Gått på levaxin i tre år, og prøvene har kun vært "ok" en gang

[Pinky]

heisann alle sammen! jeg har noen spørsmål hvis noen kan svare på de..

jeg har nå gått på levaxin i tre år, og prøvene har kun vært "ok" en gang (i følge labben adekvat thyroxinsubstitusjon (blablabla)). Jeg har i denne perioden skiftet fastlege en gang, fra en dame som kun ville prate om følelser og denslags, til en veldig flink fyr som tar tak i ting. Grunnen til at det allikevel har tatt lang tid og lite har skjedd har vært pga at jeg har vært plaget med infeksjoner i halsen..og ventet på mandleoperasjon i over et halvt år.. og når dagen endelig kom var jeg ikke frisk nok, så ble to ukers ventetid, og gangen etter ble jeg seff strøket (var siste pasient den dagen så de fikk ikke tid) og så gikk det noen uker før jeg fikk operasjonen..i tre uker etterpå var jeg veldig dårlig.. og nå har det gått 2 måneder siden. Vel uansett, så skal meg og legen ta litt tak i ting nå, vi må få stoffskiftet opp på et nivå der jeg føler meg frisk (endelig en lege som forstår at normalverdier og denslags ikke nødvendigvis gjelder for alle)

Men legen min kan lite om stoffskifte, så han spurte om jeg kunne få tak i informasjon fra folk i samme situasjon, så skulle han lese litt om det til neste gang og så skulle vi få orden på ting. så her har jeg noen spørsmål:

1. Først, hva er normalverdiene dere har fått oppgitt?

2. Hvor lang tid har dere brukt på å få stoffskifte opp på normalt nivå?

3. Noen som vet om bra endokrinolog i Bergen (eventuelt oslo)?

4. Er det lang ventetid å komme til hos endokrinolog? (sånn generelt lissom)

5. bør jeg tar ultralyd av skjoldbrukskjertelen?

6. Er det andre prøver jeg bør ta som kan ha invirkning på stoffskifte?

7. Jeg har B12 anemi, er det vanlig blant folk med hypothyreose?

8. Jeg har lest at man kan få Armour på registreringsfritak, kan min fastlege gjøre dette eller må jeg da til endokrinolog? og hvordan går man frem?

9. Legen min mener at det kan være lurt å komme opp på et ok nivå før han sender meg til endokrinolog, hva synes dere, bør jeg vente, eller dra så fort så mulig?



håper noen har tid til å svare.. vet at jeg sikkert kunne ha funnet det meste av informasjonen ved å leite, men klarer ikke helt å samle ting i tankene da.. greiere å ha det på ett sted!

[Hansen]

1. Normalverdier framkommer ved at et laboratorium måler et stort antall antatt friske mennesker og måler disse på SITT utstyr. Både folk og utstyr er som kjent forskjellige, så hver lab har sine egne grenser "normalverdier". Det har vært et standariseringsløft på labsiden, og verdier med S-foran skal vist nok kunne sammenlignes.
2. Folk bruker veldig forskjellig tid på dette. Den som starter når stoffskiftet er svært lavt bruker nok lengst tid. Virkningen oppleves sikkert størst til å begynne med (ikke så rart) men det kan ta flere år for noen. Mange greier det ikke !
I Norge jobber man ut fra en filosofi at alle kjertelens produkter kan erstattes av ett enkelt Grunnhormon (T4) og at alle mennesker tåler dette syntetisk framstillt.
3.vet ikke. Legen din søker på sykehuset,
4. Det er ofte lang ventetid.
5. Din status er avgjørende for hva du blir tilbudt av behandling.
6 Litt omvendt sagt innvirker stoffskiftet på alt i hele kroppen. Det er flere blodprøver som man kan se virkningen av et galt stoffskifte på. Legen bør vite hvilke. Det er ganske mange og alle bør tas.
7. Ja, dette er ett av punktene nevnt i 6.
8. Jeg fikk det av fastlegen. Men skal du søke om blå resept er det en fordel at det er utskrevet av adekvat spesialist.
9. Vet ikke sikkert, tror ikkek dette er avgjørende.

[nora]

Hei. På nettsidene til noen norske labber samt noen utenlandske samt om thyroxinbehandling står det at man tilsteber et høyt nivå for FT4, altså ganske høyt innenfor referanseområdet, for å få nok. Da vil TSH bli veldig lavt sier de også. Alså 1 eller 0,1, det er individuelt.

(jeg må jammen huske å samle linkene til dette)

På alle forumene på internett hvor pasientene skriver er det enighet om at FT4 og FT3 må være i øvre halvdel av referanseområdet, samme hva TSH da blir. Hvor FT4 og FT3 skal være er individuelt. Noen må ha dem akkurat littegrann over.
Legg merke til FT3--en del pasienter blir aldri bra uten å få liothyronin for å få opp FT3.

Det fins noen oppskrifter, Dr. Ingrid Norheim sa at 100µg T4 + 10 µg T3 er et bra utgangspunkt.
Og jeg vet fra andre at de går gjerne på en slik dose, eller 150µg T4 + 10µg T3, eller 175µg T4 etc. Det er individuelt.
DDD (definert døgn dose ) er faktisk 150µg.
http://www.legemiddelsiden.no/defaul...=179&IOID=4188 DDD står oppe til høyre.

http://www.furst.no/bb/node389_mn.html Ft4 blir nær hyperthyreote verdier

Jeg synes det er verdt å sjekke om man tar nok levaxin først før dyre øvelser med Armour. Og å prøve om man kommer i mål men Levaxin + liothyronin.

B-12-mangel er hyppig her på forumene.

Og sjekk ferritin, skal for dette bruk være over 50-70.

Binyrene blir gjerne slitne når man er hypo, da lager man tre ganger så mye cortisol som normalt og da kan binyrene bli slitne. Viktig å unngå sukker helt da. noe på lavkarbo-forumet har gitt tilbakemld om at de ikke trenger cortef mer når de er på atkins.
Så det kan se ut som om man kan prøve en av de mer eller mindre ekstreme lavkarbo-diettene, kanksje man reagerer vledig på karbohydrater eller gluten.

Ang. endokrinolog: Det er mange endikrinologer som ikke er så opptatt av stoffskiftet, les hypothyreose. De har mange verre pasienter enn os, de har dem med kreft i kjertelen og som må kute ut levaxin 1x årlig og bli skikkelig hypo med en TSH på 80 før scan,så de synes ikke vi har mye å klage over som hadde en TSH på 4 eller 5. Man kan være heldig eller uheldig med endokrinologer.
Jeg synes at fastlegen kan være like så greit å forholde seg til.

Lag et skjema på pc-en hvor du skriver dato og prøveresultater og symptomer og doser. Det er nemlig individuelt hvor man skal ha disse. Da blir det lettere å få oversikt for deg og for legen.
Resultatene kan forandre seg over tid med samme dose, eller det kan være forandringer med årstidene.

For norske offisielle retnigslinjer ang. substitusjonsbehandlig:
legetidsskriftet har flere artikler.
Se her i søkesiden om endokrinologi:
http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/P...=Endokrinologi
en artikkel er http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/P...SEKS_ID=520952

Legen din kan skrive ut en resept for Armour Thyroid. Det han må gjøre er å fylle ut et skjema om registreringsfritak og dette er resepten.
Noen andre her vet hva han / hun skal skrive.

nora

[nora]

Her er noe mere om substitusjonsbehandling:
http://www.capiodiagnostikk.no/NR/rd...m#_Toc74835309
"Substitusjonsterapi ved hypothyreose

Pasienter som får substitusjonsbehandling med tyroksin, skal ideelt sett ha normal TSH og normal fritt tyroksin. Ofte avviker imidlertid mønsteret noe fra det antatt ideelle, idet fritt tyroksin ofte er nær øvre grense, mens TSH er lav. En viss logikk er det imidlertid også her: Glandula thyreoidea har sviktet og produserer verken T3 eller T4. Tabletten skal erstatte både den naturlig forekommende mengde T4, men også forsyne kroppen med T4 som kan konverteres til T3. For at det skal være nok T4 også til en slik konvertering til T3, må serumkonsentrasjonen av T4 (og fri T4) være noe høyere enn vanlig. TSH blir derved også mer supprimert enn ellers. Resultatet blir fri T4 nær øvre referansegrense, TSH næri (evt. under) nedre del av referansegrense~området.
"
Altså er det ikke uvanlig at man må ha en økt FT4 og lav TSH ved substitusjonsbehandling.
Det har vel ikke du prøvd.
nora

Binyrene blir gjerne slitne når man er hypo, da lager man tre ganger så mye cortisol som normalt og da kan binyrene bli slitne. Viktig å unngå sukker helt da. noe på lavkarbo-forumet har gitt tilbakemld om at de ikke trenger cortef mer når de er på atkins.
Så det kan se ut som om man kan prøve en av de mer eller mindre ekstreme lavkarbo-diettene, kanksje man reagerer vledig på karbohydrater eller gluten.

Det sies at når man stresser, legger fettet seg rundt magen. Cortisol er som kjent vårt stresshormon. Du sier at man lager 3 ganger så mye cortisol når man har hypothereose. Kan dette være årsaken til at jeg ikke blir kvitt all mageflesket mitt, enda så sunt jeg spiser og kroppen ellers er slank?

[nora]

Litt mageflesk kommer vel med alderen?
Ja, stress har mye å si, måtte det være fra hypothyreose eller noe annet.
nora