og sjokolade (et alltid 2-10 ruter mørk sjokolade kvar kveld)
Kutta kaffe førre veke. Var kjipt i 3 dagar, nå har eg det i grunnen betre.

Drikk lakriste 2-3 gonger per dag. Synest det hjelper!!
Starta i sommar å salte maten min igjen. Merka effekt av dette. Energi! Brukar himalaya salt kjøpt på iherb.
Tek 1 g C-vitamin (har gjort det sidan oktober)
Tek elles:
1 styk soloray mulitvitamin
1 styk betaglucan frå Now foods
2000 I.E. vitamin D3

Planlegg å byrje med jern igjen dersom ferritin har dala etter sist "jern-kur". Tok tidlegare 100mg/dagleg.
Må definintivt byrje med kalsium og magnesium. Har ikkje ete mjølkeprodukt sidan juni i år.
Skal også kjøpe Udo's choice igjen, tek da 2 spiseskeier.

Prøver så godt eg kan å ta det roleg på jobben, små pauser inni mellom. Unngå stress og press, legg inn små pauser der eg f.eks pustar djupt og tøyer litt. Om eg blir for sliten tek eg meg ein strekk. Men det siste her er dessverre sjeldan mogleg (føler vel at eg ikkje kan drive med det på jobb). Jobbar 80% og vurderer sterkt å gå ned til 70% og ha kortare dagar, men så blir jo lønna tilsvarade mindre og karriera mi stoppar litt opp. Vanskeleg å søkje ny jobb og få utvida erfaringa mi når eg ikkje kan søkje om 100%... Uff, blir stressa av å tenkjer på dette.

[Pebles]

Du blir nok ikke bedre fær du stopper opp litt. jeg har i flere år gått på en smell, reist meg, gått på en smell osv osv, dette fordi jeg ikke stoppet opp. Du burde få en sykemelding på minst 50% til du er mer stabil og oppe, se gjerne tråden rengjøring for late også. Du kommer ikke opp ved mye pes for i pes trenger du enda mer. Jeg har valgt å si opp en godt betalt lederjobb fordi jeg har vært mye sykmeldt lenge, heldigvis så har det vært den letteste prossessen og både lege og saksbehandler på Nav har vært greie, har hatt litt flaks(tross alt) at jeg har påviselige betennelser og slitasjer i ledd så de siste seks årene har jeg hatt jevnt et par operasjoner i året, hvilket ikke er positivt mht stress i kroppen men ifht å være synlig syk.
jeg har fått legen min til å ta masse forskjellige prøver ifht vitamin og mineral reserver, der jeg ikke har ligget høyt men bare innenfor det som er normalt har jeg satt i gang med tilskudd for vi trenger gode verdier. Jeg har også surfet meg frem til mye her på forumet, mye gode erfaringer. Jeg passer også som jeg sikkert har sagt(har lett for å glemme hva jeg skrev i innlegget innen jeg er ferdig med å skrive her) alt som jeg trenger som kan fåes i injeksjoner er kjekt og mye mer effektivt. Eller tar jeg zink,selen,jern,a og d, masse c og omega 3, samt b12 i injeksjoner. Har ikke begynt hardt men tar høyeste anbefalte dose og skal øke litt etterhvert. kroppen skal jo også klare å ta imot alt.

[gunnda]

Vigdis, for å forebygge evnt. beinskjørhet fikk jeg "Calcigram -Forte" automatisk første gang jeg fikk resept på kortison. Jeg har fått målt beinbygning for min alder til over gjennomsnittet, men legen vil jeg skal ta det preventivt. Jeg drikker heller ikke melk lenger, halsen tåler det ikke, så er sikkert ok med litt eksra kalsium,og gir D3 også!!
Rufus..jeg har prøvd det med salt kun en ukes tid, og det kan jo være at jeg ville sovet bedre uansett. Salt virker jo på elektrolyttene som igjen er styrt av binyrebarkhormon,så teoretisk /indirekte ser jeg nok at det kjemisk kan ha en virkning..
Ellers har jeg nå brukt "Melatonin" i så mange mnd. at den virkningen viser seg nok også, og den skal jo dempe kortisolet.
Har du prøvd med evnt. to stk "Melatonin"....

[Anisa]

Hei
Fikk beskjed fra legen at Cortef/hydrocortison kan gi osteoporose. Så jeg skal sjekkes over jul og videre fremover. Viktig å være oppmerksom på akkurat dette for dere andre også!

No way, Vigdis, at så små doser af hydrocosrtison kan give knogleskørhed. No way! Problemet er, at idet hydrocortison sædvanligvis slet ikke anvendes til behandling af denne, jo ikke eksisterende (iflg. lægerne) "binyretræthed", anvendes lægemidlet sædvanligvis til enten at behandle Addisons Sygdom, eller andre "kortison-krævende" tilstande, i stort set meget store doseringer end de max. ca. 30 mg/dag, man plejer behandle binyretræthed med. Så små doser kan ikke give samme bivirkninger, som større uanset hvordan man vender det og drejer... Lægen lytter til en endokrinolog, der er vant til at ordinære steroider i helt andre doseringer og til helt andre formål.... og så bliver din læge lige så urolig som du. I dette tilfælde - helt unødvendigt.

Jeg har lagt mærke til, at du Vigdis, er rimelig nemt at skræmme når du læser eller hører forskellige advarende budskaber. Men glemmer du ikke i dette tilfælde, at din læge selv er en nybegynder i viden om mild eller moderat binyrebarksvigt, idet det var ikke en del af pensum på lægestudiet - igen fordi denne type binyrebarksvigt er ikke en medicinsk tilstand lægestanden vedkender sig. Dette er ikke en opfordring til at ignorere hvad lægen kommer med, men en opfordring til aldrig nogensinde blindt tage imod nogen info før du selv får den verificeret. Ellers bliver du slidt op af unødig utryghed, hvor hvert minut koster dig kortisolmolekylerne, kroppen skal bruge andre steder.

Vigdis, for å forebygge evnt. beinskjørhet fikk jeg "Calcigram -Forte" automatisk første gang jeg fikk resept på kortison. Jeg har fått målt beinbygning for min alder til over gjennomsnittet, men legen vil jeg skal ta det preventivt.

Man kan også risikere få for meget calcium, hvis man ikke nogenlunde afstemmer det med magnesium og K2-vitaminet. Faktisk med underskud af K2-vitamin, er det meget af tilskud af calcium pænt spildt og kroppen deponerer det, den ikke på anden måde kan komme af med - hvor calcium ikke altid hører med... bl.a. i div. mineraliserende forbindelser i karsystemerne for kroppens lymfe, blod, muskelfibre dvs. i kroppens "blødt væv"... osv.

Under alle omstændigheder er det ikke calcium, men K2-vitaminet som er det vigtigste stof i processen mod god, tæt knoglemasse. K2-vitaminet mangler vi alle i stigende grad jo ældre vi bliver og der er masser af fri forskning i verden om, at tilskud af K2-vitaminet alene kan forebygge knogleskørhed hos modne og ældre mennesker, selv uden calciumtilskud. Desuden er D3-vitamin og K2-vitamin uløselige "venner", der ikke kan fungere ordentlig uden hinanden... n`Finn har postet en tråd om det før: K vitamin og lavt stoffskifte. Det gjorde Vitamindoktor Knut Flytlie også. Det er virkelig værd at udforske nærmere og derved blive befriet for overflødig angst. Nyd din binyrestøtte i fred, Vigdis.

Jeg bliver ved med at nævne K2-vitaminet (menakinon) som tilskud, mens man kan komme ud for andre former for K-vitamin: K1 (fytokinon, fyllokinon, fytomenadion) og K3 (menadion/syntetisk). Det er vigtigt at holde sig til K2-vitaminet som tilskud idet K1-vitamin får vi en del af de fleste grøntsager alligevel. Det er først når "grøntsags-vitaminet" K1, først skal også omdannes til K2, at underskuddet opstår idet man skal spise masser af grønne grøntsager for at få K1-vitamin nok... mindst 1,5 til 2 kg grøntsager om dagen for at der skal være nok til begge K-vitamin-former. Så meget "grønt foder" kan ingen tarme holde til, når man skal se realistisk på det. Det er vores, med alderen (og sygdommen) dalende evne til at omsætte på den indre "vitamin-enzym-aminosyre-fabrik" som kræver en stigende tilførsel af råstoffet i kosten, end hvis vi var unge og/eller bare raske.

Man kan selvfølgelig spørge om, hvorfor skulle det være så "forkert" at have K-vitaminmangel og når dette sker som led i den "naturlig" aldringsprocess, er det så ikke i orden?. Ja, man må afgøre med sig selv om man vil acceptere de aldersbetingede ændringer i vores krop, som værende i orden. Men nu er vi jo på stoffskifteforummet og her bliver vi alle biologisk "gamle" før tid pga. sygdommen. Dvs. forholdsreglerne taget for, i det mindste at modvirke nogen biologisk slitage (= forværring af sygdommen) er for os vigtigere end hvis vi "bare" var raske gamle - mener jeg.


(Sorry blev lidt meget off topic )

[Anisa]

Jeg er død frem til 10-11 tiden de dagene jeg må opp tidlig med skolebarn, kan jeg sove til 9 er formiddagen bedre, begynner på down perioden i 15-15,30, er da halvdød til 21-22, da våkner jeg igjen. Når andre har lagt seg og tatt kvelden kan jeg sette i gang, mine beste gjøremålsperioder er mellom kl 22-0200.

Er sikker på at nattevåkingen for mitt vedkommende skyldes for høyt kortisol på natta.

Det passer meget fint med Wilsons beskrivelse af binyresvigt-patienternes søvnmønster:

"Normalt stiger kortisolniveauet brat fra klokken 6:00 til omkring klokken 8:00 om morgenen, men ved binyretræthed sker det ofte, at niveauet ikke bliver så højt, og/ eller at det daler hurtigere end normalt. Og når kortisolniveauet er lavere, som ved binyretræthed, tager det længere tid, før man føler sig fuldt vågen om morgenen. At sove længe genopbygger ikke alene binyrerne, men bidrager også til, at du har det meget bedre, når du vågner og hele resten af dagen. Nogle af mine patienter har fortalt mig, at de ligefrem kan stå op mellem klokken 2:00 og 4:00, arbejde lidt, gå i seng igen og stadig have det godt dagen igennem, hvis de bare sover igen fra klokken 7:00 til klokken 9:00. Jeg vil ikke anbefale, at man gør dette, men det illustrerer den afgørende kendsgerning, at hvornår du sover, er lige så vigtigt som, hvor længe du sover. Desværre kan de færreste sove længe til hverdag, og hvis det også gælder dig, så sov længe i weekenden, hvis det overhovedet er muligt. Det er ikke at forkæle sig selv, det er af afgørende betydning. At vide, hvornår du skal sove, kan gøre en meget stor forskel på, hvordan du har det."

Resten kan læses i tråden Søvn og binyrebarksvigt og så siger jeg godnat.

[Vigdis]

Nei, det med osteoporeose skremte meg ikke Anisa. Det forvirret meg, fordi jeg syntes det virket rart at så små doser skulle gi sånne utslag. Men jeg syntes det var viktig å føre dette videre til dere andre, tross alt!

Og, om det skulle gi utslag med så små doser hydrokortison, så tror jeg det handler om mye mye mer: Om maten som spises, om mosjon, levesett, arvelighet, kosttilskudd, hvordan blodprøvene ser ut etc.