Enda et nybegynner spørsmål... Gunnda

[gunnda]

Jeg ble lagt inn på sykehus(for de mener at jeg skal ikke være "slik" pga stoffskiftet/binyrer,MEN jeg var ok til de medisinerte meg ned...da gikk det 6 uker, og livet forandra seg totalt...
De har ment at jeg enten har myositt eller systemisk lupus. I den sammenheng fikk jeg tatt biopsi av lårmuskelen....De andre prøvene jeg tok var også negative. Ja, selvfølgelig takknemlig for ikke andre diagnoser, men jeg "står" for hormoner...legene følger ikke den(stoffskifteprøvene er jo innen normalen)....ja, den evige, gamle leksa.....Jeg er "død" til langt ut på kvelden,
da våkner jeg litt. (Om morgenen våkner jeg av at jeg skvetter....),

[Hansen]

Det var jo bra det ikke var noen av dem da.
Lupus gir gjerne et rosa merke over neserota og kan i ekstreme fall gi et ulveaktig utseende. (canis lupus = ulv)
Erythematosus = rødaktig.

Den skvettinga drev jeg også med før jeg fikk diagnosen hypothyreose og gikk ubehandlet. Både på so**** og om natta.
Kan være et symptom på lavt stoffskifte - og da mener jeg ikke lave mengdeverdier i blodet, men "lavt stoffskifte av en eller annen grunn".
Altså hypothyreose rett og slett.

Du kan ha andre tegn på hypothyreose, og har du, bør du skrive dem opp så du husker dem når du får dine avmålte med øvrigheta.
Ikke lett å komme på alt da når man har hypothyreose.

Om du kan fremvise mange symptomer vil man forhåpentlig følge stoffskiftesporet.

[gunnda]

Hei igjen!

Nå har jeg akkurat kommet hjem til ulåst dør, og nøkkelen godt plassert i .på utsiden. For et par dager siden fant jeg ikke bilnøklene mens jeg var i byen..lette i lommer og bag. Da jeg kom tilbake til bilen, stod den ulåst og med nøklene i tenninga. Jeg føler at jeg har "bedøvelse/narkose" i hele kroppen, svimmel m.m. Jeg har vært uten binyrestøtte pga. spyttprøver, blodprøvene mine har ikke forandra seg noe spes.(stoffskifteprøvene).
Bør jeg øke dosen min, er jeg undermedisinert? ( Men mot kvelden SVETTER jeg mye...) Føler at jeg ""aldri"" vil komme i mål med dette, jeg.....

[Anisa]

Jeg har vært uten binyrestøtte pga. spyttprøver, blodprøvene mine har ikke forandra seg noe spes.(stoffskifteprøvene).

Lige her er jeg enten uvidende eller forvirret... Hvorfor er det nødvendigt for dig - Gunnda - at få taget disse spytprøver? Dine binyrer jo er/var, under alle omstændigheder påvirkede af den binyrestøtte de fik før og resultatet af spytprøven kan umuligt blive som den gang, før du gik på binyrestøtte.

Det som jeg ikke kan forstå er, hvorfor i alverden "trætte" binyrerne forfra igen, når/hvis det gik den rette vej før? Eller gjorde det måske ikke? Har jeg overset noget?

Jeg spørger kun fordi jeg mener nu snart, efterhånden, at du har været pint og plaget SÅ lang tid, at jeg slet ikke fatter, at du fortsat kan klare dig uden et kæmpe sammenbrud. Jeg ville ikke kunne holde til det og jeg fatter ikke, at du fortsat udsættes for... hvad? Til hvilken nytte?

Sorry for udbruddet, men det er altså lidt hårdt at opleve dig pint og plaget.

[gunnda]

"Utbruddet" ditt er hjertelig velkommen, Anisa!!

Jeg tok de spyttprøvene for at legen skulle se at jeg fortsatt evnt. ligger lavt mht. kortisolverdier, og trenger videre support.... Han er hyggelig og svært imøtekommende, så selv om jeg herinne av og til i frustrasjon sikkert har ordlagt meg dumt, prøver jeg å være "snill og grei".

Jeg ser hva du skriver og skjønner. En av grunnene til prøvene var den fortsatte vanvittige muskelsvakheten min. Den kom sammen med binyrene etter jeg ble medisinert ned pga. komprimert TSH. Noe klikka i kroppen den gang, og jeg står i startgropa uten å komme videre, føler jeg.

Slik jeg er nå med disse "svarte hulla" i hukommelsen er ekkelt, husker altså ikke. Jeg får prøve medisinere meg litt opp på stoffskiftemedisin.... Mulig jeg er så vrang fordi jeg har feil både i ledningssystemet og hormoner!!

Ellers er det mye å lese seg opp igjen på her. PC,n har vært nede for telling!

Klem fra Gunnda.

[Rufus]

Jeg tok de spyttprøvene for at legen skulle se at jeg fortsatt evnt. ligger lavt mht. kortisolverdier, og trenger videre support.

Hei du:-)
Siden du har en velvillig lege, kanskje du i stedet kan få han med på å bruke gjennomsnittstemperaturen som mål på om du trenger videre binyrestøtte. A la slik det står i Stop the thyroid Madness, og bruke skjemaet til Dr.Rind? Så slipper du å utsette kroppen for påkjenningen det er å hoppe av binyrestøtten. Får du han til å skrive ut cortef til deg?
Du er ganske tapper og tøff, synes jeg.

Rufus!

[gunnda]

Rufus, tusen takk for tipset.
Jeg skal nevne det neste gang jeg har time. Jeg får dessverre ikke Cortef, men Prednisolon. Jeg har forklart at jeg ikke trenger så kraftig lut, men var senest på apoteket og henta medisin i dag, og der var det fortsatt Prednisolon. Det kommer vel av at det er endokrinologen som i utgangspunktet anbefalte det. Men skal nevne det igjen..ser kun en "fordel" evnt. og det er at jeg slipper medisinere meg opp på hydrokortison!!
Tempr. min går" opp og ned som sur melk i en kattunge", ja!
Vennlig hilsen Gunnda.

[Anisa]

Jeg tok de spyttprøvene for at legen skulle se at jeg fortsatt evnt. ligger lavt mht. kortisolverdier, og trenger videre support....

Jeg står fuldstændig bag Rufus og tilslutter mig hendes bemærkning om at man sagtens kunne nøjes med at følge temperaturen, i stedet for at plages med at fremskaffe "beviserne". Det bliver du ikke raskere af , Gunnda, hvis fremskaffelse af disse "beviser" ødelægger dit i forvejen så svækket helbred. Det er sørme uansvarligt at udsætte dig for det og så kan din læge være nok så "hyggelig og svært imøtekommende", hvis han altså skader dig mere end han gavner. Det er måske nemt for ham at være "svært imøtekommende" over for dig, når du i realiteten er alt for sød og ikke stiller krav, eller ikke ret mange?

Den kom sammen med binyrene etter jeg ble medisinert ned pga. komprimert TSH.

Her er der andet, som gør mig rasende! Det er muligt at der findes solskinshistorier med at medicinere ned pga. "for lavt" TSH. Jeg har bare ikke hørt om dem endnu. Tværtimod - har jeg kun hørt om tragiske effekter af nedmedicinering alene på baggrund af lavt TSH - uanset at patienterne ellers havde det helt fint med det "for" lave TSH.

Jo jeg ved, at man skræmmer folk med truslen om knogleskørhed, men når man går på de store medicinske databaser, findes der lige så meget forskning som bekræfter den påståede knogleskørhed, som forskning der netop afkræfter at (for) lavt TSH forårsager osteoporose. Det er fupvidenskab, hvis nogen spurgte mig!

Når sandheden skal frem, for mit eget vedkommende.... selv hvis det passede, ville jeg hellere have knogleskørhed frem for et kropsligt og mentalt forfald som følge af en nedmedicinering... Til enhver tid.

Jeg skal nevne det neste gang jeg har time. Jeg får dessverre ikke Cortef, men Prednisolon. Jeg har forklart at jeg ikke trenger så kraftig lut, men var senest på apoteket og henta medisin i dag, og der var det fortsatt Prednisolon. Det kommer vel av at det er endokrinologen som i utgangspunktet anbefalte det. Men skal nevne det igjen..ser kun en "fordel" evnt. og det er at jeg slipper medisinere meg opp på hydrokortison!!
Tempr. min går" opp og ned som sur melk i en kattunge", ja!
Vennlig hilsen Gunnda.

Du skal have hydrocortison Gunnda!

Hvorfor skriver du, at du "slipper medisinere meg opp på hydrokortison!"? Man skal enda endnu mere omhyggeligt (end ved hydrocortison) trappe op og ned af Prednisolon, undt ved akutte behandlinger af livstruende tilstande! Hvad er det for læger du har? Gunnda? Det er ved at være mit indtryk, at det er på høje tid, at du begynder at granske, hvad det er som foregår mod dig omkring de behandlingstiltag du udsættes for.... Det lyder ikke som "man" ved hvad "man" gør og så ser jeg dig, for mit indre blik - som slet og ret - "en hund i et spil kegler", hvor du aldrig aner hvorfra næste "kegle" rammer dig.

Please Gunnda! Er der ikke nogen som kan advokere for dig? Slå i bordet og forlange, at du skal behandles, ikke plages?! Det lyder sørme som om dine binyrer balancerer i fuld sving på kanten til ødelæggelse. Og så gudhjælpemig med Prednisolon oven i købet....

[gunnda]

....."slippe å medisinere meg opp på hydrocortison"...
Dette var vel egentlig ment som en dårlig form for spøk!!
Ettersom jeg egentlig har gått på" 4 ganger for sterk dose", så håper jeg at jeg kan få "Cortef"(skal prøve å argumentere og forklare EN gang til!), og at jeg etter en stund på kanskje pluss/minus/ 20 mg der, kan begynne å medisinere meg nedover.
Nå går jeg iallfall over til KREM, og fortsetter med binyreekstrakt...(OK??).
(Til avsender av PM..tusen takk--svarer snart)!!

Jeg ser at jeg skriver ufullstendig..tankene er for uryddige.
Det jeg nevnte som" binyreekstrakt" er det med bare vitaminene.
Pluss litt mineraler.

Når det gjelder "THYROID", kan den holde seg nesten uendelig-- bare den er dypfryst?

[Hansen]

Bare til oppbevaring av Thyroide Hormoner.
Jeg tror ikke du skal dypfryse Thyroider.
De holder seg best i lav romtemperatur og i tørt klima.
(Fra pakningsvedlegget til Armour)