Etter 5 uker på levaxin er ting stort sett som det har vært tidligere

[JS]

Takk klemmen FemIce! Ã… slappe av har jeg etterhvert blitt ekspert på.

Har vært hos endoen nå. Han var overrasket over at jeg ikke følte meg bedre. Vi diskuterte en del symptomer, bla. søvn og energi. Han sa og at det var en fare for at jeg kunne ha ME. Ã… måtte gå resten av livet og slite slik som nå er noe som skremmer vettet av meg. Vi tok masse blodprøver bla. kortisol, for kyssesyken og for masse annet. Sykepleieren fylte opp 9 prøveglass.

Når det gjelder sydenturen min var han veldig positiv, virket som han hadde lyst til å være med. Han skrev en anbefaling til trygdekontoret.

Han skrev også ut en resept for Liothyronin. Jeg skal begynne på en halv tablett om dagen og se hvordan det går. Han håpet at jeg skulle bli litt klarere i toppen av det.

Jeg tror og at jeg har bikket grensen for egenandel for frikort, men jeg kan ikke finne egenandelskortet. Jeg er redd for at jeg har glemt det på disken på apoteket i går. Jeg skal bort der nå og høre med de om de har funnet det.

Har også sovet veldig bra i natt, våknet av meg selv kl 7 idag og var for å være meg ganske utvilt. Var helt utslitt når jeg la meg i går og sovnet omtrent før hodet traff puten.

Har fått ny time hos endoen rett etter nyttår, får håpe han har noen flere svar til meg.

[Joni]

Er en stund siden sist jeg var inne nå og skrev. Har vært veldig slapp den siste tiden. Begynner og bli bekymret for at det er noe annet som er galt i tillegg til stoffskiftet. Har gått på Levaxin i ganske nøyaktig 3 måneder nå og har ikke merket noen bedring, snarere tvert i mot. Har sluttet helt å trene, hjernen har sluttet å virke. Føler meg som en senil 90-åring.

Etter 3 måneder var jeg heller ikke noe særlig bedre, spesielt var hjernen min på avveie! Det var først etter et halvår jeg merket litt bedring. Dette kan være normalt når dosen ikke er stor nok, men det er individuelt hvor mange og hvilke symptomer vi har. Det er forståelig å mistenke at det kan være noe annet, en annen sykdom. Men jeg tror at svaret ligger i at vi ikke bruker stor nok dose. Det var ihvertfall slik med meg. Og det tar tid.......................................! Har brukt medisiner i 2 år og det er først den siste tiden jeg har følt meg noenlunde i form. Har dessverre ikke hørt om noen som blir frisk etter 3 måneder.

Synes det er skummelt at endoen lanserer andre sykdommer, ME, pga din manglende bedring. At endoen vet så lite om stoffskiftesykdommer, at de faktisk kan gi symptomer som du og utallige andre beskriver.

Du skrev at du skal ta en halv Liothyronin pr. dag. Nora har skrevet at vi i beynnelsen bare bør ta en kvart tablett. Noen tar en kvart om morgen og en kvart 4 - 5 timer etter den første tabletten.

God tur til syden, kos deg!

[JS]

Takk fir det Joni!
Jeg har i hele år hatt en jevn nedadgående kurve på formen min, den kurven er lik selv etter at jeg begynte på levaxin. Han mente at jeg ikke hadde et stoffskifte som var lavt nok til å forklare alle problemene mine. Det med ME tror jeg var et worst case scenario som jeg bør være forberedt på. Han sa og at å begynne å diskutere ME alvorlig var først aktuelt etter mer utredning. Vi diskuterte lavt kortisol mer enn ME.

Fikk forresten en telefon fra saksbehandleren min på NAV i dag. Det var en nedslående opplevelse. Jeg var innom i går og spurte han som sto i skranken om å be saksbehandleren ta kontakt med meg. Jeg hadde en del spørsmål om saksgangen og hvor lang tid det tar før saken er ferdigbehandlet. Først leverte saksbehandleren meg en lang lekse om alt mulig rart som gjorde saken min så vanskelig. De tingene han listet opp var ting som det hadde tatt meg to minutter å gjøre, men som han prøvde å overbevise meg om at var forferdelig store og kompliserte oppgaver. Ting som å ringe og snakke med folk og andre uoverkommelige hindere. Alle mine spørsmål ble besvart med: "Det kan jeg ikke svare på". Om det var fordi han ikke vet eller ikke ville eller ikke har lov det vet jeg ikke, men jeg som "kunde" burde kunne få ordentlige tilbakemeldinger når jeg spør om det. Hadde jeg behandlet mine kunder slik når jeg jobbet i det private hadde jeg sannsyligvis blitt kalt inn på teppet hos sjefen og fått en klar tilbakemelding om hvordan ting henger sammen. Det hele endte med at jeg ga han noen telefonnr. han kunne prøve, jeg fikk ikke noe svar om når saken var ferdigbehandlet, ikke engang et lite hint. Han kunne ikke si hvorfor eller noe som helst. Når jeg la på sto jeg bare og dirret i frustrasjon og sinne. Jeg var ute og gikk akkurat da og fikk nok en del merkelige blikk.

Jeg begynner å få litt for mange dårlige inntrykk av NAV trygd etterhvert. De er hyggelige, høflige og greie og prate med, men med en gang du krever noe eller vil ha noe tilbake er det umulig. Vet ikke hva som er galt, om det er regelverket som er for dårlig, opplæringen, rutinene eller rett og slett en ukultur. Det som hvertfall er sikkert er at det er frustrerende og energikrevende for en syk person å forholde seg til de. Hvorfor er det ikke mulig å få et bedre innsyn i sakene sine, bedre tilbakemeldinger osv. For alt jeg vet er det 1000 gode grunner til at ting tar så lang tid, men så lenge jeg ikke får noen tilbakemeldinger om det er det umulig for å forholde meg positiv til de.

Ble litt mye, men jeg måtte få ut alt sammen. Jeg er veldig frustrert over alt sammen.

Neste uke tar jeg for meg en annen gruppe jeg ikke liker: telefonselgere.
FØLG MED! 8)

[JS]

Godt nyttår alle sammen!

Nå er jeg tilbake fra både syden og juleferie. Var delig og få litt sol på kroppen. Temperaturen var midt i blinken, 20-22 grader og sol stort sett hver dag. Jeg var litt bekymret før jeg reiste på hvordan kroppen ville reagere på temperaturene, men det viste seg at det ikke var noe problem, snarere tvert imot.

Ellers fikk jeg en hyggelig telefon fra NAV trygd når jeg var på ferie, jeg har fått medhold på klagen min og fikk penger på konto etter to dager. Det var en ny saksbehandler som hadde fått saken min og hun gikk gjennom den og tok et vedtak i løpet av en dag. Jeg hadde en lang prat med henne på telefonen og hun har gjort mye for å rette opp mitt dårlige inntrykk av etaten.

Når det gjelder formen så er den fortsatt den samme, har brukt siste uken på å komme meg etter mye reising og julefeiringen. Liothyorinen har ikke gitt noen effekt i det hele tatt. Skal til endoen i morgen, regner med han har fått inn svar på alle blodprøvene mine. Får håpe jeg kan bli klokere av det.

[nora]

Så bra.
Men hvilke doser tar du nå, og hvordan ser blodprøvene ut? Det hender at pasienter får prøve liothyronin når de helelr skulle økt levaxin først. Var på et foredrag engang hvor det nettopp ble påpekt dette og legen skulle alltid øke levaixn dosen først før forsøk med liothyronin. Referatet ligger på min hjemmeside et sted.

[JS]

Nå tar jeg 100mcg levaxin og 10 mcg liothyronin om dagen. Siste TSH er fra 6. des. den er 0,72. Andre prøvene vet jeg ikke. Venter nytt prøvesvar i midten av neste uke. Var hos endoen på fredag og vi ble enige om å kjøre på med levaxin fremover. Han skulle sende meg de nye blødprøvene og instrukser neste uke.