Her behøver jeg ikke svare, dere gjør det jo så fint.
Jeg vil bare tillegge at jeg synes en forening som skal representere en pasientgruppe skal fremføre sin egen behandlingsfilosofi og ønskelige behandlingsstrategier for sine medlemmer. Det er også viktig at man fremfører sitt eget syn på den medikamentbruk medlemmene blir utsatt for.
Det kan gjøres forsvarlig med støtte i opplysninger kunngjort på internett og andre fora. Gjerne også konftrontere behandlingsmiljøet slik at begrunnede synspunkter kommer fram.
Og jeg mener at den nåværende situasjon hvor man helt og holdent overlater slike synspunkter og meninger til behandlingsmiljøet er helt uholdbar.

En pasientorganisasjon hverken kan eller skal sitte som nikkedukker å godta det behandlingsmiljøet legger fram.

Idag skal behandlingsmiljøet måtte godta at noen setter et kritisk lys på hva de driver med. Behandlerene er helt avhengige av oss og vi av dem og vil altid være venner.
En pasientorganisasjon med respekt vil kunne utligne noe av avstanden mellom behandler og pasient og dette er viktig for medlemmene.

Jeg mener at vi kan takke den organisasjonen vi har hatt for den totale mangel på status stoffskiftesykdommer har idag. At vi har blitt - og fortsatt blir - behandlet som en sytefull pariakaste behandlerene sterkt undervurderer, har behandlingsdvegring for og i mange tilfeller bare jatter med til dyrlegen kommer.

Og så, hvis jeg kan få synse litt jeg også, tror jeg at det i det vesentlige er slike innlegg som dette Bente Bakke misliker mest av alt. Neppe de hun har angrepet - de innlegg jeg har glemt å si at dette er "min mening" eller glemt å ta alle nødvendige forbehold og presisere at jeg skriver om mine egene symptomer, behandling og opplevelen av disse.

Så vil jeg bare is at det er fint at Bente Bakke lar sin urimelige frustrasjon gå ut over meg, jeg tåler det !
- hun skulle bare prøve seg på noen av dere.......