Det viktigste først :
Jeg er meget lei for at jeg brukes av NTF som årsak til at organisasjonen fjerner deres link til Sonjas åpne likemannsforum.
Jeg hører gjerne fra Sonja i den forbindelse og vl selvfølgelig rette meg etter hennes vurdering.
Etter mitt syn er det viktig for stoffskiftepasienter at den er der.

Bente Bakke burde kanskje tenke over om hun skal legge ut linker til stoffskifteforbundet her på Sonja ?

Så syners jeg det er gledelig at Bente Bakke endelig svarer på kritikk.
Det må til om en skal komme videre, og vi har lang vei å gå.......
Men jeg synes også det er leit at hun velger den formen det har fått.
Det må kanskje skyldes at hun ikke mestrer den komunikasjonsform som eksisterer på et likemannsforum.
Vi er all klar over forumets statutter og at det vil umuliggjøre en ledig kommunikasjonsform om man til stadighet skal ta alle mulige forbehold.
Jeg pleier nå likvel å gjøre det når jeg kan se at ordvalget mitt kan tolkes i retning av et professjonellt råd.
Noen ganger, når jeg leser det jeg har skrevet tidligere ser jeg at jeg har glemt det - og det beklager jeg, men slik er jeg altså.
Det er og blir et likemannsforum.

Bente Bakke hevder at jeg er såret fordi hun ikke har svart meg og vil nå gjøre et unntak.
Vel, i utgangspunktet syns jeg du skal holde deg til noe du vet bedre enn dette.
Jeg er overhodet ikke såret Bente Bakke. Jeg har bare bemerket din manglende evne til å kommunisere med dine potensielle medlemmer.
Og den påstanden synes jeg nok står sterkere etter dine innlegg her idag.
Og jeg vil såvisst ikke at noen skal gjøre unntak for meg !

"Norsk Thyreoideaforbund (NTF) har fått mye kritikk på Sonjas stoffskifteforum fordi vi ikke har hatt informasjon om behandling med Armour Thyroid, som er ekstrakt av skjoldkjertel til svin."
Vel, nok en feil Bente Bakke. En ekstrakt er det som fremkommer etter en ekstrahering, som når man lager te. Ekstrakter er flytende og kan ikke brukes om Armour, som bruker en moderne teknikk som likner på frysetørringsteknikk for å fjerne alt vev slik at hormonene ligger igjen i pulverform.

Men poenget mitt er at du ikke har noe greie på hva du snakker om. Hvis du virkelig skal bekymre deg om noe, så bør det være din egen utbasunering av mangelfull kunnskap !
Prøv å søk opp fakta før du uttaler deg - slik vi gjør det her på forumet.

"Det siste året har vi hatt en lege i vårt faglige råd som har erfaring med behandling med Armour, og han har nå laget en veiledning for leger med medisinsk informasjon om bruken av Armour. Veiledningen er ikke ment for pasienter, men de av våre medlemmer som blir enige med legen sin om at de kan prøve Armour, kan be oss om å sende veiledningen til legen."

Jeg har lest an andre også reagerer på dette.
Skal et forbund komunisere med legen bak medlememnes rygg - hva er det dere tenker på i dette forbundet ??
Jeg er helt flat !

"Som et seriøst pasientforbund har vi ikke kunnet gå ut med informasjon om Armour tidligere"
Alvorlig talt, et seriøst forbund ville sett underligheten i en slik påstand.
Men en må kjenne historien og markedsføringskrigen rundt 1970 for å kritisere uttalelsen.
Det gjør ikke du Bente Bakke. Da hadde du ikke formulert dette.

"Det hjelper ikke det store flertall av pasienter at noen på Sonjas stoffskifteforum har funnet sin redning i Armour så lenge dette er en behandling allmennlegene ikke kjenner til."
Dette er også feil.
En må kunne forvente at de fleste leger vet litt om sin nære historie.
Jeg går rett og slett ikke på at legene ikke husker eller vet noe fra før 1970.

" Påstanden om at TSH ikke spiller noen rolle og helst bør nærme seg 0.0 er både feil og farlig"
Her kommenter du vel fagelige spørsmål revet helt ut av sammenhengen - jeg finner det helt umulig å kommentere din kritikk da den ikke er begrunnet. Det er ikke slik vi har for vane å kommunisere her på Sonja.

Det jeg imidlertid skriver om, er min egen oppfattelse av hvordan jeg kom over i en bedre situasjon, og også min egen synsing om hvorfor.
Og, Bente Bakke - det er jo det man gjør på et slikt forum..........

Så er det jo slik da, Bente Bakke, at mange av de som leser og skriver her hos Sonja gjør det fordi helsevesenet har kjørt dem helt i grøfta UTEN å gjøre opp for seg - uten å vise sitt ansvar - og UTEN at det sto noen forening klar til å hjelpe dem.
Skulle de henvende seg til en forening som ikke i første rekke slår ring om sine medlemmer ? En forening som ikke har en klar behandlingsfilosofi ? En forening som ikke vil kritisere behandlingsmiløet når det så åpenbart har produsert alt for mange skjebner til foreningens potenielle medlemsmasse ?

Eller er det rett og slett ubehagelig for deg Bente Bakke at jeg skriver om en mangeårig behandligsfadese som ser ut til å gjenta seg og rekruttere stadig nye skjebner UTEN at du gjør noe for at det skal stoppe ?

Andre har gjort seg opp sin mening, og jeg min.
Og vi har alle lov å skrive om den - iallfall her på Sonja.

Kan vi det i Thyra ?

Så må jeg bare i til Joni at det varmer !
Det er særdeles hyggelig at noen kan relatere og finne en vei i livet sitt ved at jeg har fortalt om mitt.