Kreft og tiden etterpå og sånt....?

[DALIA]

Hei. Om en uke skal jeg inn og fjerne alt( kjertelen, noen svulster som er på kjertelen og noen kjertler til) :(
Så lurer jeg på hvordan er tiden etterpå? Noen med erfaring siden man må være uten medisiner i 5 uker og hvordan man har det??
og Jod behandling, jeg skal være på isolat i 3 dager på radium, hvordan virker det? Hvis man må ha flere runder, hvor lang tid etterpå tar man det da? uff mye spørsmål....

[nora]

Hei du trenger bare en høy TSH og det tar fra 9 til 29 dager å få høy nok TSH. Spør legen om du virkelig må vente så lenge uten levaxin, om du ikke kan få hyppigere prøver. Gammel vane tror jeg at de venter 5 uker.

Det står en del på engelsk på nettet, let etter thyca.
Kan ikke svare på noe annet, håper noen andre har svar men operasjonen har jeg hørt går greit.

nora

[DALIA]

Har fjernet hele skjoldbrusk kjertel for en kort stund siden, og var da uheldig med at jeg fikk kramper pga lavt kalsium nivå 2 dager etter operasjonen... det var fryktelig skummelt, men ordnet seg....men nå, over 1,5 uker etter har jeg vondt i ledd..det verker og er ømt...noen som vet hvor lenge jeg skal ha det sånn? har begynt på levaxin 125 mg og tar både D vitamin og kalsium....

[nora]

Jeg har lest flere sånne historier om det med kalsium etter sånne operasjoner.
Jeg tror det kan muligens holde på lenge så du må få sjekket om parathyreoideae fungerer som de skal.
Hos noen så nekter dem å virke etter en thyreideaoperasjon.
Hos mange kan de bli fornærmet for en stund og virke bra etterpå.

Lavt kalsium pga ikke-forbigående parathyreoidea er veldig alvorig . kalsium er det tettest kontrollerte stoffet i hele kroppen og hvis det kommer utenfor referanseområdet er det farlig.

Snakk med legen om det, eller avdelingen hvor du ble operert. Det pleier å være åpen retur i to uker på sykehus (som betyr i praksis at du bare kan henvende deg der uten å kontakte legen)
I tyskland er det et eget forum for dem som har problemer med parathyreoideae. en vanlig årsak til ikke-fungerede parathyreoideae er nettopp operasjoner i thyreoideae. De har en egen forening der, og nettside, www.insensu.de såvidt jeg husker. Jeg mener at NTF ble spurt om de med sskadede parathyreoideae hører til der , elelr må estarte eget men jeg vet ikke hva som skjedde.
Leste mange skrekkhistorier på den tyske nettsiden og forumet, at hvis man kommer inn på sykehus så har de null peil på hypoparethyreose , som er dødelig hvis man ikke behandler det riktig. Legene kan heller ikke noe om det.
Men det mest sannsynlige e r at dine biskjoldkjertler vil funke snart, men vær obs på at det er mulig at de ikke gjør det og det er alvorlig.

Ta mer kalsium (= oftere) hvis du har kramper og spør legen og sykehusavdelingen.

nora

[DALIA]

hei. tusen takk for svar...
jeg blir veldig nøye fulgt opp nå etter hendelsen, er inne å tar blodprøver daglig og fått mye og ofte kalsium doser som trappes litt ned nå...
Jeg regner vel med at de ikke funker disse kjertlene mine, og må sikkert gå på disse medisinene videre...
Mine blodprøver har veldig fine verdier nå, så det er nok stabilt nå..
Jeg har ikke kramper,eller noe prikking i fingre, virker mer som at leddene har blitt ømme og såre etter hendelsen for en uke siden...
Men så kan man vel få ømme ledd ved lavt stoffskifte og? vet jo ikke om kroppen har godkjent levaxinen helt enda...alt tar vel sin tid??

[nora]

Det kan godt være at du ikke helt har kommet til riktig dose levaxin, men 125µg pleier å være et bra utgangspunkt å starte på. Ett sted må man jo starte.....
Ja, det med leddene kan godt være under-eller overmedisinering. Symptomene overlapper hverandre. Ikke alltid lett å vite om man er havnet på for lav eller for høy dose. for eksempel hjertelapp og nervøsistet kan være ucerdosering mens det høres sånn umiddelbart ut som overdosering.....

så bra at de tar deg på alvor og måler kalken i blodet så ofte. Nå er jeg lettet.
Parathyreoidea kan fremdeles finne på å fungerer igjen sånn plutselig.

Kan du prøve å finne ut om de har startet en støttegruppe/pasientorganisasjon?

nora

[DALIA]

tenkte du på om sykehuset har en organisasjon el støtteforening? jeg har ikke fått noe inntrykk av at de har noe, har iallefall ikke hørt noe....det eneste jeg har blitt henvist til er norsk thyreoideaforbund...
Har ikke vært i kontakt med de enda, kan jo være det er noe der....
hvor lang tid pleier kroppen på å tilpasse seg levaxin? jeg må desverre slutte på den om en stund siden jeg skal ta radioaktivt jod....og gruer meg skikkelig til å være uten de medisinene! jeg hadde ingen plager før operasjonen, så jeg aner ikke hva man har å vente seg.....

[pandalakris]

Det finnes en norsk/nordisk forening for de med svikt/skader i bi skjoldbrukskjertlene.
http://www.hypoparathyroidisme.no/news/ ... c1635e8685
Hun som leder foreningen heter Helle, og er kjempeflink på dette temaet.
Min mening er at det kan være krampene etter operasjonen som nå gjør at du har smerter. Jeg opplever iallefall at kramper kan gi vond muskulatur lenge etterpå.
Tror ikke at du er under-overdosert så kort tid etter op.

[Lene]

Jeg har været igennem akkurat det samme med kramper og hypoparaditisme efter operation. Mine biskjoldbruskkirtler virker stadig ikke optimalt og 4x2 kalk har ikke været nok. Jeg har ekstra fået ordineret Etalpha for at hjælpe kroppen til at optage kalk. Det er ikke nok bare at spise kalktabletter. Der skal også være nok d-vitamin i kroppen til at kunne optage det. Efter jeg er begyndt på Etalpha kan jeg netop lige akkurat holde mine kalkværdier inden for normalen.

Jeg har haft kræft i skjoldbruskkirtlen og op til radiojodbehandling skulle jeg rigtignok være uden levaxin i 5 uger, men jeg fik ordineret liothyronin, som erstating. Så kun i 10 dage skulle jeg være uden medicin. Det gør man i Danmark - for liothyroninen er hurtigere til at komme ud af kroppen. Jeg mener nok at halveringstiden er 1,5 dag.

spørg om du ikke kan få det også. Så er det tåleligt at komme igennem en nedtrapning.

MVH Lene

[DALIA]

Når begynte dere å trene etter operert? når er liksom alt grodd i halsen og ting rundt? har ikke akkurat tenkt meg på maraton i første omgang, men trent masse hele livet og tenkt at det kanskje var greit å begynne smått igjen nå? er ca 7 uker siden hele kjertelen ble tatt bort nå.....