Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Jaha, nå har jeg tatt 1/4 grain til. Så da har jeg økt 1/2 grain fra i går. Når jeg tålte brå dykk nedover, tåler jeg vel et lite hopp oppover også
Jeg vil ikke ha det helt forferdelig heller. Jeg var i to butikker i dag, var ute i det fri en time, og var helt pumpa etterpå. Så dans og moro er vel en liten stund til

[Hansen]

Måler du regelmessig da Vigdis ?
Følger du en plan som skal få igang binyreaktiviteten eller er behandlingen basert på at du skal ta tilskudd ?

[Vigdis]

Måler du regelmessig da Vigdis ?
Følger du en plan som skal få igang binyreaktiviteten eller er behandlingen basert på at du skal ta tilskudd ?

Godt spørsmål, skal bringe spørsmålet videre! Tanken er vel at kjertelen skal komme i gang sjøl etterhvert. men jeg har jo forstått på Wilson slik du på en måte lurer kjertelen litt ved å gi Cortef, hydrokortison, og at kjertelaktiviteten blir litt slapp. Og derfor er det nødvendig med meget langsom nedtrapping av kortison.

Men jeg følte meg litt fortvilt når han videreformidler sin usikkerhet (egentlig kjempeok, når gjorde en lege det sist?), og ønsker at jeg skal forsøke kontake Karin Münsterhjelm (som har stengt for nye pasienter, etter hva jeg vet). Men kanskje vil dette gå mye glattere og greiere bare jeg kommer meg opp i riktig dose med tyroksin. Nå er jeg i alle fall på 3 grain, og ikke 2, 5 grain. Det er jo noe. Jeg har en følelse av at om jeg går hvor som helst utenom på Balder, så finnes ikke denne sjuka...

Og jeg skjønner jo på deg, Rufus, at legen din der kanskje ike vet så mye mer. Så jeg vet neimen ikke om jeg kommer så veldig mye lengre ved å flytte meg litt lengre bort i gata.

Har problemer med å huske, lage smarte arkiver av gode linker. Men, jeg fant, jeg fant!

Linken http://www.binyretræthed.dk/
inneholder også oversatt Wilsons spørreskjema hvor du kan teste deg for binyretretthet. Min erfaring er at det er godt å være alene, tenke, ha god tid når du utfører testen

http://www.binyretræthed.dk/uddrag_kap8.pdf

[Hansen]

Grunnen til at jeg spurte om plan var at jeg hadde mistanke om at man prøver å få igang det som er igjen av kjertelen.
Hvis så er tilfelle, kan du jo ikke ha antistoffer, og den kan heller ikke være for atrofiert, så en ultralyd kanskje kunne være lurt å ta for å se etter.
Så er jo betingelsen at TSH får en verdi, elles blir jo ikke kjertelen stimulert.

Så vet jeg heller ikke om det er mulig.
Det jeg har hørt, er at hypotalamus har høyere afinitet (følsomhet) for Levaxin enn for egne hormoner. Altså at TSH-systemet reagerer mer på Levaxin enn egne hormoner, noe som får den konsekvens at når man tilfører Levaxin, så senkes TSH såpass at kjertelen ikke stimuleres.

Så vet jeg jo at du ikke bruker Levaxin, men jeg har ikke sett noen steder om Tyroid er bedre i så måte. Det kan være verre for alt jeg vet.
Basert på observasjoner på meg selv tyder det på at det kan være verre.
Altså at Thyroid senker TSH mer enn Levaxin.

Og stemmer noen av de tankene jeg fremsetter er det vel like greitt å skippe den tanken om å få igang det som er igjen av kjertelen ?
Heller basere seg på en fulldosering og få det livet det kan gi ?

Nå som du er oppe i 3Grain tviler jeg på om du har noen TSH i det heletatt ?
Og da vil kjertelen jo ikke klare å ta over.

Den tiden du nå har vært i (er i) har jeg også vært i.
Jeg kuttta Levasxin helt i 12 uker i et forsøk på om TSH kunne få igang kjertelen etter noen år på Levaxin.
TSH kom da opp i 160 og fT4 ble null.
Symptomene mine var enorme og det ble med det forsøket....

Så du er vel i tenkeboxen Vigdis ?

[Vigdis]

Jeg har ikke hatt TSH i det hele tatt siden jeg begynte på Armour. Men jeg tror at legens tanke er å starte forsiktig, øke forsiktig. Fordi de to kjertlene står i et visst "samarbeid" med hverandre (som alle kjerteler i kroppen er). Skal til ham på mandag, tar med dine fine refleksjoner videre, n`Finn. Han er vant til meg nå, kommer, med en bunke papir hver gang... Tusen spørsmål.

Å ja, jeg må høyere opp! og fortere enn svint! Hvis han vil seigpine meg, er jeg ikke med. Jeg vil jo anta at ved å følge STTM bokas råd om å starte på 1 grain, etter å ha gått på 3,5 -4 grain, var det det verste råkjøret jeg kunne utsette hjertet (som han passer grundig på) for, eller binyrebarken, thyroidea eller noen annen kjertel.

Jeg er bare veldig glad jeg fikk den tanken i hodet om å poste en PM til Anisa på torsdag. Jeg sa til mannen min at neste steg nå er ulebilen, jeg følte meg virkelig på skråplanet.Og da jeg skrev, forsto jeg at jeg var hypo. Grundig og! Og den 1/4 grainet jeg tok, den forandret alt!

Så ja, neste uke skal jeg øke mer, får heller krangle litt, eller si at nå følger jeg kroppen min. Og nå har det gått for sakte, for lenge!

En helt annen ting (kanskje det burde stå et annet sted, Teknik-Team?):

Hentet ut 3 x 50, 5 mg Cortef på apoteket i dag. Mannen min er god på regning, vi fant ut at ett år på dosen jeg har nå 20 mg, vil bety en utgift på 7 000 kr eller mer.

Apotekeren mente at jeg kan få det på hvit resept http://www.nav.no/page?id=376 Da betaler jeg i såfall 10 % av beløpet. Og jeg må ha mer enn 1 600 kr i utgifter på preparatet pr år.

"Det stilles ikke spesielle krav til diagnose eller behandlingens varighet. Hovedreglen sier at medisinen må være:
Registrert i Norge
Reseptpliktig
Skrevet ut av lege"

Den er jo ikke registrert i Norge. Men det står hovedregel, og det betyr kanskje at det kan avvikes? Så hvis vi, gutter og jenter, har leger som er skikkelig gode på argumentasjonsrekka, så er det kanskje mulig. 7 000 kr er veldig mye penger for meg i allefall.

Kanskje kan det prøve si forhold til ERFA Thyroid/Armour/Westroid også? Har noen forsøkt?

Uansett, hvit resept er viktig å vite om!

[gunnda]

Når det gjelder å få fefundert utgifter på medisin, tror jeg det ikke er nok at fastlegen skriver ut resept/reg,fritak. De (NAV) krever at det må være en spesialist...i vårt tilfelle en endokrinolog (THYROID)...Cortef er vel nok med en indremedisinere, muligens, De godtar iallfall ikke "vanlige" leger! Dessverre.
Når det gjelder Thyroid mener jeg n, Finn har søkt, men fått avslag?
Vi betaler da sannelig våre skatter og avgifter, så hvor er rettferdigheten når vi trenger noe annet enn det som selges over disk på apoteket.
Jeg føler jo vi blir straffa i dobbelt mon.....
Det er en mulighet, og det er å søke om ekstra særfradrag på ligninga pga.
store medisinutgifter.
Der har jeg en følelse av at noen saksbehandlere godtar det, andre godtar KUN det som er offisielt godkjent medisin i Norge. Men du kan jo prøve!! Likhet for loven er det ikke her heller.....!)
Og- når jeg føler jeg har noe å bidra med som mulig kan være til hjelp, gjør jeg selvfølgelig det.
Jeg kan nevne at i løpet av de to siste ukene har jeg trappa ned på Cortef(ja, bruker det nå), med tilsammen 7,5 mg(jeg har jo gått på "tilskudd så
lenge"). Resultat....morgentempr. har rast ned 4/10.....
Jeg har mye bedre utslag mht. tempr.-regulering med kortisontilskudd framfor stoffskiftemedisin. Erfart det maange ganger!!).
Men av og til" må "jeg prøve, for håper jo å kunne hoppe av denne karusellen en dag--HÅPER.

[Vigdis]

Grunnen til at jeg spurte om plan var at jeg hadde mistanke om at man prøver å få igang det som er igjen av kjertelen.
Hvis så er tilfelle, kan du jo ikke ha antistoffer, og den kan heller ikke være for atrofiert, så en ultralyd kanskje kunne være lurt å ta for å se etter.
Så er jo betingelsen at TSH får en verdi, elles blir jo ikke kjertelen stimulert.

Så vet jeg heller ikke om det er mulig.
Det jeg har hørt, er at hypotalamus har høyere afinitet (følsomhet) for Levaxin enn for egne hormoner. Altså at TSH-systemet reagerer mer på Levaxin enn egne hormoner, noe som får den konsekvens at når man tilfører Levaxin, så senkes TSH såpass at kjertelen ikke stimuleres.

Så vet jeg jo at du ikke bruker Levaxin, men jeg har ikke sett noen steder om Tyroid er bedre i så måte. Det kan være verre for alt jeg vet.
Basert på observasjoner på meg selv tyder det på at det kan være verre.
Altså at Thyroid senker TSH mer enn Levaxin.

Og stemmer noen av de tankene jeg fremsetter er det vel like greitt å skippe den tanken om å få igang det som er igjen av kjertelen ?
Heller basere seg på en fulldosering og få det livet det kan gi ?

Nå som du er oppe i 3Grain tviler jeg på om du har noen TSH i det heletatt ?
Og da vil kjertelen jo ikke klare å ta over.

Den tiden du nå har vært i (er i) har jeg også vært i.
Jeg kuttta Levasxin helt i 12 uker i et forsøk på om TSH kunne få igang kjertelen etter noen år på Levaxin.
TSH kom da opp i 160 og fT4 ble null.
Symptomene mine var enorme og det ble med det forsøket....

Så du er vel i tenkeboxen Vigdis ?

n´Finn: Det er noe som heter HPA-axis (mener det er Hypotalamus-Pittuary-Adrenal). Mine leseferdigheter sank jo til null under den verste seniliteten, men er nå litt på vei opp. Men jeg har en følelse av at HPA-axis kan være viktig for oss med trøbbel i binyrene=Adrenal, altså en bit av denne hormonaksen. Noen som har lest noe? Jeg må lese mer. Det er begrenset hvor lenge jeg orker å lese hver dag, må hvile mye. Og i natt hadde jeg en sånn natt med nesten ikke søvn. Da blir dagen, og konsentrasjonen på tungt medinsk lesestoff deretter.

Gunnda: Jo, jeg tviler på om den endoen jeg var hos mener jeg lider av noe som helst. Han vil sikkert ikke gi meg noe som helst av papir, eller medisin. Han er vissnok god på å sette ME diagnose på de stoffskiftepasientene han ikke gidder mer med...

Problemet for mange er jo at de er for syke til å krangle med systemet, og de har gjerne dårlig økonomi i utgangspunket. En spiral som er vanskelig å komme ut av. Jeg håper du finner ut av hvilke grep du kan gjøre for å bli bedre. Jeg har forstått det slik at vi må regne med oppturer og nedturer i rikt monn før vi kjenner bedring. Jeg, som er et meget utålmodig menneske, må lære meg tålmodighet....

[gunnda]

HPA-aksen....ja: Hypotalamus-hypofyaen-binyrene.
Mitt inntrykk er at det er den endokrinologene går etter, og er den ok, så er vi friske. TROR den slår ut først ved ALVORLIG mangler= ADDISON og CUSHING. Vår ACTH er ofte mormal selv om kortisolnivået ER LAVT!!
NOE av vårt problem er at ACTH er innen normalen selv on kortisolnivået vårt er lavt.
Er vel en av grunnene til at legene her til lands kun ser på akser, og ofte bare en og en.(Det er det fastlegene er lært opp etter også--de ulike aksene har de hørt om). Hørt om flere som er blitt møtt med at når aksen/e er tilsynelatande normale, ER pasienten frisk!!!
Vigdis ...få legen din til å dokumentere utgiftene dine, og søk på grunnstønad eller hjelpestønad. Tror bare en av dem eksisterer i dag...forsøket verdt?!

[Anisa]

Jeg synes jo at når alle får vite at de har hypotyreose. Så burde de få masse info. Jeg fikk ingen info. Av tre leger. Deretter burde de få vite at det finnes mange medikamenter, syntetisk T4, Syntesisk T3 samt naturlig tyroksin som innholder begge i naturlig form, pluss litt av mer (og noe vi ikke vet hva er , Hertoge) stoffskiftehormon og calcitonin. SÅ burde pasientene få velge! Og teste! I tillegg burde det være god kontakt. Mellom psykiater/psykolog og lege. "Pasienten er depressiv, skal vi prøve T3, hva tenker pasienten om dette?" Mellom fysioterapeut og lege: Kan muskulatur påvirkes av for lite T3 etc etc.

Alle behandlere burde kunne symptomer, og vite om at selv om pasienten tisynelatende responderer på behandling, så foreligger det kroppslige bevis på det motsatte. Og da bør lege og pasient gå inn i detektivrollen. Som jeg gjorde i dag, og så at jeg var krraftig underdosert.

Jeg vet dette høres ut som et drømmescenario. Men hvem vet? Etter år hvor vi dytter?

Det findes altså nogle steder i verden, at lægerne begynder "se lyset", men jeg har mine tvivl om flertallet af læger overhovedet gider at følge denne tanke, idet de jo alle vegne mener i realiteten, at der er ikke noget så enkelt o "lige til" som at behandle hypothyreose. Så længe denne skrone fortrænger lægevidenskabelige kendsgerninger - vil vi alle lide under det.

Selv om det foregår langt fra hvor vi er - kan du se i den tråd jeg har postet tilbage i maj, at der er enkelte fagfolk som har fattet pointen: Genoptræning af endokrine patienter. Det er bare synd, at det ikke er vores læger, der tænker disse tanker.

[Anisa]

Jeg har forstått det slik at vi må regne med oppturer og nedturer i rikt monn før vi kjenner bedring. Jeg, som er et meget utålmodig menneske, må lære meg tålmodighet....

Ja, nu tror jeg selv på også, at det er en rigtig tanke - Vigdis. Det er godt nok barskt, men jeg vil sige, at de mennesker (jeg kender), som har mindst gavn af binyre-behandlinger også er de, som ikke kan håndtere deres egen, medfødte utålmodighed. Jeg kender nogen, der hellere "flipper konstant ud" af utilfredshed med, at "det ikke virker", samtidigt med, at det faktisk er dem selv, som er deres værste fjender på det punkt. Det er også dem, som tror på, at blot de kender forklaringen, har fundet løsningen (HC-tabletterne) og har viljestyrken, da kan de "besejre" deres binyresvigt, mens det forholder sig direkte modsat: man bør lade sine binyrer i fred, idet man kan jo ikke "argumentere" og snakke med sine binyrer, så de makker ret. Det gør de ikke. De skal have fred og tid til, i sin egen tempo og på sine egne præmisser at komme sig.

Denne mennesketype jeg hentyder til plejer at fare op i hidsighed og "kæmpe" med deres egne binyrer, for at "tvinge" behandlingen til at virke. Og når den så ikke virker - hidser de sig endnu mere op, og derved presser deres binyrer "tomme" endnu mere end de var til at begynde med. Så går hele HC-binyrestøtten til spilde på at udligne dette yderligere behov for cortisol, der direkte er forøget af deres hidsighed og ærgrelse. Disse mennesker er meget svære at nå igennem til og få til at erkende, at det er deres utålmodighed/psyke, som her slider lige så meget på deres binyrer, som hypothyreose gjorde i forvejen. De lytter. Så brokker de sig (igen) alligevel, som om de fortsat ikke kan fatte, at her vinder de ikke med viljestyrken. Det er trælst. Dem er jeg nødt til at slippe fordi det er simpelt hen for trist og gør ondt.

Det er meget hårdt at stå og være vidne til og jeg er derfor lykkelig for, at du har fundet selv ud af det og har forstået sammenhængen mellem egen psyke-kontrol og binyrenes trivsel, indtil de igen, en dag, kan fungere ordentligt og kan leve op til en temperamentsfuld personlighed.