Behov for litt grunnleggende kunnskap -

[Maggien]

Jeg har sittet med tåra i øynene og lest i forumet. Skjønner nå at masse av plagene mine skyldes lavt stoffskifte eller hva dere nå kaller det.

For noen år siden var den en lege som tok fatt i en verdi hos meg som han synes var i grenseland og ga meg levaksin. Jeg har nå gått på dette de siste årene (100 mg). Jeg kjente forbedring den første tide. Orka komme meg opp at godstolen av og til, og ting var ikke helt uoverkommelige lengre. Magen fungerte igjen for første gang for første gang på 20 år. Det var bare helt fantastisk.

Men hvor lenge var han Adam i Paris.. Det siste året føler jeg at jeg glir sakte men sikkert over i den tilstanden jeg var i tidligere. Det er akkurat som om medisinen ikke virker lengre. Og når jeg nå leser i forumet så er det så mange flere ting i livet mitt som jeg kan legge på sykdommen og ikke på late, trøtte, udugelige meg. Det er så utrolig tungt å være trøtt hele tiden, at kroppen og fordøyelsen stopper opp igjen. Jeg fikk humøret tilbake, men jeg kjenner alt det gamle ligge bak der og bare venter på å sluke meg igjen. Nå har jeg selv oppmedisinert meg i håp om at det kan forhindre at jeg glir tilbake igjen, for å få fart på magen, humøret og energien. Men det ser ikke ut til å virke. Tidligere fikk jeg raskt uro i kroppen og smerter i armer og ben når jeg overmedisinerte. Nå skjer det ingenting selv om jeg dobler dosen. Det er så tungt etter å ha vært "oppe" litt og nå synke tilbake.

Min lege sa, sist jeg nevnte at jeg følte at jeg var lav igjen, at så lenge verdien viste det den viste så var det ingenting feil med meg og ingenting han kunne gjøre. Tallet talte sitt tydelige språk, sa han.

Jeg er utrolig lettet for å nå skjønne at alt henger sammen med mitt stoffskifte, men samtidig helt fortvilet for jeg skjønner ikke noe av sykdommen og hva jeg skal gjøre videre. Har lest i utallige nettsider nå, men det blir så innviklet med et sammensurium av prøvenavn og medisinnavn. Og hodet mitt er bomull fra før..

Er det noen som kan fortelle meg i enkle vendinger hvordan jeg skal forholde meg videre. Hvilke prøver/verdier og annet skal jeg be om.

HJELP???

[Anisa]

Hej Maggien

Jeg kan ikke hjælpe dig med konstruktive informationer, fordi efter 30 år uden fremgang og med konstant forfald, har jeg meldt mig ud af behandlingssystemet, og fortsatte på egen hånd med selvbehandling. Jeg har ikke de nødvendige erfaringer med blodprøver og deres tydning osv. Det regner jeg med, at der kommer andre og fortæller dig om. Her er nemlig en del supererfarne brugere, der kan forklare det overordnede, bedre end alle de læger jeg har mødt.

Jeg selv derimod kan fortælle dig, at på et eller andet tidspunkt ved også du nok til at kunne komme videre, tror jeg. Du kan læse her: http://www.xlpluss.no/thyroforum/viewtopic.php?t=1828 om den dag mit eget liv er begyndt at komme tilbage, efter trediveårs langsom, men ubønhørligt forfald. Der er håb. Også for dig. Og også selv om du vælger anderledes en jeg gjorde.

Du må blot væbne dig med lidt tålmodighed. Det er ferietid og rigtig mange er væk lige nu. Men der kommer liv igen her om en måneds tid, tror jeg. Det er det samme hvert år.

[Hansen]

Hei Maggien.
Du kommer med nok en trist historie og et nok et vitne om at det står meeget dårlig til i helsevesenet !

Min egen erfaring er ganske lik din - - - helt til i mai 2004.
Da kasta jeg Levaxinen på båten og skiftet til Armour. Dette er laget av kjertel fra gris. Levaxin er kunstig og inneholder bare en av kjertelens produkter.
Det hjalp iallfall meg.

Blodprøver er sikkert ok til å finne ut hva "friske" folk feiler - de har aldri en gang klart å hjelpe meg, så jeg bruker dem ikke lenger.
Jeg doserer på egenhånd etter hvordan jeg føler meg.
Men det hjelper ikke hvorda du enn doserer en medisin som ikke virker bra nok.......

[Maggien]

Er det andre som kan ha noen tips til meg? Vet at jeg ønsker mer ut av livet mitt, men vet ikke helt hvordan jeg skal begynne å ta tak i dette...

[Berit S]

Hei Maggien!

I likhet med de fleste her inne kjenner jeg meg veldig godt igjen i det du skriver. Jeg har på langt nær så mye erfaring og kunnskap som mange andre her inne...men jeg har lært utrolig mye av deres erfaringer og råd.

Du skriver at dine blodprøveverdier er normale. Vel - så sa min lege til meg også i seks år. Så når jeg da følte meg helt elendig måtte det jo være noe annet i veien med meg - trodde jeg. Det måtte jo skyldes meg selv og min manglende selvdisiplin. Det verste var følelsen av ikke å være meg selv - den egentlige MEG!

Mitt råd er derfor at du sjekker verdiene på dine blodprøver, leser deg opp om sykdommen på dette forumet, og stiller hos legen med egen kunnskap. Få utskrift av alle blodprøvene du har tatt de siste årene og sjekk at verdiene ligger på det nivået de skal være. Finn artikkelen til Haug, mener den ligger under Linker. Bruk T4/T3-kalkulatoren som jeg mener ligger under diverse. Sjekk dine verdier opp mot dette materialet.

Jeg opplever faktisk at min lege lytter mer til det jeg har å si og tar meg mer på alvor etterhvert som jeg har skaffet meg mer kunnskap om emnet. For første gang har jeg det siste året utfordret legen og stilt spørsmål ved det som blir sagt. Faktisk så mye at jeg har fått overbevist henne til å la meg prøve Liothyronin i tillegg til Levaxinen, noe hun har vært svært skeptisk til tidligere. Selv om jeg har økt Levaxinen kontinuerlig det siste året etter at jeg "våknet av dvalen", får jeg ikke FT4 og FT3 opp til passende nivå. Kanskje dette også er problemet for deg? Og kanskje du har for dårlig opptak av vitaminer og jern - slik jeg hadde?

Lykke til

[Hildemor]

Har du noen nylig tatte blodprøvesvar? Både TSH, FT4 og FT3? Det er umulig å gi noen råd om å øke/minske dose, evnt prøve alternative medisiner hvis vi vet så lite.

Men jeg kan fortelle at jeg har gjort følgende et par år nå. Jevnlige blodprøver for å ha verdier å forholde meg til. Hver gang disse prøvene er tatt (de tre ovennevnte), noterer jeg samtidig hvordan jeg føler meg på dette tidspunktet. Dette er for at jeg skal kunne dosere tilbake til der jeg følte meg bra hvis jeg er for høy eller lav.

I tillegg følger jeg tett opp B-12, Ferritin (jernlager) og blodprosent (HB) og D-vit. Tar vitaminer, c, b og d., tranebærkapsler og tran.

Jeg spiser små hyppige måltider for å holde den naturlige forbrenningen oppe og blodsukkeret stabilt. Jeg blir rett og slett veldig uggen hvis jeg ikke passer på å spise jevnt gjennom dagen. Jeg drikker mye vann og avskyr kunstig søtningsstoffer som pesten. Dvs det lille behovet jeg har for sukker dekkes av ja vanlig sukker

I tillegg trener jeg moderat. Jeg vil si at det var det som til slutt bedret formen min radikalt. Jeg var helt ferdig, på grensa til sengeliggende. Men begynte med små daglige turer. Jeg gråt og gikk. I dag løper jeg og peser hehe. Dette økte selvsagt også forbrenningen. I begynnelsen tok det all min energi (jeg lå vel godt på minussiden en stund) før det snudde. Og vips ble treningen til mer energi. Det føltes fantastisk det

Trening/aktivitet krever selvsagt at du er mest mulig stabil i verdiene dine og at du har litt overskudd. Men det er ikke nødvendig. Jeg har trent på Tsh på 30 og FT4 på 12. De eneste gangene jeg ikke klarer aktivitet er viss jeg er for høy. Da stanser alt opp pga høy puls. Jeg anbefaler aktivitet på det varmeste, det hjelper faktisk på mye. Det fikser ikke stoffskiftet vårt, men du føler deg sterkere i både kropp og psyke. Og sterk psyke kan man virkelig trenge for å takle denne sykdommen i perioder.

[Knapp]

Beklager at jeg skriver her,er ikke så kjent i dette forumet enda Men tenkte dette kanskje kom inn under grunnleggende kunnskap
Hvor lave var verdiene på TSH og t4 da dere begynte på medisiner? TSH min er 1,6 og t4 11. Jeg er klar over at dette er innenfor referanseområdet.Leser at den autoimmune sykdommen min vil forverres ved utvikling av hashimotos,og jeg vil derfor ikke la den utvikles for lenge før jeg får "kontroll" på den. Har fått påvist anti-TPO på 50.

[Hansen]

Du behandles ikke for stoffskiftet enda knapp ?
fT4 målingen din er jo lav da. Den er muligens innefor den fagelig satte nedre grense, man fagligheten har tatt feil før den.......
En lege skal jo hjelpe deg til best mulig helse - ikke til de blodverdiser denne til enhver tid synes mest om !

Dette synes jeg er en ufaglighet mennesker som skriver om sitt møte med behandlermiljøet dessverre ofte møter.
Og det er vel ikke noe allmenngyldig godt råd man kan gi til slikt ? Hva synes dere som leser ? Hvordan kom dere over den kneika ?

Etter at mistanken om stoffskifteproblemer er kommet på agendaen, er nok de viktigste blodprøvene anti-TPO og TRAS.
De sier noe om de er utsatt for antistoffer, en kan nesten si helsetilstanden.

Har du målt disse ?

En fT4 på 11 er i nedre grenseland og det betyr at det er faglig grunnlag for å ta disse, og det vil være feilbehandling ikke å ta dem.
Er ant-TPO positiv og fT4=11 betyr det at du har Hashimotos thyreoiditt. Den er P.T. u-helbredlig, og behandling skal iverksettes med Levaxin 25µg/dag.

Det mumles om subkliniske tilstander og hvorvidt man skal behandle eller ei - det er en tullete diskusjon - forlang en prøveperiode på 3 mnd med lav dose - og se om det hjelper.

Jeg har nylig oppdaget at store mengder D-vitamin (D3) senker mitt behov for stoffskiftehormoner med 50%.
Og jeg lurer av og til på om jeg burde hatt D-vitamin isteden for Levaxin da jeg startet (jeg hadde ikke antistoffer)
Kanskje du skulle prøve en stund med store D3-doser ?

[Knapp]

Hei n'Finn
Jeg har ikke blitt medisinert for lavt stoffskifte. Til tross for at jeg ba om stoffskifteprøver fordi jeg har følt meg slapp og sliten over lengre tid. Min anti-TPO var på 50,men fastlegen min sa at dette var helt udramatisk og ville vente med behandling til TSH var på 1 eller mindre. Er jo ikke sånn at jeg egentlig ønsker å gå på medisiner,men er bare bekymret for at min andre sykdom skal forverres. Dessuten tror jeg sikkert fastlegene vet endel om stoffkiftesykdommer,men de kan sikkert ikke så mye rundt virkninger på andre autoimmune sykdommer. I fortsettelsen ønsker jeg å oppfølge stoffskiftet mitt privat.der blir man mye bedre ivaretatt som pasient. Liker ikke å gå til legen og føle meg hysterisk.

[Hansen]

Skjønner dert godt !
Selen er kjent for å redusere antistoffer, og D3 er viktig, og noe du kan forsøke som er u-dramatisk.
Forsøk davel ?