Meget tankevækkende (og lærerig) dialog mellem 2 Addisons patienter:

Er diagnosticeret som primær addison patient i 2007, men har et stykke tid følt at det ligesom ikke var nok med Florinef og Hydrokortison. Min læge vil gerne have mig ned på 20 mg Hydrokortison om dagen, men jeg har aldrig været under 25. De sidste par uger har jeg ikke kunnet komme under 35 mg uden at blive ekstremt træt, svimmel, kvalme etc. og skulle op hver anden time hver nat fuldstændig dehydreret og med fuld blære.

Har heldigvis fået en aftale om at jeg kunne ringe til det medicinske ambulatorie og rekvirere en blodprøve for elektrolytter etc. og så efterfølgende maile til lægen at jeg gerne vil have svar om blodprøven.

Den ret udøvede jeg i torsdags og har nu fået at vide at mit TSH var lidt forhøjet - 6,76 (Kalium og Natrium var OK). Jeg fik også at vide at nogle faktisk påbegynder Eltroxin behandling ved 4. Da jeg har påpeget at jeg er begyndt at hæve foran på halsen (Struma) har jeg nu fået en recept på Eltroxin som jeg starter på i morgen.

Er der nogen der har nogen erfaringer med dette?

Synes det lyder som om det kunne komplicere medicineringen, da bivirkninger ved for stor indtagelse af Eltroxin ligner nogle af symptomerne på for lav dosis af Hydrokortison.

Svar:

Jeg ved ikke om jeg kan bidrage med noget du kan bruge til noget, men jeg blev behandlet i et år for for lavt stofskifte (Myxødem), mens min Addison stadig var uopdaget.

Konsekvensen heraf var, at alle de helbredsmæssige forbedringer og øget livskvalitet som jeg blev lovet ved Eltroxin start, aldrig indtraf. Derfor blev man også ved med at søge efter anden diagnose. Og der var mange muligheder; Kronisk træthedssyndrom, depression, hjertefejl osv osv. Indtil jeg havde beklaget mig så meget, og været til så mange alternative undersøgelser hos både hjertelæger og psykiatere, så fandt man på at lave en synacthentest, og bingo, så var det Addison.

Jeg fik efterfølgende oplyst, at kroppen faktisk slet ikke kan tåle at blive behandlet med Eltroxin, når man er i dagligt underskud for binyrebarkhormon, da det "slider" voldsomt på kroppen. Men sådan gik jeg altså i et år.

Men hvis du kommer i samtidig behandling med begge præparater (Eltroxin og Hydrokortison), så vil jeg tro, at dit velbefindende i løbet af få dage (Eltroxin er en depottablet) vil få det meget bedre.

Mit TSH var lidt over 11 da jeg begyndte på Eltroxin, og man fandt også antistoffer mod skjoldbruskkirtlen. Så vidt jeg husker var antistofværdien lidt over 5.400, så dem var der rigeligt af.

Symptomerne ved for lavt stofskifte og Addison er meget ens. Specielt træthed og koncentrationsbesvær er udpræget. Jeg er ikke bekendt med deciderede bivirkninger ved for meget Eltroxin. Men der er sikkert nogen. Selv tager jeg 100 mcg på ulige datoer, og 200 mcg på lige datoer. Men måske er der andre som kender til evt. bivirkninger ved Eltroxin.