Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Lisbeth]

Ja, n´Finn, kanskje jeg skulle ta et jump i dosen og se om noe av problemet ligger der?
Går nå på 3 3/4 grain. Har full rulle med hyposymptomer. Fryser så jeg hakker tenner, neste øyeblikk svetter jeg som en gris. Det e r ikke overgangsalderen (den er litt mildere i de brå kastene!) og det er ikke griseinfluensa. Iskalde hender og føtter. Går rundt som en zombie. Hjertet banker så det virker som om det er på vei ut av brystkassa. Osv

Hei Vigdis
Jeg kjenner meg igjen i din beskrivelse. Det ene øyeblikket pakker jeg meg inn i masse klær, og i neste øyeblikk er jeg en dampkoker. Iskald på hender og føtter. Hjertet banker slik du beskriver.

Jeg er enig i det Anisa skriver, ikke øk før du har testet om det er binyrene. Da vil det ikke hjelpe å øke. Jeg har fått påvist lav binyrefunksjon, går på 3 grain, og er kjempehypo.

Det er tungt å ha det slik, men jeg håper du holder ut litt til

[Hansen]

Jeg ser også problemet som deg Nora - ikke godt å vite sikkert om man skal kompensere for fallet eller ikke.
Så håper jeg også at det er bra med deg Vigdis !

[Vigdis]

Hei, jeg har ikke forsvunnet, og ikke er jeg sykere! Godt med omsorg! Har bare vært borte et halvt døgn. Jeg var så hoppende glad i går fordi jeg kom hjem med spyttprøvekit!
Hos legen: Jeg har ikke infeksjon eller diabetes, det fikk jeg svar på etter fem minutter. Jeg får svar på de andre blodprøvene litt senere, og binyrer om 2-3 uker. Blodprøvene var det meste jeg fant på STTM, samt noe annet, aldosterone, pluss at legen dynget på noe ut fra mine beskrivelser av tilstand og symptomer. Jeg var så på bærtur den dagen at jeg hadde nok med å ikke besvime hos legen, så jeg så ikke alt han krysset av.

Det er riktig som Anisa sier, jeg ble merkbart bedre av Hc-krem. Jeg tror det kan være noe med binyrene.

Jeg var hos øyelege her om dagen. Jeg har nedsatt tåreproduksjon. Det kan tyde på Sjøgren/Lupus, eller bare være en forandring. Må gjennom revmatolog og leppebiopsi hos ø-n-h lege for å avklare Sjøgren videre. Samt noen blodprøver jeg ikke husker hva heter. NB Du har rett til øyedråper på blå resept etter 3 mnd nedsatt tåreproduskjon enten det er en kronisk sykdm eller ikke. Og det hjelper på lommeboka, de gode tårevæskene er dyre!

Har en venn med datter med Lupus og Sjøgrens, og rådet var å se på begge deler, ikke bare fokusere på Sjøgrens. Hun mente at symptomene jeg beskrev minte henne veldig om Lupus. Jeg har jo fått en del smerter i ledd i fingre, plutselig stikker det til, og noen ledd har blitt litt hovne/knortete konstant siden i sommer. Så det er bra å få det sjekket.

Vel, jeg har nå fulgt n`Finns gode råd i dag med forhøyning 1 grain. Vet ikke helt om det hjelper.

Men jeg tror at jeg svinger temmelig mye i dagsform nå. På torsdag morgen var jeg helt på bærtur, satt og gråt ved frokostbordet, og var svimmel fra jeg våknet. I dag og i går har formen ikke vært så ille, selv om jeg merker at jeg blir fort sliten. I dag tror jeg at jeg hadde klart å jobbe, om det hadde stått på programmet. Det er en stund siden det har vært aktuelt ut fra formen. Det har bare vært snakk om å gjøre det mest nødvendige her hjemme og knapt nok det. Mange husdyr her nå, hybelkaniner og annet..

[Rufus]

Fint du er tilbake igjen, Vigdis. Bra med helsjekk!

Takk for svarene Finn og Nora. Nei, lett å vite hva en skal gjøre. Det handler nok om å bli best mulig kjent med sin egen kropp og hvordan den fungerer i ulike tilstander/situasjoner. Er nybegynner her. Etter bare tre uker på cortef og med en forkjølelse føler jeg at jeg bommer med doseringen ca annenhver dag. Frustrerende, men nødvendig fase, sikkert.

[Vigdis]

Blodprøve fra 02.09
S-Ferrit 57
S-Jern 19,2
S-Tibc 66
Jernmetn 29
S-VitB12 435
S-Folat 30,7
S-Natriu 141
S-Kalium 4,9
S-LD 189
S-CK 50
S-IGG 8,7
S-IGA 0,6 (*markert med stjerne)
S-IGM 0,6
S-Latex <20
Anticcp <1
S-ana 0,6
S-Anca utført
Smpo 0,5
S-Pr-3 0,3
S_TSH <0,01
S-FT4 17,3
S-TPO-AS <35
S-Prolak 133
S-vit D 114

Åh, så mye jeg ikke forstår! Noen som kan tolke? probleme t er at det ikke står noenreferansetall her, men en annen kommer fra fürst, så kanskje denne også er derfra?

[Hansen]

Aner ikke hvordan man tolker disse immunglobulinene, men antar at det er stjerne for for lav verdi. Vent å hør hva Nora mener om dette.
Er vel noe en bør følge opp ?

Så skulle jeg ønske jeg hadde dine D3-veridier

[Vigdis]

B12 mener jeg lå på 270 i våres, så det har hjulpet å tygge B-kompleks!

[Sonja Midtlien]

Men jeg tror at jeg svinger temmelig mye i dagsform nå. På torsdag morgen var jeg helt på bærtur, satt og gråt ved frokostbordet, og var svimmel fra jeg våknet. I dag og i går har formen ikke vært så ille, selv om jeg merker at jeg blir fort sliten. I dag tror jeg at jeg hadde klart å jobbe, om det hadde stått på programmet. Det er en stund siden det har vært aktuelt ut fra formen. Det har bare vært snakk om å gjøre det mest nødvendige her hjemme og knapt nok det. Mange husdyr her nå, hybelkaniner og annet..

Jammen, hybelkaniner er da fine husdyr de? De gjør riktignok mye av seg, men er billige i drift, krever verken vann eller mat og ikke noe dyrlegebesøk heller...


Men fra spøk til revolver...
Det er ikke greit med slike dager hvor alt er et slit samme hva det er. Bare det å stå opp om morran kan få en til å gå fullstendig i knestående av maktesløshet på slike dager.
Jeg hadde det slik her i stad. Begynte plutselig å gråte fordi jeg føler meg så ensom i kampen mot NAV og helsevesenet forøvrig. Skulle ønske jeg hadde råd til advokat som kunne ta seg av saken for meg. Føler at jeg ikke har støtte noe sted, fastlegen får jeg jo ikke tak i fordi han har permisjon frem til januar. Av og til blir jeg bare oppgitt...

Jeg føler med deg, Vigdis! Vet hvordan det er å slite.

[Vigdis]

Vi får støtte og trøste hverandre. Det e r ille med legen din, Sonja. At du skal gå og vente sånn. Det er ikke bra for deg. Hva kan du gjøre i mellomtiden?

Litt forvirrende om å ta spyttprøve: I STTM-boka står det at det ikke skal tas tyroksin, eventuelt etter formiddagsprøven og ettermiddagsprøven. På http://www.genovadiagnostics.com/fil...nstruction.pdf og scandlab står det ingenting om det. Hva ville dere gjort? Tatt piller som vanlig?

[Anisa]

... jeg ble merkbart bedre av Hc-krem. Jeg tror det kan være noe med binyrene.

Det ER binyrerne! Efterhånden jeg oplever, læser og hører mere og mere om hypothyreose i endokrinologien historisk, af flere projekter beskrevet på bl.a. PubMed og andre medicinske databaser samt i patientberetninger indenlands og udenlands, ser du ud til, at man ikke kan have hypothyreose (uanset årsag) uden også at udvikle binyreproblemer. Forskellen mellem OM man udvikler eller endnu ikke udvikler ledsagende binyreproblem findes alene i hvor længe man går ubehandlet eller underbehandlet, før binyrerne bliver berørt.

Heri ligger et af de største problemer vi har med den tilvante behandling vores læger administrerer så forkert, som man overhovedet kan behandle hypothyreose! Intet under, at det enten slet ikke hjælper, eller hjælper for lidt. Selv de fleste endokrinologer er på vildspor. Det er tydeligt og det er himmelråbende!

I virkeligheden er det mit indtryk efterhånden, at det i virkeligheden er for at "overbevise" lægerne, at patienterne skal bevise at de har, ledsagende til hypothyreose binyreproblem. Det lægger yderligere pres på de, i forvejen hårdt prøvede patienter, mens man i virkeligheden kunne gøre det meget nemmere, som lægerne har handlet før alle disse lab-tests var opfundet - prøvebehandlinger med fysiologiske smådosebehandling med (den gang) binyreekstrakter og senere, med tilsvarende med hydrocortison.

Virkede det - havde patienten brug for behandling, virkede det ikke eller virkede det "for meget", var patientens binyrer i orden. Det sidste dog var en sjældenhed, viste det sig i så mange tilfælde, at de "gammeldags" læger kunne skrive under på, at "næsten alle hypothyreose-patienter havde samtidig binyrebarkinsufficiens."

Litt forvirrende om å ta spyttprøve: I STTM-boka står det at det ikke skal tas tyroksin, eventuelt etter formiddagsprøven og ettermiddagsprøven. På http://www.genovadiagnostics.com/fil...nstruction.pdf og scandlab står det ingenting om det. Hva ville dere gjort? Tatt piller som vanlig?

Jeg ville ikke bekymre mig om hypothyreose-medicinen hvis jeg var dig, Vigdis, og tage den som sædvanligt. Der er intet til hinder for, at vedlægge lige en seddel med, at på dagen for udtagning af prøverne har du indtaget så og så meget af den og den medicin, på det og det tidspunkt. De har forskellige formler til rådighed, til at beregne forskellige ledsagende til prøveudtagning ydre forhold osv. Og havde det været nødvendigt med medicinstop - ville det stå beskrevet i vejledningen. Desuden halveres de forskellige bestanddele i medicinen forskelligt. Nogle forsvinder allerede efter nogle timer, mens andre skal bruge en uge eller to, før de er væk fra kroppen, så uanset hvad mener jeg ikke at det betyder det helt store, i denne sammenhæng, om du udelader medicinen den dag, eller ikke.

Hvad STTM-bogen anbefaler kan også hænge sammen med, at de amerikanske labs evt. bruger andre analysemetoder? Jeg ved det ikke, men det er ikke utænkeligt, vel?

Alt i alt mener jeg, at du har allerede været udsat for alt for meget i denne anledning. Meget mere end du har overskud til og jeg kan derfor ikke lade være med at føle mig noget irriteret på lægen, at han ikke bare følger lægekunsten og sætter dig på en testbehandling med HC, i stedet for alt det virak. Det har jo ingen betydning for hverken HC-dosering og den nødvendige optrapning - hvilke resultater (tal) spytprøven fremviser. Man starter småt med HC og fortsætter langsomt optrappende indtil man når op på de 20 (nogle gange 30) mg dagligt, uanset graden af binyreproblemet, så længe der ikke er tale om en decideret Addisons, hvilken jo er en helt anden sygdom, der kan både ses og måles med almindelige labprøver, og har sædvanligvis ikke et udspring i hypothyreose.

Jeg håber, at du når frem til en slags state of mind hvor du slipper usikkerheden og uvisheden, og i stedet lader dig lede af, hvad din krop fortæller dig. Det er du og du alene, som ved hvordan det er at være i din krop og det er du, og kun du som ved, hvornår medicinen (som HC-cremen) virker godt eller virker ikke. Disse svar der kommer fra din egen krop er de vigtigste. Vigtigere end tal på papiret fra et lab.