Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Rufus]

Jo, bruker resepten for legemiddel uten markedsføringstillatelse fra Statens Legemiddelverk. Preparatnavn: Cortef. Produsent: Pharmacia Upjohn, Virksomme innholdsstoffer: hydrocortison 5 mg, 50 stk

Jeg henter det enten på Apotek1 Kronen i Grensen eller Vitus-apoteket tvers overfor Jernbanetorget (lurer på om det er døgnåpent?).

Da får du det på dagen!

Rufus

[Vigdis]

Takk Rufus!
Jeg drar til legen i morgen og får det ordnet. Den brysomme pasienten.. Tror det var jeg som rota og så det sto NAV øverst på arket og gikk dit, er temmelig rotete i hodet

[Rufus]

Nei, ikke brysom! Tvert i mot har legen sikkert lært masse av deg på den korte tida du har vært pasient hos han.

Dessuten antar jeg at de fleste apotekene kan skaffe medisinen i løpet av et par dager.

[Vigdis]

Ja, jeg tror det. I tillegg tro jeg han har lært mye av ThomasWH. Han sier han har lært ham opp!

[gunnda]

Ett råd hvis du/dere har mulighet....RO.
Det å la kroppen HVILE sparer på det lille som er av kortison.
Jeg brukte iallfall 3 mnd. før jeg hadde krefter nok til å gå "skikkelig" igjen.( men er fortsatt muskelsvak).
Og nå snart 3 år senere er jeg ikke kommet tilbake til "utgangspunktet" enda.
GOD BEDRING..den kommer!!!

(Thomas...hvis du er innom her, se hvilken fantastisk jobb du har gjort...får håpe dette vil gå som ild i tørt gras legene imellom...er nok et ubleika lertett for de fleste av dem, men for oss kjempeviktig for å komme videre!)

[Vigdis]

Ja, jeg hviler! I går var jeg utslitt etter å ha vært hos legen. Så jeg ser at jeg må inn i en ny måte å tenke rundt meg selv på. En ting på programmet, så hjem og hvile. Ikke mange ting fortløpende, som jeg har pleid å gjøre. Livet skal ikke være effektivt. I natt har jeg nesten ikke sovet, så i dag blir det mange hvileskjær i seng og so fa. Jeg må leve etter kroppen, ikke hodet.

Ja, jeg merker jeg er muskelsvak. Har ikke trent på lenge. Men jeg skal forsøke å gå på avspenning. Det er viktig! Og forsøke mensendick etterhvert. Å gå en halv time i rolig tempo går bra. Men jeg må ha et lavt forventningsnivå om hva jeg klarer hver dag. Og heller glede meg om jeg klarer mer.

I går kansellerte jeg alle avtaler fremover en uke. Det kjentes helt riktig. Jeg er ikke i stand til å gå i et selskap hvor mange mennesker snakker. Blir sliten bare mannen min hører på dagsrevyen, eller snakker litt lenge.

Gunnda: Hvilke medisiner, vitaminer, mineraler, kosttilskudd tar du nå? Hadde vært fint å vite.

[Anisa]

Kommentar fra laben: Kortisol er innenfor normalområdene, men helt i nedre skikt. DHEA er redusert. Slike funn kan man se ved tretthet og kronisk stress.

Det er den omvendte verden, når man vil sige "tillykke" Vigdis, med diagnosen for svage binyrer... men i vores situation gælder den omvendte verden netop fordi lægerne sædvanligvis ikke beskæftiger sig med binyretilstande, der er mindre dramatisk end Addisons.

Jeg er bare overlykkelig for, at din læge ikke har forlangt at du skulle tage en Synachtentest i tillæg... Det ville en "normal" læge gøre. Denne test bør alle stofskiftesyge undgå som pesten fordi denne test er "skyld" i, at når den påviser fungerende binyrer (det gør den selv ved svage binyrer) - plejer lægerne glemme alt andet og afviser helt at tage mildere (end Addisons) binyresvaghed i betragtning. Du er heldig, at din læge er bedre end normal.

[Vigdis]

jeg spurte ham, men han nektet! han sa at synachentest var bare tull, vi hadde jo svaret. Og jeg hadde lest i STTM, fordi jeg ikke visste hva det var, at det ikke ga god uttelling for oss. Så jeg regnet med, etter lesning, at det ikke var så mye mer å finne i den testen.

Ja, det er både godt og vondt å får vite hva det er. Det har vært "noe" lenge. Problemet er at jeg ser sunn og frisk og brun ut, så folk forstår det ikke. Nå har jeg kansellert alle avtaler fremover. Og det kjennes helt riktig ut. Og heldigvis forstår familien min at jeg er syk, at jeg trenger hvile, at jeg gråter for ingenting, at jeg blir sliten av ingenting. Det er uvant å legge forventingene lavt. Å glede meg over de bittesmå tingene jeg orker, i stedet for de store.

[Hansen]

Høres ikke bra ut Vigdis - håper du snart finner ut av det.
Kan godt hende at en synactentest ikke gir de rette svar. Det vet han sikkert.
I mitt tilfelle kan en vel si at resultatet av den ble annullert.
Den ga jo det svar at - jo det funker litt, men heller ikke mer.
Og døgnrytmen var jo stikk motsatt, og den ble også bortforklart.

Så det er vel riktig å si at resultatene ligger jo der - det er de som tolker resultatene som gjør det galt.......
Og for en primærleges del kan ikke denne overprøve spesialistene, og må blindt følge disses tolkinger.

Det er klart at det kan føles frustrerende for en lege med over middels kunnskaper.......

Så sier du at du ser brun ut......
For mye ACTH gir brunfarge - enten flekkvis, men også over større deler av kroppen.
For mye ACTH og for lite binyrebarkproduksjon er jo påvei til Addison det da.....

[Vigdis]

Men døgnrytmen kan vel ha med kortisol å gjøre? Det sa i allefall legen til meg i dag. For nå er jeg iskald på dagen, og koker om natta. Og jeg sliter med søvn, har gjørt det i mange år. Og kroppen skal jo senke temperaturen når vi sover, dersom kortisolnivået er nogenlunde riktig?
Kanskje du også trenger hydrokortisontabletter n`Finn?

Brunfargen er etter noen dager sydpå... Fargen var ikke der før oppholdet, så jeg tror vi tenker sol jeg! Juksa meg til noen ekstra D3 vitaminer før vinteren.