Har ME, mistenker lavt stoffskifte. Hva tror dere?

[Cossie77]

Blir litt forvirret nå n`Finn, og trenger en avklaring. Du snakker om spyttprøve og døgnvariasjon vedr både kolesterol og kortisol. Hva er riktig? Kortisol? Når det gjelder kortisolet så har jeg jo flere ganger målt dette med morgen blodprøve, og alltid scoret høyt. Har derfor etterlyst kvelds prøve, noe jeg ennå ikke har fått da det ikke var normal prosedyre iflg legen. Så da hadde det kansje heller vært verd å prøve sånne spytt prøver. Hvordan får jeg gjort det? Må jeg til legen da, som evt sender de til Aker? Kan jo ikke oppsøke lege 5 ganger om dagen for å då tatt prøvene.... På den annen side, som Rufis sier; For lavt kortisol vil hindre omdanningen av t4 til t3 og man kan få lavt stoffskifte på grunn av problem med kortisol/binyrebarken. Nå har jo jeg iflg blodprøver det stikk motsatte resultatet, dvs høyt kortisol, så da er det vel lite trolig at dette er tilfelle hos meg. Så da er det vel mer naturlig å lete etter andre grunner til at min t4 ikke omdannes til t3. Eller er det sånn at det er stor forskjell på det inaktive og det aktive kolesterolet, og at det er anbefalt å måle det aktive via spytt/urin?

Men er det tilstrekkelig med t4 på ca 14-18? Ser jo at det anbefales at denne gjerne bør ligge over refområde, dvs ca 21-25.

Og jeg spør igjen. Hvorfor skal jeg ta selen tilskudd når det virker som jeg har nok av det?

Slik jeg forstår deg, siden jeg ikke har en Thyreoiditt, så vil jeg heller ikke få en diagnose Hypothyreose til legen min? Selv om jeg i praksis har lavt stoffskifte. Eller hva?

Du sier at det er underlig at man ikke forstår at jeg har Hypothyreose ut ifra symptomer. Det er greit. Men nå har jeg jo ME, og den er jo mistenkelig lik. Og når legene har STORE problem med å finne frem til en ME diagnose, hvordan skal de da klare å skille mellom disse og gi meg Hypothyreose? Og det gjør de vel sikkert ikke når jeg ikke har antistoffer....

Uansett, hvis jeg har lavt stoffskifte, som lav t3 indikerer, og lav t3 ikke kommer av noe annet, så hadde det vært interessant å prøve seg på hormonmedisin. Men det krever jo innpass hos legen min da, så det spørs. Har lest at jeg uansett bør finne ut om binyrene mine er ok først. Hvordan gjør jeg det? Har jo f.eks ikke antistoff på binyrebark. Er dette tilstrekkelig for å avklare binyretrøtthet? Eller må andre prøver/røntgen taes? Og hva med røntgen av hypofysen? Kan den være et problem hos meg?

Mye spørsmål her, men føler jeg trenger masse avklaring og evt kunnskap før jeg kan oppsøke min lege med dette, som jeg tror er ganske lei av meg fra før grunnet lang ME utredning og mas om alle mulige prøver.....

[Hansen]

Da har det vært en skriveleif der av dimensjoner....
Kolesterol har ikke døgnvariasjoner.
Kortisol har - altså skal ha. Det skal være høyt om morgenen og falle til halv verdi til kvelden. Så byggees det opp igjen av stoffskiftet om natten.
Spyttprøvene tar du hjemme i vante omgivelser til fastsatte tider og leverer (sender ?) alle sammen dagen etter.

Så er det forskjell på anbefalte verdier av fT4 på de som behandles med kunstige hormoner og de som har sin egen produksjon.
Det er viktig å skille her.
Og hypothyreose er ikke en diagnose, det er bare en konstantering, og betyr at kjertelen produserer for lite - og det gjør den ikke hos deg.

Likevel har du for lav mengde fritt T3 som jo er det aktive stoffskiftehormonet - og da har du jo for lavt stoffskifte.
Årsaken er at det ikke dannes nok T3 av den T4 som kjertelen produserer.
Det er de-jodinaseprosessen i leveren som ikke lager nok T3.

Så stopper min viten om dette opp ved at selen er en viktig komponent i det enzymet som gjør jobben.
Så sier du at du har målt nok selen ?
Vel, det som ikke brukes har jo en tendens til å være nok av da ?
Hvilken målemetode er brukt ?

Jeg ville iallfall konsentrert feilsøkingen rundt dette.

Hormonsystemet er en produksjons sløyfe.
Produsenten for beskjed fra blodet om hvor mye som skal produseres.
Hvis man tilfører hormoner til blodet, vil kjertelen få beskjed om å skru ned produksjonen. Langvarig vil dette vare uheldig, men en kort prøveperiode på T3 (Liothyronin) vil ikke skade.
Det er antagelig små doser som skal til for at du får nok.

[Cossie77]

Da skal jeg høre med legen min ang spyttprøve av kortisol, så jeg får svar vedr døgnvariasjon.

Jeg har målt Selen på standard blodprøve på St. Olav. Målte 1,2 og var midt i refområde på 0,6-1,8. Det skulle jo tyde på at jeg har nok. Kan det måles på annen måte da?

Du sier at jeg kun bør prøve T3 (Liothyronin) i korte perioder og at det emst sannsynlig vil være nok. Jeg synes ikke det høres normalt ut at små doser med T3 (Liothyronin) skal kurere mine relativt store plager som ME-syk, og som er mye likt plagene ved lavt stoffskifte. Du har jo såvidt jeg har fått med meg samme problemet, dvs mangel på antistoff, men har jo kun brukt andre hormonmedisiner, og det i MANGE år. Hvorfor?

D3 kan jeg selvfølgelig gjøre noe med. Men vil det evt ha innvirkning på mitt albumin og dehydrering, som alltid har vært der. Synes det er rart med tanke på at jeg i de siste årene har drukket MYE mere vann enn tidligere grunnet div tilskudd.

I forhold til kolesterolet så tar jeg Eye-Q Omega 3 tilskudd, pluss at kostholdet er merkbart forandret. Synes desverre ikke at det har gitt store utslag det siste året.

Og hvorfor har enkelte normalt lavere kroppstemperatur enn andre? Noe annet feil i kroppen som påvirker dette?

[Hansen]

Om T3 i små doser kan kurere ME har jeg ikke sagt noe om.
Men du vil jo på denne måten kunne få nok T3. Hva det hjelper på er ikke så godt å si før man har forsøkt. Og det jeg sier, er at det ikke er uheldig å forsøke en kort periode.

Tilstanden slik du har den, minner om en kropp som har satt seg i en sparesituasjon. En fluktreaksjon.
Da har man høy kortisol og lav fT3 for kroppen vil spare på opplagsnæringen.

Det er jo den aktivitet stoffskiftet er ansvarlig for som skaper såpass varme at det fyrer oss om natten. Om dagen skaper fordøyelse og muskelaktivitet også varme. Mål før du står opp, da får du måle den varmen stoffskifteaktiviteten alene gir.

[nora]

Meirleir og vipdx skriver flere steder at ved ME/CFS så fins det et stoff som tetter igjen reseptorene for stoffskiftehormon, og blodprøvene viser da feil. De viser jo ikke vha som skjer inni cellene.

http://vipdx.com/cfs/ for eksempel lengst nede her

Lillestrøm helseklinikk sier på sin nettside at de bruker Armour Thyroid, og de behandler jo mest ME-pasienter. Professor Kenny de Meirleir kommer dit flere ganger i året for å behandle norske ME-pasienter.

[Cossie77]

Hadde i kveld en lang og skuffende asmtale med min ME-lege på St. Olav. Ringte han ang noen prøveresultater, og tok samtidig en prat rundt lavt stoffskifte. For å si det sånn, så var det ikke mye gehør å få for mine/deres synspunkter der. Selv om jeg på flere områder liger for høyt/lavt eller i grenseland på referanseområdene, så synes han tydeligvis alt er normalt. Frustrerende.

Han var så absolutt ikke enig i at jeg hadde noen form for lavt stoffskifte ut ifra mine prøver, og at prøving med f.eks T3 (Liothyronin) eller lignende ikke ville ha noe for seg, men at det heller kunne være skadelig. Han var enig i at jeg ikke har noen feil på kjertelen, basert på høy nok T4, manglende antistoffer og evt for lav TSH til det. Dvs at jeg ikke tilhører den 90% kategorien som har lavt stoffskifte. Men hva så med den 10%. Den kan forårsakes av flere ting, som blant annet feil ved hypofysen, hypotalamus(eller hva det heter) eller binyrene. Men igjen, filg mine prøver, så var det lite sannsynlig at jeg falt inn under denne kategorien. Ingenting som tydet på at det f.eks var noe feil med min hypofyse. Og ingen behov for å ta noen røntgen. Og i hans øyne så var ikke en T3 på 3,1 og 3,8 lavt, og skulle ikke gi noen symptomer, og uansett var T3 en dårlig parameter på lavt stoffskifte.

Han var heller ikke enig i at det var noe feil med mitt kortisol, som stort sett via blodprøve morgen har ligget på 600-700, og over 651 som er øvre grense. Var tydeligvis ikke høyt nok, og var ingen grunn til å sjekke nærmere siden jeg uansett ikke kvalifiserte for Cushings. Har også normal ACTH.

Min vitamin D mangel, som ligger på 65 i dag, var heller ikke noe å bry seg om. Burde vært mye lavere for å kvalifisere for symptomer vedr D-mangel. Dette er jeg totalt uenig i. Hadde som sagt nede på 47, 23 på ren D3, før jeg begynte med D3 tilskudd for ca 6 mnd siden, og har krabbet meg opp til 65, men skal forsette videre med det til jeg når ca 100 som er anbefalt flere plasser.

Vedr mitt Albumin nivå, som tilsier hydrering, så var heller ikke dette noe å bry seg om, og som jeg ikke ville ha symptomer pga. Var vel heller naturlig høyt nivå hos meg iflg han....

Totalt sett konkluderte han med at det ikke var mere å tenke på vedr lavt stoffskifte. Er vel bare å se langt etter noen henvisning til endikrinolog for nærmere utredning i hvertfall. Så da kan jeg vel bare glemme det og fortsette å leve med mine plager og ME/stoffskifte-symptomer som ingen kan hjelpe meg med...... Eller???? De Meirleir neste??? Har VELDIG tro på det han driver med, men føler ikke at økonomien strekker til når det gjelder hans arbeide og behandling. Desverre.

Jeg må si at det Nora sier høres meget interessant ut. At det er et stoff som tetter igjen reseptorene for stoffskiftehormon, og blodprøvene dermed viser feil. Men tror ikke dette er noe min lege veit noe om...

[Cossie77]

Når det gjelder evt andre grunner enn standard kjertelfeil til mitt lave stoffskifte, så vil jeg nevne at PTH og ACTH også er målt, med helt normale verdier. Så det utelukker vel feil ved biskjoldbruskkjertelen slik jeg forstår det.

Likevel har jeg jo iflg svensk helblodsanalyse lav kalsium nivå, pluss at D-vit er for lav. Mener at disse henger sammen på et vis...