Sitat Opprinnelig skrevet av gunnda
Dagens pasienter søker på nettet når de ikke er tilfreds med hjelp og informasjon fra legen.........
Ja, selvfølgelig gjør vi det! Hvor ellers skal mange av oss få informasjon, lurer jeg på da...

På legetimen i april hvor jeg fikk diagnosen, fikk jeg vite: "Du har nok lavt stoffskifte, og skal få tabletter. Om en tre måneders tid skal du være i fullt vigør igjen. Hadet bra!" THAT'S IT!! Ingenting om symptomer, HVA lavt stoffskifte er, hva jeg kan gjøre for å bedre helsen, at det er individuelt hvor frisk/hvor fort friskere man blir osv...

I oktober fikk jeg beskjed (på grunnlag av litt bedring i blodprøvene) om at jeg var mye bedre, og snart kunne slutte med tablettene og anse meg som frisk. Informasjon som jeg i etterkant har fått vite ikke er korrekt.

Er det DEN informasjonen NTF ønsker at vi skal få?? Tror nok ikke det egentlig... Det er i utgangspunktet fint at NTF jobber med leger og legemiddelindustri, men det er svært viktig at de skjønner og husker at de jobber for oss... At thyreoideasyke i dag bruker nettet i stor grad til informasjon og fellesskap burde være med og gi dem forståelse av at de ikke gjør jobben sin godt nok, at de ikke fokuserer nok på dem organisasjonen faktisk er til for, istedetfor å få dem til å drive skremselspropaganda mot slike nettsteder.

Jeg har vært en svært aktiv leser her på forumet det siste halvåret, og har på grunn av det fått et mye mer helhetlig og detaljert bilde både på sykdommen i sin helhet og på min egen helse. Jeg har sett mange synspunkter og mye støtte her inne, men jeg har da vel aldri oppfattet noen her som guruer... Tvert imot synes jeg folk her inne er flinke til å påpeke at de ikke er eksperter/leger osv. Guruene sitter vel heller på legekontoret, tenker jeg... Det er faktisk ganske skremmende hvor ufeilbarlige disse legene skal være, og hvilken respekt de skal ha. Heldigvis sitter det mange leger der som er til for pasienten, og som faktisk SER DEG, men de drukner ofte i myderet av disse bedrevitende, prestisjelegene... Dessverre.

NTF må innse at vi er enkeltindivider som har behov for å sees som personer og ikke som prøveresultater, at vi trenger mer informasjon enn "hei, du har en sykdom", og at vi trenger å dele erfaringer og få støtte. Om jeg deler dette med min svigermor på telefonen eller om jeg deler det med dere her inne skulle da vel ikke utgjøre noen forskjell som gjør dette til et useriøst sted...