Er dere medlem av Norsk Thyreoideaforbund?

[Ruth]

Synes det er utrolig dårlig gjort av forbundet! :x
Om det er et sted jeg har fått hjelp, så er det her! Hadde det ikke vært for forumet hadde jeg nok fortsatt vært umedisinert og ikke ant noe som helst om sykdommen! De burde jo stå på for at vi som er syke kan møtes og snakke sammen og ikke minst dele erfaringer! Her er det mange som vet mye og kan hjelpe oss som ikke vet så mye enda.

Jeg har ihvertfall fått uvurderlig hjelp her inne!

Jeg får så vondt av alle som er der ute og ikke vet at det finnes hjelp å få! :(

[Ada]

Jeg har faktisk veldig lyst å melde meg ut, men jeg har akkurat sendt en mail til forbundet om hvorfor de hele tiden feier temaet Armour av banen hver gang pasienter kommer inn på det. Lurte også på om de ikke var en pasientorganisasjon! Blir spennende å se hva de svarer om de svarer i det hele tatt! :evil: Kommer tilbake til det ......

Men dette forumet er kjempeflott!

[Ada]

Hallo!

Ja, nå har jeg fått svar fra forbundet om Armour (for noen dager siden )! Sakser ut hva de svarte:

"Vi vet godt at vi har medlemmer som føler at de har fått et bedre liv ved å bruke Armour. Vi vet imildertid at svært mange ikke har nytte av dette. Vi skal selvfølgelig ikke frata de medlemmene som virkelig har nytte av Armour troen på dette. det er beklagelig dersom du har opplevd det slik.

Det vi vet er at det nå er svært få leger som forskriver Armour og at dette problemet stadig blir vanskeligere. Vi skulle så inderlig gjerne hatt tak i forskning som viser at Armour kan sidestilles med Levaxin. da kunne vi benyttet dette i en debatt som kanskje hadde gjort Armour mer tilgjengelig enn det i dag er.

Som en interesseorganisasjon for alle med en sykdom relatert til skjoldbruskjertelen skal vi i henhold til vår formålsparagraf ivareta interessene til personer med sykdommer i skjoldbruskjertelen ved å drive opplysende og rådgivende virksomhet. Forbundet skal fremme interesse for forskning, samarbeide med helsefaglige miljøer og virke som kontaktorgan overfor myndighetene."

Har ikke svart tilbake, og er det stadig vanskeligere å få tak i Armour?! Det har jeg ikke følelsen av. Uansett får vi tak i det hvis vi vil. Kanskje vi kan komme opp med noe sammen! Det er vel noe forskning på Armour vi kunne sendt forbundet??? De kunne jo satt seg inn i saken selv!

Har dere forslag til en verdig vinner av Thyra-prisen 2006? Forbundet skulle ha forslag til kandidater i hende innen 1. september, tror jeg det var.....

[nora]

Med forskning menes en dobbel-blind-studie hvor man bruker armour på noen og levaxin på andre.
Det koster millioner og ikke noe firma er interessert i å finansiere dette. Det fins ikke noe patent på Thyroid tablets. Alle apotek som kan veie og måle medisin i kapsler kan lage tilsvarene, og det fins mange produsenter av thyroid tablets, og Forest har ikke rettigheter til å selge Armour utenfor USA engang.....

Det som er tilgjengelig, er masse historisk materiale, for det ene fra begynnelsen av thyreoideaterapien, for det andre dokumenter om at det har vært brukt opp til 70-årene.

Edna har samlet en del dokumenter på www.thyroidhistory.net

Fins det ikke en felleskatalog et sted hvor det stod oppført?

nora

[nora]

I England driver en privat gruppe og prøver å gjøre Armour Thyroid mere tilgjengelig.
De slåss med BTA (British Thyroid Association, tilsvarende stoffskifteforeningen her) og har fått dem til å innrømme at Armour går an å foreskrive men...
Her er noen kommentarer fra Sheila Turner som er aktiv i gruppen:
http://forums.about.com/ab-thyroiduk...ges?msg=3161.4

nora

[des65]

De sier i forbundet som over : "Vi vet godt at vi har medlemmer som føler at de har fått et bedre liv ved å bruke Armour. Vi vet imildertid at svært mange ikke har nytte av dette. Vi skal selvfølgelig ikke frata de medlemmene som virkelig har nytte av Armour troen på dette.

Hvorfor skriver de ikke at de vet om svært mange som ikke har nytte av Levaxin også da? Dette må jeg bare si provoserte meg endel. Så lenge Armour finnes og mange har svært stor nytte av den, så synes jeg de bare har med å skrive om det også!!!!!!!

Heia :P

Joda jeg er også medlem

Godt å vite at man kan henvende seg til noen som forstår ditt problem

OPPFORDRER ALLE SOM HAR PROBLEMER MED KJERTELEN TIL Å MELDE SEG INN

Kansje de ser etter hvert hvor mange vi egentlig er med dette problemet

Ønsker flere læring og mestrings kurs


Har meldt meg på et kurs på blefjell sykehus, men må desverre vente i nesten to år får å komme meg ditt :x

Jo flere vi er jo sterkere står vi sammen

Hei Sonja. Var innom Norsk Thyreoideaforbund. Linken til forumet ditt ligger der. Også linken til Noras hjemmeside. Og masse annet som jeg ikke har fått lest. Lenge siden jeg har vært innom. Synes heller ikke jeg har funnet så mye interessant. Iallefall ikke etter at jeg oppdaget forumet her.

Yvette (ikke innlogget)

[Sonja Midtlien]

Hei Sonja. Var innom Norsk Thyreoideaforbund. Linken til forumet ditt ligger der. Også linken til Noras hjemmeside. Og masse annet som jeg ikke har fått lest. Lenge siden jeg har vært innom. Synes heller ikke jeg har funnet så mye interessant. Iallefall ikke etter at jeg oppdaget forumet her.

Yvette (ikke innlogget)

Jeg finner ikke linken til dette forumet, ihvertfall ligger den ikke under "Chat - diskusjonsgrupper" der den burde ha ligget. Linken til hjemmesiden min ligger derimot der, under "andre lenker".
Den eneste norske diskusjonsgruppen de har link til er Wanjas gruppe, hvor det nesten ikke er trafikk.

Greit nok. Jeg har derfor fjernet linken til forbundets sider fra mine sider. Det er mange som har blitt medlemmer i forbundet og fått vite om dem takket være link fra mine sider (til tross for at jeg ikke er medlem selv), at de burde tatt med linken som en takk for innsatsen.

Men vi er vel for farlige for dem, iom. at vi opplyser om at det faktisk finnes alternativer til Levaxin.

Jeg burde vel egentlig bare være glad til, de har jo ikke begynt å ta seg betalt for henvisninger slik Landsforeningen for Overvektige har begynt med. 400,- for året må jeg ut for å ha to linker liggende på LFOs sider. Greit nok at jeg må betale for reklamebanneret, - det er forståelig. Men jeg synes det er dumt at man må betale for å stå i linklisten deres.

Tenk om jeg skulle begynt å ta meg betalt for å ha linker på min egen side, da hadde jeg blitt rik...

[Yvette]

Ja Sonja. Jeg har nok bommet litt her. Var linken til hjemmesiden din og ikke chatteforumet.