Norsk Thyreoideaforbund har på få år blitt et stort, landsomfattende forbund, som utvikler seg hele tiden og fortsatt opplever medlemsvekst. Vi har nå over 5.700 medlemmer
Norges handicapforbund har ca 20.000. Revmatikerforeningen har ca 40.000. De største foreningene, rett nok.
ADHD-foreningen har nesten 11.000. CP-foreningen har over 3000. CP kan neppe sies å være en like vanlig diagnose som stoffskiftet.
Dere skriver selv, på egne sider:
"Vi regner med at over 100.000 har skjoldbruskjertelsykdommen, hypothyreose."

Så jeg synes medlemstallet er svært lite imponerende. Kan det være at noe bør gjøres anderledes for å øke det?

Jeg har vært syk siden 1992. Og har vært nettbruker like lenge (ja, jeg brukte internett i 1992 også).
Jeg har lest om stoffskifte i alle de årene. De gangene www.stoffskifte.org har tilført meg viten eller vært omtalt på andre måter kan telles på en hånd. Sidene dukker nesten aldri opp i søk, de står ikke noe der ikke "alle" vet fra før, fra andre og mer omfattende nettsteder.

Ei heller blir foreningen omtalt i særlig grad i andre sammenhenger eller på andre nettsteder og den oppleves som svært anonym og svært kjedelig.
Jeg er neppe alene om å ha opplevd det slik. Noe å tenke på?

For å betjene denne store medlemsmassen,
Som sagt...
Våre nesten 50 lokallag
I snitt 100 medlemmer pr. lokallag. Det høres tungrodd ut, både for medlemmene og for organisasjonen. Er spredningen så stor at det blir vanskelig å samkjøre aktiviteter o.l.? Jo flere kokker jo mere søl, sies det. Nå vet ikke jeg hvordan dette er organisert rent formelt og hvor sentralisert det styres, men tanken slår meg i hvert fall.
for å utgi medlemsbladet Thyra
Naboen er ivrig foreningsmedlem. Jeg tyvlåner bladet hennes av og til. Jeg oppfatter det som kjedelig og akterutseilt og jeg føler ikke behov for å få det i postkassen min.

Nå finnes det adskillige stoffskiftesyke som ikke er aktive nettbrukere, men de også har behov for fersk og oppdatert informasjon. Kanskje aller mest dem - vi andre roter rundt på webben og finner frem på egen hånd.

Men det kan hende dere bør tenke litt nytt både innhold og layout for å treffe det brede lag av medlemmene, og kanskje attpåtil få folk til å få lyst til å melde seg inn.
Utdrag eller pdf-filer av tidligere utgaver på nett er brukt hos nesten alle foreninger - hvorfor denne motviljen mot å gjøre det samme?

Eller hvorfor ikke la betalende medlemmer velge muligheten til å laste ned det nyeste bladet fra nett? De har jo allerede betalt, dere slipper trykke- og forsendelsesomkostninger og medlemmene får rykende fersk blad straks det er klart. En logintjeneste er en smal sak å få til.
Evt. mail. Til og med det bittelille hageleaget jeg er medlem i får til det.

trykke informasjonsmateriell, finansiere vårt Faglige råd, våre fem kontaktutvalg, den faglige Thyra-prisen, Thyra-fondet, arrangere kurs, likemannsarbeid og møtevirksomhet, drive helsepolitisk påvirkningsarbeid overfor myndighetene, samarbeide med Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og med thyreoideaorganisasjoner i Norden og internasjonalt, er vi avhengig av betalende medlemmer.
Selvsagt. Alle skjønner det. Og det foregår mye bra. Det er bare så spinkelt og anonymt i forhold til hva endel andre organisasjoner får til. Og ikke minst sett i forhold til behovet!
Ta en titt på revmatiker.no og nhf.no. Skaff dere en kyndig og oppdatert webredaktør/webdesigner. Og et menneske som kan markedsføring/mediakontaktfaget.

Medlemsbladet kommer ut fire ganger i året. Skulle vi legge bladet gratis ut på nettsiden, ville man som ikke-medlem få så mye informasjon at mange ikke ville bry seg om å betale medlemsavgiften.
Se over. Og det er uendelig mange saker å skrive om hele tiden uten at det trenger å gå utover medlemsbladet. Det ene utelukker ikke det andre.
I så fall ville vi bli tvunget til å redusere aktiviteten, noe stoffskiftesyke i Norge ikke ville være tjent med.
Dere trenger å ØKE aktiviteten. Massivt.

Det er riktig at vi i Norge er kommet langt i samarbeidet med fagmiljøene.
Jeg opplever at viljen til å høre på medlemmene OG de som av ulike årsaker ikke vil melde seg inn er altfor lav.
Mitt inntrykk er at dere er mer opptatt av å forsvare hvorfor dere gjør som dere gjør i stedet for å lytte til det vi faktisk sier. Og fundere på om det kan være noe i det - som dere bør ta til etteretning og gjøre noe med.
Det skyldes trolig at NTF nå er den 3. største pasientorganisasjonen for thyreoideasyke i hele verden
Hvilke er de to største?
Etter å ha sett på flere av sidene på Sonjas stoffskifteforum den senere tid, har jeg tenkt at noen av de som gir av sin egen kunnskap der, kunne hatt godt av å ta en titt i vår håndbok for likemannsarbeid
.
Den der er nedlatende. Og tildels sårende for de som velger å bruke av sin tid for å forsøke å hjelpe andre for at de skal slippe å slite på samme måte.

Har du lest retningslinjene for forumet? De er neppe til å misforstå. Og det forutsettes at alle medlemmer har lest dem, slik det gjøres på de aller fleste nettfora.

Og ingen her har gitt inntrykk av eller utgitt seg for å være helsepersonell. Ingen her har tittel eller oppgave likemann - det er en vesentlig forskjell jeg tror du bør gjøre klokt i å huske.

Noen går ganske langt når det gjelder å stille diagnoser på nettet og anbefale forskjellige typer behandling og doseøkninger, noe som etter min mening er uforsvarlig.
Har du oversett at det gjentas til det kjedsommelige setninger ala "men snakk med legen din".

Og mange har en forhistorie de fleste er godt kjent med, og vi vet ofte svært godt hvem som har full kontroll, hvem som ikke har det og hvem som ikke bør få råd.

Vi kan og bør bli flinkere vi også, men dette er altså et forum av og for frivillige som er eller har vært syke, ingen får betalt og alle har sin egen historie som påvirker spørsmål og svar. Og det tror jeg alle deltakere er svært oppmerksomme på. Hvis ikke er vi ganske snare til å påpeke det.

Men det jeg kan anbefale er frisk luft og litt mosjon hver dag hvis man har en eller flere kroniske sykdommer. En liten kveldstur med eller uten hund kan gjøre underverker for kropp og sjel!
Du har fått flere svar på denne påstanden. Eventuelle potensielle medlemmer tror jeg trakk seg med et grøss når de kom hit. Det ligner for mye på det mange har hørt av legen sin når de klager over at de sover 14 timer i døgnet. "Gå deg en tur, jenta mi, det hjelper nok. Og spis en multivitamin hver dag".
Rådet er generelt godt, men i denne sammenheng er det svært malplassert.

Jeg synes likevel du bør fortsette å delta her. Meningsutveksling kan være av det gode for både deg, foreningen og oss på forumet.

Målet må i så fall være et felles mål om å oppnå bedre rettigheter og behandling for denne pasientgruppen.

Så for min del er også du hjertelig velkommen, og jeg tror neppe du finner så mye matnyttinge meninger og informasjon som her særlig mange andre steder, i det minste ikke norske.

Selv om det sies mye her som ikke kan brukes i foreningssammenheng tror jeg det ville være lurt å lytte til hva folk sier, hvordan de opplever legestanden og behandlingen, for ikke å snakke om mangelen på behandling og aksept for sin tilstand, både i helsevesenet og i samfunnet ellers, kanskje spesielt hos arbeidsgivere.

Noen overdriver, noen underdriver, noen sutrer og noen påstår, men alle bidrar, og summa summarum kan dere bruke oss til noe til beste for alle.