Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Ja, Anisa, når jeg tar siste spytt i kveld, så starter morgendagen med påsmøring av HC-krem. Det fortsetter jeg med til jeg får HC-tabletter. Noe er riv ruskende galt. Jeg eier ikke krefter og energi. Det har dalt jevnt siden i sommer. Nå griner bare et lite rusk legger seg på tverke. Sånn pleier jeg ikke være!

Angående det å få tak i prøvekit: jeg føler meg litt uheldig. Først lar Scandlab være å sende (glemmer?), og så oppdaget jeg i går at Bmlab kun hadde lagt ved ett prøveglass i pakken! Det skulle vært fire. Jeg dro på apoteket i dag morges og fikk tak i sterile uringlass. I telefonsamtale med sjefen for Bmlab fikk jeg bekreftet at det var ok med uringlass. Men for et mas!

[nora]

ferritin er jernlager, bør være minst 50-70,
de andre jernene ser man på for å se om det er noen andre merkeligheter, b.a.hemokromatose (men ved hemokromatose å stiger til slutt ferritin til 500 eller 1000)
IgA vet jeg litt om, din ser da lav ut, for man tester for totalt IgA når man tar blodprøve for cøliaki, for de er IgA-baserte, mange andre tester er også IgA-baserte. Da kjører de for eksempel ttg-IgG istedenfor.
Nå så jeg etter på fürst, og de kjører kun IgG-versjonen på cøliakitesten når totalt IgA er lavere enn 0,1....så dust. resultatene da helt avhengige av mengden totalt IgA, og selv når den er innefor men lavt i referanseområdet, vil ttg-IgA-prøven kunne være falskt negativ....Ikke at vi har diskutert cøliaki, men for å illustrere hva prøven for IgA betyr.
De anser ikke denne for å være noe viktig, altså at den er såvidt under referanseområdet, noe annet ville vært hvis den var høy, da hadde du kanskje mark i magen eller noe annet på gang.
Lavt IgA er vanlig hos en del mennesker uten at det gjør noe.
Rart de ikke tok IgG is amem slengen.
Hos deg vil ikke hjemmetesten for cøliaki som man kjøper på apoteket, virke. (hvis du ike har veldig høyt tall, da)
Omtrent 10% av befolkningen har lavt IgA. Det er bare sånn. Men de har litt høyre hyppighet for cøliaki.
Jeg må sjekke i en håndbok og på fürst på de andre prøvene, noen er leverprøver, andre vanlig hematologi.
Ser at ana har et tall, burde vel vært 0 normalt. (antinukleare antistoffer)

Ved alle antistofftester, må du sjekke om de er IgA-baserte.
Ser at Igm er også noe lav men jeg vet ikke om tester som er IgM-baserte. (jo, for borreliose, både Elisa-testen or western blot)
Jeg ser nå på fürst at ana er ikke listet opp som ANA, men det er en hel tabell og S-ANA screen med spesifikke antistoffer. den testen er ihvertfall ikke kjørt på fürst, kanskje ikke de fleste andre heller.
På forsiden til fürst er det en link til en pdf for rekvisisjon ang. fordøyelsessykdommer, der ser du at de kjører IgG-versjonen når totalt IgA er lavere enn 0,1. Da vil mange som har lave utslag og lavt IgA få falskt negative prøver.
hilsen
nora

[Vigdis]

Spyttprøve:
resultat referanseområde
Kortisol kl 07-09 0,28 0,27-1,18
11-13 0,16 0,10-0,41
15-17 0,11 0,05-0,27
22-24 0,06 0,03-0,14
DHEA kl 07-09 51 71-640
DHEA/kortisolratio 182 115,1-1188

Kommentar fra laben: Kortisol er innenfor normalområdene, men helt i nedre skikt. DHEA er redusert. Slike funn kan man se ved tretthet og kronisk stress.

Det kjennes godt å få et slikt prøvesvar. I morgen håper jeg legen er villig til å gi meg kortisontabletter.

Jeg har vært på ferie i 15 dager. Det var ikke ille, jeg bare latet meg. Jeg kjente jeg fikk litt krefter tilbake. I går brukte jeg over tolv timer på å forflytte meg gjennom Europa og hjem. I dag er følelsen av overskudd totalt borte. Jeg griner nesten over alt som må gjøres, selv de små ting som å tømme en koffert. Jeg har invitert gjester på lørdag. Jeg orker det ikke! Så det kjennes, tross alt, godt at det er et samsvar mellom reaultatet og formen jeg har akkurat nå. Så nå må kroppen få styre det jeg gjør.

Binyrebarksvikt kaller legen det. Det tar minst tre uker før jeg får HC tabletter. Men bare det at jeg får det! Leverte søknad på NAV i dag. Lang byråkratisk kvern. Og etterhvert får resept på naturlig tyroksin, det er en fremgang det er verd å glede seg over! Så hva gjør jeg i mens jeg venter på å bli bedre? Avlyser avtaler, lar kroppen bestemme tempo. Og tempo er seigt og treigt.

Tatt melatonin (Circadin) siste to kvelder, og hatt litt bedre søvn. Jeg er utslitt av å ikke få sove. Regner med å bruke det lenge. Nå trapper jeg ned kaffe og svart te, så er det vekk fra dagens gjøremål. Wilsons bok om adrenal fatigue er bestilt og skal etterleves, det er i allefall planen. Tar gjerne imot gode råd mens jeg venter...

En fin blogg om binyretretthet/binyrebark svikt http://stresserogsaaenfysisksygdom.blogspot.com/

[Rufus]

Det er fint at det ordner seg med binyrestøtten! Glad på dine vegne!!

Det tar minst tre uker før jeg får HC tabletter. Men bare det at jeg får det! Leverte søknad på NAV i dag.

Men hva slags søknad er det?
Jeg får mine cortef-piller på registreringsfritak og kan hente pillene på med en apoteket uten noen dikkedarier. (Betaler ganske mye for tablettene, riktignok).

Ja, la kroppen bestemme hva du gjør. Ikke press deg til noe. Prøv å kos deg så mye som du kan!

Rufus

[Vigdis]

Er det sant? Legen min ringte rundt og fant ut at det måtte søkes på registreringsfritak, og at jeg måtte på NAV. Fortell mer, hva nøyaktig heter tablettene, styrke og hvilket apotek.
I så fall kan jeg ringe ham i morgen og fikse det. Forferdelig å gå og vente i tre uker nå!

[Rufus]

Jo, bruker resepten for legemiddel uten markedsføringstillatelse fra Statens Legemiddelverk. Preparatnavn: Cortef. Produsent: Pharmacia Upjohn, Virksomme innholdsstoffer: hydrocortison 5 mg, 50 stk

Jeg henter det enten på Apotek1 Kronen i Grensen eller Vitus-apoteket tvers overfor Jernbanetorget (lurer på om det er døgnåpent?).

Da får du det på dagen!

Rufus

[Vigdis]

Takk Rufus!
Jeg drar til legen i morgen og får det ordnet. Den brysomme pasienten.. Tror det var jeg som rota og så det sto NAV øverst på arket og gikk dit, er temmelig rotete i hodet

[Anisa]

Kommentar fra laben: Kortisol er innenfor normalområdene, men helt i nedre skikt. DHEA er redusert. Slike funn kan man se ved tretthet og kronisk stress.

Det er den omvendte verden, når man vil sige "tillykke" Vigdis, med diagnosen for svage binyrer... men i vores situation gælder den omvendte verden netop fordi lægerne sædvanligvis ikke beskæftiger sig med binyretilstande, der er mindre dramatisk end Addisons.

Jeg er bare overlykkelig for, at din læge ikke har forlangt at du skulle tage en Synachtentest i tillæg... Det ville en "normal" læge gøre. Denne test bør alle stofskiftesyge undgå som pesten fordi denne test er "skyld" i, at når den påviser fungerende binyrer (det gør den selv ved svage binyrer) - plejer lægerne glemme alt andet og afviser helt at tage mildere (end Addisons) binyresvaghed i betragtning. Du er heldig, at din læge er bedre end normal.

[Vigdis]

jeg spurte ham, men han nektet! han sa at synachentest var bare tull, vi hadde jo svaret. Og jeg hadde lest i STTM, fordi jeg ikke visste hva det var, at det ikke ga god uttelling for oss. Så jeg regnet med, etter lesning, at det ikke var så mye mer å finne i den testen.

Ja, det er både godt og vondt å får vite hva det er. Det har vært "noe" lenge. Problemet er at jeg ser sunn og frisk og brun ut, så folk forstår det ikke. Nå har jeg kansellert alle avtaler fremover. Og det kjennes helt riktig ut. Og heldigvis forstår familien min at jeg er syk, at jeg trenger hvile, at jeg gråter for ingenting, at jeg blir sliten av ingenting. Det er uvant å legge forventingene lavt. Å glede meg over de bittesmå tingene jeg orker, i stedet for de store.

[Hansen]

Høres ikke bra ut Vigdis - håper du snart finner ut av det.
Kan godt hende at en synactentest ikke gir de rette svar. Det vet han sikkert.
I mitt tilfelle kan en vel si at resultatet av den ble annullert.
Den ga jo det svar at - jo det funker litt, men heller ikke mer.
Og døgnrytmen var jo stikk motsatt, og den ble også bortforklart.

Så det er vel riktig å si at resultatene ligger jo der - det er de som tolker resultatene som gjør det galt.......
Og for en primærleges del kan ikke denne overprøve spesialistene, og må blindt følge disses tolkinger.

Det er klart at det kan føles frustrerende for en lege med over middels kunnskaper.......

Så sier du at du ser brun ut......
For mye ACTH gir brunfarge - enten flekkvis, men også over større deler av kroppen.
For mye ACTH og for lite binyrebarkproduksjon er jo påvei til Addison det da.....