Skjelvinger

[Anne Ma]

Stina

[Stina]

Hihi... ;)

Men du, jeg kom til å tenke på...

Har du trykken for brystet? Hjertebank? Blir du bleik?
- når du får skjelvinga di?

Det er ei jeg kjenner som fikk diagnostisert ME for ei stund siden, og hun hadde de symptomene over, men jeg vet ikke om hun hadde skjelving i forbindelse med det. Men andre som så henne, sa at hun ble likbleik f.eks. når hun fikk "anfallene". (Pga dette trodde jeg ikke at jeg hadde ME, fordi jeg har jo ikke så kraftige "hjerte-symptomer", men jeg har jo problemer med hjertebank, helst tunge, langsomme slag - og det er jo også noe uregelmessighet mht hjertet minnet Nora meg om.)

Det er ikke lett å skulle bli ufaglært ekspert i egen sykdom nei, spesielt hvis/når ikke legene hjelper oss.

Hvordan går det med deg? Litt bedre? Du må love å slappe av. Har du badekar og beroligende musikk? Så marsj av sted derinn i morgen tidlig! Og kamillete om du har. Og fotbad. Og lavendel. Og stearinlys. Og iiiingen bekymringer nå. Det ordner seg helt, helt sikkert. Nå skal du tenke på deg selv og få ro over situasjonen. Har du meditasjons-CD? (hihihi.....)

Så! Hold kjeft Stina!!!

Natta, vennen min. Aller beste ønsker for natta og morgendagen

[Anne Ma]

Du er så fantastisk søt Stina!!!
Jeg skal passe godt på meg selv. Jeg lover!

Jeg har utslag på hjertet. De har funnet det også, men det er ikke farlig fikk jeg beskjed om.

Jeg blir kvalm og bleik når det blir ille, men det gjør det bare når jeg er ute og går f.eks.
Ellers kan det føles som om jeg har forkjølelse. Men det er vel fordi jeg ikke får lov til å ta allergi tablettene mine. Og har en god del smerter som jeg ikke får ta smertestillende for.

[Stina]

Ja, du ser nå jammen meg det beste i alt og alle

Det tyder sånn på ME, men la de nå ta alle de prøver de kan finne på først, så ikke noe viktig blir oversett fordi en ser seg blind på en ting.

Tenker på deg...

Hang in there ;)

[Anne Ma]

Ingen vits i å henge med hodet livet blir ikke bedre av det

[Ruth Mari]

""Bekymring er som en gyngestol: Den gir deg noe å gjøre, men den får deg ingen steder""

Anne Ma- Kan jeg få stjele den av deg? Jeg trenger å skrive den ned å henge den opp på veggen!

Søsteren min hadde store problemer med skjelving og "hopping", - Leamus i hele kroppen. Hun er riktignok ikke hypo- eller hyper, men har hatt flere operasjoner pga svulster på bi-skjoldbruks kjertelen. Hun ble utredet for Parkinson, Essensiell Tremor og alt annen under solen. De fant aldrig ut av det, men akupunktur var det som hjalp henne mest. Etter en akupunktur behandling var kroppen rolig i flere dager.

[Anne Ma]

Ja bare ta den du Fant den på nettet selv ;)

Takk for tipset om akupunktur. Det skal jeg jammen meg prøve om det ikke roer seg. Er vel litt "redd" for å prøve nye ting før jeg har vært hos nevrologen, så det må vente.

[Anne Ma]

Hei

Tenkte jeg skulle fortelle hva som skjedde med meg og skjelvingen.

Jeg ser at jeg ikke har skrevet om det siden jeg ble sykemeldt. Det er jeg fortsatt, mens jeg venter på trygdekontoret og ny omgang rehabilitering. Jeg ramlet dessverre ut av attføringen. Det var en nedtur, er ikke så mye mer å si om det. Hadde så mange håp om hva jeg ville gjøre i fremtiden.

Jeg visste jo at det var en sjanse for at kroppen min ikke ville tåle jobben, men man håper jo på det beste. Og jeg gir alt jeg makter i slike situasjoner. Kanskje ikke det smarteste, for jeg krasjer jo sier all erfaring, men mååå bare forsøke en gang til liksom. Det er nok en bra egenskap i de fleste situasjoner, men ikke når en ikke har energi nok til å leve.

Etter jeg sluttet å skrive her, tok skjelvingen totalt knekken på meg. Energien gikk ned på et absolutt 0 punkt. Ble for anstrengende rett og slett. Ramlet sammen som et korthus. Uansett så ble jeg haste sendt til nevrolog. Det tok et par uker før jeg kom inn dit. Han fant ikke noe utpreget, men sendte meg til CT skanning pga av skjelving og at jeg hadde trykk i hodet.

Etter som dagene gikk ble jeg bare sykere og sykere. Satt i reclineren min, med ullteppe på bena som ei 80 år gammel dame. Det holdt seg slik i ca 3 måneder. Kunne ikke gå ut alene for jeg fikk slike anfall av matthet, kvalme, svimmelhet og enorm sykdomsfølelse. Så det var ensomme måneder kan jeg si. Var å handlet med familiemedlemer 1 gang i uken. Tvang meg igjennom det for å komme meg ut av huset litt. Jeg sa til fastlegen: hvis jeg blir 1 % dårligere nå så får du legge meg inn på sykehjem. Tullet ikke engang. Hadde store problemer med å ta vare på meg selv.

Jeg var tilbake hos nevrologen etter ca 6 uker. Da hadde jeg hatt feber i ca 2 uker i strekk. Da hadde den groveste ristingen avtatt heldigvis. Mens â€�anfalleneâ€� og den enorme kvalmen plagde meg mye. Han sendte meg på akutten for å ta spinal punksjon. Jeg lærte noe nytt av den spinalpunksjonen; jeg har to typer smerter, og en av dem er uten tvil nervesmerte. Da legen på akutten skulle ta punksjonen kom han bort i nervene, og det er nøyaktig samme type smerte jeg har. Greit å vite ;) Så kan jeg forklare den til behandlere på en mye enklere måte.

Jeg hadde enorme smerter etter punksjonen. Ikke i hodet som de advarte mot, men i ryggen mellom skulderbladene. Skjærende smerter. Det fantes bare en sittestilling for å døyve dem. ;) Det ble heldigvis borte igjen etter noen dager.
De fant ingenting på spinalpunksjonen heller. Så det skal jeg jo være fornøyd med. Da vet jeg i det minste at det ikke er nevrologisk. (så sant det ikke er ME). Men det betydde også at de ikke ville behandle meg mer. Fikk avskjed på grått papir.. Så nå sitter jeg her uten å vite hvorfor jeg har vært sykere enn jeg noensinne har vært, og uten å bli utredet mer enn de tre timene hos nevrolog.

Jeg har fått â€�behandlingsvegringâ€� etter det. Jeg har fått så ufattelig nok! Ble så eitrende forbannet!! Det er noe med det når en har blitt behandlet med så lite respekt i helsevesenet over en så lang periode som jeg har. Det minner først og fremst om mobbing sier jeg.
Det er med en visshet om at behandlingsvegringen ikke vil vare jeg skriver dette. Jeg er alt for sta og nysgjerrig til å virkelig gi meg, men for nå så er det slik jeg føler det. NOK...

Jeg er glad for at fastlegen min er ok. Han skjønner mer enn jeg forventer han skal. Han er steil i sine meninger, men det er vel jeg og, så det går veldig bra. Han hører på logikk for å si det slik. Han er totalt overbevist om at det er mer galt med meg enn stoffskiftet, men jeg orker ikke mer piss akkurat nå. Jeg ser ingen grunn til å få en diagnose som for eksempel FM som han heller mot, det hjelper meg jo ikke. Finnes ingen hjelp å få. Som jeg sa til fastlegen det eneste jeg vil er å forsøke Armour og få meg en time hos endo. Alt annet vil jeg ikke høre noe om på en stund. Vil heller komme meg ut av denne situasjonen jeg er i nå, trene meg opp igjen til der jeg var før jeg krasjet. Det vil ta tid ser jeg jo. Men jeg er mye bedre nå, men langt fra der jeg var i høst, og milevis fra noe som kan kalles normalt frisk.

Jeg anser meg i det minste som heldig, for at jeg ikke blir deppa i slike situasjoner. Jeg tar mine slag med en god porsjon galgenhumor ;) Så humøret er godt selv når situasjonen er alvorlig. Tenker med gru på å ha en depresjon på toppen av det.

Hvordan har jeg det nå? Fortsatt så ligger skjelvingen på lur. Jeg rister ikke til vanlig lenger, men med det samme jeg blir for sliten så kommer den tilbake. Kan bare sette spørsmålstegn ved når jeg blir kvitt det igjen.

Siste månedene så har stoffskiftet mitt også blitt veldig lavt. Og det var greit med tanke på nevroen som mente jeg var overdosert med en TSH på 1,6 også på TSH på 2,4. Siste timen kunne han ikke gjemme seg bak "overdosert på Levaxin", så da var det plutselig hvor mye kaffe jeg drikker. Ikke drikker jeg nok til å skjelve, og logisk nok prøvde jeg å slutte og drikke kaffe, for å se om det hjalp. Ikke mye effekt i det nei.. 0 faktisk..

Ikke beste kombinasjonen med høy TSH og utmattelsen. Nå har jeg har økt Levaxinen fra 125 µg til 150µg pr dag. Det hjelper på slik at jeg ikke sover 12-16 timer i døgnet lenger. Bare 10 -12 ;) Og jeg skal ikke klage så alt for mye for det går fremover selv om det går sakte. 5 mnd nå, det er faktisk veldig lenge.. Jeg er bra nok til å være her med dere Det er bra ;) Og resultatet av behandlingen er den jeg forventet - ingenting. Jeg ventet ikke at de ville finne noe, men jeg håpte jo de ville det og at vi kunne fikse på det. men, men.. Sånn er livet ;)

Det var en lang, men kort oppsummering av de siste 5 månedene.

[Stina]

Stakkars menneske

Jammen godt du har galgenhumoren din!

Håper inderlig du klarer å trene deg opp litt

[Anne Ma]

Takk Stina, du er verdens søteste!

Tror nok å trene meg opp vil komme automatisk nå som det verste har trukket seg tilbake..