Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Anisa]

.. bare denne naturlige Progesteronkremen. Og jeg har ikke merket noen bibirkninger. Etter en tid med denne kremen ble østradiolverdi øket fra 0,08 til 0,25. Det var fra 2005 til 2006. Siden har jeg ikke tatt målinger.

Hej Yvette. Dejligt at hilse på dig igen

Det må være to sjæle og en tanke, fordi jeg har lige postet lidt om progesteroncreme og virkning her.

Det er vigtigt med fokus på progesteron, når man har overbelastede binyrer.... fordi progesteronet bliver "stjålet" af binyrerne som "råstof" til at danne cortisol af, hvis behovet for sortisol er større end binyrerne selv kan "skaffe".

[Vigdis]

Jeg har vært hos legen i dag. Han synes jeg gikk for fort frem med dosering. Jeg står nå på 20 mg HC i dag, og 2,5 grain Nature-Throid. Dette er min 9. dag med HC. Han ba meg vente tre uker med å øke begge deler, da skal jeg til ham igjen. Skal til ham i morgen tidlig og ta fastende prøver av stoffskifte og det meste annet. 22.10 var jeg helt oppe i 23 på FT4 og 10.4 på FT3. Enda da hadde jeg begynt å senke dosen med tyroksin!

Jeg opplever ham som grundig og betryggende. Han tok ekg av meg, det gjør han igjen om tre uker. Han er fin å diskutere med. Vi diskutrerte for og mot DHEA (min gamle lege sa at sånt driver vi ikke med i Norge..diskusjon slutt), og var enige om å vente og se litt før vi begynte. Vi var enige om at skjegg kanskje ikke er det aller mest lekre på damer, men blir jeg desperat nok, kan jeg nok leve med flere enn de tre jeg har. Og vi var begge enige om at jeg høyest sannsynlig må klatre mye hørere på dosene med HC, med den formen jeg har, men at jeg må bruke tida til hjelp (jeg utålmodige menneske!).

Men nå er jernlagrene fulle, jeg har tatt hemjern en stund. Det var deilig! Da er det ikke det som utmatter meg, på toppen av alt annet. Og blodtrykket er helt flott, jeg trodde det var lavt, så svimmel som jeg er for tida.

Jeg sa til ham at jeg kjenner på et stort raseri fordi leger ikke bryr seg om dette med binyrebarksvikt/binyretretthet. Da sa han at det er fordi ingen har lært dem om dette, så da kan de heller ikke vite noe om det! Men han sa at han leste seg opp på temaet. Det føles også betryggende.

Han sa også det du sa, Rufus, at om en måned kommer jeg til å kjenne meg mye bedre! Jeg klynger meg til alle sånne halmstrå!

Og formen min, den er slik: Den hopper og spretter fra dag til dag. En dag kan jeg ikke skrive på tastaturet, det oppleves som stress. En annen dag orker jeg ikke lese. Jeg begynte å støvsuge, visste at jeg ikke orka så mye, det ble med ett rom og en bitteliten gang. Da var kreftende slutt, og svimmelheten var pågående. Jeg sover alt for lite, noen netter bare to-tre timer. Tror jeg har hatt to fulle netters søvn på på fjorten dager. Det tærer også på kreftene. Skriver jeg en tekst, må jeg ta pause underveis, en mail gikk gjennom tre pauser. Jeg begynner på en enkel middag, må hvile underveis. Føler meg som om jeg er 90 år. Jeg legger inn uttallige hvilepauser i løpet av dagen. Prøver å ha en med pysj i senga midt på dagen, selv om jeg ikke sovner, gir det god hvile, kanskje bedre enn på sof-aen. Jeg kan bli veldig entusiastisk når jeg føler meg piggere, tenke at nå kan jeg begynne med det, eller det. Så finner jeg frem ting, og så er kreftene slutt og jorda snurrer fortere enn før...

Jeg prøver å jobbe bevisst med avspenning, tenke pust. Og når jeg må ut i vide verden, som på apoteket, og jeg kjenner jeg blir mo i knærne, så tenker jeg "sakte i bakkene", sett deg på biblioteket og ta en hvil!

Men jeg merker små bedringer, jeg synes verden er litt mindre bråkete enn for halvannen uke siden. Jeg syntes det var slitsomt med unger som smæler lego i gulvet hos legen, men nå går det ikke fullt å mye gjennomm marg og bein! Og jeg klarer å følge med når det diskuteres her i huset. Jeg falt av etter setning to eller tre tidligere.
Jeg har kanskje litt mer selvironi. Men er ikke helt sikker på om det skyldes medisinene...

[Vigdis]

Fremskrittene er små, men de er er. Som å vaske do, vask og badegulv i sakte kino, og for første gang i livet bli glad av å vaske en do! Fordi jeg orket å gjøre det!

På mandag var jeg på "trening" for første gang. En time med avspenning og små avspenningsøvelser. Da kom tårene. Da jeg gikk inn i treningsalen, så mange spreke, svette mennesker, så vektene jeg har sloss med, romaskinen hvor jeg tok pers på 2000 meter med kraftig motstand tidlig i sommer (og tenkte at neste pers skulle bli 5000 meter) osv. Da brast demningen. En skikkelig sorgfølelse.

I dag var jeg også på trening. 40 minutter egentrening. Jeg antar at minst halvparten var hvile. Men jeg har startet! Lette vekter. Uhyre få repetisjoner. Ikke anstrenge meg, legen er nok redd for hjerte mitt, det er jeg og. Jeg får ikke lov til å bli sliten, må huske å spørre hvor jeg bør holde meg, rent pulsmessig. Han sjekker og sjekker hver gang. Så oppvarming var å gå fem minutter i pensjonisttempo, i stedet for intervalltrening som jeg pleide. Det er her jeg er nå, men det er fremskritt! Og jeg gleder meg over alle små fremganger.

For tre uker orket jeg ikke gå tur! I forrige uke måtte jeg stoppe og hvile for hver tohundrede meter når jeg gikk. I går gikk jeg to kilometer, i pensjonisttempo, men uten å måtte hvile. Det synes jeg er stålende!

Svimmelheten er dalende, den ekstreme opplevelsen av å fryse meg halvt i hjel på dag tid og koke om natta har gitt seg. Jeg orker litt mer. Og denne følelsen av å være i spenn, være anspent uten å egentlig ville det, uten å ha kontroll på det, (som jeg antar er kroppens kjør av andrenalin inn i systemet når det er små reserver av kortisol) har også gitt seg. Jeg føler meg både slapp og avslappet! Jeg kjenner at det er uhyre viktig med både makro- og mikrohvilepauser.

Så både legen og jeg gliser når jeg forteller om alle de bittesmå signalene på at jeg er på rett vei. Og jeg har mer humor og selvironi. Jeg kan delta i en samtale, uten å falle ut etter setning nummer to, som jeg gjorde tidligere. Men med en gang jeg går inn på kjøpesenter, kaffebar eller andre steder med mange mennesker, kjenner jeg at dette klarer jeg ikke lenge om gangen. Så mitt møte med venner en stund fremover er en til to, ikke flere, og ikke for lenge av gangen. Og helst med tilgang til en sofa!

Musikk er slitsomt, Tv, film også. Bøker er fint. En bok kan jeg lese i, den er "stille". og lett å legge bort, den maser ikke. Men det må være en rolig bok. Nå leser jeg ikke krim, eller bøker hvor folk er slemme og ekle! Nå er det ro og fred hele veien! Og jeg kjenner at stillhet gjør godt. Ro og fred. Stå ute og se bladene falle rolig ned fra trærne, observere barken på treet, lytte på fuglene. Min verden er veldig liten akkurat nå. Men fin alikevel!

Jeg sover fortsatt elendig. Det er slitsomt å nesten aldri få 6-8 timer på øret. Og jobbe ligger litt frem i tid. Men hodet kan jobbe litt alikevel! Det gjør meg ikke så sliten.

Jeg har et håp, selv om jeg ikke aner hvor lang tid det tar. Så kjenner jeg at dette mentale samspillet mellom denne uhyre skrøpelige kroppen jeg har akkurat nå, og det å holde på håpet, glede seg over små ting, dette samspillet er veldig viktig. Det er lov å grine og bli fortvilt innimellom. Men det er håpet som holder meg oppe.

[Sonja Midtlien]

For den som bor i Asker-Bærum-Oslo eller kan kjøre til Bærum og som trenger avstressing:
Emma Sansehus på Emma Hjorth i Bærum har et tilbud som heter floating. Dette er en stor vanntank som er fyllt med varmt saltvann og som man kan ligge og slappe av i.
http://www.emmagjestehus.no/page/5940/

[Rufus]

Glad det går framover, Vigdis! Og du vet jo bedre enn å stresse ting. Det vil komme seg enda mer!

For min egen del merker jeg nå omsider reell bedring etter overgang til Thyroid. Det har tatt ca 6 uker, men var veldig dum og underdoserte meg til og begynne med slik at jeg ble ordentlig syk. Men nå går det altså riktig vei med alt.

Fortsatt er ikke søvnen som den skal, men der også blir det bedre. Jeg sover godt ca annenhver natt. Svetter ikke like mye på natta lenger.
Jeg har økt opp til 27,5 cortef nå. Er glemsk og glemmer å måle temperaturen min (blir litt styrete og holde på med det på jobb), men det begynner å føles som om jeg er i nærheten av riktig dose nå. Styrer unna stress så godt jeg kan, men merker at jeg takler det mye bedre enn bare for noen uker siden. Føler meg nesten som før jeg ble syk på det området. Uro, støy og bråk går også fint.

Men masse symptomer fremdeles (bl.a. svimmelhet, tørr hud, hevelser, eksem, magetrøbbel, konsentrasjonsvansker, tiltaksløshet mm). Jeg tenker at jeg antakeligvis trenger ganske høy dose Thyroid...

Jobber bare tre timer hver dag, og orker ikke mer for øyeblikket, men jeg gleder meg også over fremgangen.

Dette skal nok gå veien, vi må bare bruke fornuft og den tiden det tar.

[nora]

Ruth, alle som tar hydrocortison skal egentlig også ta florinef. Ville bare nevne det.
Jeg tar litt (bare litt) hc krem på en arm ell.bein noen ganger men trenger vanligvis ikke noe etter at jeg begynte med LDN, så jeg har ikke behovet for florinef nå.

[Vigdis]

Nora, så fint at du nevner Florinef. Det skal jeg si til legen min (han med små englevinger).

Jeg orker ikke jobbe ennå. Det er noen måneder siden sist. Hadde noe jeg måtte få ferdig (skrevet kontrakt, sic), to små arbeidsøkter som burde tatt 2 timer hver, jeg fordelte dem på hver sin uke, og hadde masse pauser og utrolig treg jobbing. Alikevel kjente jeg at jeg overskred grensene for hvor jeg er. og at det nok gjorde meg utmattet både en og to dager etterpå.

orker ikke og husker ikke å ta tempen hver dag. men den vipper mellom 36,2-36,4. Så jeg skal jo oppover i doser, av både det ene og det andre.

je gforer legen min med lesestof, han sier jo at han leser seg opp på emnet, så jeg får finne noen sider om Florinef til ham. Men je gtror det står noe om det i Safe uses of cortisol, som je g lånte ham (ha rikke lest den ut, men tenkte at han kunne trenge den, ser ut som om han får flere hypo og binyrepasienter).

Og i går kveld kjente jeg at det var for mye med trening. dagen før hadde jeg en tur i byen. og jeg kjenner at dette å sitt eog skrive på mac en min er også en form for stress i kroppen. Så nå har jeg en avtale med meg selv: maskinen er på en time hver dag. og slått av (ikke bare pause) resten av dagen. og jeg skal gjøre noe annen hver dag, ikke hver dag. Som bytur, trening etc. men tur i pensjonisttempo er bare veldig veldig bra.

i går broderte jeg litt. det er noen år siden sist! det var veldig beroligende og avslappende. Så jeg må finne sånne ting jeg an gjøre som gjør meg litt glad, litt tåpelige eller hyggelige beskeftigelser som ikke sliter meg ut.

Stress: Min bruk av Cd og bok "Stress" av Andries J Kroese, 199 kr, (se anbefaling i rubrikk "bibliotek" på forum)bærer frukter. Jeg våkne rhver natt ett sted mellom kl ett og halv fire. da står je gop, spiser et lett måltid og går og legger meg på so fa en i stua. den er fullt utstyrt med dyne og pute. jeg plugger inn Kroese, med ørepropper, så jeg ikke vekker resten av gjengen, blir totalt avspent selv om je gikke sovner. Det gjør je g også en gang i løpet av dagen. je ghar flere runde rpå sof aen i løpet av dagen, men to sånne runder med avspenning med den mannen, det gjør underverker! jeg kjenne ren underbar hvile, selv om søvnen fortsatte er minimal. Anbefales!!

"Kortisol er helt essensielt for å leve. Dyreforsøk har vist at dyr som har fått fjernet binyrene sine kan ikke lengre produsere kortisol, og de er svært skjøre vesener. De kan fungere sånn noenlunde dersom omgivelsene deres er perfekte og stabile. Men den minste lille variasjon i omgivelsene, et lite temperaturfall, for eksempel, kan bety døden for disse vesenene. Med tapet av sine binyrekjertler har de mistet evnen til å tilpasse seg.

Mennesker er ikke laboratorierotter. Livene våre, omgivelsene og alt rundt oss er alt annet enn stabilt. Vi er omgitt av lyder, forurensning, sykdom, overgrep, følelsemessige konflikter, tidspress, krig og mye mye annet. På toppen av dette stresset legger vi på dårlig kosthold, alkohol, sigaretter, blåser i hvor mye søvn og hvile kroppen trenger" osv (kilde http://www.hotzehwc.com/attachments/...ortisol101.pdf)

SÅ: Når mine verdier er nesten i bånn av kortisolskalaen, da er vel jeg litt som disse rottene?

Hvordan reagerer kroppen min på litt stress, litt kald temperatur med litt for lite klær? Litt for lange møter, for lite søvn, litt for lange dager? Og venner, familie eller sjefer som ikke forstår hvor syk jeg er og ikke tar hensyn? Eller om jeg har små barn (jeg har det det ikke, tenker bare høyt) og ikke får den ro og fred jeg trenger for å bli bedre, men tvert i mot er omgitt av for mye kjas og mas og støy?

Hva skjer med hjertet, med skjoldbruskkjertelen, med nyrer, lever, næringsstoffer som skal fraktes rundt i kroppen og hjelpe meg til å bli friskere?

Kan man dø av dette? Jeg tror det det, dersom ikke rette tiltak settes i gang. Dette er faktisk alvorlig. Det er ikke Addison, men alvorlig likevel. Og legene vet ikke om denne tilstanden. Fordi, som min nye lege sa "vi har aldri lært om det"! Hvor mange med stressende jobber faller om og dør av hjertesvikt, når den underliggende årsaken kanskje var lave kortisolverdier? Har noen noen gang obdusert et slikt dødsfall og kommet til at årsaken var lave kortisolverdier?
Dette er altså mine tanker. Jeg har ikke noe vitenskapelig belegg for å si dette. Jeg tenker bare høyt. Og vil gjerne ha tilbakemeldinger

[Anisa]

Nora, så fint at du nevner Florinef. Det skal jeg si til legen min (han med små englevinger). Jeg forer legen min med lesestof, han sier jo at han leser seg opp på emnet, så jeg får finne noen sider om Florinef til ham. Men jeg tror det står noe om det i Safe uses of cortisol, som jeg lånte ham...

Ikke så meget om Florinef, men nævnt er det et par steder i bogen...:

Side 34:

Because patients with spontaneous adrenocortical deficiency usually seek medical care before a complete lack of cortisol develops, replacement dosages for such patients usually total less than 35 mg (hydrocortison/red.) daily, taken as 7,5, 5, or 2,5 mg four times daily before meals and at bedtime (ac and hs). Supplementary sodium-retaining effect the form of 9-alpha-fluorohydrocortisone (9-alpha-FF marketed as Florinef), 0,1 mg daily og three times weekly, is rarely needed exept in totally adrenalectomized patients.

Side 42:

Patients who have been totally adrenalectomized or who have more severe degrees of adrenocortical deficiency can usually be satisfactorily maintained on cortisol in a dosage of 10 mg at breakfast and lunch, 5 mg at supper, and 10 mg ad bedtime. Supplementary sodium-retaining activity may be necessary, and 9-alpha-fluorohydrocortisone (9-alpha-FF, marketed as Florinef), 0,05 to 0,1 mg daily or three times weeklyis sufficient in most cases.

Side 43:

In addition to supplementary sodium-retaining activity as provided by small doses of 9-alpha-fluorohydrocortisone (9-alpha-FF, marketed as Florinef), women with severe adrenal insufficiency may require supplementary androgen to achieve optimum strength and sense of well-being. This is not surprising since their chief source of androgen is normalIy their adrenals. Unfortunately, natural adrenal androgens such as dehydroepiandrosterone (DHEA) and androstenedione are not generally available for clinical use, but some pharmacists have 5 mg capsules of DHEA. Otherwise, 5 mg linguets of methyl testosterone may be helpful to provide androgenic effects. As will be discussed later, there is evidence that DHEA is a better replacement androgen for adrenal deficiency than testosterone. Women's International Pharmacy in Madison, Wisconsin is an excellent source of physiologic dosages of dehydroepiandrosterone (DHEA).

(Oversættes så snart som muligt, bare ikke i dag. Dødtræt efter 1. omgang af tandkirurgi.)

Kilde:

Jeg har ikke lest ferdig boka "Safe uses with cortisol" (har lånt den til min lege). Men legen som har skrevet den har behandlet en rekke sykdommer med hydrokotison i doser som tilsvarer det kroppen lager hver dag (20-40mg). med strålende resultat. Boka fåes ikke kjøpt på Amazon, men fra forrlaget. og den er slett ikke vanskelig å lese, ikke overvettes mye latin! http://www.ccthomas.com/details.cfm?...=9780398075002

Så kanskje kan det være noen svar i den boka? 43 $ i paperback

[Vigdis]

Jeg har nå etter tips fra Nora kontaktet Morbus addison foreningen og spurt om de har noe materiale om Florinef. Skriver det her om jeg får noe

[nora]

Jeg kom på å huske på Friedman, kanskje han har lagt ut noe om det på hjemmesiden sin: http://www.goodhormonehealth.com/

De som forsker på addison i Norge, er Haukeland.
Prøvde å google på haukeland og florinef:
http://www.google.com/search?hl=no&r...k&lr=&aq=f&oq=

Og, det er alltid noen få som trenger prednosolon istedenfor hydrocortison. Dosen deler man da med fire synes jeg å huske.
Cortisonacetat er det man pleier å bruke i Norge, ikke hydrocortison, forresten. Hydrocortison er mer naturlig.

Hvis du har antistoffer mot 21-OH samt har hashimotos så har du Schmidt syndrom. google det.
ROAS forsker på sånt.