Har ME, mistenker lavt stoffskifte. Hva tror dere?

[Cossie77]

Hadde i kveld en lang og skuffende asmtale med min ME-lege på St. Olav. Ringte han ang noen prøveresultater, og tok samtidig en prat rundt lavt stoffskifte. For å si det sånn, så var det ikke mye gehør å få for mine/deres synspunkter der. Selv om jeg på flere områder liger for høyt/lavt eller i grenseland på referanseområdene, så synes han tydeligvis alt er normalt. Frustrerende.

Han var så absolutt ikke enig i at jeg hadde noen form for lavt stoffskifte ut ifra mine prøver, og at prøving med f.eks T3 (Liothyronin) eller lignende ikke ville ha noe for seg, men at det heller kunne være skadelig. Han var enig i at jeg ikke har noen feil på kjertelen, basert på høy nok T4, manglende antistoffer og evt for lav TSH til det. Dvs at jeg ikke tilhører den 90% kategorien som har lavt stoffskifte. Men hva så med den 10%. Den kan forårsakes av flere ting, som blant annet feil ved hypofysen, hypotalamus(eller hva det heter) eller binyrene. Men igjen, filg mine prøver, så var det lite sannsynlig at jeg falt inn under denne kategorien. Ingenting som tydet på at det f.eks var noe feil med min hypofyse. Og ingen behov for å ta noen røntgen. Og i hans øyne så var ikke en T3 på 3,1 og 3,8 lavt, og skulle ikke gi noen symptomer, og uansett var T3 en dårlig parameter på lavt stoffskifte.

Han var heller ikke enig i at det var noe feil med mitt kortisol, som stort sett via blodprøve morgen har ligget på 600-700, og over 651 som er øvre grense. Var tydeligvis ikke høyt nok, og var ingen grunn til å sjekke nærmere siden jeg uansett ikke kvalifiserte for Cushings. Har også normal ACTH.

Min vitamin D mangel, som ligger på 65 i dag, var heller ikke noe å bry seg om. Burde vært mye lavere for å kvalifisere for symptomer vedr D-mangel. Dette er jeg totalt uenig i. Hadde som sagt nede på 47, 23 på ren D3, før jeg begynte med D3 tilskudd for ca 6 mnd siden, og har krabbet meg opp til 65, men skal forsette videre med det til jeg når ca 100 som er anbefalt flere plasser.

Vedr mitt Albumin nivå, som tilsier hydrering, så var heller ikke dette noe å bry seg om, og som jeg ikke ville ha symptomer pga. Var vel heller naturlig høyt nivå hos meg iflg han....

Totalt sett konkluderte han med at det ikke var mere å tenke på vedr lavt stoffskifte. Er vel bare å se langt etter noen henvisning til endikrinolog for nærmere utredning i hvertfall. Så da kan jeg vel bare glemme det og fortsette å leve med mine plager og ME/stoffskifte-symptomer som ingen kan hjelpe meg med...... Eller???? De Meirleir neste??? Har VELDIG tro på det han driver med, men føler ikke at økonomien strekker til når det gjelder hans arbeide og behandling. Desverre.

Jeg må si at det Nora sier høres meget interessant ut. At det er et stoff som tetter igjen reseptorene for stoffskiftehormon, og blodprøvene dermed viser feil. Men tror ikke dette er noe min lege veit noe om...

[Cossie77]

Når det gjelder evt andre grunner enn standard kjertelfeil til mitt lave stoffskifte, så vil jeg nevne at PTH og ACTH også er målt, med helt normale verdier. Så det utelukker vel feil ved biskjoldbruskkjertelen slik jeg forstår det.

Likevel har jeg jo iflg svensk helblodsanalyse lav kalsium nivå, pluss at D-vit er for lav. Mener at disse henger sammen på et vis...

[nora]

http://www.thyroid.se/bloggar/swingo/
http://www.hypo2.info/

Men du skriver jo at du har ME, og da har du noen proteiner som tetter reseptorene og blodprøvene blir feil....
Ditt ft3 på 3-noe høres lavt ut.
Hva er referanseområdene hos dere?

Du behøver ikke ha time hos selve Meirleir, det kan holde med en av de to norske legene der.

Jeg tipper noen få andre norske leger kan gi deg forsøk på levaxin eller Thyroid, men Lillestrøm Helseklinikk gir Thyroid ved ME sikkert av en god grunn. Det virker vel bedre ved reseptor-problematikk.
Haken ved å vente og vente til tross for hyposymptomer er at reseptorene blir dårligere og dårligere.

[Cossie77]

Tusen takk Nora for mye interessant lesning. Har lært mye mer om stoffskifte i kveld. Og jeg synes alt stemmer så bra i forhold til mine plager og Hypothyreose type 2. Men det er en ting jeg stusser veldig over. Jeg har via blodprøve morgen målt høyt kortisol. Dette stemmer ikke i forhold til teoriene hverken rundt ME eller type 2..... Der påståes det at binyrene mer eller mindre blir utslitt og at dette påvirker kortisolproduksjonen i negativ grad. Er ingenting på mine blodprøver som tilsier at mine binyrer er utslitt heller.

Hmm. Liker ikke når alt stemmer så bra, men som er det noe som ikke henger på greip likevel. Blir så lei av å aldri finne en løsning på mine plager.

Eller er det så enkelt som at jeg muligens tester lavt på kortisol via spyttprøve selv om jeg scorer høyt på blodprøve morgen? Vært interessant med en slik døgnvariasjon påvisning via spytt ja.

[Cossie77]

Leste i dag gjennom rapporten fra nov 09 av prof. Petersson v/Kemi- och Bioteknik, Chalmers. Den omhandler Utmatting og Hypothyreose. Var meget interessant rapport. Fin å vise frem til legen min tenker jeg.

Ble litt forvirra da jeg leste om kortisol og stress. Økt kortisol skyldes stress. Kjenner meg igjen der med mitt høye kortisol. Og dette er jo tydelig skadelig på sikt.

Samtidig sies det at høyt kortisol bremser produksjon og effekt av T3. Langvarig stress med høyt kortisol fører til hypothyreose og påfølgende trøtthet og utmatting. Kortisol kan rett og slett ødelegge immunforvaret. Dette høres jo ut som meg. Jeg har høyt kortisol, lav T3, mistenkelig dårlig immunforsvar med masse infeksjoner og har diagnose ME.

Derimot, står det avslutningsvis noe om Kortisolets underfunksjon som får meg til å undre litt. Der står det at Hypothyreose medfører lavere produksjon av kortisol???, grunnet utslitte binyrer. Og dette forsterker symptomene ved Hypothyreose som trøtthet, utmattelse og depresjon. Og for å bryte sirkelen så må kortisol takes som tilskudd, gjerne sammen med tilskudd av T4 og/eller T3.

Kan noen forklare meg sammenhengen mellom dette? Først får man hypothyreose grunnet høyt kortisol, så får man lavt kortisol grunnet hypothyreose. Hmm

Hva kan jeg gjøre for å få redusert mitt kortisol?

[Hansen]

Stoffskiftet er jo grunnlaget for all aktivitet i kroppen - også kortisolproduksjon.
Så er stress i medisinske termer litt anderledes enn slik vi vanligvios omtaler begrepet.
Et bryllupp, eller barnedåp er like mye stress som en tur i tivoli eller en krigsopplevelse.
Altså, det frembringer samme reaksjon fra binyrene (om enn ikke fra hjernen)

Økt kortisol er et litt lite forklarende begrep, men omtales gjerne negativt.
Økt kortisol er ikke altid negativ. Vi skal være glad for at vi kan øke dette !
Det er heller økt kveldskortisol en kan si er negativt - eller lavt morgen kortisol.
Det er døgnrytmen som er viktig - og det er viktig å produsere nok når du trenger det.

Hvis du antar at du produserer for mye kortisol - mot cushings altså, vil jeg tro det er viktig å fastslå at det virkelig er slik.
Det betyr mange prøver - ACTH måling og synacten test.

Men du vil ha en masse symptomer som er typiske og en flink lege vil kunne tenke seg til hva som skal testes.

[Anisa]

Kan noen forklare meg sammenhengen mellom dette? Først får man hypothyreose grunnet høyt kortisol, så får man lavt kortisol grunnet hypothyreose. Hmm

Du får ikke hypothyreose af højt cortisol, Cossie77. For at forstå det paradoks du her nævner, må du gå videre i udforskning af fænomenet Hormone Feedback. Det vil forklare hvorfor en fejl i en hormonkirtel tilsyneladende påvirker andre kirtler og hvordan det foregår.

Hva kan jeg gjøre for å få redusert mitt kortisol?

Du skal IKKE ønske dig at blive behandlet for højt cortisol! Ikke før du ved med sikkerhed at dit cortisol vitterlig er for højt (f.eks. Cushings). Det vil IKKE kunne opklares på den rette måde og med et pålidelig resultat, medmindre du får dit cortisol målt ved en spytprøve udtaget 4 gange i døgnet. Højt morgencortisol er IKKE ensbetydende med at din binyrebark danner for meget cortisol. Kun at det er højt om morgenen, mens det kan være alt for lavt i resten af døgnet, med yderligere forværring af bl.a. hypothyreose til følge (læs om Hormone Feedback).

Noget andet er, at ME har så omfattende "symptom-fælleskab" med f.eks. borrelia, CFS og fibromyalgia - at det ville være nærliggende at formode, at din egen produktion af Melatonin (fra pineal-kirtlen) er ikke eksisterende. Det har været udført adskillig forskning omkring, hvor man måtte konstatere at disse patienter har så godt som ingen egenproduktion af Melatonin. Og da Melatonin indgår i super-tæt samarbejde med kroppens cortisol, kan mangel på det også medføre en dårlig regulering af cortisol over døgnet. I dette tilfælde dog, hvis man så går i behandling med Melatonin (der ikke kan overdoseres og gavner under alle omstændigheder, så vær ikke bange) - skal man lade gå mindst 3-4 måneder før kroppen opnår tilstrækkelige depoter til, effektivt at afbalancere disse to hormoner i forhold til hinanden. Melatonin er altså ikke en tryllepille, som virker med en gang.

[Cossie77]

Fikk svar på noen nye blodprøver i dag. Var bl.a to som jeg ikke har tatt før. FSH og LH. Disse gjaldt bl. a utredning for skade på hypofysen og hypothalamus, såkalt sekundær gonadesvikt, og begge viste verdier ned mot nedre grense av normal, dvs indikasjon på sekundær gonadesvikt.

Interessant både med tanke på hypothyreose 2 og ME forskning!

[Cossie77]

Etter lang tids mas om å få tatt kortisol i spytt så er det endelig gjennomført og resultatet fikk jeg i posten i dag. Må si at dette forsterker min mistanke om binyretretthet og lavt stoffskifte, eller hva sier dere?

Kortisol spytt v/St. Olav: (ref. område morgen: 6-29, kveld: 2-16)
Kl 0715: 17
Kl 1100: 5
Kl 1420: 4
Kl 1915: 1
Kl 2310: 2

Slik jeg ser det så synker verdien kraftig allerede ved 2. prøve og holder seg konstant lav gjennom hele dagen. Hva betyr dette? Binyretretthet i mine øyne. Personen som analyserte dette sier at prøvene er normal, selv om jeg ligger i nedre grense, og anbefaler ØKT aktivitet gjennom dagen for å få opp kortisolet. Økt aktivitet er absolutt ikke å anbefale for min ME kropp.

Prøven ble tatt på en god dag hos meg. Ville resultatet vært annerledes på en dag der jeg er tilnærmet uslitt og sengeliggende? Ellers hadde jeg denne dagen vanskeligheter med å få tatt prøvene til riktig tidspunkt, så klokkesl,ettene varierer noe med normen. Har det noe særlig betydning? Skulle vært kl 08, 10, 14, 18 og 22.

[Cossie77]

Etter lang tids mas om å få tatt kortisol i spytt så er det endelig gjennomført og resultatet fikk jeg i posten i dag. Må si at dette forsterker min mistanke om binyretretthet og lavt stoffskifte, eller hva sier dere?

Kortisol spytt v/St. Olav: (ref. område morgen: 6-29, kveld: 2-16)
Kl 0715: 17
Kl 1100: 5
Kl 1420: 4
Kl 1915: 1
Kl 2310: 2

Slik jeg ser det så synker verdien kraftig allerede ved 2. prøve og holder seg konstant lav gjennom hele dagen. Hva betyr dette? Binyretretthet i mine øyne. Personen som analyserte dette sier at prøvene er normal, selv om jeg ligger i nedre grense, og anbefaler ØKT aktivitet gjennom dagen for å få opp kortisolet. Økt aktivitet er absolutt ikke å anbefale for min ME kropp.

Prøven ble tatt på en god dag hos meg. Ville resultatet vært annerledes på en dag der jeg er tilnærmet uslitt og sengeliggende? Ellers hadde jeg denne dagen vanskeligheter med å få tatt prøvene til riktig tidspunkt, så klokkeslettene varierer noe med normen. Har det noe særlig betydning? Skulle vært kl 08, 10, 14, 18 og 22.

Legen som har analysert sier at denne prøven kun kan brukes for å finne Cushings, dvs høye verdier, og at den er uaktuell for å finne Addison, dvs lave verdier, som ved binyretretthet og lavt stoffskifte. Bør jeg få tatt en slik Synachten test? DHEA? Pregnenolon? 24 timers urinprøve av kortisol?